I aspergeří máma potřebuje útěchu

17. 05. 2018 | 18:31
Přečteno 2926 krát
Unavené ráno po unavené noci zakončené úzkostným snem. Sen byl jasným signálem, že něco není v pořádku v naší (mojí) nenormální situaci matky aspergera. V tom snu mám dvě děti a jedno z nich mizí. Ztratilo se. Neexistuje! Bolest je šílená. Vysvětluju komusi, že ta velká bolest nikdy neodejde, že nezmizí. Že to vím a cítím to. Zmizelo mi přece dítě!

Je to jen zlý sen. Promítnutá úzkost. Mé "aspíkovské" dítě spí ve svém pokoji a já se o něj moc bojím. Jako všechny matky inteligentních, ale sociálně slabě funkčních aspergerů. To jsme my. Neznáte nás tolik. Matky dětí s aspergerovým syndromem a přidruženými poruchami.

Nemáme oddych, nikdy nemáme pauzu na klid v duši a úzkost se nám často tlačí do snů. Obavy. Můžeme je potlačit. I přehlušit. Ale uvnitř nevědomí zůstávají všechny a rostou si, kvetou dál a mají dobrou živnou půdu našich strachů a nejistoty.
Čeho se my rodiče aspergerů tolik bojíme? Máme jiné děti.

Ty takzvaně normální děti a teenageři se chystají do škol nebo už na gymnáziích dávno jsou. Učí se nebo neučí. Někam směřují. Mají své zájmy a koníčky, kterým se věnují. Mají kamarády a sociální kontakty. A i když to všechno nemají, mají jednu zásadní možnost - přežít. PŘEŽÍT. To naši aspergeři často nemají a žijí si ve svém světě, kde nemyslí na budoucnost, je jim fuk, že když si nezaváží tkaničky a budou chodit v teplácích, asi je žádná holka chtít nebude. Nedají si říct, že jejich rituály a obsese unavují nejen je, ale i ty ostatní kolem. Nedají si říct, že by se mohli trochu víc snažit.

Nedají si říct, že má nějaký smysl podlehnout čas od času požadavkům okolního světa a podřídit se jeho řádu a sociálním pravidlům.

Ztrácejí kontakt s realitou. Aspergeří teenageři jsou také osamělí. Tak moc osamělí, že si povídají s youtubery a hádají se s nimi. Povídají si s nimi. Studují online vše možné a nemožné a mají tolik vědomostí, že jako rodiče skoro nestihneme pokládat otázky typu "kde ses to naučil/a?" nebo "Odkud to máš (víš)?".

Těší se do školy na fyziku a čtou kdejaké knihy třeba z astronomie, ale úplně v pohodě udělají šílenou hrubku ve vyjmenovaném slově, protože to je nezajímá. Na střední školu šanci nemají. Vždy dělají jen a jen to, co je baví. Nebaví je úkoly? Nedělají je vůbec a individuální studijní plán pro děti s AS poruchou to zohlední. Nebaví je se učit, neučí se. Individuální studijní plán to zohlední též. Nebaví je cokoli při výuce? Nemusí se snažit, mají asistenty a individuální plány a nemusí NIC. Ve škole je klid. Mají také chápavé a rozumné rodiče a prarodiče, kteří také zohlední, že jejich aspergeří dítko má potíže s chováním a povinnostmi a nejí nic kromě ryby a jogurtu a chipsů a zajímá se o své věci, které se snažíme chápat.

Moc se snažíme a naše děti s poruchou autistického spektra se usazují v bublině se svou diagnózou, kde nemusí NIC, co nechtějí. Možná by to fakt jinak nedokázali. Ale co když je ta bublina až moc velká a těsná? Na základní škole nemusí nic a zvykají si na to.
Jako matka i jako psychoterapeut se toho obávám. Na základní škole je ale klid, díky za něj. Ale.... co bude pak?

Ukládám si hluboko do sebe bolest a obavu, že až umřeme, až tu nebudeme jako máma a táta, postará se o sebe ten teenager ve své aspergeří bublině SÁM? Dokáže se uživit? Nebo mu bude stačit invalidní důchod? Dostane ho? Zařídí si to i bez nás? (pochybuju). Zaplatí plyn, vodu a elektřinu? Zvládne praktické věci tak, aby mohl žít a neskončil na ulici? Nevím.

To nevím. To je ta bolest, která mi ruší spánek a pořád sedí hluboko uvnitř. Je to velká obava, že aspergeří dítě se mění v aspergeřího teenagera a sedí si v bublině chráněné individuálními studijními plány výuky na škole a chápavými rodiči. Je to skvělé. I já jsem ráda, že si tak proplouváme. S asistentem a inteligencí která nejspíš nebude využitá.
Ale co bude dál?

Po základní povinné docházce už nikdo nebude aspergera nutit studovat ani pracovat.
Myšlenky a představy uvnitř vytvářejí obrazy, jak leží v pokojíku a dělá si to své, co ho baví. Nikam nechodí, protože už přece nemusí. My jako aspergeří rodiče ho na ulici nevyhodíme a budeme se do naší smrti starat. A trénovat praktické dovednosti. Ještě zbývá snad třicet let (možná méně), dokud budeme moct. A dál? Kdo se postará dál?
Stát se nepostará, příbuzní také ne. Žijeme v divné době. Poruchy autistického spektra řešíme jen u dětí a teenagerů do osmnácti let.

A potom? Pak už není nic. Už žádná bublina, ale tvrdý náraz reality.

Uživ se, zařiď si praktické věci, o kterých nemáš ani ponětí nebo ho máš od rodičů, ale nedokážeš je stejně zvládnout... Orientuj se ve světě, který jde mimo tebe, jinak skončíš špatně. A to doslova.

Na ulici se dostává hodně mladých lidí s různými psychiatrickými diagnózami. Co mají dělat?

Děti s poruchou autistického spektra ale nejsou nemocní. Nevyléčí je léky. Jsou jiní a potřebují naši pomoc celý život. Píše se o autistech. Pořady se točí o autistech, kteří nefungují vůbec. Ale naši aspergeři vypadají, že by fungovat mohli. Kdyby chtěli. I oni jsou autistické bytosti, a i když často inteligentní, v praktickém životě selhávají a fungovat můžou jen s pomocí.

Proto se mi zdají úzkostné sny, často nespím a čím dál víc vidím, že to není a nebude jen tak. Čekám na zázrak. Čekám, že se naše dítě vyvine a leccos zvládne. Čekám, že stát vytvoří nástroje sociální pomoci i pro dospělé s poruchou autistického spektra, aby nekončili na ulici bez svých pečovatelů.
A někdy to na mě vycení zuby!
"Co by se měnilo, idealisto?"
"Koho to zajímá?"
"Nauč svého aspíka, co se dá a jen se modli, aby v naší džungli přežil".
Snažím se. A mé podvědomí mi vyplavuje sny, jak mi dítě mizí.
Budu bojovat dál. Nevzdám to. Ale čas od času bych potřebovala hodně velkou útěchu já...

Poznámka: Aspergerův syndrom je porucha autistického spektra. Projevuje se hlavně v sociální rovině a jiným typem myšlení a chování. Často velmi inteligentní a nadané děti se chovají jako z "jiné planety". Nejsou praktičtí a náš systém pravidel chování neumí napodobit a přijmout. Žijí si ve svém světě. S pomocí můžou dobře fungovat a bez ní skončit doslova na ulici. U nás není pomoc pro děti s Aspergerovým syndromem nijak propracována. Po ukončení ZŠ tak často končí doma. Po smrti pečovatelů a bez pomoci příbuzných - na ulici.

V dospělosti jim už stát nepomáhá vůbec.

Komentáře

Aktuálně.cz má zájem poskytovat prostor jen korektně a slušně vedené debatě. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se zároveň zavazujete dodržovat Kodex diskutujících. V opačném případě se vystavujete riziku, že příspěvek administrátor odstraní z diskuse na Aktuálně.cz. Při opakovaném porušení kodexu Vám administrátor může zablokovat možnost přispívat do diskusí na Aktuálně.cz. Přejeme Vám zajímavou a inspirativní výměnu názorů. Redakce Aktuálně.cz.

Blogeři abecedně

A Almer Tomáš · Atapana Mnislav Zelený B Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoš Ivan · Bartošová Ela · Bečková Kateřina · Bělobrádek Pavel · Benda Jan · Beránek Jan · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Bobek Miroslav · Boučková Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim Č Černoušek Štěpán · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Dienstbier Jiří · Dolejš Jiří · Drobek Aleš · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořáková Vladimíra F Farský Jan · Fendrych Martin · Feri Dominik · Fiala Petr G Gálik Stanislav · Gazdík Petr H Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hasenkopf Pavel · Havel Petr · Heger Leoš · Heller Šimon · Herman Daniel · Hilšer Marek · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holomek Karel · Honzák Radkin · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hubinger Václav · Hudeček Tomáš · Hülle Tomáš · Hvížďala Karel CH Chmelař Aleš · Chromý Heřman · Chýla Jiří J Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jarolímek Martin · Jašurek Miroslav · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Karfík Filip · Kislingerová Eva · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Vít · Klimeš David · Kolínská Petra · Komárek Michal · Kopecký Pavel · Kostkan Tomáš · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Králíková Eva · Krása Václav · Kraus Ivan · Krištof Roman · Kroppová Alexandra · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Vladimír · Kuchař Jaroslav · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Lalák Adam · Laně Tomáš · Líbal Vladimír · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Mahdalová Eva · Marksová-Tominová Michaela · Mašát Martin · Metelka Ladislav · Mihovičová Jana · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Němec Václav O Očko Petr · Oláh Michal · Ondráčková Radka · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Passerin Johana · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Pelda Zdeněk · Penc Stanislav · Petrák Milán · Pikora Vladimír · Pixová Michaela · Pohled zblízka · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš · Přibyl Stanislav R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rath David · Redakce Aktuálně.cz  · Richterová Olga · Ripka Štěpán · Robejšek Petr · Rychlík Jan Ř Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schwarzenberg Karel · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sláma Bohumil · Slimáková Margit · Sobotka Bohuslav · Sobotka Daniel · Sokačová Linda · Soukup Ondřej · Sportbar · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stejskal Libor · Stránský Martin Jan · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Syrovátka Jonáš Š Šefrnová Tereza · Šilerová Jana · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Škop Michal · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špok Dalibor · Štádler Petr · Šteffl Ondřej · Štěch Milan · Štern Ivan · Štern Jan · Štrobl Daniel · Šumbera Filip · Švejnar Jan T Telička Pavel · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomášek Pavel · Tomčiak Boris · Tomský Alexander · Tožička Tomáš · Turek Jan · Tvrdoň Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vendlová Veronika · Veselý Martin · Vhrsti · Vileta Petr · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Výborný Marek W Wagenknecht Lukáš · Wheeler Adrian · Wichterle Kamil · Witassek Libor · Wollner Marek Z Zahumenský David · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zlatuška Jiří · Znoj Milan Ž Žák Miroslav · Žák Václav Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy