Kdybys nebil debil ...

14. 06. 2010 | 08:31
Přečteno 6926 krát
Těšila jsem se na odjezd. Možná proto, že mám slovo lázně podvědomě spojené se slovem rekreace. Taková asociace přijde na mysl asi každému, kdo byl v lázních někdy na výletě, procházel se mezi kavárnami pomalým krokem a popíjel vodu z pramenů.

Dokud jsem nejela na svůj první rehabilitační pobyt s tělesně postiženým synem, byla takhle asociace pro mne také jedinou.

„Nebudu Vám těch procedur pro děti dávat příliš moc,“ dívala se na mne starostlivě lékařka při příjmu, když uviděla mé dvě děti. „Potřebujeme především, abyste vydržela až do konce. Náročné je to i s jedním dítětem.“

Co je vlastně tak vyčerpávajícího na několikatýdenním pobytu v lázních? Když maminka - dosud pravidelná kuchařka a umývačka nádobí - jen chodí na jídlo do jídelny a špinavé talíře odkládá k umytí?

Nedokážu na to odpovědět. A to přesto, že pravidelně odjezdem do lázní končí moje psaní a i když bych chtěla lázeňský zážitek zprostředkovat těm, co to nezažili, on-line, nezbývají mi na psaní síly.

První týden, než si zvyknu na lázeňskou honičku, večer usínám společně s dětmi ihned po Večerníčku. Po týdnu, nenastanou-li nějaké jiné nečekané komplikace se to mírně zlepšuje a jsem schopna alespoň některý večer poklábosit s podobně osudem postiženými rodiči u erárního plastového hrnku poctěného vínem.

Jsem schopna poklábosit, ale netvrdím, že to dělám, protože konzumace alkoholu je pod přísným zákazem a hrozbou vyloučení z léčebny zakázána.

„Tomu nevěřím, že to je zakázané. Zákazu kouření rozumím, ale proč bychom si nemohli dát večer trochu vína?“ divila jsem se, když mi o zákazu řekla jiná maminka.

„Je to na nástěnce napsané, běž se podívat,“ ona na to.

A bylo.

A tak k odborným debatám o ortopedických operacích, rehabilitačních metodách a dojivosti krav jsme přidali také úvahu na téma, zda případnou prázdnou láhev od vína vyhodit raději na jiném patře nebo bude stačit ji v popelnici na sklo završit sklenicemi od přesnídávek.

Pobyt v léčebně je něco jako tábor. Tábor s pravidly, přesným programem, jídlem, které si buď vezmete nebo budete hlady, s časem na procházky ať prší nebo ne, s časem na spánek, na jídlo.

Takový tábor je dobrý ve osmi letech se skauty, ale pro hůře přizpůsobivé dospělé je to trochu za trest.

Je to jako jet na dovolenou, kde máte vycházky jen dvě hodiny denně, moře je v nedohlednu a není čas na to dlouze pozorovat mraky na obloze. Je to jako být na dovolené, ze které se nevrátíte po čtrnácti dnech, když už znáte každý kámen kolem hotelu a je tak akorát čas jet zase domů, ale musíte zůstat ještě další čtyři týdny.

Děti jsou už tak v půlce pobytu dost unavené, otrávené a protivné. Máte pět hraček, které už jim lezou krkem a tak koupíte každou blbost, která se jen vzdáleně hračce podobá, jen abyste je zabavili. Když děti onemocní, musíte žít několik dní na patnácti čtverečních metrech jednoho pokoje, abyste nenakazili nikoho dalšího.

Alespoň tak to mám já. A proto tomu neříkám lázeňský pobyt. Ale pracovní lázeňský tábor.

Ten náš byl navíc zpestřený tím, že Ríša přestal druhý den pobytu chodit. Bylo to čtrnáct dní po aplikaci botulotoxinu do lýtkového svalu kvůli uvolnění spasticity. A zřejmě teprve tehdy začal pořádně účinkovat. Najednou záchod, který jsme měli od pokoje snad padesát metrů byl pro nás krokem nedosažitelný. Ríša byl neustále na zemi, chodil jen když jsem ho držela pod rameny. Měl-li jít sám, musel se plazit kolem zábradlí.

Naštěstí sestřička vyštrachala erární kočárek na půdě a ten nám půjčila. Zdálo se tedy, že budu moct lázně přežít sama i se dvěma dětmi.

Pojišťovna mi neschválila dva doprovody. Dost mne to zaskočilo. Mám dvě děti s průkazkou ZTP/P. Písmeno P za lomítkem znamená, že dítě potřebuje průvodce. Dvě děti – dva průvodci. Přesto reviznímu lékaři přišlo samozřejmé, že když se můžu sama o kluky starat doma, budu na to stačit i v lázních.

Plavání v bazénu najednou se dvěma malými neplavci už mám nacvičené, protože jsem s nimi na pobyt sama nejela poprvé a tak jsem byla odhodlaná to samostatně zvládnout

Bohužel Jindrovi jsem hned večer po příjezdu naměřila 39 horečky. Na doprovod dětí, které jsou v lázních s doprovodem, nemají samozřejmě v léčebné žádné personální kapacity. Má-li matka, co doprovází děti dvě, jedno nemocné, samozřejmě se tím i to druhé odsuzuje k životu na izolaci pokoje bez procedur. Není možné jedno nemocné dítě hlídat na pokoji a zároveň s druhým plavat v bazénu, chodit na rehabilitace a potit se u vířivky.

A tak manžel zavolal do práce, vzal si týden volna a zaplatil si ubytování v nedalekém penzionu. Hlídal nemocného kluka na pokoji a já s druhým chodila na procedury. V půlce týdne byl Jindra fit, ale horečku dostal zas Ríša, takže nakonec jsme se takto bavili opravdu celý týden.

Vždycky mne pobaví, když se mne někdo zeptá: „Kam pojedete letos na dovolenou?“ My nejezdíme na dovolenou, protože můj manžel vyplýtvá svou dovolenou právě tímto způsobem. Pomoc v lázních, návštěvy lékařů desítky kilometrů daleko, různé terapie a všechno, co zkoušíme a přitom nic z toho není za rohem. Můj manžel tráví dovolenou jako řidič nebo pečovatelka. Jde mu to dobře, ale o tom, že ho to baví, nemůže být řeč.

Už týden před našim nástupem do lázní jsem viděla, jak se mu zlepšuje nálada. Byl blažený pomyšlením, že bude mít šest týdnů volno. Volno od své manželky, co se potřebuje vykecat. Volno od dětí, se kterýma se nedá povídat. Jestli něco posiluje naše manželství, není to sex, dobré jídlo, nebo něco podobného. Je to fakt, že minimálně jednou ročně mému manželovi zmizím já i děti na pár týdnů z dohledu. Naše manželství drží nad vodou zdravotní pojišťovna.

„Spočítala jsem, že jsme tady v Jánských lázních prožili se synem už dva roky,“ nahodila máma náctiletého kluka v léčebně.

Tolik to mění naše životy. Tolik obyčejného života doma bere našim dětem jejich handicap.

Když děti vyrostou, začnou do léčebny Vesna jezdit už bez doprovodu. Když jsem viděla tu obrovskou skupinku různě postižených dětí, teprve mi to došlo:

„Je jich opravdu tolik!“ Děti, které jen kulhají, tlačí na vozících do jídelny ty, které nemohou chodit. Postižení pomáhají postiženým. A není to jistě naposledy.

Jedna holčička v jídelně stále pláče a nepřestává. „Přestaň brečet nebo zavolám mamince, aby pro tebe nepřijela,“ domlouvá jí sestřička dost zvláštním způsobem.

Jiné děti, nebo spíš puberťáci, nepláčou, ale čmárají do šuplíků starého nábytku různá moudra. Třeba tohle:

„Kdybys nebil debil, na Vesně bys nebil.“

Mohl by nám lázeňské pobyty někdo závidět. Nebo našim dětem.

Ale jen ten, kdo by nechápal, jak je těžké vyrovnat se s handicapem vlastního dítěte. A že ještě těžší je s handicapem žít.

Napsáno 4.6.2010 pro www.postizenedeti.cz

Blogeři abecedně

A Aktuálně.cz Blog · Atapana Mnislav Zelený B Baar Vladimír · Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoníček Radek · Bartošek Jan · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bednář Vojtěch · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berkovcová Jana · Bernard Josef · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo · Cizinsky Ludvik Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořák Petr · Dvořáková Vladimíra E Elfmark František F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Goláň Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Hájek Jan · Hála Martin · Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Heroldová Martina · Hilšer Marek · Hladík Petr · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holásková Kamila · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrabálek Alexandr · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubálková Pavla · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kaláb Tomáš · Kania Ondřej · Karfík Filip · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Klusoň Jan · Kňapová Kateřina · Kocián Antonín · Kohoutová Růžena · Koch Paul Vincent · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Konrádová Kateřina · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Máchalová Jana · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Měska Jiří · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minář Mikuláš · Minařík Petr · Mittner Jiří · Moore Markéta · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Mundier Milan · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Nerudová Danuše · Nerušil Josef · Niedermayer Luděk · Nosková Věra · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít · Nožička Josef O Obluk Karel · Ocelák Radek · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Oujezdská Marie · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Petříčková Iva · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pícha Vladimír · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Polách Kamil · Polčák Stanislav · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Ruščák Andrej · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Řeháčková Karolína Avivi · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Sirový Michal · Skalíková Lucie · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slejška Zdeněk · Slimáková Margit · Smoljak David · Smutný Pavel · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šindelář Pavel · Šípová Adéla · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šojdrová Michaela · Šoltés Michal · Špalková Veronika Krátká · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěpán Martin · Štěpánek Pavel · Štern Ivan · Štern Jan · Štětka Václav · Štrobl Daniel T T. Tereza · Táborský Adam · Tejkalová N. Alice · Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vacková Pavla · Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vančurová Martina · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Vostrá Denisa · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Wirthová Jitka · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zajíček Zdeněk · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří · Zouzalík Marek Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael · Žantovský Petr Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy