Nemusíte pomáhat, stačí když budete mlčet
Nechci hromadit slova, která mne na adresu pana J.X.Doležala, autora tohoto článku a redakce, která umožnila jeho zveřejnění, napadají a napadá mě jich hodně. Hyeny a supi.
Případně mravní kreténi. Jakékoliv potrestání či zamezení šíření textu nepřichází v úvahu. Proto prosím šiřte toto varování jak můžete, aby se ke KAŽDÉMU RODIČI AUTISTY dostala informace, že „pan redaktor“ plácá nesmysly, aby z příběhů zoufalých lidí uhnětl senzaci. Napsat objektivní článek o léčbě v Egyptě rozhodně neumí, protože o léčbě nic neví a vědět nechce.
Pane Doležale, vnímáte to? Dělám to, co Vy. Jen sedím u počítače a slepím dohromady, co jsem někde nakopírovala na Internetu. Stačí pár ostřejších slov a jak je to hned čtivé, že?
Není asi moc příjemné o sobě něco takového číst. Já tak hrubě nepíšu, to jsou Vaše slova.
Musím Vás ale zklamat. Rodiče, kteří uvažují o léčbě v Egyptě, svým textem neodradíte.
Víte, pro nás není určující, co si myslí, redaktor, který nad článkem o léčbě strávil dvacet minut, ale více věříme ostatním rodičům, kteří mají s léčbou osobní zkušenost.
Zcela zcestně jste nakopířoval z webu paní doktorky zmínku o GFCF dietě, která ale není podstatnou její léčby, paní doktorka jen tuto dietu schvaluje a doporučuje jako doplněk. Což jen dokazuje, jak málo času jste si dal, abyste se v problematice zorientoval.
S našimi postiženými syny jsme léčbu u Dr. Augustínové absolvovali už dvakrát, příští rok pojedeme potřetí.
Jedeme tam, proto, že se naše děti zlepšují. Nezajímá mne, co si o léčbě myslí ČLK, ta nezná ani moje děti ani podstatu léčby. Měřítkem je pro nás především to, co našim dětem pomáhá.
Před léčbou byl náš starší syn upoutaný na invalidní kočárek, protože u něj propukla farmakorezistnení těžká epilepsie. Neudělal ani tři kroky aniž by kvůli sekundovému záchvatu neupadl na zem. Měli jsme doma zdrogované polomrtvé dítě, které přestávalo mluvit a chodit. Nasazenu měl už 4 kombinaci velkých dávek antiepileptik a lékaři si s ním nevěděli rady.
Ano, byli jsme zoufalí. V té tobě jsme se rozhodli uspořádat sbírku na Egypt a vyzkoušet, jestli by léčba nějak nezlepšila synův stav. Syn má i dětskou mozkovou obrnu, ale s tou už jsme byli nějak smíření a připadlo nám troufalé kvůli kulhajícím dítěti pořádat sbírku na tak nákladnou léčbu.
Ale tohle bylo jiné.
Děkuji z celého srdce všem lidem, kteří před dvěma lety přispěli na naši sbírku, umožnili nám objevit tuto alternativní léčbu a absolvovat první pobyt v Egyptě. Nikdy nic našim dětem tolik nepomohlo.
Do Egypta jsme odlétali vybaveni invalidním kočárkem. Po návratu jsme ho uložili na půdu a od té doby nepoužili. Syn má „zázrakem“ ze středně těžké pravostranné hemiparézy po dvou letech už jen lehkou. Před léčbou měl syn doporučenu operaci pravé nohy (naříznutí šlach), aby došlo k uvolnění spazmů a noha lépe rostla. A teď to už není potřeba.
Před léčbou epileptický záchvat každou minutu. Od začátku léčby v Egyptě už žádný. Žádný! Chápete to? Ze čtyř léků jsme zcela vysadili už dva a předposlední je nyní na polovině dávky. A stále vysazujeme. Trvá to tak dlouho protože bohužel, některá antiepileptika jsou návyková a musí se vysazovat po malých dávkách. Vysazování jednoho léku se tak protáhne často na celý rok.
Paní doktorka Augustínová při naší první návštěvě vzala na léčbu i našeho druhého syna. Ten nemá ani epilepsii, ani dětskou mozkovou obrnu. Pouze těžkou formu dětského autismu.
Zlepšení nastalo i u něj, v chování, vnímání. Proto jezdíme na léčbu i s ním. Protože se zlepšuje.
Tak, jak je těžké autismus přesně popsat, diagnostikovat, je těžké popisovat i pokroky. Nejsou to tak měřitelné věci jako u DMO nebo u epilepsie. Nemůžete říct, nechodil a teď udělá pár kroků, měl záchvaty každý den a teď už jenom jednou týdně. Ty pokroky jsou ve vnímání, v komunikaci. V tom, že dítě, které bylo stále „mimo“ najednou více vnímá, směje se a reaguje.
Nelze to zvážit ani změřit. Není to proto méně cenné.
Nikdo ani paní doktorka Augustínová neslibuje, že po dvou týdnech v Egyptě se vrátíte se zdravým dítětem. U někoho jsou pokroky menší, u někoho větší.
Ale jsou, jinak bychom celý rok na tuto cestu nešetřili peníze. Ani nikdo jiný z rodičů.
Mrzí mne, jak jste zneužil prosbu zoufalé matky o příspěvek na léčbu milovaného dítětě, abyste vytvořil senzanci.
Mrzí mne, že Váš článek možná odradí řadu lidí, kteří by jinak této mámě pomohli.
Mrzí mne, že kritizujete ženu, která se zabývá léčbou potižených dětí, nad kterými ostatní, Vás nevyjímaje, už zlomili hůl.
Možná by bylo důstojnější, když pomoci nechcete, mlčet.
Případně mravní kreténi. Jakékoliv potrestání či zamezení šíření textu nepřichází v úvahu. Proto prosím šiřte toto varování jak můžete, aby se ke KAŽDÉMU RODIČI AUTISTY dostala informace, že „pan redaktor“ plácá nesmysly, aby z příběhů zoufalých lidí uhnětl senzaci. Napsat objektivní článek o léčbě v Egyptě rozhodně neumí, protože o léčbě nic neví a vědět nechce.
Pane Doležale, vnímáte to? Dělám to, co Vy. Jen sedím u počítače a slepím dohromady, co jsem někde nakopírovala na Internetu. Stačí pár ostřejších slov a jak je to hned čtivé, že?
Není asi moc příjemné o sobě něco takového číst. Já tak hrubě nepíšu, to jsou Vaše slova.
Musím Vás ale zklamat. Rodiče, kteří uvažují o léčbě v Egyptě, svým textem neodradíte.
Víte, pro nás není určující, co si myslí, redaktor, který nad článkem o léčbě strávil dvacet minut, ale více věříme ostatním rodičům, kteří mají s léčbou osobní zkušenost.
Zcela zcestně jste nakopířoval z webu paní doktorky zmínku o GFCF dietě, která ale není podstatnou její léčby, paní doktorka jen tuto dietu schvaluje a doporučuje jako doplněk. Což jen dokazuje, jak málo času jste si dal, abyste se v problematice zorientoval.
S našimi postiženými syny jsme léčbu u Dr. Augustínové absolvovali už dvakrát, příští rok pojedeme potřetí.
Jedeme tam, proto, že se naše děti zlepšují. Nezajímá mne, co si o léčbě myslí ČLK, ta nezná ani moje děti ani podstatu léčby. Měřítkem je pro nás především to, co našim dětem pomáhá.
Před léčbou byl náš starší syn upoutaný na invalidní kočárek, protože u něj propukla farmakorezistnení těžká epilepsie. Neudělal ani tři kroky aniž by kvůli sekundovému záchvatu neupadl na zem. Měli jsme doma zdrogované polomrtvé dítě, které přestávalo mluvit a chodit. Nasazenu měl už 4 kombinaci velkých dávek antiepileptik a lékaři si s ním nevěděli rady.
Ano, byli jsme zoufalí. V té tobě jsme se rozhodli uspořádat sbírku na Egypt a vyzkoušet, jestli by léčba nějak nezlepšila synův stav. Syn má i dětskou mozkovou obrnu, ale s tou už jsme byli nějak smíření a připadlo nám troufalé kvůli kulhajícím dítěti pořádat sbírku na tak nákladnou léčbu.
Ale tohle bylo jiné.
Děkuji z celého srdce všem lidem, kteří před dvěma lety přispěli na naši sbírku, umožnili nám objevit tuto alternativní léčbu a absolvovat první pobyt v Egyptě. Nikdy nic našim dětem tolik nepomohlo.
Do Egypta jsme odlétali vybaveni invalidním kočárkem. Po návratu jsme ho uložili na půdu a od té doby nepoužili. Syn má „zázrakem“ ze středně těžké pravostranné hemiparézy po dvou letech už jen lehkou. Před léčbou měl syn doporučenu operaci pravé nohy (naříznutí šlach), aby došlo k uvolnění spazmů a noha lépe rostla. A teď to už není potřeba.
Před léčbou epileptický záchvat každou minutu. Od začátku léčby v Egyptě už žádný. Žádný! Chápete to? Ze čtyř léků jsme zcela vysadili už dva a předposlední je nyní na polovině dávky. A stále vysazujeme. Trvá to tak dlouho protože bohužel, některá antiepileptika jsou návyková a musí se vysazovat po malých dávkách. Vysazování jednoho léku se tak protáhne často na celý rok.
Paní doktorka Augustínová při naší první návštěvě vzala na léčbu i našeho druhého syna. Ten nemá ani epilepsii, ani dětskou mozkovou obrnu. Pouze těžkou formu dětského autismu.
Zlepšení nastalo i u něj, v chování, vnímání. Proto jezdíme na léčbu i s ním. Protože se zlepšuje.
Tak, jak je těžké autismus přesně popsat, diagnostikovat, je těžké popisovat i pokroky. Nejsou to tak měřitelné věci jako u DMO nebo u epilepsie. Nemůžete říct, nechodil a teď udělá pár kroků, měl záchvaty každý den a teď už jenom jednou týdně. Ty pokroky jsou ve vnímání, v komunikaci. V tom, že dítě, které bylo stále „mimo“ najednou více vnímá, směje se a reaguje.
Nelze to zvážit ani změřit. Není to proto méně cenné.
Nikdo ani paní doktorka Augustínová neslibuje, že po dvou týdnech v Egyptě se vrátíte se zdravým dítětem. U někoho jsou pokroky menší, u někoho větší.
Ale jsou, jinak bychom celý rok na tuto cestu nešetřili peníze. Ani nikdo jiný z rodičů.
Mrzí mne, jak jste zneužil prosbu zoufalé matky o příspěvek na léčbu milovaného dítětě, abyste vytvořil senzanci.
Mrzí mne, že Váš článek možná odradí řadu lidí, kteří by jinak této mámě pomohli.
Mrzí mne, že kritizujete ženu, která se zabývá léčbou potižených dětí, nad kterými ostatní, Vás nevyjímaje, už zlomili hůl.
Možná by bylo důstojnější, když pomoci nechcete, mlčet.