Přineste mi někdo kafe. Rodičům flašku. Nám všem vysvětlení. A dětem bambilión lásky, který jim to vynahradí. Protože nám i rodičům síly na rozdávání zkrátka docházejí. Vezměte si ty děti alespoň na týden, zkuste si ho s nimi strávit v kuse 24 hodin denně a vsadím se, že vás to rozloží natolik, že sami budete potřebovat péči psychiatra nebo rovnou hrobníka. Péči, kterou vám nikdo nedá, protože všechno zavřou, nebo vás tam nepustí, protože nemáte správně nasazenou roušku.

Vysvětlení. Pracuji v odlehčovací službě pro děti s postižením. Skvělá to práce. Těžká to práce. Nejsem kovaný odborník, nemám dodělanou školu, ale jsem expert na naše děti, jsem tu proto, aby se jim dostávalo dobra a spravedlnosti, nejen jim, ale i jejich hrdinům, rodičům. Jako odborní asistenti denně pečujeme o děti s různými handicapy, nejčastěji jsou to děti s kombinovaným postižením: poruchy autistického spektra, mentální retardace, epilepsie (způsobující mentální retardaci), dětská mozková obrna, svalová dystrofie a různé druhy syndromů.

V překladu jsou to bytosti, které mají narušené intelektové schopnosti, schopnost komunikace je značně snížená, někdy vám neřeknou ani slovo, jindy melou páté přes deváté, vydávají hlasité zvuky, snaží se komunikovat, anebo taky ne, protože zkrátka samy neví, že by mohly řeč k něčemu potřebovat. Nejsou motivovaní. Nejsou schopni interakce mezi sebou a s dospělými dost omezeným způsobem. Často nevíte, co po vás chtějí a někdy to neví ani oni. Místo slov často následuje křik a pláč, někdy i sebepoškozování. Ve většině případů jsou děti odkázány na jejich okolí, které musí být neustále ve střehu, protože pud sebezáchovy jim většinou nic neříká. Chvíli koukáte, jestli nelezou po parapetě, neotevírají okna, ze kterých nevíte, jestli nevyskočí. Pak posloucháte hodinový křik, který nevíte, jak utišit. Jindy jim jen držíte ruce, nebo celé tělo, aby si neublížily ještě víc, než jim osud ublížil doposud. Některé ani neví, že se mají vyčůrat do záchodu ne mimo, že mají zvednout zadek, když jim oblékáte plenku. Některé děti by se prošly po Václaváku nahé, aniž byste jim za to něco slíbili. Jejich mozková kapacita zkrátka místo pro kolonku „NE“ nemá.

To vše jen na úvod. Pro představu. Ale stejně mám neustále pocit, že je to málo. Společnost neví a mnohdy ani nechce vědět. Systém neví a schovává se za svými přiblblými argumenty. Když zachránili tisíce mrtvých, mohli by zachránit alespoň stovky našich dětí. Říkám našich, někdy mých, protože vám tak přirostou k srdci, že je berete jako by vážně byly vaše. A teď si jen na chvíli představte, že s takovým dítětem trávíte čas. Denně jako asistent. Celý život jako rodič.

Sociální služby a školy rodiče zachraňují před tím, aby se z toho doslova nezbláznili. A co mají dělat teď? Když tu reálně nejsou? Jedou přes svoje limity. Pláčou, nadávají, ale stejně nic nezmůžou. Nakonec jim nezbyde nic než další dny vymýšlení programu, poslouchání křiku a zoufalství. Tím, že s dětmi pracuji dnes a denně, mám svojí práci ráda, když o ní mluvím, nechci přehánět a někdy to zní sluníčkově. Dnes jsem ale vedla jeden z mnoha zoufalých rozhovorů s rodiči. Tím vůbec nechci říct, že jsou rodiče zoufalci, naopak, měli by mít na sobě kostým s velkým S, jako SUPER RODIČ, a to všichni do jednoho.

