Návrh zákona O důstojné smrti paní senátorky Doušové vyvolává dále pozornost. Vývoj diskuse kolem něj s velkým zájmem sledují především lidé, kteří jsou veřejností považováni za možné „konzumenty“ zákona. Jako předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR jsem poslal návrh paní senátorky organizacím osob se zdravotním postižením a požádal je o názory jejich členů. Z došlých odpovědí je zřejmé, že všichni považují zákon za velmi rizikový pro osoby se zdravotním postižením i když si někteří dovedou představit, že by mohl být schválen.
Velmi zásadní odmítnutí „důstojné smrti“ přišlo od lidí postižených Parkinsonovou nemocí. To je nemoc, která je velmi bolestivá a působí lidem velké obtíže až do smrti. Dovolili mi veřejně presentovat jejich vyjádření.
Paní Květa napsala: „S plným vědomím a svědomím konstatuji za členy společnosti Parkinson i jménem svým, že všichni rezolutně odmítáme tento zákon. Prostě říkáme bezpodmínečně EUTANAZII NE!!!! Za návrhem zákona vidíme postoj zdravých lidí, kteří neunesou pohled na trpícího, nevzhledného a nešťastného člověka. Je to problém zdravých příbuzných, kteří nejsou připraveni na tuto situaci a nejsou schopni ji psychicky zvládnout. Je to záležitost výchovy, vzdělání, etiky, morálky společnosti. Zdravotnictví musí umět řešit konečnou fázi života člověka jinak než usmrcováním, byť na přání trpícího.“
Názor pana Pavla: „Je smutné, že umím odpovědět na otázku: „Proč uvažovat o eutanázii?“. Jsem parkinsonik, zvyklý po letech na projevy i postup nemoci. Trpělivě nesu stavy, ve kterých se jen s obtížemi mohu pohybovat. Vím, že parkinsonova nemoc velmi pravděpodobně časem zvítězí a budu zcela závislý na péči okolí. Nebudu moci srozumitelně mluvit ani psát, nebudu si moci říci o výměnu plen ani o pití. Nevím, zda se najde v mém okolí blízká bytost ochotná a schopná se o mne postarat.
Znám několik takových velikých žen i mužů, pečujících dnem i nocí o „svého“ parkinsonika. Čtou z nezřetelných hlesů přání myslícího vidícího, ale téměř nehybného nemocného, dbají na jeho výživu a léky. Dělají to téměř bez pomoci a s vědomím, že jejich vlastní výpadek a následná nutná péče o parkinsonika v některém zařízení známém pod písmeny LDN končí smrtí. Nedůstojnou. Smrtí hladem a žízní. Ano, já vím proč uvažovat o eutanázii. Ale není to proto, že bych se až tak bál stavu, který mne čeká. Naše nemoc může být sice v pokročilých stádiích fatální v kombinaci s banálním onemocněním, ale v zásadě se na ni neumírá. Umírá se na absenci péče, toho se bojím. V našem státě neexistuje ani jedno zařízení specializované na péči o osamělé a nemohoucí parkinsoniky. Ani jedno zařízení schopné pomoci pečujícím.“
Pan Václav mi sdělil: „Mám Parkinsona, což je, zjednodušeně řečeno, pomalé chátrání, končící v bezmocnosti. Rodinu nemám. Bojím se, jako každý člověk, těchto krušných konců. Smrt je vždycky těžká, obzvlášť když není základní péče, když nefunguje empatie, když člověk nedostane najíst a napít, léky, které potřebuje, když umírá sám. K mému utracení však nikdy dobrovolně souhlas nedám. Jsem přesvědčen, že lékař by měl léčit, zmírňovat utrpení, ne však zabíjet. S jakoukoliv euthanasií nesouhlasím. Její uzákonění je vždy zneužitelné. Nejsem pro důstojnou (?!) smrt. Smrt sama nikdy není důstojná. Jsem pro důstojný život. Až do konce.“
„Moje matka umírala v osmdesátých letech v hrůzostrašné LDN, na pokoji pro sedm lidí, v zápachu moči, v křiku umírajících, po prvních dnech pobytu neměla už ani svůj župan. Když zemřela, musel jsem uplatit sestru, aby matku oblékla, aby ji nepohřbili nahou. Otec umíral již v naší éře, v roce 1997. Umíral v moderním geriatrickém centru, kde vše bylo „super“, až na naprostou lhostejnost personálu, neschopnost rozpoznat, že 94letý skoro slepý stařec není schopen sám se najíst a napít, natož ovládat panel s mnoha různými tlačítky. Druhý den už neměl ani svou zubní protézu. Sám nazval toto zařízení lidošrotem.“
Co k tomu dodat. Kdo chce, rozumí. Kdo nechce, nikdy nepochopí.
Liberální reformní strana, jinak také strana jednoho muže pana Hamerského, má již dlouho jediné téma, a to téma „eutanázie“. Konečně se panu Hamerskému podařilo přesvědčit paní senátorkou Domšovou, aby podala návrh zákona o „důstojné smrti“. Je zajímavé, že tato strana jednoho muže se chce zviditelnit pouze tímto tématem, místo toho, aby se věnovala důležitějším tématům naší současnosti jako je například korupce, nedodržování zákonů, částečný rozklad státní správy apod. Pan Hamerský se zřejmě chce svézt na vlně občanského nepochopení tak závažného tématu. Všechny výzkumy bohužel ukazují, že eutanázie má v České republice poměrně velkou podporu občanů. Tato podpora sama o sobě vypovídá o velmi malé vnímavosti české populace pro základní lidské hodnoty jako je právo, spravedlnost, ochrana života a další.
Už sám název zákona je velmi zavádějící. Důstojnou smrt si představuji tak, že zemřu ve společnosti svých blízkých, za jejich účasti a nikoli s pocitem, že někomu překážím, že jsem na obtíž a už se pouze čeká na to, abych umřel. Naše společnost se na stáří a nemoc dívá jako na něco cizího, co nepatří do společnosti založené na výkonu, úspěchu a samostatnosti. Chybí ucelený systém paliativní péče, která by zajistila lidem, aby neumírali osamoceni. Měli by být obklopeni věcmi, které znají a lidmi, kteří se jim plně věnují a jsou s nimi do poslední chvíle. Čtyřicet let kolektivní výchovy v nás dokonale vymazalo pocit sounáležitosti s rodinou, s jednotlivcem v rodině, pocit, že je přirozené pomáhat svým blízkým. Předčasná snaha osamostatnit se vede k přetrhání rodinných vztahů a vazeb, které je těžké v budoucnosti obnovit. Staré a nemocné lidi vnímáme jako zvláštní hmotu, která není složena z jednotlivců, kteří mají a měli své osudy, kteří měli a mají své radosti a starosti, kteří byli také mladí, krásní a výkonní. Vůbec si neuvědomujeme, že je to naše matka, že je to náš otec, že patří do naší rodiny a že je naší povinností se o ně postarat. Jsem přesvědčen o tom, že právě z těchto pocitů jsou předkládány podobné návrhy zákonů, který předkládá paní senátorka Domšová. Nevychází z vědomí toho, že dnes by mohla rozhodovat o životě svých rodičů a za čas budou děti rozhodovat o jejím životě.
Samotný zákon je velmi špatně napsaný, má řadu mezer a možných zneužití. Již v úvodu se jasně deklaruje, že eutanázii budou provádět či u ní asistovat lékaři. Samozřejmě se počítá s tím, že lékař je ten člověk, který má zabít druhého. Jak lehce zákonodárce může dát takovou odpovědnost na bedra jiného člověka. Před staletími byl kat tím nejvíce opovrhovaným člověkem ve společnosti a my dnes jsme schopni, bez jakéhokoli začervenání, napsat do zákona, že lékař podá jed či injekci a zabije druhého člověka. V zákonné hantýrce přesně tato věta zní „důstojné smrti může být podle tohoto zákona nápomocen, případně ji vyvolat pouze lékař, a to za podmínek stanovených tímto zákonem a prováděcími předpisy“. Je to jinak popsané zabití, ale čin je stejný jako když kat před 400 léty usekl člověku hlavu. Tehdy to bylo obrovské divadlo pro veřejnost, aby si každý uvědomil, že když nebude dodržovat zákony tak skončí stejně jako popravený. Dnes se v zákoně navrhuje, aby smrt přicházela tiše, bez veřejnosti, jako odměna za celoživotní práci, výchovu dětí…..Pokud si někdo opravdu myslí, že jeho blízcí mají být usmrceni, ať si každý zabije svou maminku a svého tatínka sám.
Zákon samozřejmě předpokládá souhlas osoby s ukončením života, a to buď souhlas, který může být dán v mládí pro případ nějaké situace, anebo souhlas může být dán v případě, že člověk je ve složité zdravotní situaci, z které nevidí on ani lékaři řešení. Jak absurdní předpoklady. Ve třiceti letech nemohu říci, že za určité situace např. při autohavárii, kdy budu ochrnut na většinu těla, má být ukončen můj život. Znám řadu případů, kdy lidé po vážné autonehodě zjistili rozsah svého poranění a měli přání okamžitě ukončit svůj život. Křičeli na doktora ať jim píchne injekci, že nechtějí žít, že takový život nemá smysl. Dnes jsou tito lidé úspěšní, sice sedí na vozíku, ale lpí na životě tak jako nikdy a velmi dobře vědí, že už by nikdy nekřičeli na doktora, aby jim dal injekci k ukončení života.
Myslím si, že obdobný návrh zákona je nesmyslný, protože přepokládá racionální uvažování lidí v jedinečné, traumatické a neopakovatelné situaci. Tito lidé ve skutečnosti neuvažují svobodně, ale jsou pod tlakem této jedinečné události a jednají zkratkovitě. Je to něco podobného jako pokus o sebevraždu, který lidé dělají ve složité situaci, kterou neumí řešit. Je zajímavé, že člověka, který se pokusí o sebevraždu považujeme za nepříčetného a je hospitalizován na psychiatrické léčebně. Na druhé straně v zákoně o důstojné smrti se přepokládá, že člověk si sám stanoví sebevraždu v určité životní situaci a tady ho nepovažujeme za psychicky nemocného. Přitom si vůbec neuvědomujeme, že člověk, který se pokusí o sebevraždu spíše volá o pomoc než, aby chtěl ukončit život. Je otázkou, zda právě i člověk nevyléčitelně nemocný nás nežádá o pomoc, která není v našich možnostech než, aby žádal o smrt.
O eutanázii by se dalo psát mnoho i z jiných pohledů. Například o možném zneužití, získání majetku, zbavení se nepohodlného člověka se zdravotním postižením a další. Přesto považuji za nejdůležitější, abychom si uvědomili nesmyslnost takového návrhu z hlediska našeho chování, rodinných vztahů a vztahů ve společnosti. Věřím, že tento zákon nemá podporu politiků a že nebude přijat.
V každé společnosti, žije poměrně početná skupina lidí, kteří vzhledem ke svému zdravotnímu postižení jsou odkázáni na pomoc společnosti a mohu pracovat jen za mimořádných podmínek. Jejich jediným příjmem je převážně pouze sociální dávka–důchod. Tito lidé žijí prakticky trvale na velmi skromné životní úrovni. Velká část z nich je ve věku, kdy ti „zdraví“ pracují a plní si svoje sny. Ani si možná neuvědomují, že jim práce nedává jenom slušnou životní úroveň, ale také rozvinuté sociální vazby a kontakty, které utvářejí jejich společenské postavení a vytváří jim bohatý a naplněný život.
Protože společnost si je vědoma důležitosti práce, vzhledem k její socializační úloze, snaží se vytvářet prostředí, aby i lidé, kteří mohou pracovat jen za mimořádných podmínek, se mohli alespoň částečně realizovat. Jednou z možností jak lidem se zdravotním postižením pomoci k pracovnímu uplatnění je podpora tzv. chráněných dílen. Stát je podporuje již mnoho let.
Od prvního ledna letošního roku došlo k určité restrikci této podpory, protože se ukázalo, že systém byl poměrně benevolentní a umožňoval jeho zneužívání. Současná podpora spočívá v tom, že chráněná dílna může obdržet příspěvek až 9 000,- Kč měsíčně, ale tyto prostředky musí být podloženy vyplacenými mzdovými prostředky minimálně ve výši tohoto příspěvku.
