Minimálně každý pětistý člověk v České republice je podle střízlivých odhadů nositelem některé z chorob autistického spektra. Každý obvodní lékař by měl mít v péči dva až tři pacienty s touto diagnózou. Většinou však ve své ordinaci nemá žádného.

U nás takto postižených by mělo být evidováno kolem dvaceti tisíc. Diagnostikovaných lidí s autismem je však jen několik set. Zbytek není diagnostikován vůbec, nebo špatně. Většinou se u dětí použije diagnóza lehká mozková dysfunkce a u dospělých schizofrenie.

Jsem maminkou dvou dětí s autismem. Neustále se potýkáme nejen s tímto handicapem, ale i s neinformovaností jak u laické, tak i odborné veřejnosti. Snad právě proto jsem se rozhodla napsat rozhovor sama se sebou. Chtěla bych tím přispět k lepšímu pochopení některých odlišností lidí s autismem a bez autismu. Formu rozhovoru volím pro možnost být co nejvíce osobní a danou problematiku ukázat na konkrétních příkladech.

Jak staré jsou tvoje děti?
Dcera je dospělá, syn na počátku puberty.

Liší se něčím od ostatních dětí?
Na první pohled ničím. Dcera je mladá slečna, ale když si ji prohlížíte její fotografie, máte z nich pocit určitého tajemství. Syn je usměvavý kluk s potutelným výrazem, ze kterého však není poznat, s čím vás v příští minutě překvapí. Je svým způsobem také velmi nečitelný.

Co tím myslíš?
Obě děti se narodily s autismem a to jim dodává do výrazu určitou tajemnost. Často z jejich obličejů nepoznáte, co si právě myslí, jestli mají radost či prožívají smutek, ale přesto si uvědomujete ohromnou sílu jejich vnitřního prožívání, jen to nedokážete okamžitě dešifrovat. Snad právě proto dcera dostala během svého dětství nabídky od různých fotografů a výtvarníků, jestli by ji směli portrétovat.

Autismus. Co to je?
Jedná se o vrozené vývojové postižení. Je to jiný způsob uvažování, používání mozku. Pro neautisty je to těžko pochopitelné. My, neautisté totiž máme vrozenou schopnost dorozumívat se pomocí symbolů, jak v řeči, tak i v gestech a to lidé s autismem pokaždé nedokážou. Jinak vnímají i city a vztahy. Svět často chápou přísně logicky a realisticky. Špatně se orientují ve společnosti, mají potíže v mezilidských vztazích, někdy jsou i extrémně uzavření. Jsou v situaci cizinců mezi námi, lépe řečeno v situaci mimozemšťanů, kteří se najednou objevili na naší planetě.

Použila jsi termín autismus. Většina lidí si představuje autistu jako člověka naprosto nekomunikujícího…
Je smutné, že mezi zmiňovanou „většinu“ patří i mnozí psychologové, speciální pedagogové, učitelé a lékaři. Za posledních jedenáct let jsem měla možnost poznat desítky autistů nebo lidí s Aspergerovým syndromem, dospělých i dětí. Naštěstí mezi nimi nebyl ani jeden člověk, který by nějakým způsobem nedokázal komunikoval se svým okolím, minimálně se svými blízkými, a který by alespoň trochu nepoužíval oční kontakt.

Vrať se zpátky k dceři. Jaká byla jako miminko?
Nádherná jako každé miminko, ale taky lehce problematická.

Co to znamená problematická?
Vyžadovala a potřebovala zvláštní péči. Mohla být právě nakrmená, přebalená, mohli jsme ji chovat v náručí nebo vozit v kočárku, skoro bez přestání plakala. Nikdo a nic ji nedokázalo utišit. Také velmi špatně spala. Během noci se minimálně desetkrát probudila. Trvalo to několik let.

Příčinou byl autismus?
Ano i ne. Často bývala nemocná. V prvních dvou letech života musela asi desetkrát užívat antibiotika, časté byly i injekce s kortikoidy, opakované hospitalizace v nemocnicích pro respirační onemocnění. Objevila se alergie na mléko a další potraviny, kontaktní alergie na některé druhy textilií, kovů, umělé hmoty. Trpěla chronickými zácpami, které opakovaně vyvolaly výhřez střev. Prožili jsme akutní selhání ledvin, údajně bylo vyvolané virovou infekcí.

To bylo pro Tebe jistě velmi náročné…
Bylo. Nevím, jestli bych to dnes dokázala zvládnout. Naštěstí jsem na to nebyla sama, hodně mi v té době pomáhal jejich otec. I tak jsme byli oba velmi unavení. V té době pracoval jako psycholog v nemocnici. Při jednom sezení s pacientem se mu podařilo usnout. Naštěstí si toho nikdo nevšiml, ani ten pacient 

Jinak se ale vyvíjela jako ostatní děti?
Na první pohled ano. Poprvé se otočila na bříško asi v osmi měsících, ale vynechala lezení po čtyřech. Chodit začala přesně na své první narozeniny. Často však zakopávala, protože chodila po špičkách jako baletka. Nepřetržitě měla rozbitá kolena, nohy samou modřinu. Na rehabilitaci nás naučili cvičit Vojtovu metodu. Cvičili jsme bez viditelného výsledku dva roky několikrát denně. Najednou ze dne na den, jako mávnutím kouzelného proutku, začala našlapovat správně přes patu.

Jak to bylo s řečí?
S řečí to bylo podobné. Jako miminko si příliš nebroukala, první slova se objevila až někdy kolem druhého roku, ale ve třech letech už mluvila plynně ve větách. Nicméně slovní zásoba byla chudá a přes veškerou snahu nás všech se rozšiřovala velmi pomalu.

Mluvila jsi o tom, že lidé s tímto postižením nemají schopnost rozumět různým symbolům…
Právě v komunikaci je to velký problém. Musí se učit věci, které jsou pro ostatní samozřejmé a jejichž význam odvodíte z kontextu.

Můžeš to nějak blíže vysvětlit?
Při řeči nepoužíváme jen slova. Na vysvětlení teď uvedu příklad z knížky Podivný případ se psem : „...když zavřete pusu a zhluboka vydechnete nosem, může to znamenat, že odpočíváte, že se nudíte, že máte vztek a všechno to závisí na tom, jak sedíte, co jste právě před tím řekli, jak pohnete ústy a milión dalších věcí, které jsou příliš složité na to, aby se daly rozluštit v několika vteřinách….“ A právě toto je stresuje. Metafory jsou také velký problém. Slova většinou chápou jednoznačně a pak je logické, že nerozumí, co znamená, když řekneme: „Byl den blbec“ nebo „Popadala jsem se smíchy za břicho“.

Ale stejný problém má spousty lidí a nejsou autisté?
To je pravda. Pokusím se to vysvětlit na jiném příkladu. Dcera odmítala, abychom jí četli nebo pouštěli pohádky na kazetě. Četli jsme jí denně, knížky úměrné jejímu věku a pro ni to byl v podstatě trest. Kamarádky si z toho dělaly legraci, protože ony měly opačný problém. Jejich děti po nich čtení neustále vyžadovaly. Když nastoupila do školy s hrůzou jsem zjistila, že čtení ji nebaví, protože vůbec nebo jen částečně rozuměla obsahu textu.

Počkej! Čtenáře teď jistě napadá, jak je možné, že sis to uvědomila až po takové době?
Máme mnoho přátel, se kterými se pravidelně vídali. Nikoho z nás prvních pět let nenapadlo, že by se mohlo jednat o nějaký závažnější problém. Všichni jsme ale vnímali dceřinu jedinečnost. Dcera byla velmi klidné a pasivní dítě. Z jejího obličeje dodnes není dobře rozpoznat, co si myslí. A to je právě pro tyto lidi typické. My, neautisté od narození víme, kdy se máme smát, kdy máme brečet. Ale já to své děti musím učit, vysvětlovat jim to. Přesto i dnes nastanou okamžiky, kdy se zachovají nepřiměřeně situaci a nastanou problémy s jinými dětmi, jejich rodiči nebo učiteli.

Objevily se ještě nějaké jiné zvláštnosti v předškolním věku?
Samozřejmě. Jen jsme jim nepřikládali velkou váhu. Problém byl například větší kolektiv dětí. Obě děti se v něm cítí nejisté, nedokážou se dobře zapojit do her a být rovnocenným partnerem pro ostatní. Dcera si například ráda hrála s jedním dítětem, které dobře znala a kde dokázala předvídat. Její hry byly velmi originální. Například na neživé předměty, jako je žehlička nebo bábovka, co se peče v troubě. Neměla a nemá ráda volný čas. Pro svůj klid potřebuje dostávat různé úkoly a zaměstnání. Ale musím dávat pozor, aby pokyny, které jí dávám, byly jednoznačné a nebylo jich mnoho za sebou. Neuvěřitelně ji to stresuje, „vypne mozek“ a upne se ke svému vnitřnímu světu, nebo je agresivní. A to buď vůči sobě, nebo i okolí…

Vnitřnímu světu? Jak to myslíš?
Lidé s autismem nepotřebují tolik jako my kontakt s ostatními. Oni si mnohdy vystačí sami se sebou. Jejich vnitřní svět je tak bohatý a myšlení natolik originální, že pokud nám dovolí do něj aspoň trochu nahlédnout, je to pro nás velkým obohacením. Vždyť například Sokrates, Einstein, Warhol, Gogh, Jung, Twain, Kafka, Mozart, Nietzsche, Hitchcock, W.Allen, B. Dylan jsou lidé, u nichž lze vystopovat některé znaky autismu nebo Aspergerova syndromu.

Jak jste to vyřešili se školou?
Nejprve jsme využili odkladu školní docházky. Při psychologickém vyšetření jí stanovili diagnózu těžká forma lehké mozkové dysfunkce. V běžné základní škole v první třídě již v průběhu října dostávala první trojky a čtyřky. Zapsali jsme ji na soukromou školu pro děti s poruchami učení, kde byl ve třídách menší počet dětí. Ale to také nebylo správné řešení. Neustále jsme běhali mezi školním psychologem a pedagogicko-psychologickou poradnou. Stále tatáž diagnóza, lehká mozková dysfunkce.

Jak si dcera rozuměla s paní učitelkou?
Paní učitelka měla dceru upřímně ráda, ale nedokázala přijmout její jinakost. Dcera si nedokázala vytvořit opravdu blízký osobní vztah s jiným dítětem. Dle vyjádření paní učitelky, to bylo vždy nezdravé jednostranné upnutí k jednomu dítěti.

Jak to vidíš Ty?
Svým způsobem je to pravda. Dcera se často cítí osaměle. Velmi ji to trápí a mnohdy je víc než nešťastná. Ráda by měla blízké kamarády mezi vrstevníky, ale nedaří se jí to. Dobře navazuje kontakt s lidmi se stejným postižením. Napadá mě, že mají pro sebe navzájem nějaký detektor.

Dokončila povinnou docházku v této škole?
Bohužel nebo naštěstí ne. Po dvou a půl letech byla „odejita“ pro nezvládání školních nároků. Bylo to asi dva měsíce poté, kdy byl u ní diagnostikován autismus.

Jak k tomu došlo?
V téže době byl její bratr diagnostikován na neurologickém oddělení Fakultní nemocnice v Motole jako vysoce funkční autista. Vyprávěla jsem tamním lékařům a psychologům o dceři. Ti nás pozvali k diagnostickému pobytu a po velmi důkladném vyšetření stanovili diagnózu „autismus“ Od té doby byla mnohokrát diagnostikována jinými specialisty, vždy se stejným výsledkem.

Co to pro Tebe znamenalo, když jsi to poprvé uslyšela?
Mám-li být upřímná, tak poprvé vůbec nic. Těch devět předchozích let jsme podstoupili s dcerou řadu vyšetření na potvrzení či vyloučení různých dramatických onemocnění. Naštěstí se většinou nic nepotvrdilo. Člověk se naučí nedělat si zbytečné starosti z věcí, které ještě nejsou stoprocentně potvrzeny, nebo které následující vyšetření vyvrátí. Jinak byste se mohli zbláznit a to by jistě situaci nepomohlo a ani ji nezlepšilo…

Jak jsi to vnímala s postupem času?
Nastudovala jsem dostupnou literaturu, kontaktovala jiné rodiče dětí s tímto postižením a na základě získaných informací uvěřila ve správnost diagnózy. Vlastně se mi trochu ulevilo. Věděla jsem, že mé dítě má problém a já ani nikdo jiný jsme ho neuměli vyřešit. Konečně se otevřela cesta, jak řadu věcí pochopit, zlepšit a hlavně umožnit být dceři spokojenější a šťastnější.

Mluvila jsi o tom, že dceři byl doporučen přestup na jinou vhodnější školu. Jak jste to vyřešili?
Máme štěstí, že žijeme v Praze. Tady jsou přeci jen větší možnosti výběru. Dcera přestoupila na Speciální školy pro děti s poruchami zraku. Nebyla a není jediná s tímto postižením, která tuto školu navštěvuje. Byla v ní v mezích možností spokojená. Učitelé a ostatní pracovníci této školy jsou nesmírně vstřícní a patří jim jen obdiv a poděkování za práci, kterou dělají.

Již si se zmiňovala, že syn je vysoce funkční autista. Liší se něčím od dcery?
Syn byl ve třech letech diagnostikován jako vysoce funkční autista. V šesti letech se při opakovaném vyšetření prokázaly znaky Aspergerova syndromu, přesto má jiné problémy nežli dcera.

Čím se tedy konkrétně od sebe odlišují?
Dcera je více negativistická, s prudkými změnami nálad. Syn je více pozitivní, ale velmi úzkostný. Objevují se u něj úzkostné reakce i na známé podněty jako je například projíždějící auto na ulici. Někdy přerůstají až do formy halucinací. Opakovaně je bylo nutné redukovat psychofarmaky.

Je obvyklé, že se v jedné rodině narodí více dětí s tímto onemocněním?
O žádné další rodině v České republice nevím, ale to neznamená, že jinou rodinu nepotkal stejný osud jako nás.

Je něco, co bys chtěla říct nebo poradit rodičům dětí podobných tvým dětem?
Určitě! Půjčím si teď slova pana Ing. Vojty, který s touto problematikou má také osobní zkušenost. Milí rodiče! Tím, že se Vám narodí postižené dítě, život nekončí. Buďte silní a tím dodáte sebevědomí i svým dětem. Vy sami se rozmazlujte a užívejte si. Není to otázka jen peněz. Je spousty krásných věcí kolem nás. Věřte si. Když Vám někdo začne povídat o výchově, zeptejte se ho, kolik on sám vychoval autistických dětí. Když Vám řeknou, že Vaše dítě patří do zvláštní školy a Vy si to nemyslíte, vyměňte školu. Neberte se tolik vážně a věci zlehčujte. Jsou skutečnosti, které nejdou změnit a tak se je naučte přijmout. Nechtějte změnit své dítě, nejde to. Berte ho jako partnera i s jeho zvláštnostmi. Nevnucujte mu představu svého vnímání štěstí. Pro každého je zdrojem štěstí a uspokojení něco jiného.

Kde se dají získat informace o této problematice?
Já mám nejlepší zkušenosti s internetovými stránkami www.autismus.cz nebo www.dobromysl.cz

"vytaženo z šuplíku"