Naši aspergeři a co bude dál. Žijeme pořád v jiné dimenzi.

25. 05. 2018 | 10:13
Přečteno 4101 krát
Nedávno jsem psala blog o teenagerech a mladých dospělých s poruchou autistického spektra. O aspergerech. O vysoce funkčních autistech. K tomu mě napadají další a další věci. Prostě žijeme jako rodiče pořád v jiné dimenzi.

Každý asperger je samozřejmě jiný, to je jasné. Ale některé charakteristiky jsou dost obecné a podobné pro mnoho aspergerů.

Třeba tyhle:
1. Své zájmy kladou na první místo
2. Někdy působí, že nemají emoce (mají) a jsou velmi egocentričtí – a to opravdu jsou.
3. Můžou být výstřední, samotářští, podivínští, nadaní, kreativní, “šílení i méně šílení“, zábavní. Naši aspergeři nejsou nikdy nudní.
4. Velice často se k jejich autismu přidružují úzkosti a bohužel i deprese a obsese.

Obsese a asperger. Obsese vám i vašim aspíkům bude systematicky ničit život. Obsese se mění a přelévají jako vlny, aby odešla jedna a přišla další. Už jsem si zvykli.
Můj syn asperger ještě před rokem sbíral odpadky. Mohli jsme zešílet (hlavně já), domlouvat mu a denně desinfikovat šuplíky a prohledávat jeho kapsy a tašky a kapsičky tašek, vždy někam něco zašil. V jeho šuplíku to vypadalo jako na smetišti v Ládví a já už nedoufala ve změnu. Dnes má obsesi uklízení. Do jeho pokoje se nesmí vejít a s ničím nejen pohnout, ale ani připravit oblečení do školy. A i vejít do pokoje mu rozčeří „hladinu pořádku“. Takže se stávám plížícím se stínem, který se v noci potají mění v tichou kočku, aby vyměnila tričko svému aspergerovi, který se v pubertě potí. Ale triko nesmí změnit místo ani se vyměnit. Uf. Měním ho tedy potají a doufám, že to projde.
Obsese ovládají náš život. Zatím. Co pomáhá? Léky? Vůbec, vyzkoušeno. Domluvy a přísnost jsou kontraproduktivní. Jediná možnost – nechte vše být, jak to jde a říkejte si, že „ono se to nezblázní“,..“o nic nejde“.

V pubertě dochází u aspergerů ke změnám jako u každého. Ve škole už není aspík šílencem a výstředníkem, ale začíná i poslouchat látku v předmětech, které ho baví. Místo nadávání a odcházení ze třídy s asistentem dává i často pozor a své názory vyjadřuje bez zábran. Spolužáci ho nově oceňují ne jako šílence a podivína, ale jako chytrého. I tak je ale sám. Je aktivní v tom, co ho baví. A to nadoraz. Jenže už má u učitelů stigma z doby, kdy se předváděl a blbnul, aby na sebe upoutal pozornost. Kdy v hodině štěkal, mluvil, nadával, vyléval vodu, odmítal pracovat, bavil spolužáky opičkami a nikdy se neučil (což vydrželo dodnes). Dělal si, co chtěl. To mu také vydrželo dodnes. To je aspergerovské. Takže i teď, kdy se ve škole zajímá o fyziku a jiné předměty, ho stigma doprovází. Je to on, ten „šílený aspík.“ Stačilo by jen malinko změnit přístup a mohl by být i úspěšný a oceněný. Ale to na našich základních školách pořád chybí. Nálepka se nedá otřít ani odlepit. Je pevně přidělaná napořád. I když se hodně změnilo za těch sedm let školní docházky. Učitelé se učí s aspíky pracovat, tj. mít je ve třídě a nezešílet. Už se nestává, že by paní učitelka odmítla učit, dokud tam bude náš aspík. Už jsou srozuměni a poučeni, ale pořád něco zásadního chybí – zájem. Není čas ani prostor a asi ani chuť... Třeba se i to časem změní. Pro jiné aspíky.

Náš aspík se mění v muže. Sice pořád nemá kamarády a nechce je mít. Takže si stále povídá s youtubery nebo s námi. Abyste úplně nezešíleli jako rodiče aspíků, nechte je. Ať si nadávají na svět. Ať si uleví... Nevyvracejte jim jejich zvláštní názory, pokud je mají. Například, že k životu stačí jedny tepláky a triko a ostatní je jen výmysl nesmyslné doby. Tepláky a oblečení nenápadně vyměňte a doufejte, že je to přejde. Možná nepřejde. No a co? Učte se smiřovat s věcmi, které přímo neohrožují psychiku a tělo. I já se to pracně učím. Pořád a pořád nově. Pokaždé přijde něco nového a to úplně nejhorší se pozvolna ztrácí... Hodně pomalu. Ale Jsem moc ráda, že už nebuší hlavou do zdi a že už nemá deprese a chuť umřít. Jsem moc ráda, že v teplácích č. 1 (na práci) chodí do garáže pracovat se dřevem a v teplácích č. 2 pak chodí do postele a domů a nikdy se nesmí porušit pravidla oblečení, která stejně pořád nechápu. A jsou poměrně složitá.. Jsem ráda, že už se mě občas ptá, jak si bude platit plyn a jiné věci, až tu my rodiče nebudeme. Jsem ráda, že je jiný a originální (až moc) a kašle na pravidla, takže dál lidem na potkání vysvětluje, jak to má ve světě vypadat, jaký má být pořádek v pokoji a ve světě – a má i přehled. O politice, o fyzice, zeměpisu, o věcech, o kterých mluvíme a které ho zajímají. O věcech, které si najde na internetu. A nikdy je nezapomíná.
I tak se čas od času setkáme ještě s agresí venku. V čekárně u pediatra, kde mu vyhrožují, aby “držel hubu nebo uvidí“ (nervózní paní), na ulici, kde se ho čas od času někdo snaží "vychovat". Ale časy se lepší. Nemusím se už denně bát, že ho cestou ze školy bude někdo usměrňovat, třást s ním, držet ho a promlouvat mu do duše, že si nahlas jen tak pro sebe nadává. A to je velký úspěch.
Žijeme v jiné dimenzi. Jsme na ni zvyklí. Jsme zvyklí, že v noci špatně spí. Že si musí svítit a plížíme se zhasnout v půli noci malé světlo. Pořád si na něco musíme zvykat a smiřovat se. My, aspergeří matky.

Jen někdy to na mě dolehne a přijdou špatné myšlenky. Co bude až tu nebudeme?

Obloukem se vracím k tomu, čím jsem končila první blog.

Musíme se učit žít bez otázek na budoucnost, bez myšlenek na ni.
Žijeme v Čechách, kde péče o aspergery není součástí žádné politiky. Ani sociální. Žijeme tedy bez přemýšlení a úvah, co bude. Potlačujeme je. Jinak to nejde, jinak bychom podlehli a „zobali“ antidepresiva. A to opravdu nechceme.
V mém prvním blogu o „aspících" jsem byla některými diskutujícími obviněna, že jsem si jako „stará“ matka pořídila dítě a způsobila mu tím AS. Proto upřesňuji: poruchy AS vznikají z dosud neznámých příčin. Mně bylo přes třicet, když se náš syn narodil. Věk rodičů se jako jeden z možných faktorů nyní uvádí. Riskantní je prý hlavně věk muže. O Aspergerově syndromu nevěděli před třinácti lety ani pediatři a podezření na něj jsem měla já sama. V pěti letech pak byl potvrzen. Jak v Motole, tak v Aple (tehdy, dnes Nautis). Určitě je dobré dítě „neodkládat“ a neříkat si, že je času dost, když je vám 30 a více let. Ale kdo to věděl tehdy?
I proto píšu o „aspících“. A proto, aby sociální politika podpořila péči nejen o děti s Aspergerovým syndromem. Proto, aby i ostatní věděli, o co se jedná nejen z Wikipedie a několika málo filmů a dokumentů. Pak se teprve může něco změnit v myšlení a přístupu české společnosti.
Poznámka
Asperger není postižený, jak mnozí píší, je jen jiný. Mnoho jich bylo a je geniálních vědců...

Komentáře

Aktuálně.cz má zájem poskytovat prostor jen korektně a slušně vedené debatě. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se zároveň zavazujete dodržovat Kodex diskutujících. V opačném případě se vystavujete riziku, že příspěvek administrátor odstraní z diskuse na Aktuálně.cz. Při opakovaném porušení kodexu Vám administrátor může zablokovat možnost přispívat do diskusí na Aktuálně.cz. Přejeme Vám zajímavou a inspirativní výměnu názorů. Redakce Aktuálně.cz.

Blogeři abecedně

A Almer Tomáš · Atapana Mnislav Zelený B Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoš Ivan · Bartošová Ela · Bečková Kateřina · Bělobrádek Pavel · Benda Jan · Beránek Jan · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Bobek Miroslav · Boudal Jiří · Brenna Yngvar · Bureš Radim C Cerman Ivo Č Černoušek Štěpán · Černý Jan · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Dienstbier Jiří · Dolejš Jiří · Drobek Aleš · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořáková Vladimíra F Fábri Aurel · Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Farský Jan · Fendrych Martin · Feri Dominik · Fiala Petr · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Groman Martin H Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Hilšer Marek · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holomek Karel · Honzák Radkin · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrbková Lenka · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubinger Václav · Hudeček Tomáš · Hülle Tomáš · Hvížďala Karel CH Chlupáček Ondřej · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jarolímek Martin · Jašurek Miroslav · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Karfík Filip · Kislingerová Eva · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Vít · Klimeš David · Kohoutová Růžena · Kolínská Petra · Kopecký Pavel · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Králíková Eva · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroppová Alexandra · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Líbal Vladimír · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Marvanová Hana · Mašát Martin · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Navrátil Marek · Němec Václav · Niedermayer Luděk · Novotný Martin O Očko Petr · Oláh Michal · Ondráčková Radka · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Paroubková Petra · Passerin Johana · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Pelda Zdeněk · Penc Stanislav · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Pikora Vladimír · Pilip Ivan · Pixová Michaela · Pohled zblízka · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš · Přibyl Stanislav R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Rath David · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Richterová Olga · Ripka Štěpán · Robejšek Petr · Rychlík Jan Ř Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slimáková Margit · Sobotka Daniel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Syrovátka Jonáš Š Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Škop Michal · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěch Milan · Štern Ivan · Štern Jan · Štrobl Daniel T Telička Pavel · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Turek Jan · Tvrdoň Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Veselý Martin · Vhrsti · Vích Tomáš · Vileta Petr · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojta Vít · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Výborný Marek W Wagenknecht Lukáš · Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zahumenská Vendula · Zahumenský David · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zlatuška Jiří · Znoj Milan Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy