Zrcadlo

22. 01. 2011 | 19:42
Přečteno 4514 krát
Letos mi dárek k dnešním narozeninám zajistila shoda několik příznivých okolností. Fakt, že manželovi připomínal moje narozeniny týden dopředu telefon, taky Facebook a hlavně jsem mu dost jasně napsala svou touhu po nějakém dárku na blog.


A on můj blog čte, tak mne má rád. Obdržela jsem náramek téměř na vlas stejný jako ten, co mi dal manžel na narozeniny před deseti lety. Prý se mu prostě takový líbí. Jsem šťastná, že mne miluje a dva náramky jsou určitě lepší než jenom jeden. Aspoň je můžu střídat.

Vypravili jsme se dnes do města na první těžkou zkoušku, kterou bylo potřeba zdolat před naší jarní cestou s dětmi na léčení do Egypta. V zahraničí jsme s dětmi ještě nebyli a ani jsme to v dohledné době neplánovali. Přece jenom léčebná péče v zahraničí je dost nákladná a neradi bychom se dostali do nějakých potíží. Součet diagnóz našich dětí nějakému nenadálému problému totiž dost nahrává. A pojištění budeme pro ně hledat jen těžko.

Z těchto důvodů prozatím nemá pro děti cestovní pasy. Nedávno se kluci fotili ve školkách s vánočními dekoracemi a tak jsem doufala, že vyrobené fotografie použijeme po odstřižení vánoční hvězdy do cestovního pasu. Fotograf mne ale vyvedl z omylu a sdělil, že pasová fotografie má přesná pravidla a je nutné navštívit fotografické studio.

Když nám obsluhující slečna vystavila účet za nafocení dvou dětí, měla ještě celkem spokojený výraz a jistě netušila, jak se za ty peníze zapotí.

„Dívej se sem na to kolečko,“ volala na našeho nemluvícího Jindřiška.

Doufala jsem, že se jí podaří zachytit nějakou sekundu, kdy bude syn sedět rovně a dívat se dopředu a nebudu jí muset vysvětlovat, že i tohle dítě, které vypadá normálně zdravě, je postižené.

Na Ríšovi totiž bylo vidět okamžitě, protože jsme ho přivezli na rehabilitačním kočárku. Záchvaty před dvěma dny opět zesílily a tak jsme ho bohužel museli po třech měsících zase oprášit a vzít s sebou na převoz syna. Ten seděl v kočáře zkroucený a s mírně vyvráceným pohledem, takže slečně muselo být jasné hned, že tohle dítě není tak docela v pořádku.

U Jindřiška ji to ale překvapilo.

„On je postižený, vůbec Vám nerozumí,“ vysvobodila jsem ji po pár sekundách z marného boje. Do definice autismu jsem se ale nepouštěla.

Manžel začal na Jindru luskat prsty, ten se na pár sekund zadíval tím směrem a fotografie byla na světě.

Slečně se nám snažila vysvětlit, že pasová fotografie má pravidla opravdu přísná a hlava by měla být trochu rovněji, ale nad tím jsme mávli rukou, protože něco rovnějšího by se jen těžko podařilo vyfotit.

Pak přišel na řadu Ríša. Manžel ho sesypal na otočnou židli bez opěradla a přidržoval ho za pas aby nespadl.

Pak začala slečna mačkat spoušť. Na jedné fotce bylo temeno hlavy. Na druhé fotce dlouhá slinta. Na třetí náš syn už celkem rovně, ale s očima vyvrácenýma vzhůru. Takovou fotku máme i s vánoční hvězdou.

„Měl by se dívat rovně,“ řekla slečně.

„On má epilepsii, on se dívá teď jenom takhle,“ vysvětlili jsme trpělivě.

Pak jsme si všimli, že na fotce jsou vidět manželovy ruce, jak syna přidržuje. Slečna proto Ríšu vyfotila ještě jednou, tentokrát dal manžel ruce o něco níž, takže nebyly v záběru. Vyvrácené oči ovšem zůstaly.

Rozhodli jsme, že fotky nám musí stačit. Snad musí úředníci pochopit, že vyfotit postižené dítě, které z různých důvodů (ať mentálních nebo tělesných) nedokáže sedět tak rovně, jak bychom si přáli, není jen tak.

Jindřišek pak potěšeně poskakoval po ulici a mával nadšeně rukama, když projela tramvaj. Dělá nám teď moc radost, snad aby vyvážil současné starosti s Ríšovou epilepsií.

Říkat o něm, že je nemluvící, bych už vlastně neměla. Jindřišek bude mít brzy čtyři roky a za ten poslední rok se v mnoha věcech zlepši.

Říká si docela samostatně, že chce „pofimrat“ (pošimrat) a taky, že mám dělat „bú“ (bubliny z bublifuku).

Navíc už nosí kartičku s fotkou gumového medvídka a dokonce se ji už naučil i ztrhávat ze suchého zipu, což pro něj ze začátku byla dost velká překážka. Asi čtyřikrát se mu už u toho povedlo docela potichoučku zašeptat, že chce „kokinko“.

Když má jasnou chvilku, spojí k sobě dva díly půleného obrázku. Zpívá nápěvy několika písniček, štěká jako živý pes a chrochtá jako kreslené prasátko Pepina. Řve jako táta, když předvádí lva.

Mám v plánu mu rozšířit sadu kartiček s obrázky pro komunikace a doufám, že bychom tak do půl roku mohli zvládnout, že si bude o potřebu jít na záchod říkat obrázkem.

Mám v plánu zhubnout, protože mi to pak možná přinese trochu lepší náladu. Ten nápad mne přepadl v nemocnici, kde měli v koupelně zrcadlo a mohla jsem si tak prožít leknutí při vystoupení ze sprchového koutu. Navíc jsem měla po celou dobu v nemocnici díky tamní stravě hlad, takže se mé novoroční předsevzetí pěkně nastartovalo.

Dnes jsme se svěřila manželovi, že bych si moc přála to koupelny zrcalo a že snad po dvou letech, co tady bydlíme, bychom si ho už mohli koupit. Doposud vždy mělo přednost jídlo, ortopedické boty, čerpadlo, sekačka na trávu a regulační poplatky v nemocnici.

Snad, že mám dnes ty narozeniny, manžel zjihl. A když si vyslechl, že mne už nebaví natírat si obličej krémem před odrazem na skle okna koupelny, souhlasil, že zrcadlo koupíme.

Projížděli jsme dnes kolem domu našeho kamaráda a viděli jsme, jak spokojeně sedí na pohovce dívá se přes velké okno ven do krajiny. Manžel začal tlouct hlavou do volantu (naštěstí jsme nejeli moc rychle) a mírně hystericky zafňukal:

„Podívej se na něj, jak je spokojenej – bez dětí a bez manželky.“

Chtělo se mi odpověděť: "Ty jsi taky spokojenej, jenom o tom nevíš," ale raději jsem mlčela.

Odpoledne na tu událost ale manžel rychle zapomněl a zjevně se velmi bavil lepením zrcadla na kachličky. Vypadal jak malý kluk, kterému koupili novou krabici lega. Především má radost z toho superlepivého lepidla, co musel kvůli zrcadlu zakoupit. Už se těší, jak bude večer, až usnou děti, slídit po domě a hledat, co by ještě přilepil.

A já si večer ozdobím obě ruce náramky, zavřu se do koupelny a budu si docela potichu, spokojeně šeptat: „zrcadlo“.

A až už bude všechno přilepeno, tak ještě přišeptám: „děkuji“.

Komentáře

Aktuálně.cz má zájem poskytovat prostor jen pro korektní a slušně vedenou debatu. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se zároveň zavazujete dodržovat Kodex diskutujících. Pokud Váš text obsahuje hrubé urážky, vulgarismy, spamy, hanlivá komolení jmen, vzbuzuje podezření z porušení zákona, je celý napsán velkými písmeny či jinak odporuje zdejším pravidlům, vystavujete se riziku, že jej editor smaže.
Přejeme Vám zajímavou a inspirativní výměnu názorů.
Libor Stejskal, editor blogů (blogy@aktualne.cz)

olga napsal(a):

Mějte se moc rádi a buďte šťastni. Moc Vám přeji, aby se klučíkům jejich zdravotní stav zlepšil.
22. 01. 2011 | 20:20

Občan napsal(a):

Paní Makovcová,
přeji Vám k narozeninám hodně štěstí, přátel, trpělivosti a sil.

