Neválej se jako prase
Proč nemohou dušně nemocní pracovat jako všichni ostatní? Mají přece zdravé ruce a nohy. Proč končí na ulici jako bezdomovci?
Mnoha lidem, ale často ani zdravotnickým a sociálním pracovníkům není jasné, co psychicky nemocnému člověku brání, aby každé ráno vstal a šel do práce. Proč se mnoho lidí s dg. schizofrenie nedokáže o sebe postarat, a proč končí na ulici jako bezdomovci? Důvodů je víc a dají se rozdělit do dvou skupin. První skupina důvodů je daná závažností průběhu onemocnění, druhá reakcí okolí.
I když duševní onemocnění není zdaleka tak vidět jako fyzický handicap, jeho následky mohou být podobné. K symptomům psychotické ataky (neboli úderu) patří apatie, deprese, ochromení vůle. Nemocný má dobrou ideu ráno vstát a dojít do práce, ale není toho schopen, nemá na to dostatek vůle. Po první atace se výrazně naruší jak koncentrace pozornosti, tak exekutivní funkce, to znamená schopnost říct si, tohle udělám a opravdu to zrealizovat. Narušena je i schopnost poučit se z vlastních chyb, nesedat si znova a znova na rozpálená kamna. Zhoršená koncentrace pozornosti vede k poruchám paměti. Je prokázáno, že u lidí s psychózou byly kognitivní funkce nějakým způsobem oslabené už před tím, než se onemocnění poprvé projevilo.
Příběhy mnoha psychotických pacientů, kteří nakonec zůstali bezprizorní, začínají ve velkých psychiatrických léčebnách. Pozornost je zde z mnoha různých důvodů věnovaná pouze vymizení psychotických symptomů a tím to hasne. Nikdo se příliš nestará, co bude s člověkem dál, až vyjde z léčebny ven. Jaké bude mít finance, jestli bude mít práci, co jeho příbuzní, jak to má s bydlením, oblečením, atd. V některých léčebnách se dokonce ani nestarají o návaznou psychiatrickou péči. „Tady máte léky na tři dny a najděte si svého psychiatra v místě bydliště nebo někde jinde.“ Tuhle klasickou větu stále slyší při odchodu mnoho pacientů.
Chtít na psychotickém pacientovi, aby sám pátral ve Zlatých stránkách, kde je nejbližší psychiatr, znamená riskovat, že si svého psychiatra nenajde. Když ho najde a dorazí k němu s dražšími léky, jako je Zyprexa, může se stát, že mu psychiatr řekne: „Tyto drahé léky předepisovat nebudu, to bych překročil limit zdravotní pojišťovny, musím vám to změnit na něco levnějšího, anebo najděte si někoho jiného.“ To je nejsnadnější cesta k tomu, aby si psychotický pacient léky nevyzvednul, neužíval je a za tři, za čtyři měsíce může být v léčebně znovu. Říká se tomu syndrom otáčejících se dveří.
Nepřipravení pacienti jsou vyvrženi do vnějšího světa a pokud tam neexistuje nějaký pevný systém složený jak rodinných příslušníků a jiných blízkých lidí, tak ze sociálních pracovníků a psychiatrických sester – členů komunitního týmu, kteří dojíždějí do terénu, tak se vážně nemocný pacient s největší pravděpodobností do psychiatrické léčebny zase vrátí.
U některých pacientů se psychotická ataka dostaví třikrát do roka, a jestliže pokaždé následuje hospitalizace, je to vždycky „negativní zářez do pažby.“ S každou další hospitalizací, s každým relapsem psychózy, se navyšuje nějaký duševní handicap člověka.
Hodně tedy záleží na průběhu onemocnění, ale průběh onemocnění hodně záleží na okolí. Za padesát procent je odpovědná dispozice, se kterou jsme se narodili do tohoto světa, za zbylých padesát procent jsme odpovědni my, to znamená nejbližší a profesionálové, jak se zachováme, jak toho člověka přijmeme nebo nepřijmeme.
Zpravidla po prvním projevení se psychotického onemocnění je okolí velmi přijímající, chápající. Záleží na psychiatrech a dalších profesionálech, jakým způsobem rodičům a dalším blízkým vyloží, co to je, jestli použijí termín schizofrenie nebo přechodná psychotická krize nebo porucha. Ale většinou po první atace je atmosféra přijímající, někdy až příliš. Klučina by mohl bydlet v bytě sám, ale tam, kde vlastně začal „bláznit,“ kde měl halucinace a bludy. Rodiče si ho stáhnou zpátky, budeš raději bydlet s námi, v tom bytě asi bylo něco špatného, hulil´s tam trávu, nebylo ti tam dobře. Jenže to není optimální řešení. Když už se k němu sáhne, tak jen na nezbytně dlouhou dobu.
Pokud se do šesti měsíců nebo do roka dostaví akutní onemocnění podruhé, přichází už jiná reakce. Příbuzní zažívají deziluzi, utvrdí se v přesvědčení, že to je „fakt ta schizofrenie,“ na internetu najdou zavádějící informace - že jde o celoživotní nevyléčitelné onemocnění, plný invalidní důchod, doživotní užívání psychofarmak. Nejbližší potom reagují různě, od hyperkriticismu a odepsání člověka, až k naprostému přijetí jeho nemoci. Zahrnou ho péčí a láskou, všechno dělají pro něj. Četné studie však jednoznačně prokázaly, že kupodivu pro další život člověka je tohle zahlcení láskou zhoubnější. Máma říká: „Já vím nejlépe, co ty potřebuješ.“ O všechno je postaráno. Když k tomu psychiatrický systém přispěje tím, že nemocného člověka invalidizuje, je prognóza horší, než kdyby byl vystaven větší kritice, která by ho třeba mohla stimulovat k nějakému probuzení se, k nějakým větším výkonům.
Není pravda, že člověk se schizofrenií není schopen pracovního výkonu. V mnoha případech může pracovat. Záludnost duševního onemocnění však spočívá v tom, že s ním spojený handicap je v čase měnlivý. Jsou období, kdy nemocný může pracovat téměř na sto procent a nic se na něm nepozná a jsou období, kdy vůbec nevstane z postele. Další problém je v tom, že duševně nemocní na rozdíl od většiny jinak handicapovaných lidí užívají psychofarmaka, která mnohdy mají hodně tlumivých účinků a ty ovlivňují jejich pracovní výkon. Možnosti návratu do práce navíc brání stigmatizace psychiatrických pacientů. Málokdy se setkávám s tím, že by se člověk, který odejde z léčebny, mohl vrátit na původní pracoviště a nebyl vystaven pozorování pod drobnohledem. Jakékoli zanedbání nebo opomenutí se pak vyhodnocuje jako že „blázní“. Takhle mohou být spolupracovníky interpretovány i vedlejší účinky psychofarmak.
Duševní onemocnění pochopitelně, výrazně snižuje pracovní potenciál. Je to obrovský otřes, se kterým se pacient včetně celé rodiny musí vyrovnávat několik měsíců. Musí fyzicky a především psychicky rehabilitovat, takže určitě není připraven nastoupit do nějaké počítačové firmy a začít tam makat jak dřív. Nehledě na to, že v mnoha případech si nejsem jist, jestli by to bylo správné. Vždycky pacientům říkám, že cílem není, aby se narychlo vrátili do stejného prostředí, prakticky do stejné situace, jako před hospitalizací, protože z toho prostředí, z té situace jejich krize vyrostla. Je potřeba něco změnit. V situaci, která předcházela krizi, bylo něčeho moc, něčeho málo, ať už to je stres, emoce, pracovní zatížení nebo cokoliv jiného. Jestliže se vrátí do starých kolejí, je dost velká pravděpodobnost, že do roka se jim zase zpátky navrátí psychotická krize, protože v jejich životě se prakticky nic nezměnilo.
Cílem současné psychiatrie je, aby člověk dospěl k náhledu: „Ano, jsem psychiatrický pacient, jsem schizofrenik, budu užívat léky po mnoho let.“ Já s tímhle cílem nesouhlasím, protože mnohdy je to pseudonáhled. Pokud pacient skutečně dospěje ke kritickému náhledu na vlastní stav, daleko jasněji a tudíž depresivněji si pak uvědomuje, co se mu to stalo, co způsobil svým rodičům a má velké pocity viny. Nikdy nebude vrcholný literární kritik, právník, nebo lékař, musí se vyrovnat s tím, že zklamal jejich očekávání.
To nejtíživější, co musí nemocní zpracovat, je, že se najednou ocitli mimo sféru své moci, že se jim stalo něco, co nemohli ovlivnit a co mnohdy působilo na okolí velmi bizardně, jako když se holka pokusila přeplavat v zimě Vltavu. To všechno jim začne docházet, okolí jim to začne připomínat. Trvá to hodně dlouho, než se s tím člověk vyrovná. Pacient, který opustí psychiatrické lůžkové zařízení, ať jde o léčebnu nebo psychiatrické oddělení, není stejný jako dřív, než se začaly projevovat psychické problémy.
Vedle psychiatrických problémů se u pacientů objevují také problémy somatické. Většina lidí s vážnou duševní poruchou nemá svého praktického lékaře a přitom trpí řadou poměrně vážných somatických onemocnění. Třeba v důsledku chronického nikotinismu se u mnoha psychotiků objevuje vážné riziko karcinomu plic, mají vysokou kazivost zubů, mají silné kardiovaskulární obtíže, které mohou zabíjet. Pacienti sami na to nedbají, protože to hlavní se odehrává v jejich hlavách. A podobně se to odehrává v hlavách psychiatrů, kteří se zaměřují jenom na odstranění bludů a halucinací, ale na tělo se nezaměřují, takže pacientovi ani nezajistí nějakého praktika, který by se o pacienta postaral. I když vědí, že pacient sám k praktickému lékaři nedorazí.
Samostatné zvládání života znesnadňuje psychotikům také špatná legislativa. Zákon o sociálních službách byl ušit pro tělesně handicapované lidi. Duševně nemocní, kteří normálně vyjdou do druhého patra a dokážou si sami navléct ponožky, nemají podle současného znění zákona šanci získat příspěvek na péči. Schizofrenie vzniká nejčastěji mezi třináctým a devatenáctým rokem věku. To znamená, že mladý nemocný člověk, který prakticky nikdy nepracoval, nemá odpracovánu dostatečně dlouhou dobu pro přiznání invalidního důchodu. Může být z hlediska své nemoci plně invalidní a přitom nemá nárok na invalidní důchod a zároveň nemůže dosáhnout na sociálních dávky.
Takový člověk se velmi snadno ocitne na ulici, zvláště když je u něj psychotická porucha doprovázena abúzem jakékoliv návykové látky. Pokud ho baví už jen hulení trávy, je to další negativní prognostický faktor. Nemá peníze, ty co má, utrácí za hulení, rodiče mu to neustále předhazují, vyčítají mu, že nic nedělá, neuklízí po sobě, jen se válí v posteli jako prase. Tak vzniká bludný kruh, který může vyústit v to, že se na rodiče rozezlí a odejde, ale nemá kam, nemá prostředky a skončí na ulici.
Mnoha lidem, ale často ani zdravotnickým a sociálním pracovníkům není jasné, co psychicky nemocnému člověku brání, aby každé ráno vstal a šel do práce. Proč se mnoho lidí s dg. schizofrenie nedokáže o sebe postarat, a proč končí na ulici jako bezdomovci? Důvodů je víc a dají se rozdělit do dvou skupin. První skupina důvodů je daná závažností průběhu onemocnění, druhá reakcí okolí.
I když duševní onemocnění není zdaleka tak vidět jako fyzický handicap, jeho následky mohou být podobné. K symptomům psychotické ataky (neboli úderu) patří apatie, deprese, ochromení vůle. Nemocný má dobrou ideu ráno vstát a dojít do práce, ale není toho schopen, nemá na to dostatek vůle. Po první atace se výrazně naruší jak koncentrace pozornosti, tak exekutivní funkce, to znamená schopnost říct si, tohle udělám a opravdu to zrealizovat. Narušena je i schopnost poučit se z vlastních chyb, nesedat si znova a znova na rozpálená kamna. Zhoršená koncentrace pozornosti vede k poruchám paměti. Je prokázáno, že u lidí s psychózou byly kognitivní funkce nějakým způsobem oslabené už před tím, než se onemocnění poprvé projevilo.
Příběhy mnoha psychotických pacientů, kteří nakonec zůstali bezprizorní, začínají ve velkých psychiatrických léčebnách. Pozornost je zde z mnoha různých důvodů věnovaná pouze vymizení psychotických symptomů a tím to hasne. Nikdo se příliš nestará, co bude s člověkem dál, až vyjde z léčebny ven. Jaké bude mít finance, jestli bude mít práci, co jeho příbuzní, jak to má s bydlením, oblečením, atd. V některých léčebnách se dokonce ani nestarají o návaznou psychiatrickou péči. „Tady máte léky na tři dny a najděte si svého psychiatra v místě bydliště nebo někde jinde.“ Tuhle klasickou větu stále slyší při odchodu mnoho pacientů.
Chtít na psychotickém pacientovi, aby sám pátral ve Zlatých stránkách, kde je nejbližší psychiatr, znamená riskovat, že si svého psychiatra nenajde. Když ho najde a dorazí k němu s dražšími léky, jako je Zyprexa, může se stát, že mu psychiatr řekne: „Tyto drahé léky předepisovat nebudu, to bych překročil limit zdravotní pojišťovny, musím vám to změnit na něco levnějšího, anebo najděte si někoho jiného.“ To je nejsnadnější cesta k tomu, aby si psychotický pacient léky nevyzvednul, neužíval je a za tři, za čtyři měsíce může být v léčebně znovu. Říká se tomu syndrom otáčejících se dveří.
Nepřipravení pacienti jsou vyvrženi do vnějšího světa a pokud tam neexistuje nějaký pevný systém složený jak rodinných příslušníků a jiných blízkých lidí, tak ze sociálních pracovníků a psychiatrických sester – členů komunitního týmu, kteří dojíždějí do terénu, tak se vážně nemocný pacient s největší pravděpodobností do psychiatrické léčebny zase vrátí.
U některých pacientů se psychotická ataka dostaví třikrát do roka, a jestliže pokaždé následuje hospitalizace, je to vždycky „negativní zářez do pažby.“ S každou další hospitalizací, s každým relapsem psychózy, se navyšuje nějaký duševní handicap člověka.
Hodně tedy záleží na průběhu onemocnění, ale průběh onemocnění hodně záleží na okolí. Za padesát procent je odpovědná dispozice, se kterou jsme se narodili do tohoto světa, za zbylých padesát procent jsme odpovědni my, to znamená nejbližší a profesionálové, jak se zachováme, jak toho člověka přijmeme nebo nepřijmeme.
Zpravidla po prvním projevení se psychotického onemocnění je okolí velmi přijímající, chápající. Záleží na psychiatrech a dalších profesionálech, jakým způsobem rodičům a dalším blízkým vyloží, co to je, jestli použijí termín schizofrenie nebo přechodná psychotická krize nebo porucha. Ale většinou po první atace je atmosféra přijímající, někdy až příliš. Klučina by mohl bydlet v bytě sám, ale tam, kde vlastně začal „bláznit,“ kde měl halucinace a bludy. Rodiče si ho stáhnou zpátky, budeš raději bydlet s námi, v tom bytě asi bylo něco špatného, hulil´s tam trávu, nebylo ti tam dobře. Jenže to není optimální řešení. Když už se k němu sáhne, tak jen na nezbytně dlouhou dobu.
Pokud se do šesti měsíců nebo do roka dostaví akutní onemocnění podruhé, přichází už jiná reakce. Příbuzní zažívají deziluzi, utvrdí se v přesvědčení, že to je „fakt ta schizofrenie,“ na internetu najdou zavádějící informace - že jde o celoživotní nevyléčitelné onemocnění, plný invalidní důchod, doživotní užívání psychofarmak. Nejbližší potom reagují různě, od hyperkriticismu a odepsání člověka, až k naprostému přijetí jeho nemoci. Zahrnou ho péčí a láskou, všechno dělají pro něj. Četné studie však jednoznačně prokázaly, že kupodivu pro další život člověka je tohle zahlcení láskou zhoubnější. Máma říká: „Já vím nejlépe, co ty potřebuješ.“ O všechno je postaráno. Když k tomu psychiatrický systém přispěje tím, že nemocného člověka invalidizuje, je prognóza horší, než kdyby byl vystaven větší kritice, která by ho třeba mohla stimulovat k nějakému probuzení se, k nějakým větším výkonům.
Není pravda, že člověk se schizofrenií není schopen pracovního výkonu. V mnoha případech může pracovat. Záludnost duševního onemocnění však spočívá v tom, že s ním spojený handicap je v čase měnlivý. Jsou období, kdy nemocný může pracovat téměř na sto procent a nic se na něm nepozná a jsou období, kdy vůbec nevstane z postele. Další problém je v tom, že duševně nemocní na rozdíl od většiny jinak handicapovaných lidí užívají psychofarmaka, která mnohdy mají hodně tlumivých účinků a ty ovlivňují jejich pracovní výkon. Možnosti návratu do práce navíc brání stigmatizace psychiatrických pacientů. Málokdy se setkávám s tím, že by se člověk, který odejde z léčebny, mohl vrátit na původní pracoviště a nebyl vystaven pozorování pod drobnohledem. Jakékoli zanedbání nebo opomenutí se pak vyhodnocuje jako že „blázní“. Takhle mohou být spolupracovníky interpretovány i vedlejší účinky psychofarmak.
