Je lehké známkovat kvalitu života někoho, kdo se nemůže slovem bránit. Je lehké tvrdit o postižených dětech, že trpí a jejich život nemá žádný smysl.

Je lehké říct, že nenarozené děti s handicapem by se samy raději vůbec nenarodily. A nejlehčí je označit takové názory nálepkou „pro blaho celé společnosti“, protože čím více postižených dětí se nenarodí, tím více ušetříme.

Chápu zástupy diskutujících nad články o postižené Juliánce s Edwardsovým syndromem, která se neměla narodit, a přesto žije. Diskutující ve velké většině nejsou rodiči postiženého dítěte, nikdy takové dítě nedrželi v náručí a nikdy ho nemilovali. Dokážu jejich názory proto pochopit.

Lidové noviny otiskly dnes názor genetika, MUDr. Petra Poláka, CSc., který obhajuje svůj postoj k potratům „postižených plodů“ (říká on) („postižených dětí“ - říkám já). Genetik v dlouhé polemice umístěné dost necitelně (to je výtka k redakci magazínu novin) vedle fotky rodičů s postiženou Juliánkou tvrdí, že tyto děti nemají místo v našem světě.

Je třeba pochopit, že k potratům po amniocentéze dochází ve 21. týdnu těhotenství a od 24. týdne se již předčasně narozené děti zachraňují. Potrat v tak pozdním stádiu těhotenství nelze považovat za nějaký obyčejný lékařský zákrok.

Genetik se rovněž pozastavuje nad tím, proč média prezentují rodiče Juliánky jako ty kladné hrdiny, kteří statečně bojovali s neomalenými lékaři (v záporných rolích), kteří chtěli jejich dceru usmrtit.

Se Šárkou, maminkou Juliánky, jsem dělala krátký rozhovor na téma celovečerního časosběrného dokumentu Zachraňte Edwardse. Jak já to vnímám, tak manželé Sladkowští skrze svůj příběh vzkazují čtenářům a divákům především to, že možnosti jsou vždycky dvě. Vždy kromě potratu je ještě možnost si postižené dítě ponechat. Že i když něco vypadá beznadějně, může to nakonec být o něco lepší. To je poselství jejich příběhu.

Osobně manžele Sladkowské za jejich rozhodnutí obdivuji. Přitom bych patrně sama neměla tolik odvahy ponechat si tak těžce postižené dítě.

Podporu lékařů by měli rodiče dostat ať už se rozhodnou jakkoliv. Pacientem totiž v tomto případě nemá být matka, ale dítě a proto by lékaři měli chránit především zájmy dítěte. I když bude jistě postižené.

Pan Tomský ve svém blogu na Aktualně.cz ovšem jde (oproti věci neznalým diskutérům) ve své krutosti ještě dál (viz jeho článek Postižená společnost). Pozastavuje se nad tím, že z předčasně narozených dětí je nakonec tolik dětí postižených, že snad ani nemá smysl časně narozené děti zachraňovat. Jenže pan Tomský podřezává větev pod svým vlastním synem. Proto je to nepochopitelné. Přitom jistě i jeho postižený syn, který se narodil předčasně, má naději. Jediné, co potřebuje, jsou milující rodiče. Nejlépe oba.

Muži ovšem často takovou situaci neustojí. Někteří opouští své manželky s postiženým dítětem. Ne všichni. Jiní naopak se snaží vydělat co nejvíce peněz, které jsou vždy na různé terapie potřeba. Setkala jsem se v lázních s jedním chlapíkem, co měl těžce postiženého syna, který se nedokázal ve třech letech ani posadit. Vybavuju si, jak seděl se synem v náručí, v jedné ruce flašku s mlékem, kterým syna krmil. Neměl zástěru ani mašli na hlavě. Ve druhé ruce držel pivo. V tomto případě to totiž vzdala matka. Jiné matky postižených dětí, jejichž partneři odešli za lehčím životem, toho chlapíka jen nechápavě pozorovaly. Ano, i takoví jsou tátové.