Rozhovor mě zasáhl jako vždy, když se bavíme o vlivu systému na naše děti, protože jsem zkrátka srdcař, což vás taky někdy ničí a možná jednou semele. Rozčílil mě. Maminka byla rozčílená. Mluvili jsme o otevírání speciálních škol, které mělo přijít, ale nepřišlo. Shodly jsme se na tom, že systém na nás zapomíná. Na nás sociální služby, děti s postižením, rodiče a jejich nervy a zdraví. V tu chvíli jsem si řekla dost. Práci sice miluju, ale někdy všichni snášíme víc, než je třeba a situace ohledně koronaviru je toho jasným příkladem.

V praxi to vypadá zhruba tak. Objeví se koronavirus, všichni jsme vyděšení. Rodiče se začnou bát, že se zavřou školy, postupně i sociální služby a všechno najednou bude jen na nich. A ejhle, ono se to začne doopravdy dít. Zpočátku je sice fajn, že chráníme rizikové skupiny. Ale. Nejdříve je systém ochraňuje před nebezpečnou nemocí, což se obrátí v to, že je vystavuje tomu nejhoršímu, dle mého názoru většímu nebezpečí, než je covid-19. Dětem i jejich rodičům to ohrožuje duševní zdraví. Každý máme nějakou hranici, kterou nelze překročit a ta pomyslná hranice je i tam, kde stojí naše duševní zdraví.

Péče o tyto malé/velké mimozemšťany, v dobrém slova smyslu, je neuvěřitelně náročná právě na psychiku a málokdo si dokáže představit, jak rychle se můžete ocitnout na dně svých sil. My jsme jako jedna z mála služeb pro rodiče a jejich děti zůstali, proto máme možnost vidět, co se odehrává. Rodiče už neví, co pro své děti vymýšlet, dětem stojí vzdělání, autisté nemají svůj autistický režim, nechápou, proč najednou nemohou do svého oblíbeného obchoďáku, nebo autobusu, dva měsíce na to je jim to sice umožněno, ale opět přijde nepochopení. „Proč tam do háje najedou můžu, když to ještě před měsícem nešlo? Proč na mě všichni koukají přes tu bílou masku? Proč bych ji měl mít já? Proč nemůžu do školy? Proč se se mnou mami už nebavíš?“

To, co se dětem honí hlavou, můžeme jen odhadovat, ale jedním jsem si jistá, je to zmatek, stejný jako ve vládních nařízeních, absolutní guláš, a to bych snad i guláš urazila. A tím to nekončí. Dohledat si informace o tom, jak to se speciálními školami tedy bude, abychom si na to najali profesionála ve vyhledávání. A když už informaci najdete, jásáte, že se školy otevřou, vidíte naději, připadáte si, jako když máte odletět na Havaj, otevřete si láhev a slavíte. To ovšem ještě nevíte, že se za pár dní rozhodne jinak, děti do školy nepůjdou a vy víte, že sílu nemáte, jen přemýšlíte, jak to asi přežijete. Kdyby s tou informací alespoň přišli ihned, otevřeli byste ty flašky rovnou dvě.

Když jsem dnes slyšela výpověď od zoufalého rodiče, utíkala jsem ve vzteku domů, abych tenhle článek mohla napsat. Držela jsem si myšlenku, kterou chci poslat do světa. A bylo to snad poprvé v životě, kdy jsem doufala, že mě vztek nepustí. Proto prosím. Prosím, šiřme dál to, jak vypadá svět za zrcadlem dětí s postižením, že to není jen svěšený koutek a nevědomost. Šiřme dál to, jací jsou rodiče hrdinové, bojující za svá práva. Ale mějme na paměti, že i každý superhrdina má omezené schopnosti a jednou dojde na kraj svých sil, proto si jich musíme vážit a pečovat i o ně. Jsou to ti nejdůležitější aktéři celého tohoto systému.

Rodiče jste nejvíc! Systéme neber nám hrdiny!

Monika Konopiská