Duševní onemocnění pochopitelně, výrazně snižuje pracovní potenciál. Je to obrovský otřes, se kterým se pacient včetně celé rodiny musí vyrovnávat několik měsíců. Musí fyzicky a především psychicky rehabilitovat, takže určitě není připraven nastoupit do nějaké počítačové firmy a začít tam makat jak dřív. Nehledě na to, že v mnoha případech si nejsem jist, jestli by to bylo správné. Vždycky pacientům říkám, že cílem není, aby se narychlo vrátili do stejného prostředí, prakticky do stejné situace, jako před hospitalizací, protože z toho prostředí, z té situace jejich krize vyrostla. Je potřeba něco změnit. V situaci, která předcházela krizi, bylo něčeho moc, něčeho málo, ať už to je stres, emoce, pracovní zatížení nebo cokoliv jiného. Jestliže se vrátí do starých kolejí, je dost velká pravděpodobnost, že do roka se jim zase zpátky navrátí psychotická krize, protože v jejich životě se prakticky nic nezměnilo.
Cílem současné psychiatrie je, aby člověk dospěl k náhledu: „Ano, jsem psychiatrický pacient, jsem schizofrenik, budu užívat léky po mnoho let.“ Já s tímhle cílem nesouhlasím, protože mnohdy je to pseudonáhled. Pokud pacient skutečně dospěje ke kritickému náhledu na vlastní stav, daleko jasněji a tudíž depresivněji si pak uvědomuje, co se mu to stalo, co způsobil svým rodičům a má velké pocity viny. Nikdy nebude vrcholný literární kritik, právník, nebo lékař, musí se vyrovnat s tím, že zklamal jejich očekávání.
To nejtíživější, co musí nemocní zpracovat, je, že se najednou ocitli mimo sféru své moci, že se jim stalo něco, co nemohli ovlivnit a co mnohdy působilo na okolí velmi bizardně, jako když se holka pokusila přeplavat v zimě Vltavu. To všechno jim začne docházet, okolí jim to začne připomínat. Trvá to hodně dlouho, než se s tím člověk vyrovná. Pacient, který opustí psychiatrické lůžkové zařízení, ať jde o léčebnu nebo psychiatrické oddělení, není stejný jako dřív, než se začaly projevovat psychické problémy.
Vedle psychiatrických problémů se u pacientů objevují také problémy somatické. Většina lidí s vážnou duševní poruchou nemá svého praktického lékaře a přitom trpí řadou poměrně vážných somatických onemocnění. Třeba v důsledku chronického nikotinismu se u mnoha psychotiků objevuje vážné riziko karcinomu plic, mají vysokou kazivost zubů, mají silné kardiovaskulární obtíže, které mohou zabíjet. Pacienti sami na to nedbají, protože to hlavní se odehrává v jejich hlavách. A podobně se to odehrává v hlavách psychiatrů, kteří se zaměřují jenom na odstranění bludů a halucinací, ale na tělo se nezaměřují, takže pacientovi ani nezajistí nějakého praktika, který by se o pacienta postaral. I když vědí, že pacient sám k praktickému lékaři nedorazí.
Samostatné zvládání života znesnadňuje psychotikům také špatná legislativa. Zákon o sociálních službách byl ušit pro tělesně handicapované lidi. Duševně nemocní, kteří normálně vyjdou do druhého patra a dokážou si sami navléct ponožky, nemají podle současného znění zákona šanci získat příspěvek na péči. Schizofrenie vzniká nejčastěji mezi třináctým a devatenáctým rokem věku. To znamená, že mladý nemocný člověk, který prakticky nikdy nepracoval, nemá odpracovánu dostatečně dlouhou dobu pro přiznání invalidního důchodu. Může být z hlediska své nemoci plně invalidní a přitom nemá nárok na invalidní důchod a zároveň nemůže dosáhnout na sociálních dávky.
Takový člověk se velmi snadno ocitne na ulici, zvláště když je u něj psychotická porucha doprovázena abúzem jakékoliv návykové látky. Pokud ho baví už jen hulení trávy, je to další negativní prognostický faktor. Nemá peníze, ty co má, utrácí za hulení, rodiče mu to neustále předhazují, vyčítají mu, že nic nedělá, neuklízí po sobě, jen se válí v posteli jako prase. Tak vzniká bludný kruh, který může vyústit v to, že se na rodiče rozezlí a odejde, ale nemá kam, nemá prostředky a skončí na ulici.