Stará, Mladá a Protivná - tři sudičky. Nebo taky Moudrá, Chytrá a Nepřející, napadlo mne, když jsme vstoupili do místnosti. Já vezla syna na rehabilitačním kočárku a manžel vpustil dovnitř pobíhajícího žvatlajícího Jindřiška.

Nevypadají tak špatně, uvědomila jsem si s překvapením, protože ještě před chvílí se zdálo, že to bude mnohem horší.

Seděli jsme v čekárně a nemohli jsme se dočkat, až TO budeme mít konečně za sebou. Měli jsme se dostavit k posudkové komisi krajského úřadu ohledně posouzení zdravotního stavu našeho postiženého syna Ríši.

Ríša kvílel, že chce půjčit telefon na hraní a Jindřišek bojoval o časopis, který chtěl ožužlávat. Pak ze dveří, kde seděla obávaná komise, vyšla starší paní. Plakala. Za ní se pomalým nejistým krokem dobelhal muž podobného věku, ale ne tak dobré kondice. Zdálo se, že musí vynaložit velké úsilí, aby vůbec stál a chodil.
Patrně její manžel, napadlo mne. Jakou měl nemoc jsem si netroufala odhadnout, že ale potřebuje někoho, kdo o něj bude pečovat, bylo jasné na první pohled. Pochopili to i sudičky v komisi?

Poté od komise vyšla tak dvacetiletá dívka, jejíž onemocnění jsem poznala ihned. Měla dětskou mozkovou obrnu jako můj syn, ale těžší formu. Pohybovala se pomocí francouzských holí s dost velkou námahou. Taky plakala.

Proto mne tak překvapilo, že sudičky na první pohled vypadaly docela sympaticky. Měla bych napsat spíš soudkyně, protože tyto tři ženy teď prohlédnou mého syna a řeknou, zda je dost postižený na to, aby měl nárok na sociální dávku pro zdravotně postižené - příspěvek na péči.
Bohužel hned při představování se ukázalo, že Nepřející je vedoucí sudička.
Pustila jsem se s ní do polemiky o tom, jestli tác s jídlem, který si děti ve školce mají donést ke stolu každý den při obědě je „předmět denní potřeby“.
„Už ty nejmenší děti ve školce jsou schopné si donést tác s jídlem, Ríša má pět a půl roku a dělá to za něj asistentka, protože kvůli špatné chůzi a pravé ruce, tohle nedokáže,“ řekla jsem a dodala,“ takže bez pomoci nedokáže přenášet předměty denní potřeby.
Chtěla jsem tak na příkladu demonstrovat, že pokud napsali do rozhodnutí, že předměty bez pomoci přenáší, rozhodli špatně.

„Tác s jídlem není předmět denní potřeby,“ oponovala Nepřející.
„Jak to, že ne, vždyť ho používá denně ve školce a potřebuje přenášet?“
„My to tady v seznamu nemáme.“
„Aha,“ ožila jsem, že k zákonu existuje nějaká prováděcí vyhláška, která není k nalezení na internetu.
„A co tam tedy máte?“, vyzvídala jsem.
Ptala jsem se, abych dala jiný příklad ze seznamu (jistě by se tam něco našlo). Neodpověděla.
Výše příspěvku na péči je závislá od počtu nasbíraných bodů. Úkonů, které dotyčný postižený nezvládne bez pomoci.
Uznání nebo neuznání jednoho takového bodu může znamenat rozdíl čtyř tisíc korun měsíčně.
Takový je rozdíl mezi druhým a třetím stupněm příspěvku na péči.
Tác s jídlem může mít cenu čtyř tisíc korun měsíčně. Anebo taky to, jestli kápnete zrovna na sudičku Přející nebo Nepřející.

Polemika o tácu s jídlem byla jediná lehce emotivně zabarvená diskuze. Manžel mne pak za to pochválil:
„Bylo to dobré, nechala ses unést jenom jednou.“
Však proto jsem chtěla, abychom šli na jednání oba. Pohled na jeho kamenný obličej mi pomáhal udržet konverzačně nenucený tón.

Ostatně vyvztekala jsem se už před měsícem v klidu doma, když mi od krajské odvolací komise přišlo sdělení o počtu nesplněných úkonů a přiznané výši příspěvku na péči.
Zejména mne rozlítila ta část, kde se píše, že můj syn nemá žádné těžké postižení zraku a sluchu a není proto důvod, aby se neorientoval v prostředí, zvucích a mezi neznámi lidmi.
Autismus je přeci těžká porucha orientace. I když je zrak a sluch funkčně v pořádku. To je přeci základní problém autistických dětí – těžká porucha orientace.

Proto jsem do dopisu posudkové komisi napsala, že se chceme jednání zúčastnit osobně a přivézt syna, aby se mohli přesvědčit sami, jak můj syn chodí, mluví, přenáší předměty a orientuje se v prostředí.

Zvládla jsem naštěstí ještě návštěvu u psychiatričky, která se nad závěrem posudkové komise podivila, podívala se na Ríšu, který si nezúčastněně hrál s něčím, co našel na stole a řekla:
„Tak zkusíme, jestli se orientuje.“
„Ríšo, řekni, kde jsi teď?“ zeptala se.
Musela to několikrát zopakovat, aby vůbec získala jeho pozornost.
Nakonec se syn hluboce zamyslel a vítězoslavně vykřikl: „V domečku.“
„Aha, to je pravda, v domečku.“
„A co tady Ríšo děláš?“
„Dovnitř,“ vykřikl zase syn radostně.
„Ano, přišel jsi dovnitř.“
„A kdo jsem já?“ zeptala se psychiatrička.
Těžká otázka, napadlo mne a pomáhám:
„Ríšo, kdo je to? Ptám se a ukazuji na lékařku.
„Paní učitelka,“ zase radostně syn.
Lékařka mi napsala zprávu, kde uvedla, že autismus, kterým můj syn trpí, je těžká porucha orientace a dala pod to důležité razítko psychiatra.

Sudičky se také rozhodly ověřit synovu orientaci v osobách.
„Kdo je to?“ ukázala Moudrá na manžela.
„Táta.“
„Kdo je tohle?“ ukázala Moudrá na mne.
„Máma.“
„Kdo je tohle?“ ukázala na Jindřiška.
„Jindřišek.“
No ano, tohle trénujeme už několik let, napadlo mne hned a ukázala jsem na Moudrou.
„Ríšo, je to tvoje babička?“
„Ano,“ odpověděl syn hbitě.
Moudrá totiž jediná neměla bílý plášť. Byla oblečená ve svetru. Chytrá a Nepřející plášť měly a tak můj syn po otázce ukázal na Nepřející a řekl:
„Paní doktorka.“
Aby ne. Byl v nemocnici už tolikrát, že možná někoho v bílém plášti považuje za bližšího člověka než svého dědečka.
Opravdu jsem byla překvapená, v jak přátelském duchu jednání probíhalo. Nakonec jsme se dostali i k tomu, že autistický je i Jindřišek.

Nepřející pookřála, přátelsky promlouvala k Jindřiškovi a snažila se ho přivést k odpovědi.
„On nemluví,“ řekla jsem, aby nebyla zklamaná, že na ni Jindra nereaguje.
„Pojď jsem,“ volala Chytrá, aby Jindru přilákala k sobě.
„On ani nerozumí, rozumí jen Ne, ne,“ dovysvětlila jsem.

Doufáme, že jsme měli štěstí na komisi. Moudrá byla psychiatrička a Chytrá neuroložka. Což pro onemocnění mého syna byla ideální konstelace. Nebo by měla být.

Nepřející nám sdělila, že se společně poradí, rozhodnou do pěti dnů a výsledek nám pošle úřad poštou „kdovíkdy“ (ona neví, kdy).

Možná se to ani nestihne do příštího posudku, který má být za tři měsíce. Rozhodnutí, proti kterému se odvoláváme, je z šetření, které proběhlo před devíti měsíci a má platnost jen jeden rok.
Autismus i dětská mozková obrna mají platnost celoživotní.

Také tomu někdy nechceme věřit a doufáme, že se naše děti nějakým zázrakem uzdraví. Těší nás, že i posudkoví lékaři neztrácejí naději a věří v jejich uzdravení. Možná má ale jenom Nepřející (nebo někdo jiný) příkaz na vyplácení příspěvků pro zdravotně postižené šetřit. Výdaje státu na příspěvky na péči jsou totiž mnohem vyšší než se původně předpokládalo. A co teď s tím?

Dost mi to připomíná Karlův problém se záchody. Můj kamarád, chci mu teď říkat Karel, má novou práci. Pracuje v luxusní kanceláři, sedí na kvalitní židli a u výkonného počítače. Pracuje v oddělení s šedesáti zaměstnanci. Karel každý den, když přijde z práce domů, utíká na záchod. Jakoby v práci neměli toalety a musel to držet celý den, dokud se nedostane domů. Tak rychle utíká. Karel a padesát devět jeho kolegů mají k dispozici jenom čtyři záchody. Asi manažer, který navrhoval dispozice pracoviště, doufá, že čím méně bude záchodů, tím méně jich bude potřeba, pomyslela jsem si škodolibě a vzpomněla si na důvěru posudkových lékařů v uzdravení mého syna.

„A co kdybyste udělali u záchodů velikou frontu, to by už těm odpovědným jistě došlo, že jich je nedostatek,“ navrhovala jsem okamžitě Karlovi. Fronta o padesáti šesti lidech by je už musela přesvědčit.
„Ty si myslíš, že kolem našich záchodů chodí nějaký manažer, aby si té fronty mohl všimnout?“ Ten k nám nikdy nepřijde, aby to mohl vidět.

Možná, že ten manažer nakonec pochopí, že někdo prostě na začátku špatně spočítal kolik záchodů potřebuje šedesát lidí. A aby zamaskoval svou chybu, vydá prohlášení, že záchody jsou zneužívány.
„Zaměstnanci chodí příliš často na záchod, musíme zabránit jejich zneužívání a zpřísnit opatření. Poptávka je příliš vysoká.“

Karel ať trénuje, jak chce, stále potřebuje chodit na záchod. Počet záchodů jeho potřebu nijak neovlivňuje.

Můj syn, ať děláme cokoliv, je stále autistický. Fakt, že v sociálním systému je málo peněz, ho uzdraví jen těžko.

Ale naděje je vždycky.