Boj o umístění Jindřiška do školky jsem vzdala. Rozhodla jsem se nakonec, že by pro něj bylo opravdu lepší být mezi zdravými dětmi. Aby mohl celé dny aspoň pozorovat jak se správě chodí, běhá, lozí na skluzavku a mluví.

Nastartovala jsem projekt „Najdu Jindřiškovi školku, která ho zaintegruje“ a pustila jsem se s vervou do shánění kontaktů a následného telefonování.

Jenomže jsem obtelefonovala všechny okolní školky a všude jsem slyšela stejnou písničku „Místo nemáme“. Všude je plno, všude budou odmítat děti. Tříleté autistické dítě opravdu nikdo nechce.

Nezbude mi než pro příští rok opět přijmout roli taxikáře a vozit Jindřiška do stacionáře, tak jako letos.

A není to jediná prohraná bitva.

Ríšovo zlepšení po nových lécích na epilepsii netrvalo dlouho. Týden po návratu z hospitalizace v nemocnici byly jeho záchvaty zpět ve stejné intenzitě.

Na neurologickou kontrolu k lékaři jsme měli jít až za měsíc, po navýšení léků na plnou dávku (dávka se zvyšuje pomalu a postupně). Plnou dávku ještě neměl, ale zase přesával chodit, opět jsme začali používat kočárek. Objednala jsem se proto na kontrolu dřív.

Lékař byl nemile překvapený našim příchodem. Vysvětlil mi, že dokud léky nebudou na plné dávce, nemá ani smysl dělat kontrolní EEG. Moje návštěva u něj je prý zbytečná.

„Smiřte se s tím, že od teď máte doma epileptika. Záchvaty prostě bude mít,“ dovysvětlil.

„Patrně mu budeme muset ke dvěma stávajícím lékům přidat třetí. Nyní ale musíme počkat na navýšení dávky. Dávejte diazepam, ale šetřte s ním, je to návykové."

Synovi opět padá hlava do talíře, vypadává mu hrnek s čajem z ruky, klesá k zemi.

Když jsme nasedali do auta, při nasouvání Jindřiška do sedačky jsem Ríšu raději posadila na zem, aby nespadl. Jemu ale zase záchvat škubl na sekundu celým tělem. Povolily mu břišní svaly a praštil se hlavou o kachličky.

Jediná bezpečná poloha je pro něj leh na gauči.

Zdá se, že klasická medicína nám nemá opět co nabídnout. Zase budeme jezdit, volat a hledat někoho, kdo by pro nás, pro naše dítě, mohl něco udělat.

S tím, jak se Ríša zhoršil v chůzi, zhoršil se i psychicky a to stoprocentně. Je nevrlý, hystericky brečí při každé hlouposti, špatně mluví a chodí, je jako v mrákotách. Epileptické záchvaty ho sráží na kolena.

Ríša něco uměl a už to neumí. Něco jsme měli a ztratili jsme to. Některé věci jsem brala jako samozřejmost a netušila, že o ně můžu přijít.

Nic z toho, co máme, si nemůžeme nárokovat. Vždycky ještě máme co ztratit.

Jestli mne mé děti měly opravdu něco naučit, je to vděčnost.

Život je ale proměnlivý a s bitvami prohranými přicházejí i bitvy vyhrané. Stačí jen mít otevřené oči a úspěchy vnímat.

Jindřišek je bez plen. Dokázala to moje máma během týdne, kdy jsem byla s Ríšou týden v nemocnici. Trpělivě hrála roli vysazovače od rána do večera.

A Jindřišek, i když si neřekne, že chce čůrat, se drží, dokud to jde. Navíc mám dojem, že vysílá určité signály, že by chtěl na nočník.

Zatím je jich široká paleta od pobíhání, kňourání a kvičení, posedávání v rohu a tlačení. Většinou se to dá zachytit a kluka honem posadit na nočník.

Dokonce se podařila úžasná věc. Jindrovi se chtělo čůrat a odběhl do koupelny!

Znamená to, že si tu místnost spojuje s čůráním, že pochopil, že má chodit čůrat tam. Když jsem zjistila, že odběhl ke koupelně, utíkala jsem hned za ním, protože mi došlo, proč tam šel.

Přiběhla jsem do koupelny a našla Jindřiška dřepícího vedle záchodové mísy a nočníku a čůrajícího na koupelnovou předložku.

Musela jsem ho pochválit! Byl už tak blízko!

Matka zdravého dítěte by se asi nad takovým obrázkem zhrozila. Ale já měla obrovskou radost.

Je už tak blízko!

Už brzy od něj uslyším:

Maminko, čurááát.