A Vašemu manželovi víc nápaditosti :o) (to zrcadlo totiž už dávno mohl koupit v někde bazaru - krásné, třeba s vyřezávaným dřevěným rámem jako pro princeznu; a za pár kaček..)
22. 01. 2011 | 20:46

Občan napsal(a):

Olgo,
promiňte, ale to nejsou žádní plyšoví "klučínci". To jsou obyčejní a docela velcí kluci, "jen" nemocní. Když mají světlou chvilku, určitě umí zlobit i dovádět jako zdravé děti. Jenom je těch chvilek málo...

Jejich zdraví se nezlepší, protože autismus i epilepsie jsou choroby nevyléčitelné a kluci zřejmě trpí i dalšími nemocemi. Rodiče se je snad snaží vychovávat tak, aby byli v dospělosti alespoň trošku samostatní. Já chápu, že Vás ten článek asi dojal, ale to, myslím, nebylo jeho cílem.
22. 01. 2011 | 20:52

im napsal(a):

Paní Jano,

upřímný dík za to, že jste se o své narozeninové zážitky dokázala s námi podělit. Ať Vám zrcadlo zrcadlí co nejvíc pěkných okamžiků z rodinného života.

P.S. Občane, začátek Vašeho druhého odstavce mi přijde velmi příkrý, kategorický, možná za ním chybí vlastní zkušenost. Věřte, že trpělivá, vynalézavá péče a součinnost rodiny dokáže i u složitých diagnóz dosáhnout pokroku a úspěchu, který by běžný pozorovatel nečekal. Makovcovi jsou, myslím, obdivuhodní.
22. 01. 2011 | 21:14

Občan napsal(a):

To "im":

Mně právě ta vlastní zkušenost nechybí (bohužel, byl bych raději, kdyby chyběla), proto jsem realista a holt se rozněžňuji nad něčím jiným, no :o)
22. 01. 2011 | 21:24

mud.. napsal(a):

Mozek je jeden jev skládající se z devíti úrovní. Problém je, že se neví na které úrovni "leží" ložisko postižení. Vás syn je postižen vrozeného korového podvědomí. Co se nestačí napravit do "usazení" mozku v šesti létech, to už se nenapraví. U něho jde o to, že zobrazovací metody nezjistí žádné organické postižení, jen mozek nefunguje tak jak má.
olga, ona nepotřebuje soucit, ona potřebuje řešení. Odborníci exaktního rázu na to čumí jako telata na nová vrata. Jediné řešení je věřit těm, kteří pojmy doplňují dojmy. Tzn. alteravci. To jsou občané (jako já) co mají schopnosti vidět věci mezi nebem a zemí.
22. 01. 2011 | 22:15

EK napsal(a):

Muži jsou zde rozhodní a věcní, ženy projevují emoce. Takže „i tady je svět ještě v pořádku“…
Možná je to těmi narozeninami. Člověk bývá trochu naměkko…
Anebo tahle Paní Blogerka zkrátka ovládá kouzlo, jak vzít svého čtenáře zlehka za srdce a zavést jej do svého světa, aby opatrně nahlédl…
Zvláštní a podmanivé…
(Osměluji se napsat, třebaže nic léčivého nemám)
22. 01. 2011 | 22:46

olga napsal(a):

Občan
Nikdy nic nevzdávám. Vždy věřím v nápravu. Já totiž věřím na zázrak lásky. Radím i Vám. Nevzdávejte. Vždy je tu Bůh, který vede a poradí. Jen stále mějte lásku a víru.
23. 01. 2011 | 07:34

Baba napsal(a):

Nidky mě netěšilo sdílet dojmy maminek stejně starých dětí. Vždycky jsem postrádala postřehy lidí, kteří mají rádi svou práci. Do Egypta asi pojedete do střeženého turistického areálu, i tak vám asi přibude péče o prevenci zažívání. Odpočívat budete až doma navyklým rytmem.
23. 01. 2011 | 08:40

olga napsal(a):

mud: "Jediné řešení je věřit těm, kteří pojmy doplňují dojmy. Tzn. alteravci. To jsou občané (jako já) co mají schopnosti vidět věci mezi nebem a zemí."
Byla bych ráda, kdyby jste mi tento výrok přiblížil. Tomu nerozumím. Já věřím v Boží vedení. Sama mám svědectví. Na základě vnuknutí jsem si vyléčila problém s ledvinami. Stejně se mi podařilo vyléčit mého pejska, kterého na základě vyšetření krve chtěli utratit. V prvním případě lékem byla přeslička a víra. V druhém kopřivy a víra.
23. 01. 2011 | 09:38

MA-FU napsal(a):

Paní autorko
....přeji vše nejlepší k narozeninám a dobrou cestu do Egypta
abyste zvládli vše k prospěchu dětí i Vás MA-FU
23. 01. 2011 | 10:15

vlk napsal(a):

Paní Makovcová
kdyby s enáhodou to zrcadlo někdy rozbilo, nepřeji Vám to /a nejen kvůli pověře s tím spojené/ dejte prosím vědět panu Stejskalovi . On by jistě dal následně vědět mně a já bych vám zafinancoval o případně é další...
Lidé jako Vy se s vým křížem a s tím jak ho zvládají jsou , aspoň pro mne, z úplně jiného , nesrovnatelně lepšího světa.
Díky za blog a hluboká poklona před vámi a manželem.
23. 01. 2011 | 13:03

Lusinda napsal(a):

Dobrý den, moc Vás obdivuju za to, co děláte pro svoje děti i pro komunitu rodičů postižených dětí. Trochu dodatečně musím napsat, že mě trochu zamrzel blog Krást nebo žebrat, především pasáže:

“Špinaví, podivně oblečení, často i opilí. Bezdomovci, válející se pod těmi několika málo stromy na parkovištích u obchodních domů. Rozčílí mne ale, když vidím zdravého, mladého člověka, který místo toho, aby si hledal práci a nějaké bydlení, povaluje se po městě a žebrá peníze.“

Dnes píšete, že na Jindříškovi není postižení na první pohled vidět. Napadlo Vás někdy, že třeba ten “zdravý mladý člověk“ ve skutečnosti není tak zdravý, že třeba trpí psychickou nemocí, jež není na první pohled vidět? Napadlo Vás, že o něm a jeho životě nic nevíte? Napadlo Vás, že třeba nevíte nic o té paní ve středních letech? Že jí třeba někdo někdy ublížil tak, že to bylo za jejím limitem zvládnutelnosti? Napadlo Vás, že lékaři označují alkoholismus jako nemoc? Napadlo Vás, že stejně jako Vy, tak třeba i ona se nedostala do svojí situace vlastním zaviněním?

Omlouvám se, nechci útočit, jen mě zajímá, jestli se Vám takové otázky někdy vkradou do hlavy.
23. 01. 2011 | 15:51

konstanz04 napsal(a):

Paní Makovcová, tento Váš blog jsem objevil teprve dnes, díky za hezký článek. Přeju vám co nejvíc pokroků ve zdravotním stavu vašich potomků, hodně zdraví Vám a božího požehnání celé Vaší rodině. Jirka
23. 01. 2011 | 17:12

janamakovcova napsal(a):

Lusindo, to mne samozřejmě napadlo, ostatně jsem to zmiňovala i v komentářích pod zmiňovaným textem.
23. 01. 2011 | 17:31

Lusinda napsal(a):

Tak jsem ty komentáře přelouskala, občas je to teda síla. Asi chápu, že message blogu byla o něčem jiném (např. všichni fandíme vtipným a nápaditým kriminálníkům ve filmech, třeba falešnému biskupovi Jean Gabinovi ve filmu Svatý rok a vůbec nám to nepřijde divný).
No ale nemůžu si pomoct, tenhle zmiňovaný blog mi k Vám prostě nesedl. Prostě si myslím, že černobílé vidění světa nebo odsouzení člověka na první pohled není Váš styl. A vůbec kdo je ta autorita, která rozhodne, kdo je ten slabší a zaslouží si pomoc (a jak velkou)? a kdo už ne. Kdo je ta autorita, která rozhodne, jestli si člověk může za svoji situaci sám nebo ne? V moderní společnosti jsou to zákony, které vznikají na základě docíleného celospolečenského konsensu. Prostředkem k jeho docílení je parlamentní demokracie. Vstupujete – li do veřejného prostoru, přispíváte mimo jiné k tvorbě tohoto konsensu. Požadujete (zcela právem) od společnosti, aby součástí tohoto celospolečenského konsensu byla finanční i jiná pomoc postiženým a těm, kteří se o ně starají. Chápu, že nebudete na internetu bojovat např. za práva homosexuálů adoptovat děti nebo za práva nemocných s chronickým únavovým syndromem na uznání jejich nemoci nebo za práva single žen na provedení umělého oplodnění nebo za právo unaveného důchodce užít si alespoň rok života v důchodu a nezemřít v pracovním procesu… (to dělají jiní, prostě proto, že se jich to osobně dotýká). Zrovna tak chápu, že nebudete bojovat za práva bezdomovců (to už většinou jiní nedělají, prostě proto, že ti, kterých se to osobně dotýká, jaksi k internetu přístup nemají). Ale alespoň si prosím nechte hlavou projít výše zmíněné otázky, než je ve veřejném prostoru generalizovaně odsoudíte.
23. 01. 2011 | 20:23

Fialenka napsal(a):

Paní Makovcová, tou příhodu v nemocniční koupelně jste mě rozesmála a tou s náramkama u vás v koupelně zvedla náladu. K narozeninám Vám přeju příjemná překvapení až půjdete kolem vašeho zrcadla a abyste se nemohla vynadívat :-)
24. 01. 2011 | 08:47

Přidat komentář

Tento článek byl uzavřen. Už není možné k němu přidávat komentáře ani hlasovat

Blogeři abecedně

A Almer Tomáš · Atapana Mnislav Zelený B Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoš Ivan · Bartošová Ela · Bečková Kateřina · Bělobrádek Pavel · Benda Jan · Beránek Jan · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Bobek Miroslav · Boudal Jiří · Brenna Yngvar · Bureš Radim C Cerman Ivo Č Černoušek Štěpán · Černý Jan · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Dienstbier Jiří · Dolejš Jiří · Drobek Aleš · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořáková Vladimíra F Fábri Aurel · Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Farský Jan · Fendrych Martin · Feri Dominik · Fiala Petr · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Groman Martin H Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Hilšer Marek · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holomek Karel · Honzák Radkin · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrbková Lenka · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubinger Václav · Hudeček Tomáš · Hülle Tomáš · Hvížďala Karel CH Chlupáček Ondřej · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jarolímek Martin · Jašurek Miroslav · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Karfík Filip · Kislingerová Eva · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Vít · Klimeš David · Kohoutová Růžena · Kolínská Petra · Kopecký Pavel · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Králíková Eva · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroppová Alexandra · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Líbal Vladimír · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Maláčová Jana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Navrátil Marek · Němec Václav · Niedermayer Luděk · Novotný Martin O Očko Petr · Oláh Michal · Ondráčková Radka · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Paroubková Petra · Passerin Johana · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Pelda Zdeněk · Penc Stanislav · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Pikora Vladimír · Pilip Ivan · Pixová Michaela · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš · Přibyl Stanislav R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Rath David · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Richterová Olga · Ripka Štěpán · Robejšek Petr · Rychlík Jan Ř Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slimáková Margit · Sobotka Daniel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Syrovátka Jonáš Š Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Škop Michal · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěch Milan · Štern Ivan · Štern Jan · Štrobl Daniel T Telička Pavel · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Turek Jan · Tvrdoň Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Veselý Martin · Vhrsti · Vích Tomáš · Vileta Petr · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Výborný Marek W Wagenknecht Lukáš · Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zahumenská Vendula · Zahumenský David · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zlatuška Jiří · Znoj Milan Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy