Unavené ráno po unavené noci zakončené úzkostným snem. Sen byl jasným signálem, že něco není v pořádku v naší (mojí) nenormální situaci matky aspergera. V tom snu mám dvě děti a jedno z nich mizí. Ztratilo se. Neexistuje! Bolest je šílená. Vysvětluju komusi, že ta velká bolest nikdy neodejde, že nezmizí. Že to vím a cítím to. Zmizelo mi přece dítě!

Je to jen zlý sen. Promítnutá úzkost. Mé "aspíkovské" dítě spí ve svém pokoji a já se o něj moc bojím. Jako všechny matky inteligentních, ale sociálně slabě funkčních aspergerů. To jsme my. Neznáte nás tolik. Matky dětí s aspergerovým syndromem a přidruženými poruchami.

Nemáme oddych, nikdy nemáme pauzu na klid v duši a úzkost se nám často tlačí do snů. Obavy. Můžeme je potlačit. I přehlušit. Ale uvnitř nevědomí zůstávají všechny a rostou si, kvetou dál a mají dobrou živnou půdu našich strachů a nejistoty.
Čeho se my rodiče aspergerů tolik bojíme? Máme jiné děti.

Ty takzvaně normální děti a teenageři se chystají do škol nebo už na gymnáziích dávno jsou. Učí se nebo neučí. Někam směřují. Mají své zájmy a koníčky, kterým se věnují. Mají kamarády a sociální kontakty. A i když to všechno nemají, mají jednu zásadní možnost - přežít. PŘEŽÍT. To naši aspergeři často nemají a žijí si ve svém světě, kde nemyslí na budoucnost, je jim fuk, že když si nezaváží tkaničky a budou chodit v teplácích, asi je žádná holka chtít nebude. Nedají si říct, že jejich rituály a obsese unavují nejen je, ale i ty ostatní kolem. Nedají si říct, že by se mohli trochu víc snažit.

Nedají si říct, že má nějaký smysl podlehnout čas od času požadavkům okolního světa a podřídit se jeho řádu a sociálním pravidlům.

Ztrácejí kontakt s realitou. Aspergeří teenageři jsou také osamělí. Tak moc osamělí, že si povídají s youtubery a hádají se s nimi. Povídají si s nimi. Studují online vše možné a nemožné a mají tolik vědomostí, že jako rodiče skoro nestihneme pokládat otázky typu "kde ses to naučil/a?" nebo "Odkud to máš (víš)?".

Těší se do školy na fyziku a čtou kdejaké knihy třeba z astronomie, ale úplně v pohodě udělají šílenou hrubku ve vyjmenovaném slově, protože to je nezajímá. Na střední školu šanci nemají. Vždy dělají jen a jen to, co je baví. Nebaví je úkoly? Nedělají je vůbec a individuální studijní plán pro děti s AS poruchou to zohlední. Nebaví je se učit, neučí se. Individuální studijní plán to zohlední též. Nebaví je cokoli při výuce? Nemusí se snažit, mají asistenty a individuální plány a nemusí NIC. Ve škole je klid. Mají také chápavé a rozumné rodiče a prarodiče, kteří také zohlední, že jejich aspergeří dítko má potíže s chováním a povinnostmi a nejí nic kromě ryby a jogurtu a chipsů a zajímá se o své věci, které se snažíme chápat.

Moc se snažíme a naše děti s poruchou autistického spektra se usazují v bublině se svou diagnózou, kde nemusí NIC, co nechtějí. Možná by to fakt jinak nedokázali. Ale co když je ta bublina až moc velká a těsná? Na základní škole nemusí nic a zvykají si na to.
Jako matka i jako psychoterapeut se toho obávám. Na základní škole je ale klid, díky za něj. Ale.... co bude pak?

Ukládám si hluboko do sebe bolest a obavu, že až umřeme, až tu nebudeme jako máma a táta, postará se o sebe ten teenager ve své aspergeří bublině SÁM? Dokáže se uživit? Nebo mu bude stačit invalidní důchod? Dostane ho? Zařídí si to i bez nás? (pochybuju). Zaplatí plyn, vodu a elektřinu? Zvládne praktické věci tak, aby mohl žít a neskončil na ulici? Nevím.

To nevím. To je ta bolest, která mi ruší spánek a pořád sedí hluboko uvnitř. Je to velká obava, že aspergeří dítě se mění v aspergeřího teenagera a sedí si v bublině chráněné individuálními studijními plány výuky na škole a chápavými rodiči. Je to skvělé. I já jsem ráda, že si tak proplouváme. S asistentem a inteligencí která nejspíš nebude využitá.
Ale co bude dál?

Po základní povinné docházce už nikdo nebude aspergera nutit studovat ani pracovat.
Myšlenky a představy uvnitř vytvářejí obrazy, jak leží v pokojíku a dělá si to své, co ho baví. Nikam nechodí, protože už přece nemusí. My jako aspergeří rodiče ho na ulici nevyhodíme a budeme se do naší smrti starat. A trénovat praktické dovednosti. Ještě zbývá snad třicet let (možná méně), dokud budeme moct. A dál? Kdo se postará dál?
Stát se nepostará, příbuzní také ne. Žijeme v divné době. Poruchy autistického spektra řešíme jen u dětí a teenagerů do osmnácti let.

A potom? Pak už není nic. Už žádná bublina, ale tvrdý náraz reality.

Uživ se, zařiď si praktické věci, o kterých nemáš ani ponětí nebo ho máš od rodičů, ale nedokážeš je stejně zvládnout... Orientuj se ve světě, který jde mimo tebe, jinak skončíš špatně. A to doslova.

Na ulici se dostává hodně mladých lidí s různými psychiatrickými diagnózami. Co mají dělat?

Děti s poruchou autistického spektra ale nejsou nemocní. Nevyléčí je léky. Jsou jiní a potřebují naši pomoc celý život. Píše se o autistech. Pořady se točí o autistech, kteří nefungují vůbec. Ale naši aspergeři vypadají, že by fungovat mohli. Kdyby chtěli. I oni jsou autistické bytosti, a i když často inteligentní, v praktickém životě selhávají a fungovat můžou jen s pomocí.

Proto se mi zdají úzkostné sny, často nespím a čím dál víc vidím, že to není a nebude jen tak. Čekám na zázrak. Čekám, že se naše dítě vyvine a leccos zvládne. Čekám, že stát vytvoří nástroje sociální pomoci i pro dospělé s poruchou autistického spektra, aby nekončili na ulici bez svých pečovatelů.
A někdy to na mě vycení zuby!
"Co by se měnilo, idealisto?"
"Koho to zajímá?"
"Nauč svého aspíka, co se dá a jen se modli, aby v naší džungli přežil".
Snažím se. A mé podvědomí mi vyplavuje sny, jak mi dítě mizí.
Budu bojovat dál. Nevzdám to. Ale čas od času bych potřebovala hodně velkou útěchu já...

Poznámka: Aspergerův syndrom je porucha autistického spektra. Projevuje se hlavně v sociální rovině a jiným typem myšlení a chování. Často velmi inteligentní a nadané děti se chovají jako z "jiné planety". Nejsou praktičtí a náš systém pravidel chování neumí napodobit a přijmout. Žijí si ve svém světě. S pomocí můžou dobře fungovat a bez ní skončit doslova na ulici. U nás není pomoc pro děti s Aspergerovým syndromem nijak propracována. Po ukončení ZŠ tak často končí doma. Po smrti pečovatelů a bez pomoci příbuzných - na ulici.

V dospělosti jim už stát nepomáhá vůbec.