Nemusíte pomáhat, stačí když budete mlčet

19. 12. 2012 | 11:40
Přečteno 24829 krát
Nechci hromadit slova, která mne na adresu pana J.X.Doležala, autora tohoto článku a redakce, která umožnila jeho zveřejnění, napadají a napadá mě jich hodně. Hyeny a supi.

Případně mravní kreténi. Jakékoliv potrestání či zamezení šíření textu nepřichází v úvahu. Proto prosím šiřte toto varování jak můžete, aby se ke KAŽDÉMU RODIČI AUTISTY dostala informace, že „pan redaktor“ plácá nesmysly, aby z příběhů zoufalých lidí uhnětl senzaci. Napsat objektivní článek o léčbě v Egyptě rozhodně neumí, protože o léčbě nic neví a vědět nechce.

Pane Doležale, vnímáte to? Dělám to, co Vy. Jen sedím u počítače a slepím dohromady, co jsem někde nakopírovala na Internetu. Stačí pár ostřejších slov a jak je to hned čtivé, že?

Není asi moc příjemné o sobě něco takového číst. Já tak hrubě nepíšu, to jsou Vaše slova.

Musím Vás ale zklamat. Rodiče, kteří uvažují o léčbě v Egyptě, svým textem neodradíte.

Víte, pro nás není určující, co si myslí, redaktor, který nad článkem o léčbě strávil dvacet minut, ale více věříme ostatním rodičům, kteří mají s léčbou osobní zkušenost.

Zcela zcestně jste nakopířoval z webu paní doktorky zmínku o GFCF dietě, která ale není podstatnou její léčby, paní doktorka jen tuto dietu schvaluje a doporučuje jako doplněk. Což jen dokazuje, jak málo času jste si dal, abyste se v problematice zorientoval.

S našimi postiženými syny jsme léčbu u Dr. Augustínové absolvovali už dvakrát, příští rok pojedeme potřetí.

Jedeme tam, proto, že se naše děti zlepšují. Nezajímá mne, co si o léčbě myslí ČLK, ta nezná ani moje děti ani podstatu léčby. Měřítkem je pro nás především to, co našim dětem pomáhá.

Před léčbou byl náš starší syn upoutaný na invalidní kočárek, protože u něj propukla farmakorezistnení těžká epilepsie. Neudělal ani tři kroky aniž by kvůli sekundovému záchvatu neupadl na zem. Měli jsme doma zdrogované polomrtvé dítě, které přestávalo mluvit a chodit. Nasazenu měl už 4 kombinaci velkých dávek antiepileptik a lékaři si s ním nevěděli rady.

Ano, byli jsme zoufalí. V té tobě jsme se rozhodli uspořádat sbírku na Egypt a vyzkoušet, jestli by léčba nějak nezlepšila synův stav. Syn má i dětskou mozkovou obrnu, ale s tou už jsme byli nějak smíření a připadlo nám troufalé kvůli kulhajícím dítěti pořádat sbírku na tak nákladnou léčbu.

Ale tohle bylo jiné.

Děkuji z celého srdce všem lidem, kteří před dvěma lety přispěli na naši sbírku, umožnili nám objevit tuto alternativní léčbu a absolvovat první pobyt v Egyptě. Nikdy nic našim dětem tolik nepomohlo.

Do Egypta jsme odlétali vybaveni invalidním kočárkem. Po návratu jsme ho uložili na půdu a od té doby nepoužili. Syn má „zázrakem“ ze středně těžké pravostranné hemiparézy po dvou letech už jen lehkou. Před léčbou měl syn doporučenu operaci pravé nohy (naříznutí šlach), aby došlo k uvolnění spazmů a noha lépe rostla. A teď to už není potřeba.

Před léčbou epileptický záchvat každou minutu. Od začátku léčby v Egyptě už žádný. Žádný! Chápete to? Ze čtyř léků jsme zcela vysadili už dva a předposlední je nyní na polovině dávky. A stále vysazujeme. Trvá to tak dlouho protože bohužel, některá antiepileptika jsou návyková a musí se vysazovat po malých dávkách. Vysazování jednoho léku se tak protáhne často na celý rok.

