V naší zemi se, statisticky vzato, umírá povětšinou smutně. Patrně téměř každý by nerad umíral sám, bez blízkých lidí. A přesto více než tři čtvrtiny z nás takto svůj život končí. Jak se nám to stalo? A jde to nějak změnit k lepšímu?

Pokusím se o kratičké zamyšlení z pohledu člověka, který se snaží pomoci umírajícím, kteří si přejí zemřít doma, v péči svých nejbližších, bez bolestí a důstojně. Předesílám, že takový konec života pokládám za úplně normální a stále si připadám trochu legračně, když o tom někde pořád vedu rádoby vznešené disputace a snažím se někoho přesvědčit o tom, že dobré umírání je možné.

Smrti se lidé vždy báli a tento strach je nepochybně nikdy zcela neopustí. Je však možné s ním nějak zacházet a je zřejmé, že mnohé kultury, pohlédneme-li do minulosti, si v této věci uměly poradit o dost lépe než my.

Jako bychom totiž neuměli dost dobře zacházet s tím, co nás nějak přesahuje, ale přesto k našemu životu neoddělitelně patří. Umírání a smrt mezi tyto skutečnosti určitě vždy patřily. Naše civilizace je mnoha ohledech - v medicínském smyslu nepochybně - nesmírně vyspělá. Máme skvělé přístroje a účinné léky a většinou s nimi umíme také sofistikovaně zacházet. Přesto ze srovnání s mnohými starými kulturami vycházíme jako společnost spíše barbarská.

Nemáme totiž k dispozici obecně přijímané strategie či rituály, které by nám umírání, smrt a další podstatné i tajemné skutečnosti pomáhaly adekvátně uchopit a moudře začlenit do svého života. Mnohé, co by nám tak mohlo pomoci tíhu života smysluplně nést a otevírat oči pro věci důležité, neuznáváme, nevidíme, neumíme se s tím vyrovnávat nebo jsme to prostě zapomněli.

Proto také pomyšlení na umírání a konec lidského života odsouváme a nechceme vědět ani vidět. Když pak život někoho z našich blízkých končí, nevíme, co dělat. Tápeme a jsme bezradní. A to bohužel právě ve chvílích, kdy naši blízcí, nebo ti, kteří nám byli svěření do péče, naši pomoc nejvíce potřebují.

Ještě před nějakými sto lety bylo běžné umírat doma a mít v tento čas kolem sebe své děti, manželku, rodiče. Umíralo se jinak – na jiné nemoci, rychleji, častěji, dříve, doma. Většina lidí proto věděla, jak vypadají lidé před smrtí a po ní, byla to pro ně realita a nikoli nějaké neznámé strašidlo. Ve druhé polovině dvacátého století nám (právem) učaroval úžasný rozvoj medicíny. Dokázala náhle řešit neřešitelné, léčit dosud nevyléčitelné. A my jsme se jí do jejích ústavů začali svěřovat i na konci života v bláhové naději, že možná nás už brzy bude umět zbavit i té smrti, že to nějak za nás – a nejlépe bez nás - ladně vyřeší.

To se samozřejmě nestalo. Ale smrt nám mezitím sešla z očí, zavřeli jsme ji za plentu, za dveře, zapomněli. Nevíme, jak umírání vypadá, stojíme před těmi dveřmi, bojíme se, co strašného nás za nimi čeká. A strach o to více roste.

Strach z neznámého je důvodem mnoha dalších dílčích problémů, které těžce dopadají na ty, jejichž čas je krátký. Příbuzní se bojí být svým křehkým umírajícím nablízku, lékaři se bojí s pacientem hovořit o diagnóze, prognóze i léčbě včas a otevřeně, politici se lekají toho, aby si nepopulárním slovem neodradili voliče, novináři přirozeně raději píší články o péči o pleť či o květiny než o umírající.

Nesnadnost situace ještě umocňují další průvodní jevy naší civilizace: malé či dokonce neúplné rodiny, odtrženost generací, pohodlnost, představa dobrého života jako života bez obtíží…

Medicína i společnost si již v mnohých vyspělých zemích začala uvědomovat, že je zapotřebí hledat nové strategie. A jistý boom paliativní medicíny a moderní péče o umírající v těchto zemích dokazuje, že kvalitní péče o umírající je možná. Tato zkušenost je nesmírně osvobodivá. Tváří v tvář smrti nemusíme podléhat naučené bezmocnosti, ale často i málem můžeme mnohého dosáhnout.

V naší zemi se pochopitelně stále ještě potýkáme se specifiky postkomunistické společnosti – jsme zvyklí na to, že za nás věci vyřeší stát, pokud je neřeší, tak jen hubujeme, neumíme se brát za to, aby bylo lépe, aby to bylo tak, jak bychom si přáli.

Je možné v takovémto prostředí vůbec zlepšovat péči o umírající? Určitě ano. V posledních patnácti letech se podařilo udělat mnoho dílčích kroků:
• Medicína v podobě paliativní péče lépe reflektuje hranice svých možností a zároveň dokáže v jejich rámci stále více.
• V naší zemi vzniklo 12 hospiců, ambulance paliativní péče, několik mobilních hospiců a dalších aktivit, které pomohly důstojně zemřít několika tisícům lidí a zprostředkovat zkušenost s dobrým umíráním jejich blízkým a dalším mnoha desítkám tisíců lidí.
• Byla zřízena specializovaná atestace paliativního lékařství (a léčby bolesti) a tuto atestaci již získalo pár desítek lékařů.
• Lékaři se více než dříve seznamují s obecnou a specializovanou paliativní péči, studují nové metody léčby i komunikace s těžce nemocnými pacienty.
• Do zákona o veřejném zdravotním pojištění se podařilo prosadit možnost úhrady této péče, lůžkové hospice jsou dle toho již (bohužel jen zčásti) hrazeny.
• Média spolupracují daleko lépe a tématu se bojí nesrovnatelně méně než před pár lety.
• Politici o něco více naslouchají, méně pak už konají. Díky internetu a médiím roste informovanost veřejnosti (jenom poradenský a informační portál www.umirani.cz, který je péči o umírající věnován, denně navštíví bezmála 1000 lidí).

Bohužel stále chybí základní porozumění politiků, kterým další rozvoj péče o umírající leží na bedrech, pro to, že paliativní péče má mít své jasně definované místo ve zdravotně-sociálním systému.

Neexistuje ucelená představa o systému péče poskytované lidem na konci života tak, aby byla dostupná všem, kteří ji potřebují – ve velikých i malých městech, na vesnici. Nejsou vypracovány metody, jak k tomuto cíli dojít.

Umírá nás ročně přes 100 000, ale paliativní péči dostanou necelá 2 % pacientů. I kdyby hospiců bylo dvojnásob, budou to jen 4 %. Z toho je jasné, že je nezbytné pohlédnout na celý systém, srovnat jej s péčí poskytovanou v pokročilejších zemích, a pokusit se jej moudře zavést i u nás.

Samozřejmě je přitom třeba činit fundované finanční rozvahy. Není třeba se bát, že by takový systém byl ve výsledku zásadně dražší. Nebude o moc levnější, ale bude nesrovnatelně kvalitnější. A taková péče se dotkne naprosté většiny z nás – pokud nezemřeme náhle na infarkt či v autě.

Co tedy lze dělat?
• Podporovat a dále rozvíjet to, co se na poli kvalitní péče o umírající udělalo.
• Využívat dosavadní zkušenosti k přesvědčení odborné i laické veřejnosti, že dobrá péče o umírající je možná.
• Více zapojovat veřejnost a motivovat pacienty, aby se tuto dobrou péči nebáli vyžadovat.
• Rozvinout další formy moderní péče o umírající a dlouhodobě podporovat vznik moudrého a reálného systému komplexní péče o umírající v celé zemi. Vytvořit mechanismus jeho postupné realizace tak, aby příznivé změny dosáhly všude tam, kde lidé umírají.
• Založit tyto změny na systému financování, který bude systematicky podporovat dobrou péči o umírající.
• Nebát se hledat inspiraci v zahraničí.
• Intenzivně vzdělávat zdravotníky v obecné i specializované paliativní péči.

Myslím si, že tato práce má smysl a může přinést mnoho radosti, přestože jde o umírání. Umírání totiž je stále ještě časem našeho života, není to jakýsi odpadek života, naopak. Nabízí završení, doznění, dopovídání.

Pracuji v domácím hospici, a hledím tedy na péči o umírající z pohledu její lepší varianty – naši pacienti umírají doma, zaléčeni tak, jak si přejí, bez bolestí, v péči svých nejbližších, s týmem zdravotníků k dispozici 24 hodin denně. Během uplynulých sedmi let jsme poskytli tuto intenzivní péči více než 500 pacientům. Snad nepřeháním, když řeknu, že všichni byli s touto službou spokojeni, většinou více než spokojeni. Čerpám z toho naději, že to jde a že je to dobré a potřebné.

Zároveň nemohu neříci, že jsme ze stálého boje o možnost poskytovat tuto péči (mj. bez jediné koruny ze zdravotního pojištění) unaveni. Podle mého mínění zbytečně, protože to dávno mohlo být už jinak. Daleko více nás však trápí pomyšlení, kolika umírajícím se možnosti důstojně zemřít u nás nedostane. Doufáme však, že bude brzy lépe – umírající na nás nepočkají, a každý dobrý den člověka na konci života má nesmírnou cenu.