Dušení nemoc znamená obrovskou zátěž pro celou rodinu. Aby rodina situaci zvládla a mohla svému nemocnému příslušníkovi poskytnout potřebnou pomoc a zázemí, musí se v krátké době vyrovnat s množstvím problémů, obdobně jako sám nemocný. Schizofrenie je onemocnění, které ze 60 procent postihne jednotlivce a ze 40 procent dopadá na rodinu.

Schizofrenikům se nejlépe daří v rozvojových zemích, kde funguje systém základní rodiny, rodu nebo kmene. Celosvětová studie před pár lety ukázala, že například v Indii nebo v Číně okolí psychicky nemocného člověka podrží. Naše společnost má tendenci podržet duševně nemocného jen chvíli. Když se zblázní potřetí, pak už s ním jako se svým plnohodnotným členem nepočítá. Pokud člověka nemocného schizofrenií odepíšou i jeho nejbližší, dopadne to v naprosté většině případů hodně špatně.

Rodiče jsou s duševním onemocněním dítěte naplno konfrontováni obvykle až při jeho nedobrovolné hospitalizaci v psychiatrické léčebně. Často se dozvědí, že jejich syn je schizofrenik, začnou panikařit, tápat a k tomu někdy dostanou od doktora na oddělení informaci, že se jedná o nevyléčitelné celoživotní onemocnění, ať se rozloučí s tím, že by mohl vystudovat vysokou školu, že pravděpodobně nikdy nebude pracovat. To je nejhorší začátek léčby, který nemocného může předurčit k takzvané kariéře psychiatrického pacienta (psal jsem o tom v úvodním článku svého blogu).

Schizofrenie je komplexní onemocnění, které vzniká nešťastnou souhrou psychologických, sociálních a biologických faktorů (důležitou roli zde hrají genetika, porodní komplikace, infekční onemocnění matky v průběhu těhotenství). Hodně záleží na tom, s jakými okolnostmi se člověk setká v raném dětství a v dospívání, do jakého psychologického prostředí se narodí, jak funguje základní rodina, jaké tam panují vztahy. Léčba proto musí odpovídat komplexnímu modelu vzniku schizofrenie. Základem jsou léky, které ovlivní biologickou stránku nemoci, ale nezbytná je také celá řada psychosociálních intervencí.

Léky napomáhají obnovení rovnováhy chemických látek v mozku, ale pořád je tu člověk, který byl dva měsíce hospitalizovaný v „blázinci,“ který přišel o holku, prostě je tam jeho život, který nelze redukovat na výměnu chemických látek. Proto musí nastoupit psychoterapie, která se mu snaží pomoct vyrovnat se s vědomím „já jsem se zbláznil, šel jsem nahatý po Nuselském mostě, vešel jsem do kostela na Karlově a šel jsem nahatý ke knězi“. To všechno si pacienti pamatují, a když si to naplno uvědomí, jsou to pro ně hodně nepříjemné vzpomínky. V tomto období se nejčastěji pokoušejí o sebevraždu a jednomu s deseti se to bohužel podaří.

Odborníci musí pacientům usnadnit zvládnutí situace a nabídnout jim nějaké výkladové modely, aby porozuměli, proč se to asi stalo a hlavně co s tím můžou nadále dělat. Dvacetiletá vysokoškolačka se musí vyrovnat třeba také s tím, že ji opustil kluk, že nikdy nedostuduje a my jí musíme pomoci přehodnotit životní cíle.

Asi nikdo nepochybuje o tom, že schizofrenie může do života mladého člověka zasáhnout hodně drasticky. Ale i rodina je postižena a musí se vyrovnávat s velmi traumatizujícími zážitky. Duševní onemocnění není břímě jenom pro pacienta, je to břímě pro celou rodinu. Může se stát, že někdo z rodinných příslušníků situaci neunese, že se objeví nějaký neurotický problém, který je třeba léčit i podáním antidepresiv, proto je třeba se rodinám věnovat.

Na tom, jak se rodina se situací vyrovná, hrozně záleží. Některá se uzavře před světem, vůbec nechce připustit, že by někdo z jejich rodiny mohl onemocnět schizofrenií, trpí pocity viny a studu. Proto máme na Ondřejově psychoedukativní programy pro rodinné příslušníky, kde jim poskytujeme příslušné informace, máme rodinnou terapii, kde pracujeme s rodinou, aby rodiče dokázali přijmout, že jejich syn nebo dcera onemocněli, aby dokázali přehodnotit své očekávání. Rodičům, kteří doufali, že jejich dcera bude právnička, říkáme, aby v tom trochu ustoupili, že bude fajn, když dcera bude „alespoň“ prodavačka v cukrářství. Rodinným příslušníkům, rodičům, partnerům a partnerkám, sourozencům je třeba sdělovat reálné informace o tom, co onemocnění znamená, jak se může vyvíjet, co pro uzdravení svého blízkého mohou udělat, jak se k němu mají chovat, atd.

Reakce rodiny na sdělení diagnózy, která jejich blízkému nedává do budoucna žádnou naději, se hodně podobá fázím vyrovnávání se s neodvratnou smrtí, které popsala psycholožka Kübel-Rossová. V první chvíli je to úplné popření a odmítnutí „to není možné, aby náš syn byl schizofrenik“. Pak se propadnou do etapy zoufalství a beznaděje, po které následuje fáze obviňování, hádek kdo za to může „tvůj dědeček se oběsil na stromě“, aby jeden nebo druhý rodič mohl sejmout vinu ze sebe. Nakonec přijde fáze vyrovnání a smíření se s tím, že jejich dítě na tom nikdy nebude líp, že pravděpodobně skončí někde v ústavu.

S nálepkou schizofrenika a ztrátou perspektivy normálního osobního života (studijního, pracovního, rodinného) zvlášť v době, kdy člověku není ještě ani dvacet, by se rodina v žádném případě neměla smířit. Schizofrenie není rakovina v posledním stadiu. Smíření rodiny s tím, že jejich nemocný syn nebo dcera nebude žít, ale jen přežívat jako chronický psychiatrický pacient, je špatné. Rodiče se nesmí „vyrovnat“ s tím, že jejich dítě nikdy nebude samostatně fungovat, že nikdy nebude pracovat, mít své vlastní zájmy, přátele a vztahy.

Proto by měli psychiatři přistupovat ke stanovení diagnózy velmi opatrně a pacientovi říct, že prodělal nějakou psychotickou krizi, která se projevovala halucinacemi, bludy nebo něčím jiným a zároveň s ním mluvit o konkrétních problémech, které mu to přineslo. Další psychotická krize se už vůbec nemusí objevit, ale je potřeba, aby na tom s pomocí profesionálů pořádně zapracoval a celá rodina taky. Potom je šance na uzdravení velká. To je významný faktor, který předurčuje vývoj onemocnění do budoucna – dát nemocnému naději, když ne na plné uzdravení, tak alespoň na co největší pozitivní ovlivnění průběhu nemoci. Nemusí skončit v plném invalidním důchodu, může pracovat, ale třeba na zkrácenou pracovní dobu. Nemusí z něj být advokát, ale může se vyučit kuchařem. Nevezme si krásnou vysokou blondýnku, ale najde si přiměřenou partnerku a může mít rodinu.

Většina psychiatrů říká pacientům „vůbec vám nedoporučuji mít dítě, je tam genetická zátěž.“ Myslím, že to není dobrý přístup. Nějaké genetické riziko tam skutečně je, ale pravděpodobnost onemocnění dítěte, pokud má jeden z rodičů schizofrenii, není vyšší než deset procent. V červnu loňského roku měli svatbu kluk a holka, kteří se seznámili na terapeutické skupině. Oba mají „schízu.“ Pravděpodobnost, že jejich dítě bude mít schizofrenii je tedy dvacet procent. Tuhle informaci jsem jim byl povinen poskytnout, ale rozhodnutí bylo na nich. Kdyby se u jejich potomka schizofrenie skutečně objevila, je možné zapojit další faktory, které průběh onemocnění změkčí. Proč jim brát naději na rodinný život?