V poslední době se množí stížnosti pracovníků v chráněných dílnách na to, že jsou nuceni část své mzdy odevzdávat majitelům chráněných dílen. Děje se to různými způsoby. V některých případech je chráněná dílna zřizována občanským sdružením a na pracovnících je požadováno, aby platili členský příspěvek tomuto občanskému sdružení. Takový příspěvek může činit až 2.600,- Kč měsíčně. Jindy mají pracovníci ve smlouvách ustanovení, že budou ze své mzdy přispívat např. 2.000,- Kč měsíčně na charitu, přičemž se samozřejmě nikdy nedozví na jakou charitu přispívají. Zjistili jsme také, že někteří pracovníci jsou nuceni podepsat, že pobírají vyšší mzdu než je jim vyplácena.
Jsou také chráněné dílny, které zaměstnávají lidi se zdravotním postižením jen tzv. "na oko", tedy bez jakékoliv pracovní náplně či činnosti, případně s fiktivní náplní v domácím prostředí, kterou nikdo nepřebírá a nekontroluje. Tito lidé pak dostávají nižší mzdu, než která je vykázána úřadu práce, a to jen za podpis fiktivní pracovní smlouvy.
Je ostudné jak řada provozovatelů chráněných dílen se snaží zvýšit si své zisky a hledá cestu jak si ze státních příspěvků ponechat co nejvyšší částku. Je to hyenismus na lidech, kteří se snaží pracovat i za situace, kdy mají těžké zdravotní postižení a tato jejich snaha je zneužívána k podvodným praktikám. Jedná se o nešvar, který svědčí o hloubce morálního propadu společnosti.
Relevantní otázkou je proč lidé se zdravotním postižením akceptují podvodné praktiky a neodmítnout je. Těch důvodů je více. Především část z nich si ani příliš neuvědomuje, že jsou takto zneužíváni. Věří slovům svých zaměstnavatelům, že mají obrovské náklady s udržením jejich zaměstnání, a že tudíž potřebují jejich pomoc. Důležitým faktorem je také skutečnost, že lidé v těchto chráněných dílnách řeší velké dilema. Odmítnout tyto praktiky a připravit se o tři či čtyři tisíce a nebo přistoupit na podvodné podmínky, které jim přinesou částku činící téměř polovinu jejich důchodu a tím si významně zlepšit svoji situaci.
Mnoho z nás, kteří trvale pracujeme za slušný plat, by asi hrdě prohlásilo, že by se vydírat lumpy nenechalo. Nejsme však v situaci lidí, kteří deset, patnáct či dvacet let obrací každou korunu a nemohou si udělat žádnou radost. Najednou někdo přijde a řekne „dám ti práci, ale část mzdy mi odevzdáš“. Je těžké zachovat se hrdě.
Tento problém má ještě další důležitou dimenzi. Tito podvodníci současně ohrožují dobrou pověst slušných zaměstnavatelů a tím zhoršují jejich pozici na volném trhu práce i ve sféře podnikání. Dnes se často na chráněné dílny pohlíží tak, že tam jsou podivné praktiky a vytváří se nepříznivé společenské klima pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. A tak se může stát, že místo hledání cest jak zatočit s lumpy a podvodníky dojde k další restrikci podpory zaměstnávání osob se zdravotním postižením.
Přičemž cesta k nápravě existuje. Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR by mělo vytvořit speciální tým, identifikovat několik podvodníků a podat na ně trestní oznámení za zneužití státní dotace. To je nejlepší prevence proti ostatním podvodníkům.
Druhým krokem by mělo být systémové řešení zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Je zřejmé, že v chráněných dílnách jsou zneužívány osoby, jejichž produktivita práce je natolik nízká, že by spíše měli pracovat v terapeutických dílnách nebo v systému pracovní rehabilitace. Obě tyto formy zaměstnávání osob s nejtěžším zdravotním postižením jsou částečně upraveny v zákoně o sociálních službách. Terapeutické dílny a pracoviště pracovní rehabilitace musí fungovat na neziskovém charakteru, na rozdíl od chráněných dílen, které by měly vytvářet zisk na základě dostatečné produktivity pracovníků se zdravotním postižením a nikoli ze zneužívání státní dotace. Je odpovědností státu, aby v celém systému zavedl pořádek a nedovolil zneužívání veřejných prostředků.
V roce 2007 vstoupil v platnost zákon o sociálních službách. Byl přijat na základě široké politické shody všech parlamentních stran. Základní změnou bylo zavedení příspěvku na péči, který statisícům uživatelů sociálních služeb přinesl reálnou naději na jejich lepší dostupnost i kvalitu služeb. Tyto naděje však nebyly zcela naplněny.
Ačkoliv bylo od přijetí zákona zřejmé, že je potřeba provést analýzy chování zadavatelů, poskytovatelů i uživatelů služeb a na tomto základě připravit novelu zákona, který by otevřel prostor pro rozvoj terénních sociálních služeb, dosud se tak nestalo.
Po téměř dvou letech připravilo MPSV ČR novelu zákona o sociálních službách, která je zaměřena především na restrikci výplat příspěvků na péči. I tu však navrhuje způsobem, o jehož pozitivním dopadu na státní rozpočet lze velmi úspěšně pochybovat. Ministerstvo práce a sociálních věcí neustále opakuje, že příjemci příspěvku na péči jej zneužívají a celý systém je finančně neudržitelný. Dramaticky vzrostly náklady na příspěvek na péči. V této souvislosti je nutné připomenout, že podle původního návrhu, který jsem také prosazoval, měl činit příspěvek v I. stupni 500,- Kč a nikoliv současných 2000,- Kč. Kdyby politici před volbami nezvýšili příspěvek byly by dnes celkové výdaje na příspěvek nižší o 2 mld. Kč.
Základní ideou zákona o sociálních službách bylo podpořit rodiny, aby si samy zajistily péči o svoje příbuzné, kteří vzhledem ke svému stavu potřebují nějakou péči. Nový systém sociálních služeb nebyl primárně určen pro zlepšení situace poskytovatelů služeb, ale jejich uživatelů. Tuto úlohu příspěvek na péči nepochybně plní. Pokud někdo tvrdí, že příspěvek je v rodinách zneužíván nechť to dokáže. Zákon dává velké možnosti jak kontrolovat úroveň péče v rodinách. Veřejná správa však tyto možnosti vůbec nevyužívá. Stát zcela selhal v administraci celého systému. Bylo zřejmé, že po zvýšení výše podpory rodin bude větší snaha potenciálních příjemců příspěvků je získat. Státní správa nebyla na tuto situaci vůbec připravena.
Dnešní situace, kdy žadatelé o příspěvek na péči čekají na posouzení svého stavu také jeden rok je neuvěřitelná. Již mnohokrát se stalo, že žadatel zemřel dříve než se mu dostalo pomoci. Pořád se hovoří o zneužívání příspěvku na péči, ale neznám jediný případ, kde by stát provedl kontrolu a rozhodl o odebrání příspěvku. Stát má všechny nástroje k tomu, aby systém reguloval, ale není schopen tak učinit. Jediné řešení tedy vidí v restrikci příspěvku, protože „ti zdravotně postižení jsou vlastně podvodníci“. Jak absurdní. U příspěvku na péči se vyplácí asi 16 mld. korun a pořád se mluví o zneužívání. U státní sociální podpory se vyplácí 50 mld. korun a nikdo neuvažuje o kontrole využívání těchto peněz v jednotlivých rodinách.
Na druhé straně státní byrokracie neuvěřitelně plýtvá a chová se až nesmyslně. Inspekci kvality poskytování sociálních služeb pojali někteří úředníci jako možnost výletu a ještě demonstraci svojí sily a důležitosti. Krátký příklad. Poradna, kde je zaměstnán jeden pracovník na tři čtvrtě úvazku. Na inspekci přijelo pět úřadníku na tři dny, bydleli v hotelu a popsali třicet dva stránek. Holý nesmysl. Poradce byl tak otrávený, že řekl, že to nemá zapotřebí, aby ho někdo takto ponižoval.
Zcela zásadní problém je v dotačním řízení pro poskytovatele sociálních služeb. Každý poskytovatel služeb může požádat MPSV ČR o dotaci na financování služeb, protože příspěvky od uživatelů služeb nestačí na jejich financování. Problém je v tom, že dotace je poskytována pouze na rok a MPSV není schopno věcně zdůvodnit jednotlivé výše poskytnutých dotací. Samozřejmě, že ústavní zařízení sociální péče jsou v takovém systému zvýhodněna, protože si nikdo nedovolí nedat dostatečnou dotaci domovu pro seniory, kde žije sto starých lidí, kteří nemají kam jít.
U terénních sociálních služeb je situace zcela jiná. Ty žijí v trvalé nejistotě, zda příští rok dostanou dotaci a v jaké výši. Tento systém je nadále neudržitelný. Služby jsou v daném místě poskytovány podle výše poskytnuté dotace a nikoliv podle skutečné potřeby uživatelů.
V rozpočtové nouzi má absence transparentních kritérií pro dělení dotací fatální důsledky nejen pro drobné nestátní poskytovatele sociálních služeb, ale i pro páteřní sítě služeb typu charit apod. Přetrvávají rozdíly poskytnutých dotací na identickou službu v řádu desítek procent. Systému chybí princip rovné soutěže. U uživatelů sociálních služeb dosud nebyla naplněna možnost volby služby sociální péče. Příspěvek na péči totiž nestačí k její úhradě. O rozsahu služeb de facto rozhoduje úvaha úředníků státní správy a samosprávy při přidělování dotací, nikoli reálné potřeby osob závislých na pomoci druhých.
MPSV ČR nyní navrhuje převést dotační řízení do působnosti krajů. Domnívám se, že to nelze připustit. Stát by definitivně ztratil možnost vytvořit celostátní transparentní pravidla jejich financování. Pokud každý kraj připraví v samostatné působnosti vlastní způsob financování sociálních služeb, dojde nepochybě k výraznému oslabení sociální soudržnosti státu. Dostaneme se do situace Rakouska, kde každá spolková země má svojí sociální politiku a úroveň sociálních služeb je natolik rozdílná, že dochází dokonce k sociální migraci osob závislých na službách. Nechápu proč bychom měli opakovat stejnou chybu jako sousední země.
Návrh řešení musí vycházet z úvahy, že služby sociální péče jsou v podstatné míře hrazeny ze soukromých prostředků jejich uživatelů. Proto je třeba uživatelům zajistit reálný přímý vliv na výslednou podobu sítě služeb, to znamená, že služby sociální péče se musí rozvíjet podle potřeb uživatelů a nemohou být závislé na přidělení či nepřidělení dotace.
Z toho důvodu je nezbytné přiblížit způsob financování služeb sociální péče způsobu financování zdravotnických výkonů. Musí být stanovena cena za jednotku výkonu např. cena pobytu na lůžku za jeden den, cena za hodinu práce osobního asistenta, cena za dovoz oběda od pečovatelské služby apod. Tuto cenu je třeba reálně posoudit z hlediska místních poměrů např. dojezdové vzdálenosti. Cena musí zahrnovat také odpisy investic v sociálních službách. Vláda ČR by měla svým nařízením každoročně stanovit stejný minimální procentní podíl státní dotace na jednotku nákladů jednotlivých služeb. Samozřejmě vždy s přihlédnutím k reálným možnostem státního rozpočtu.
Celý systém by měl potom fungovat tak, že každý poskytovatel služby by obdržel procentní podíl státní dotace na jednotku poskytnuté služby, a to po prokázání úhrady od uživatele z jeho příspěvku na péči. Je samozřejmé, že praktická realizace tohoto způsobu státního příspěvku by byla taková, že poskytovatel by obdržel zálohu na výkony, a to s ohledem na skutečnost předcházejícího roku a tuto zálohu by vyúčtoval podle skutečně provedených úkonů, které mu uhradili uživatelé.
Jsem přesvědčen o tom, že uvedený systém by byl spravedlivý ke všem poskytovatelům sociálních služeb. Dal by jistotu financování těm schopným, kteří si dokáží zajistit klientelu a umožnil by poskytovatelům terénních služeb, aby dlouhodobě investovali do rozvoje svých činností. Tím by došlo ke skutečné transformaci sociálních služeb. Základ by tvořily terénní sociální služby v přirozeném prostředí uživatelů. Je to nezbytný předpoklad k tomu, abychom byli v budoucnu schopni poskytnout kvalitní sociální služby za přijatelné finanční výdaje.
Pokud neprovedeme systémovou změnu ve způsobu financování služeb sociální péče, hrozí nám vážná krize celého systému.