Nemohla jsem se dočkat až budeme v nemocnici. Jestli je něco na předním místě žebříčku „Co opravdu nesnáším“, tak je to „být v nemocnici s dítětem“. Jenomže teď jsem se nemohla dočkat.


Zdálo se mi, že stav mého syna se horší každou hodinu a i když termín hospitalizace byl domluven, nemohla jsem se zbavit pocitu, že nakonec tam přijedeme sanitkou o pár dní dřív.

Že už čtyři měsíce nechodil jsme si zvykli. Jenomže on už nás přestával vnímat. Už skoro nemluvil.

Jistě, že dítě s dětskou mozkovou obrnou chodí špatně. Jistě, že dítě s autismem si dělá své věci a okolí vnímá jen okrajově. Jistě, že dítě s opožděným vývojem řeči, mluví špatně, špatně rozumí a vůbec se s ním nedá mluvit stejně jako se zdravým pětiletým dítětem.

Jenže tohle bylo jiné. Ríša dříve chodil a teď už ne. Dříve nám občas krkolomně něco řekl, krátce odpověděl, ale teď už ne. Dřív se na nás smál a teď už ne.

Černá ruka epilepsie ho zatáhla do svého sklepení a nehodlala ho jen tak pustit. Epileptické záchvaty ho srážely k zemi tak často, že už se bál udělat krok. Nemohl sedět na zemi, protože s každým sekundovým záškubem sebou trhl dozadu a praštil se hlavou o tvrdou zem.

Bylo to takové už čtyři měsíce.

Měli jsme za sebou už druhou naději, že to bude dobré. Při první hospitalizaci v nemocnici, kde konečně zjistili, proč vlastně padá každé tři kroky – že to není žádná svalová slabost ani únava, ale epileptické záchvaty - mu k lékům na epilepsii, které už bral, přidali další.

Zabraly zázračně téměř hned a my jsme šli spokojení po týdnu domů. Jenomže jak rychle zabraly, tak rychle také přestaly účinkovat. Záchvaty byly za pár dní zpátky. Stav našeho malého syna se vůbec nelepšil. Naopak.

Kontaktovali jsme neurologa, ať něco pro naše dítě udělá. Ať něco vymyslí, ať mu dá jiný lék, který bude účinnější. Přidal nám do ranní i večerní hrsti antiepileptik další, třetí lék. Zase nám, na chvíli, svitla naděje, že to bude dobré. Jenže nebylo.

Seděla jsem u něj a zezadu ho podpírala, aby si nezranil hlavu. Když jsem potřebovala od něj odejít, pokládala jsem mu za záda měkkou deku, aby alespoň nespadl na nic tvrdého. On jen nespokojeně kvílel, co ho to pořád strhává k pádu. Raději lezl po čtyřech.

Byla jsem zoufalá a podrážděná, že mu nemůžu pomoci. Křičela jsem na něj, když se daleko z mého dosahu zvedl a pokusil se udělat pár kroků:

„Nechoď nikam, když nemůžeš ani stát! Lehni si na gauč a ani se nehni! Nevidíš, že nemůžeš chodit?“

A pak jsem ho s pláčem brala do náručí a brečela nad tím, jak je to s ním špatné. Měla jsem pro něj hrst léků naprosto bez účinků.

Měla jsem sto chutí je všechny vysypat do koše. Byl z nich tolik omámený a přitom mu vůbec nepomáhaly.

Neurolog řekl, že musí zase do nemocnice. Že je potřeba udělat akutně magnetickou rezonanci mozku, když je jeho stav přes léčbu stále horší a horší.
„Byl na ně po telefonu sprostej,“ nebo tak něco řekl manžel, když mi vyprávěl, jak lékař domlouval termín hospitalizace.

„Proč jako?“, ptala jsem se.

„Řekli mu, že na rezonanci je čekací doba tři měsíce,“ vysvětloval, proč byl lékař do telefonu tak rozezlený a pokračoval: „Tak jim řekl, že si ho tam mají přijmout na pozorování a uvidí sami, že tu rezonanci potřebuje hned.“

Způsob, jakým jsem pečovala o své děti, se naprosto změnil. Teprve, když přestal Ríša chodit, a potřeboval, aby ho někdo podpíral na každém kroku, uvědomila jsem si, co všechno bylo jednoduché a už není.

Nevěděla jsem najednou, když jsem obě své děti přivezla k domu, jak je přesunout z auta do domu. Vždyť je to jenom pět metrů.

Vynesla jsem nechodícího Ríšu a snažila se ho alespoň opřít o stěnu domu vedle dveří. Chtěla jsem se vrátit pro mladšího syna, přivést ho ke dveřím také a potom je teprve oba přesunout do chodby. Jenomže Ríša upadl, i když byl opřený. Musela jsem ho položit na trávu. Ta je přeci jen trochu měkká.

Stáli jsme u pokladny v obchodě. Ríša stál vedle pásu na zboží a jak sebou škubl, praštil se okraj pultu s pásem do tváře. Všude spousta krve, jak si rozrazil ret.

V tu chvíli mi došlo, že od teď máme syna vozíčkáře. On už nechodí, ani nedokáže stát. Nemůžu ho pořád přenášet a přidržovat. A tak venku jezdil už jen na kočárku a doma lezl čtyřech.

Upnuli jsme se k praktickým věcem a začali přemýšlet, kde koupit speciální helmu pro epileptiky, kterou bychom synovi každý den nasadili, aby se alespoň, když už spadne na zem, příliš nezranil.

Navíc byl Ríša konečně uznán potřebným pro přiznání příspěvku na pořízení auta a tak díky tomu příspěvku, pomoci našich rodičů a úvěru jsme mohli vybírat nové auto, které potřebujeme už tak dlouho.

Nemohla jsem se dočkat, až auto budeme mít. Auto, ve kterém mé děti uslyší písničky z přehrávače přesto, že bude běžet motor. Auto, které bude mít klimatizaci a tak můj syn už ve velkých vedrech nebude upadat kvůli epilepsii do bezvědomí.

Soustředili jsme při výběru se na to, abychom nechodící dítě pohodlně do auta posadili, aby se nám vlezl do kufru kočárek, případně invalidní vozík. Začali jsme se smiřovat s tím, že náš syn už nechodí.

Nemohla jsem se dočkat, až bude konec prázdnin. Díky tomu, že budeme mít auta dvě, mi konečně manžel pomůže ráno s rozvozem dětí, a tak budu mít přeci jen dopoledne alespoň tři hodiny času. Po dlouhé době strávené doma péčí o děti, mi svitla naděje, že budu na malinký úvazek pracovat.

Když jsem si do nového auta poprvé sedla, připadala jsem si jako u někoho na návštěvě. Nádherné, obrovské, nové auto. Na okamžik jsem úplně zapomněla na to, na co na jsem posledních pár dnů musela myslet skoro pořád.

To, že nakonec žádná práce nebude možná, protože s nekompenzovanou epilepsií mi nevezmou syna vůbec do školky, nebylo to nejhorší.

Bála jsem se, že Ríša umře. Jeho stav se zhoršoval tak prudce, že bych se vůbec nedivila, kdyby ke svému nechození, nevnímání a nemluvení, nakonec přestal i dýchat.

Už abychom byli v nemocnici a někdo mému synovi pomohl.

„Možná Ríša bude muset jít také na magnetickou rezonanci mozku,“ vysvětlovala lékařka při příjmu do nemocnice a dodala,“ ovšem souhlas byste podepisovali až dodatečně, protože čekací doba na termín je tři měsíce.“

„To už může být ale taky po něm, že?“, dodala jsem cynicky. A ona se na mne překvapeně podívala.

Přesto, že nám bylo doporučeno, abychom se dostavili na příjem do devíti hodin dopoledne, dostali jsme se na oddělení až za tři hodiny.

Dvě hodiny jsme strávili s dítětem, které mělo každou minutu epileptický záchvat v přeplněné čekárně, kde bylo navíc dost nedýchatelno.

Po hodině se ukázalo, proč pacientů nijak neubývá. Na ambulanci přiběhl lékař z oddělení, který zjevně pracoval najednou na dvou místech, se slovy:
„Omlouvám se, je nás tady málo.“

A napadlo mne, jestli plánované snížení platů lékařům v nemocnicích této situaci nějak významně prospěje.

