Smrt Stephena Hawkinga zanechala stopu v zahraničních i českých médiích. Také u nás existuje povědomí o tom, že zemřel na amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje postupné ochrnutí svalstva, vede k trvalé a absolutní závislosti na péči druhých a nevyhnutelně končí smrtí. Rád bych upozornil na jeden aspekt, kterého si nevšiml nikdo: Stephen Hawking, přes vážnost své choroby a její klinickou i emocionální náročnost, zemřel podle sdělení své rodiny v klidu, ve svém domku v Cambridge. Tedy doma, tak jako mnoho a mnoho dalších Evropanů, kterým se ALS stala osudem.

Brit, diagnostikovaný s ALS, má zhruba poloviční šanci, že ať bude vývoj nemoci pokračovat jakkoliv, bude moci poslední měsíce, dny i týdny dožít doma, mezi svými, obklopen prostředím, které zná; a přesto s přístupem k paliativní medicíně 21. století. A to bez ohledu na to, zda potřebuje náročnou přístrojovou podporu jako třeba umělou plicní ventilaci. Stejnou vyhlídku – padesátiprocentní šanci dožít doma - má také nemocný Němec nebo Španěl.

Nakonec, ono to dává logiku: jen velmi málo zdravých lidí si přeje jednou dožít jinde než doma. U nemocných, kteří žijí s vědomím zkracujícího se života se zhoršujícími se vyhlídkami a plnou závislostí na druhých, je podíl těch, kteří si nepřejí poslední dny strávit jinde než doma, ještě vyšší (jak se s ALS dá vyrovnávat v domácím prostředí, se můžete dočíst například v rozhovoru s překladatelkou Danou Gálovou). Klinicky a ošetřovatelsky je domácí paliativní péče o pacienty s ALS prokazatelně možná. A finančně je z hlediska zdravotní politiky paliativní medicína doma levnější, než akutní péče na nemocničním lůžku. Při vší hrůze, kterou neurodegenerativní nevyléčitelné onemocnění přináší, je na západ (a jih) od našich hranic samozřejmé a systémově výhodné respektovat přání nemocných s ALS.

Ne tak u nás.

Čech nebo Češka, kterým – podobně jako Stephenovi Hawkingovi – sděluje neurolog diagnózu nevyléčitelného neurodegenerativního onemocnění, mají vyhlídky horší. Čtyři z pěti z nich dožijí ve zdravotnickém zařízení. Kolik z nich dožije doma dokonce vůbec nevíme, protože u zbývající jedné pětiny pacientů české statistiky neumí rozlišit mezi domovem a zařízením sociálních služeb. V některých krajích je situace ještě horší než už tak nehezký celostátní průměr: v Jihočeském a Olomouckém kraji by žil Stephen Hawking s vyhlídkou, že s pravděpodobností 87 % dožije ve zdravotnickém zařízení; v Karlovarském kraji by se musel popasovat s představou umírání ve zdravotnickém zařízení s pravděpodobností 94 %.

Jak by tedy vypadal poslední rok života Stephena Hawkinga, kdyby byl Čechem, průměrným Čechem s diagnózou G.12 ze statistiky Ústavu zdravotnických informací a statistiky?

Stal by se jedním z více než šesti set lidí, kteří v uplynulých pěti letech na neurodegenerativní onemocnění zemřeli. Stejně jako většina z nich by s největší pravděpodobností zemřel v nemocnici. V posledním roce života by byl dvakrát až třikrát hospitalizován, v průběhu té poslední hospitalizace by zemřel. Celkově by v posledním roce života strávil na nemocničním lůžku 40 dní, z toho nejspíše 27 dní na LDN, nebo, při těžkém průběhu, 21 dní na akutním lůžku nebo 9 dní na ARO.

Jak by se mu to líbilo? A jak se to líbí nám? Co uděláme pro to, aby se to změnilo?

Můžeme začít třeba tím, že každý z nás napíše své zdravotní pojišťovně dotaz, s kolika zařízeními mobilní specializované paliativní péče (odbornost 926) se chystá letos uzavřít smlouvu pro území okresu, ve kterém žijeme. Od ledna to s novou úhradovou vyhláškou konečně mohou pojišťovny udělat; možná pomůže, když jim ukážeme, že to od nich my, občané, očekáváme.

Marek Uhlíř
Ředitel domácího hospice Cesta domů a předsedou Fóra mobilních hospiců