Většina z nás si přirozeně přeje končit život doma v péči svých nejbližších. Ti by nezřídka byli ochotni pečovat, ale bez odborné podpory to většinou nezvládnou.

Odborná podpora dle zkušenosti mnoha zemí okolo nás znamená paliativní tým složený z lékaře, sester, sociálního pracovníka, psychologa a dalších profesí. Tito všichni či někteří z nich se u pacienta v rodině sejdou a jemu i pečujícím pomohou tím důležitým obdobím života dobře projít. Mají jasné role a používají je podle toho, jak je kde třeba. Umějí spolupracovat ve prospěch pacienta i jeho blízkých. Většina nákladů časových a materiálních zůstává na rodině, kdyby se tedy platil rozumně den takové péče, budou spokojeni všichni zúčastnění, ale patrně i státní kasa. Ale přestože tento obrázek celý vypadá smysluplně, nahoře nad touto modelovou rodinou trůní dvě ministerstva, která by měla a mohla spolu spolupracovat, ale není tomu tak. Když tam dorazíte na jednání, máchají jedni rukou směrem jižním a druzí severním, ať to prý řeší ten druhý. A voda v nedaleké Vltavě plyne dál a nic se neděje. Jen nás ročně 100 000 zase umře a aspoň dvě třetiny by mohly zemřít o dost lépe – bez opuštěnosti, bez bolesti, vyrovnaní, rozloučení.
Podle výzkumu veřejného mínění agentury STEM/MARK a Cesty domů z roku 2011 si 78% lidí přeje umírat doma a dokonce 88% zdravotníků pokládá domácí prostředí za nejvhodnější pro péči na konci života. Přesto služba, díky níž mohou i pacienti s komplikovanými symptomy zůstat až do konce života s odbornou péčí doma, zatím v naší zemi regulérně možná není. A je jen otázkou sil a naděje těch, kteří ji na pár místech v ČR poskytují bez smlouvy s pojišťovnami a s podporou dárců a stále nejistých a poměrně rozmarných státních dotací (někde již více než 10 let), jak dlouho ještě vydrží ukazovat, že v nabídce služeb pro nevyléčitelně nemocné existuje prázdný prostor mezi péčí v nemocnicích a péčí zajištěnou praktickým lékařem a agenturami home care. Tento prostor právě mobilní hospic umí smysluplně a efektivně zaplnit.
Již bezmála 10 let vedou přední paliativní odborníci v naší zemi četná jednání především s Ministerstvem zdravotnictví a s vedením Všeobecné zdravotní pojišťovny, ale i s Ministerstvem práce a sociálních věcí o možnosti přiznání místa pro mobilní specializovanou paliativní péči (mobilní hospic) v rámci našeho zdravotně-sociálního systému, především pak o možnosti a způsobu regulérní úhrady péče zdravotníků, kteří s umírajícími lidmi pracují v jejich přirozeném prostředí, doma.
Zdá se však, že kromě těch, kteří péči akutně potřebují a podporu paliativního týmu by využili, protože si přejí být na konci života doma, to zatím nikoho příliš nezajímá. Obě ministerstva na této péči zainteresovaná (multidisciplinární paliativní tým, pracující s nemocným člověkem doma, se skládá jak ze zdravotníků, tak z profesí nezdravotnických), si přehazují rozhodnutí jako horký brambor a nabízejí argumenty, které lidé v oboru pracující nedokážou a nemohou brát vážně a mohou nad nimi jen nevěřícně vrtět hlavou. Všeobecná zdravotní pojišťovna to pak celé jen tvrdí tvrzením, že tato péče není třeba, je zajištěna, že ji již poskytují praktici společně se sestrami z agentur home-care. Ale tak to není, je to veliký omyl. Svědčí o tom praxe v terénu, ale také různé výzkumy a čísla.
Nabídnu pro ilustraci jeden „číselný“ pohled, zcela jednoduchý: ze zhruba 100 000 lidí, kteří ročně v naší zemi zemřou, jich 20 000 zemře doma. Máme přes 5000 praktických lékařů. Na jednoho praktika tedy připadají 4 lidi ročně, kteří mu zemřou doma. 2-3 lidé z toho umírají dle oficiálních dat ÚZISu náhle, nečekaně. Z toho vyplývá, že praktický lékař v ČR se ročně postará průměrně doma o jednoho až dva umírající. Nemá tedy dostatečnou zkušenost a erudici pro tuto péči. Nemá pro to ale ani možnosti – nemůže odejít domů za pacientem, když má ordinační hodiny, nemůže každou noc držet pohotovost na telefonu. A těžcí pacienti, kteří umírají, nemohou často počkat do druhého dne. Zdá se, že výše popsané tvrzení VZP stojí na vodě a rozhodně nevypadá jako systémové řešení – asi je tedy třeba hledat jiné.
Bohužel realita dnešních dnů je taková, že paliativní odborníci u nás místo seriózního vyjednávání o ukotvení potřebné a žádané služby v našem zdravotně-sociálním systému spíše bojují s podobnými představami v rovině mýtů a neověřených tvrzení, kdy ti „nahoře“, navíc rozdělení do dvou sousedních institucí a budov, mají pocit, že je vše vyřešeno (nebo to má řešit ten druhý) a jedeme. A „dole“ zůstává odhadem nás 80 000 lidí ročně, kteří by to chtěli jinak, ale již mnoho a mnoho let to je stále stejné: v nemocnici nás každý rok zemře asi 60 000, v léčebnách dlouhodobě nemocných asi 10 000 a v sociálních ústavech asi 6 000. V paliativních zařízeních jen asi 3-4000… Představme si pro ilustraci v číslech malých třídu ve škole se 30 žáky: učitelka dostane paliativní péči a všichni žáci skončí svůj život v nemocnici. Nebo průměrně naplněný autobus: paliativní péči dostane řidič a všichni cestující opět budou odkázáni na nemocnice, které stojí stát více a péče je neadekvátní, tedy jiná, než je v závěru života potřeba.
Ptali jsme se na evropské koncepční řešení a vizi předsedy vědeckého výboru kongresu EAPC (Evropské asociace paliativní péče), který se letos bude konat v Praze. Pan Lukáš Radbruch řekl: „Konsensus v celé Evropě je jednoznačný – většina pacientů si přeje zůstat doma, proto paliativní domácí týmy jsou tou hlavní cestou, kterou jdeme. Lůžkové hospice užije jen malá část pacientů, u nichž složité zdravotní problémy a absence pečujících blízkých osob neumožňují péči doma.“ U příležitosti kongresu, na který přijede několik tisíc paliativních odborníků z celého světa, byla vydána Prague Charter (Pražská charta) – výzva vládám, aby uznaly právo na paliativní péči jako jedno ze základních práv, a podle toho konaly. Dolehne toto světové volání i do dvou hranatých budov v pražském Podskalí? A projeví se pak u nás doma?