Únava není nemoc, ale informace.
Klíč k pochopení chronického únavového syndromu je třeba hledat v životním příběhu pacienta.
Chronickým únavovým syndromem (Chronic Fatigue Syndrome - CFS) trpí 40 tisíc Čechů. Zoufale volají po přiznání nemoci. V roce 2006 byla na ministerstvo zdravotnictví doručena petice „Pomozte nám, nebo odejděte!“. Pacienti v ní naléhali na vydání „manuálu přístupu k CFS“. V roce 2008 následovala žádost o „oficiální vydání pravdivého tiskového prohlášení o nemoci CFS a prohlášení o její platnosti v ČR“. Odbor zdravotních služeb požádal o stanovisko Českou lékařskou společnost. J. E. Purkyně. „Z informací, které ministerstvo od odborných společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický problém. Podle oslovených odborníků je termín CFS odrazem diagnostických rozpaků.“, stálo v něm. „Přes veškeré studie se nedospělo ke stanovení takových diagnostických kritérií, která by potvrdila nebo vyvrátila diagnózu chronického únavového syndromu,“ řekl 4. 1. 2011 Lidovým novinám mluvčí ministerstva Vlastimil Sršeň.
Oficiální medicína pacientům s CFS nevěří. Stojí totiž na přesvědčení, že každá zdravotní porucha má nějakou objektivní příčinu. Tu se pak snaží pomocí vyšetřovací techniky najít. Na unavených pacientech se tato představa hroutí. Jsou totiž objektivně zdraví. Jenže se tak necítí. Jako paní Jana. Letos jí bude sedmapadesát. Deset let trpí únavou, častými infekcemi, bolí ji svaly, klouby a záda, má neustále zvýšenou teplotu, těžko se jí dýchá, pálí ji žáha, špatně spí. Má za sebou stovky vyšetření. Několikrát ležela ve spánkové laboratoři, vyšetřili ji na neurologické a interní klinice, důvěrně ji znají na ortopedii, ORL, endokrinologii, alergologii, imunologii a revmatologii. Průběžně užívá léky na bolesti, antibiotika, prášky na spaní, na žaludek, na nervy. Trpí dál. Dostala diagnózu CFS. Lékaři jí učeným jazykem potvrdili, že je unavená. Vyšetření stála stovky tisíc korun. Objektivní příčinu její únavy se přesto odhalit nepodařilo. Přitom stačí použít selský rozum. Před deseti lety Jana pracovala jako účetní velké firmy. Někdy až 14 hodin denně. Obrovská zodpovědnost, obrovský stres. Práci se věnovala i o víkendech. Neznala odpočinek. Ke všemu se ještě pustila do studia vysoké školy. Závěrečné zkoušky už nezvládla. Rozvedla se. Manžel ji připravil o dům a obě děti. Složitě si zrekonstruovala garsonku. Žije v ní sama. Bývalý manžel ji psychicky týrá. Zoufale hledá práci. Na co sáhne, to se jí nedaří. Je vyčerpaná a bezradná. Lékaři si dál lámou hlavu nad příčinou její únavy. Marně. Hledají tam, kde není. To, co nedokáže odhalit špičková technika, vystihují lidová přísloví: „naložila si toho, víc než unese…má toho plnou hlavu…leží jí to na srdci…leze jí to krkem…podlamují se jí kolena“.
Loni v lednu mne ministerstvo zdravotnictví požádalo, abych se k problematice CFS vyjádřil: „Klíč k pochopení CFS je třeba hledat v životním příběhu pacienta. Chronická únava je informací o tom, že nezvládá složitou životní situaci, žije v chronickém stresu. Pro pochopení CFS je nutné znát osobnost pacienta, jeho situaci rodinnou, partnerskou, pracovní, způsoby odpočinku, stravovací a pohybové návyky, radosti a starosti, stav tělesné kondice i psychiky. Stejnou pozornost je třeba věnovat i objektivním vyšetřením, zaměřeným na orgány a systémy, které mohou v průběhu chronické únavy selhávat - imunitní systém, štítná žláza. Klíčovou roli v diagnostice CFS by měl mít praktický, rodinný nebo osobní lékař, neboť stojí nejblíže pacientova životního prostoru a může tak únavu zasadit do souvislostí jeho života. Dokáže tak nejen včas objasnit skutečnou příčinu CFS, ale i bez potřeby drahých vyšetření pacientovi pomoci. Pro případy přesahující rámec možností praktika by měla být vytvořena specializovaná centra komplexního přístupu, opírající se především o psychoterapii a fyzioterapii, podle aktuálních obtíží pacienta týmově kooperující s dalšími odbornostmi. Předpokladem realizace je vzdělání praktického lékaře v komplexním psychoterapeutickém přístupu a systémová opatření, která by jej motivovala takovým způsobem pracovat. Obojí u nás bohužel chybí.“, odepsal jsem 19. ledna 2010.
Tím komunikace s ministerstvem skončila. O výsledku si nedělám iluze. Projekt komplexního psychosomatického přístupu jsme totiž s kolegy už v roce 2004 nabízeli ministryni Miladě Emmerové „Jsem ráda, že konečně nadešel čas, kdy se psychosomatické přístupy začnou systematicky uplatňovat v široké medicínské praxi, čemuž bych velmi ráda napomohla.“ odepsala 4. 1. 2004, aby po několika urgencích pokračovala „Plně chápu Vaši netrpělivost. Pod dojmem posledních událostí (min. Součková) však jistě chápete, že kompetentní osoba na ministerstvu zdravotnictví t. č. není a nevíme, kdy bude. Jakmile se situace vyjasní, budu jednat, jak jsem Vám slíbila.“ a korespondenci 8. 3. 2005 ukončila „I když vše, co píšete ve svém dopise, je pravda, musím Vás momentálně zklamat. Jistě Vám neušlo, jak nepřátelská kampaň je vedena z pozice všech aktérů participujících na poskytování zdravotnických služeb. V době, kdy bojuji proti zvyšování nákladů na zdravotní péči, nemohu sama iniciovat vznik nových zařízení. Až se situace zkonsoliduje a podaří se omezit bezbřehé aktivity, teprve pak je možné vyhovět.“.
Paní ministryně nepochopila, že nedostatek peněz není příčinou zdravotnické krize, nýbrž důsledkem toho, jak se medicína v praxi provádí. Toho, že spousta vyšetření a léků je ordinována úplně zbytečně. Volání pacientů, aby byla jejich chronická únava oficiálně uznána za nemoc, je pochopitelné, avšak dvojsečné. Ve chvíli, kdy dostane nálepku „syndromu“, stává se z člověka pacient. Obvykle tím rezignuje na aktivní řešení životních problémů, které jsou skutečnou příčinou jeho obtíží, a odevzdává se do péče lékařů. Problém pacientů s CFS tak nemá v rámci objektivistické medicíny, soustředěné víc na léčení chorob, než na uzdravování lidí, řešení. „Jestliže nemá problém řešení v rámci systému, nejedná se již o problém, nýbrž o systémovou vadu. Celý systém se tím vlastní vahou hroutí.“, píše Francis Fukuyama v knize Konec dějin. Právě v takové situaci se nachází naše zdravotnictví. Pacienti s CFS by v něj neměli vkládat velké naděje.
Vyšlo v Lidových novinách 26. 1. 2011
Chronickým únavovým syndromem (Chronic Fatigue Syndrome - CFS) trpí 40 tisíc Čechů. Zoufale volají po přiznání nemoci. V roce 2006 byla na ministerstvo zdravotnictví doručena petice „Pomozte nám, nebo odejděte!“. Pacienti v ní naléhali na vydání „manuálu přístupu k CFS“. V roce 2008 následovala žádost o „oficiální vydání pravdivého tiskového prohlášení o nemoci CFS a prohlášení o její platnosti v ČR“. Odbor zdravotních služeb požádal o stanovisko Českou lékařskou společnost. J. E. Purkyně. „Z informací, které ministerstvo od odborných společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický problém. Podle oslovených odborníků je termín CFS odrazem diagnostických rozpaků.“, stálo v něm. „Přes veškeré studie se nedospělo ke stanovení takových diagnostických kritérií, která by potvrdila nebo vyvrátila diagnózu chronického únavového syndromu,“ řekl 4. 1. 2011 Lidovým novinám mluvčí ministerstva Vlastimil Sršeň.
Oficiální medicína pacientům s CFS nevěří. Stojí totiž na přesvědčení, že každá zdravotní porucha má nějakou objektivní příčinu. Tu se pak snaží pomocí vyšetřovací techniky najít. Na unavených pacientech se tato představa hroutí. Jsou totiž objektivně zdraví. Jenže se tak necítí. Jako paní Jana. Letos jí bude sedmapadesát. Deset let trpí únavou, častými infekcemi, bolí ji svaly, klouby a záda, má neustále zvýšenou teplotu, těžko se jí dýchá, pálí ji žáha, špatně spí. Má za sebou stovky vyšetření. Několikrát ležela ve spánkové laboratoři, vyšetřili ji na neurologické a interní klinice, důvěrně ji znají na ortopedii, ORL, endokrinologii, alergologii, imunologii a revmatologii. Průběžně užívá léky na bolesti, antibiotika, prášky na spaní, na žaludek, na nervy. Trpí dál. Dostala diagnózu CFS. Lékaři jí učeným jazykem potvrdili, že je unavená. Vyšetření stála stovky tisíc korun. Objektivní příčinu její únavy se přesto odhalit nepodařilo. Přitom stačí použít selský rozum. Před deseti lety Jana pracovala jako účetní velké firmy. Někdy až 14 hodin denně. Obrovská zodpovědnost, obrovský stres. Práci se věnovala i o víkendech. Neznala odpočinek. Ke všemu se ještě pustila do studia vysoké školy. Závěrečné zkoušky už nezvládla. Rozvedla se. Manžel ji připravil o dům a obě děti. Složitě si zrekonstruovala garsonku. Žije v ní sama. Bývalý manžel ji psychicky týrá. Zoufale hledá práci. Na co sáhne, to se jí nedaří. Je vyčerpaná a bezradná. Lékaři si dál lámou hlavu nad příčinou její únavy. Marně. Hledají tam, kde není. To, co nedokáže odhalit špičková technika, vystihují lidová přísloví: „naložila si toho, víc než unese…má toho plnou hlavu…leží jí to na srdci…leze jí to krkem…podlamují se jí kolena“.
Loni v lednu mne ministerstvo zdravotnictví požádalo, abych se k problematice CFS vyjádřil: „Klíč k pochopení CFS je třeba hledat v životním příběhu pacienta. Chronická únava je informací o tom, že nezvládá složitou životní situaci, žije v chronickém stresu. Pro pochopení CFS je nutné znát osobnost pacienta, jeho situaci rodinnou, partnerskou, pracovní, způsoby odpočinku, stravovací a pohybové návyky, radosti a starosti, stav tělesné kondice i psychiky. Stejnou pozornost je třeba věnovat i objektivním vyšetřením, zaměřeným na orgány a systémy, které mohou v průběhu chronické únavy selhávat - imunitní systém, štítná žláza. Klíčovou roli v diagnostice CFS by měl mít praktický, rodinný nebo osobní lékař, neboť stojí nejblíže pacientova životního prostoru a může tak únavu zasadit do souvislostí jeho života. Dokáže tak nejen včas objasnit skutečnou příčinu CFS, ale i bez potřeby drahých vyšetření pacientovi pomoci. Pro případy přesahující rámec možností praktika by měla být vytvořena specializovaná centra komplexního přístupu, opírající se především o psychoterapii a fyzioterapii, podle aktuálních obtíží pacienta týmově kooperující s dalšími odbornostmi. Předpokladem realizace je vzdělání praktického lékaře v komplexním psychoterapeutickém přístupu a systémová opatření, která by jej motivovala takovým způsobem pracovat. Obojí u nás bohužel chybí.“, odepsal jsem 19. ledna 2010.
Tím komunikace s ministerstvem skončila. O výsledku si nedělám iluze. Projekt komplexního psychosomatického přístupu jsme totiž s kolegy už v roce 2004 nabízeli ministryni Miladě Emmerové „Jsem ráda, že konečně nadešel čas, kdy se psychosomatické přístupy začnou systematicky uplatňovat v široké medicínské praxi, čemuž bych velmi ráda napomohla.“ odepsala 4. 1. 2004, aby po několika urgencích pokračovala „Plně chápu Vaši netrpělivost. Pod dojmem posledních událostí (min. Součková) však jistě chápete, že kompetentní osoba na ministerstvu zdravotnictví t. č. není a nevíme, kdy bude. Jakmile se situace vyjasní, budu jednat, jak jsem Vám slíbila.“ a korespondenci 8. 3. 2005 ukončila „I když vše, co píšete ve svém dopise, je pravda, musím Vás momentálně zklamat. Jistě Vám neušlo, jak nepřátelská kampaň je vedena z pozice všech aktérů participujících na poskytování zdravotnických služeb. V době, kdy bojuji proti zvyšování nákladů na zdravotní péči, nemohu sama iniciovat vznik nových zařízení. Až se situace zkonsoliduje a podaří se omezit bezbřehé aktivity, teprve pak je možné vyhovět.“.
Paní ministryně nepochopila, že nedostatek peněz není příčinou zdravotnické krize, nýbrž důsledkem toho, jak se medicína v praxi provádí. Toho, že spousta vyšetření a léků je ordinována úplně zbytečně. Volání pacientů, aby byla jejich chronická únava oficiálně uznána za nemoc, je pochopitelné, avšak dvojsečné. Ve chvíli, kdy dostane nálepku „syndromu“, stává se z člověka pacient. Obvykle tím rezignuje na aktivní řešení životních problémů, které jsou skutečnou příčinou jeho obtíží, a odevzdává se do péče lékařů. Problém pacientů s CFS tak nemá v rámci objektivistické medicíny, soustředěné víc na léčení chorob, než na uzdravování lidí, řešení. „Jestliže nemá problém řešení v rámci systému, nejedná se již o problém, nýbrž o systémovou vadu. Celý systém se tím vlastní vahou hroutí.“, píše Francis Fukuyama v knize Konec dějin. Právě v takové situaci se nachází naše zdravotnictví. Pacienti s CFS by v něj neměli vkládat velké naděje.
Vyšlo v Lidových novinách 26. 1. 2011