Tenhle příběh napsala před pár dny jedna čtenářka mého webu. Kdybychom se řídili radami pana Tomského, tato žena by nebyla na světě.

Narodila jsem se před 28 lety ve 24. týdnu těhotenství s hmotností 1000g a 37cm. Po narození jsem měla těžký zápal plic a můj stav nebyl dobrý. Nicméně jsem se již po 2,5 měsících dostala domů k rodičům. Nesli si mě domů s tím, že vývoj dítěte je nejistý, nikdo z lékařů jim nemohl říct jak to se mnou bude asi vypadat.
To, že mám DMO se zjistilo až kolem roku a lékaři si mysleli že nebudu chodit. Moje diagnóza je Spastická kvadruparetická forma DMO ale ruce mám naštěstí postižené jen minimálně. Chodím sice špatně ale bez berlí, za což jsem moc ráda.
Jsem po 10 operacích nohou a v dětství jsem byla často v lázních (především Košumberk a Janské Lázně). Pravda je taková, že jako malá jsem si své postižení moc neuvědomovala, jen jsme věděla, že některé věci nemůžu dělat. Až později na ZŠ se mi děti začaly posmívat a podobně. Plně jsem si své postižení začala uvědomovat až tak kolem 11 roku a v pubertě a to nebylo lehké období...
V současné době jsem vdaná a čekám druhé dítě. Mám zdravého manžela, kterého velice miluji a děkuji mu za vše.
Také moji rodiče a sestra mi byli(a jsou) oporou a snažili se abych žila plnohodnotný život. Tímto bych chtěla povzbudit rodiče, co mají postižené děti, aby neztráceli naději.
Protože i jejich děti mohou žít "normální" život.

Jsem si jistá, že každé dítě má nějakou možnost rozvoje. Jistě, ne všechny budou chodit. Ale vždy jakási možnost úspěchu existuje. Proto většina rodičů postižených dětí tolik bojuje.

Můj manžel každý večer, když přichází z práce domů, koupe děti a ukládá je ke spánku. Myslím, že tím je svým synům daleko víc otcem než ten, který mezi společností šíří náladu, která má přispět k eliminaci postižených dětí.

Navíc, a to je hodně důležité, mezi předčasně narozenými dětmi je daleko méně postižených dětí než pan Tomský straší.

V nejnovějším čísle časopisu Česká gynekologie vyšla studie České neonatologické společnosti (viz zde ). Skupina odborníků sledovala pozdní zdravotní komplikace u předčasně narozených dětí v ČR.
Hodnotil se zdravotní stav těchto dětí ve věku 2 let.
U dětí s porodní hmotností 1000 - 1500 g, které se narodily v letech 2006 a 2007, byl výskyt dětské mozkové obrny 3 %, vývojová retardace 4 %, zrakové postižení 0,5 %, sluchové postižení 1%.
U dětí s porodní hmotností 450 - 1000 g byla čísla následující: dětská mozková obrna 12 %, vývojová retardace 13%, zrakové postižení 6%, sluchové postižení 3%.
Do třetího roku věku nedožilo 5% dětí narozených s hmotností nad 1000 g a 24 % dětí narozených s hmotností pod 1000 g.
(Zoban P, Budošová H, Dortová E, et. al. Změny incidence postižení vývoje u dětí s velmi nízkou a extrémně nízkou porodní hmotností ve 24 měsících korigovaného věku,narozených v letech 1997-2007. Česk Gynek 2010,75 (5): 455-461)

Není k ničemu přemýšlet o tom, že by bylo lépe, aby se postižené dítě do rodiny vůbec nenarodilo. Když už se to stalo, je mnohem lepší pracovat na tom, aby se kvalita života těchto dětí zlepšila.

Můžete s nimi cvičit, zvedat je a koupat. Anebo můžete napsat článek o tom, že mají stejná práva jako zdraví lidé. A mezi to právo první patří právo na život.

Pane Tomský, je mi líto, ale až Vy zemřete, zůstane tu po Vás jen Váš syn a Vaše zlé články o tom, že by bylo lepší pro společnost, aby tady nebyl.

Mohl byste pro něj udělat něco rozumnějšího.