Paní doktorka Augustínová při naší první návštěvě vzala na léčbu i našeho druhého syna. Ten nemá ani epilepsii, ani dětskou mozkovou obrnu. Pouze těžkou formu dětského autismu.

Zlepšení nastalo i u něj, v chování, vnímání. Proto jezdíme na léčbu i s ním. Protože se zlepšuje.

Tak, jak je těžké autismus přesně popsat, diagnostikovat, je těžké popisovat i pokroky. Nejsou to tak měřitelné věci jako u DMO nebo u epilepsie. Nemůžete říct, nechodil a teď udělá pár kroků, měl záchvaty každý den a teď už jenom jednou týdně. Ty pokroky jsou ve vnímání, v komunikaci. V tom, že dítě, které bylo stále „mimo“ najednou více vnímá, směje se a reaguje.

Nelze to zvážit ani změřit. Není to proto méně cenné.

Nikdo ani paní doktorka Augustínová neslibuje, že po dvou týdnech v Egyptě se vrátíte se zdravým dítětem. U někoho jsou pokroky menší, u někoho větší.

Ale jsou, jinak bychom celý rok na tuto cestu nešetřili peníze. Ani nikdo jiný z rodičů.

Mrzí mne, jak jste zneužil prosbu zoufalé matky o příspěvek na léčbu milovaného dítětě, abyste vytvořil senzanci.

Mrzí mne, že Váš článek možná odradí řadu lidí, kteří by jinak této mámě pomohli.

Mrzí mne, že kritizujete ženu, která se zabývá léčbou potižených dětí, nad kterými ostatní, Vás nevyjímaje, už zlomili hůl.

Možná by bylo důstojnější, když pomoci nechcete, mlčet.

Blogeři abecedně

A Aktuálně.cz Blog · Atapana Mnislav Zelený B Baar Vladimír · Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoníček Radek · Bartošek Jan · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bednář Vojtěch · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berkovcová Jana · Bernard Josef · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo · Cizinsky Ludvik Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořák Petr · Dvořáková Vladimíra E Elfmark František F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Goláň Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Hájek Jan · Hála Martin · Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Heroldová Martina · Hilšer Marek · Hladík Petr · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holásková Kamila · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrabálek Alexandr · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubálková Pavla · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kaláb Tomáš · Kania Ondřej · Karfík Filip · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Klusoň Jan · Kňapová Kateřina · Kocián Antonín · Kohoutová Růžena · Koch Paul Vincent · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Konrádová Kateřina · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Máchalová Jana · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Měska Jiří · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minář Mikuláš · Minařík Petr · Mittner Jiří · Moore Markéta · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Mundier Milan · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Nerudová Danuše · Nerušil Josef · Niedermayer Luděk · Nosková Věra · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít · Nožička Josef O Obluk Karel · Ocelák Radek · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Oujezdská Marie · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Petříčková Iva · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pícha Vladimír · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Polách Kamil · Polčák Stanislav · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Ruščák Andrej · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Řeháčková Karolína Avivi · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Sirový Michal · Skalíková Lucie · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slejška Zdeněk · Slimáková Margit · Smoljak David · Smutný Pavel · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šindelář Pavel · Šípová Adéla · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šojdrová Michaela · Šoltés Michal · Špalková Veronika Krátká · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěpán Martin · Štěpánek Pavel · Štern Ivan · Štern Jan · Štětka Václav · Štrobl Daniel T T. Tereza · Táborský Adam · Tejkalová N. Alice · Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vacková Pavla · Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vančurová Martina · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Vostrá Denisa · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Wirthová Jitka · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zajíček Zdeněk · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří · Zouzalík Marek Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael · Žantovský Petr Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy