Je toho mnoho, co je nutné se naučit při péči o postižené dítě. Jistě je to trpělivost, protože pokroky přicházejí pomalu nebo na ně stále jen čekáme. Je to pokora, protože musíme být vděční za každou maličkost. Je to sebekázeň, protože bychom měli pracovat na všemožných dovednostech našich dětí, i když se nám zoufale nechce. Ale také někdy přijde chvilka, kdy si musíme říct o pomoc.

Říct „prosím“ je pro mne nesmírně těžké. Vlastně to nedokážu. Ale přichází čas, naučit se i tohle.

Existují různé nadace, které poskytují rodinám třeba právě s postiženými dětmi příspěvky. Finanční příspěvky. Protože finance, ať chceme nebo ne, lépe řečeno jejich nedostatek, nám celou naši situaci velice zhoršují.

Regulační poplatky

Potřebovali jsme takový příspěvek už letos na podzim, kdy jsem s oběma syny odjela na rehabilitační pobyt do lázní. Nemohla jsem překonat vlastní hrdost a prosit nějakou nadaci o peníze. A ještě k tomu na takovou hloupost – regulační poplatky.

Zaplatit 30 korun za návštěvu lékaře je jistě snesitelné. I když tam chodíte pravidelně. Horší je, platit regulační poplatky za hospitalizace ve zdravotnických zařízeních nebo lázních, pokud tam býváte pravidelně. Pak už se totiž šetření na takovou věc vyrovná šetření na rodinnou dovolenou. A věřím, že v mnoha rodinách léčebný rehabilitační pobyt vzhledem k finanční náročnosti dovolenou nahrazuje. I když je to pro dítě i matku práce, která má k odpočinku daleko.

Neměla jsem jako studentka přesnou představu o tom, co budu v životě dělat, ale s čím jsem počítala určitě bylo, že v pětatřiceti budu finančně dobře zajištěná.

A najednou mi v pětatřiceti přišlo pozvání s dětmi do lázní s poznámkou, že regulační poplatky za dny pobytu v lázeňském zdravotnickém zařízení budeme hradit před nástupem na léčení. Za tři lidi (já a dvě děti) to bylo na 6 týdnů asi 8 tisíc korun. A my jsme je neměli.

Datum nástupu do lázní je nejistý, pozvánka přichází asi týden před nástupem. Sice jsme věděli, že pojedeme, ale počítali jsme, že poplatky budeme hradit až při odjezdu a tak mezitím přijde manželovi výplata. Bohužel jsme ale nastupovali těsně před ní, což je každoměsíčně čas, kdy jsme naprosto bez peněz. Že bychom někde vykouzlili 8 tisíc je nemožné.

„My jsme nepočítali, že budou regulační poplatky platit už při nástupu, takže ty peníze teď nemáme,“ říkala jsem recepční při příjezdu.

„Ale zaplatili bychom to hned, jak dostane manžel výplatu, to bude za pár dní. “

„To nejde, regulační poplatky se platí při nástupu.“

„My ty peníze ale nemáme, tak co máme dělat? Přeci jde jen o pár dní, nemohla byste nám pár dní počkat a platbu o něco odložit?“

„Nemohu s tím nic dělat,“ řekla recepční. „Máme to takto nařízené z vedení. Zaplaťte mi alespoň část, “ dodala a vypočítala to na asi dva tisíce.

„Opravdu bych to nemohla zaplatit později?“

„Ne,“ trvala na svém a jasně se jí zdálo, že už mi pomohla dost.

„Dobře,“ vysypala jsem na stůl obsah své peněženky.

„Dám Vám všechno, co mám a budu tady s dětma bez koruny.“

A pak jsem začala brečet. Když jsem si, už na pokoji, stále ještě utírala slzy (protože když se začnu litovat, jen tak nedokážu přestat), napadlo mne, že už jsem nebrečela hodně dlouho. Myslela jsem dokonce, že už mám po všech špatných zprávách o mých dětech svoje odbrečeno. Že už jednám racionálně, s rozvahou a jen tak nic mne nerozhází.

Nesnáším to, to prosebnictví. Tu roli, kterou jsem si nevybrala. Situaci, ve které jsem a nemohu s ní nic dělat.

Mám postižené dítě, které musí jezdit nejlépe dvakrát ročně na rehabilitační pobyt a musím tady stát a prosit recepční, aby mi počkala pár dní s platbou. Kolik je pár tisíc pro tak velké lázeňské zařízení? Nic. A kolik je to pro mne?

To, že jsem byla několik dní bez kávy, o které jsem si myslela, že mne drží na nohou, to nebylo tak těžké.

Ale vyrovnávat se s rolí prosebníka je pro mne daleko těžší než řada věcí, které jsem musela dosud kvůli dětem překonat. To, jak jsem tam stála a prosila, abych mohla zaplatit hloupé regulační poplatky o pár dní později bylo nesnesitelné. Tolik jsem se styděla.

Příspěvek na péči

Když jsme s manželem jako bezdětní vydělávali každý měsíc hodně peněz a opravdu hodně odváděli státu na daních, mohli jsme se utěšovat myšlenkou, že ty peníze jdou potřebným. Že někomu pomáhají.

Nyní, když jsem doma se dvěma postiženými dětmi nechápu dost dobře, kdo Ti potřební vlastně jsou.

Máme tu, v našem „sociálním státě“ (jak ho s oblibou ironicky tituluju), jakýsi institut příspěvku na péči. Je to sociální dávka, kterou může rodič postiženého dítěte pobírat jako příspěvek na péči o postižené dítě, která se od péče o zdravé děti hodně liší.

S těžce postiženým dítětem kojeneckého věku nebo batolecího věku se opravdu nezastavíte. Ne jenom, že musíte hodně rehabilitovat, různě dítě stimulovat, že nemůžete čekat jeho přirozený rozvoj a učení se jako je tomu u zdravých dětí. Ale musíte najezdit spoustu kilometrů za různými lékaři, fyzioterapeuty, specialisty. A tak v dobré víře, že stát nějak na tyto zvýšené výdaje přispěje, požádáte o příspěvek na péči.

Vyzvedáváte formuláře, vyplňujete, navštěvujete lékaře, sbíráte lékařské zprávy, pediatr vyplňuje, sociální úředník přijde na kontrolu, nebo raději dva. Všichni vyplňují, revizní lékař kontroluje. A výsledek. U dítěte do tří let se dočkáte příspěvku 3000 Kč maximálně. Jedná se o 1.stupeň příspěvku na péči a vyšší příspěvek se u dětí to tří let neposkytuje.

Prý péče o postižené dítě a dítě zdravé se do tří let nijak neliší. A proto, abyste to dobře pochopili, Vám stát na polovinu zkrátí rodičovský příspěvek.

Výsledek toho všeho běhání je, že pobíráte naprosto stejné peníze (jako když jste pobírali rodičovský příspěvek 7600 Kč), které ale z poloviny vyplácí sociální odbor (příspěvek na péči) a z poloviny úřad práce (rodičovský příspěvek).

Stálo to mnoho Vašeho času, mnoho času lékařů, mnoho času úředníků. Nebylo by lepší ušetřené peníze za zbytečné vyplňování formulářů, psaní dopisů a návštěv úředníků investovat výhodněji?

A nebylo by lepší rodičům těchto dětí nějak skutečně pomoci?

Nemůže se stát, že tihle unavení rodiče vší starostí o postižené dítě, kteří navíc budou stále řešit své špatné finanční podmínky, se rozhodnout dát milované dítě do ústavu?

Ne proto, že by dítě nemilovali a nechtěli se o ně starat. Proto, že je nedokáží uživit, nedokáží sebe uživit.

Ústavní péče ale není ani nejlepší ani nejlevnější řešení. Tvůrci zákona o příspěvku na péči mají asi jiný názor.

Maminka Kamila psala kdysi na www.postizenedeti.cz článek o tom, že žádala o příspěvek na dvouletého Toma a protože jí nepřiznali nic, odvolala se a musela před posudkovou komisi. Často, když mám o něco prosit stát, si na její příspěvek vzpomenu.

Tak jsme se dostavili v 8 hodin ráno na posudek. Byla to hrozná budova , ošklivá čekárna a hlavně tam byla STRAŠNÁ zima. V komisi seděla posudková paní doktorka - vypadala děsně přísně a o něco sympatičtější dětská doktorka z Motola. Vešli jsme s Tomem dovnitř, okamžitě vyhodily mojí mámu, ať počká venku - byla tam jako moje psychická podpora a chtěly, abych svlékla Toma donahata. V té zimě!

Mezitím se do mě pustily, ať jim vysvětlím, proč jsem si o ten příspěvek zažádala. Vůbec mě nenapadlo, že se mě na to budou ptát a tak jsem tam začala blekotat něco o tom, že jsem si myslela, že na to mám právo, tak jsem to chtěla zkusit.

Jestli si prý uvědomuju, že jsem na mateřské a že dostávám rodičovský příspěvek a v čem se liší péče o dvouleté zdravé dítě a v čem o dvouleté postižené hemiparézou, které navíc chodí, mluví a je úplně mentálně v pořádku. Že nepoužívá jednu ruku vidí, ale má tu zdravou , s tou si všechno udělá. Nepopírají, že postižený je, na příspěvek prý nemáme nárok.
… přišla jsem si jako největší žebrák na světě.

Kdyby tu nebyly různé nadace a spolky, které pomáhají rodičům postižených dětí financovat nákup různých pomůcek, které jim přispívají na terapie a tak suplují roli státu, co by Ti rodiče dělali?

Trojkolka Loped

Náš syn chodí a tak jsem si myslela, že se mi ta nepříjemnost s žádostí o příspěvek od nadace vyhne. Ale teď bychom potřebovali pro Ríšu kolo. Pro dítě s obrnou není jízda na kole jen zábava, je to především rehabilitace, protože posiluje nohy.

Malé zdravé dítě, když se naučí chodit, brzy začne jezdit na kole. U nás na vesnici se na kole prohání spousta malých kluků. Daleko menších než je náš pětiletý syn. Chceme, aby se naučil jezdit na kole. Aby byl jako ostatní. Chtěli jsme to tak moc, aby byl jako ostatní, že jsme mu za pětistovku koupili v bazaru staré dětské kolo.

Teprve až jsme ho dovezli domů a zkoušeli ho na kole naučit jezdit (s postranními kolečky samozřejmě) uvědomili jsme si, že některé věci jsou jenom našim zbožným přáním.

On to nedokáže.

Neudrží stabilitu, nemá dost síly v nemocné noze. Nemůže dělat to, co dělají ostatní kluci. Jezdit na kole.

Pár týdnů na to jsem s ním byla na veletrhu zdravotnických pomůcek.

Posadila jsem ho na kolo pro tělesně postižené, je to vlastně veliká trojkolka s lehoučkým převodem, s upevněním kotníků, které tím pádem neklouzají dolů. On si sedl a jel!

A tahle skvělá trojkolka, tohle jediné kolo, na kterém může můj syn jezdit, nestojí pětistovku, ale patnáct tisíc korun. Stojí téměř tolik jako naše auto.

A proto si do Nového roku musím, ač nerada dát předsevzetí. Smířím se s rolí prosebníka. Požádám nadaci o příspěvek.

A nebudu už u toho brečet!