Další hodinu nebo snad dvě jsme čekali na chodbě oddělení, až se uvolní lůžko na pokoji.

Celá moje několikatýdenní beznaděj, strach o život mého dítěte korunovaná nesmyslným čekáním ve zjevně špatně řízeném nemocničním zařízení měla za výsledek, že jsem byla na přidělenou ošetřující lékařku dost nepříjemná.

Když jsem jí navíc řekla, že Phenaemaletten, lék, který jsme měli synovi dávat k antiepileptikům ještě navíc jen při záchvatech, jsme mu dali jen třikrát a pak jsme s tím raději přestali, protože mu způsoboval závratě a záchvaty stejně nezastavoval, popíchla mne tím, že mé vyprávění shrnula slovy:

„Takže jste vysadila lék bez porady s lékařem.“

To už mne rozpálilo do běla. Vyčetla jsem jí, že dávám synovi obrovské množství léků zcela zbytečně a že jestli má mít stále záchvaty, raději mu nechci dávat nic. Že ostatně jeho stav mají na svědomí oni, protože mu dali ty původní léky, které nebyly nakonec k ničemu.

Moje nálada ji dost zaskočila a ptala se mne, jestli chci opravdu k nim se synem na hospitalizaci nebo ne. A proč jsem tak útočná a křičím na ni.

„Mám Vám říct proč?“

„Protože, ač jsme byli na hospitalizaci objednaní, čekali jsme na příjem naprosto zbytečně několik hodin. To jsme klidně mohli přijít až v poledne.“

Tak jsme se vzájemně dohadovaly, až došlo k tomu, že měla syna konečně vyšetřit. Pokusila jsem se ho postavit na nohy, což se mi ale vůbec nepovedlo, protože se kácel jako třtina ve větru.

„Já se opravdu bojím, že Ríša umře,“ přestala jsem nadávat a začala brečet. A tak napětí mezi mnou a lékařkou povolilo.

Strávili jsme v nemocnici dva týdny. Došlo i na akutní rezonanci mozku. Diagnóza je těžká myoklonická epilepsie. Byla jsem upozorněna, že léčba bude patrně obtížná a i když léky zaberou, záchvaty se mohou třeba za tři měsíce znovu vrátit.

My jsme se teď vrátili domů s třetí nadějí, kterou nám dali lékaři z nemocnice. Jsem jim za všechno moc vděčná. Ríša zase chodí. Je to teprve dva týdny a každou chvíli může být všechno zase jinak.

Kolik máme času jeho pozornosti, chůze a vnímání? Možná jenom měsíc, dva nebo tři. Možná mnohem déle.

Budu si už navždycky vážit všech dní, které přijdou a budou alespoň tak dobré jako ten dnešní den.

Protože nikdy nemůže být tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř.

Nemohla jsem se dočkat, až budu držet v ruce svou první knihu Maminko, nezpívej. Nevěřila jsem tomu, že kdy napíšu nějakou další.

Jenomže potom najednou jsem konečně pochopila, že vše, co máme, můžeme kdykoliv ztratit.

Pochopila jsem, že nikdy nemůže být tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř. A napsala jsem o tom svou druhou knihu, která se jmenuje „S rukama na uších“. Musela jsem ji napsat.

Kniha vyšla 15.září 2010 v nakladatelství ALMI. A zvu Vás, kteří jste se o ní ještě nedozvěděli, k jejímu přečtení.



Oficiální anotace:
Matka dvou autistických chlapců se rozhodla, že vyrazí mříže svého domácího vězení s názvem „rodičovská dovolená“. A začala podnikat. Vydala knihu a stala se spisovatelkou. Problémy jejích postižených synů ale neustávají. Ba naopak. Tatínek to vše sleduje s nadhledem. Nebo se to jen zdá?

Také jste někdy unavení a nevíte kudy kam? Také vás starost o děti vyčerpává? Nikdy nemůže být tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř. Přesvědčí vás o tom tato kniha. A možná vás i pobaví.

Kniha „S rukama na uších“ je inspirována texty, které Jana Makovcová publikovala na svém blogu na aktualne.centrum.cz, a dějově navazuje na autorčinu prvotinu „Maminko, nezpívej“. První kniha byla především o postižených dětech, druhá kniha je také o jejich rodičích.