Má postižené dítě právo na život?

26. 11. 2010 | 22:46
Přečteno 20076 krát
Je lehké známkovat kvalitu života někoho, kdo se nemůže slovem bránit. Je lehké tvrdit o postižených dětech, že trpí a jejich život nemá žádný smysl.

Je lehké říct, že nenarozené děti s handicapem by se samy raději vůbec nenarodily. A nejlehčí je označit takové názory nálepkou „pro blaho celé společnosti“, protože čím více postižených dětí se nenarodí, tím více ušetříme.

Chápu zástupy diskutujících nad články o postižené Juliánce s Edwardsovým syndromem, která se neměla narodit, a přesto žije. Diskutující ve velké většině nejsou rodiči postiženého dítěte, nikdy takové dítě nedrželi v náručí a nikdy ho nemilovali. Dokážu jejich názory proto pochopit.

Lidové noviny otiskly dnes názor genetika, MUDr. Petra Poláka, CSc., který obhajuje svůj postoj k potratům „postižených plodů“ (říká on) („postižených dětí“ - říkám já). Genetik v dlouhé polemice umístěné dost necitelně (to je výtka k redakci magazínu novin) vedle fotky rodičů s postiženou Juliánkou tvrdí, že tyto děti nemají místo v našem světě.

Je třeba pochopit, že k potratům po amniocentéze dochází ve 21. týdnu těhotenství a od 24. týdne se již předčasně narozené děti zachraňují. Potrat v tak pozdním stádiu těhotenství nelze považovat za nějaký obyčejný lékařský zákrok.

Genetik se rovněž pozastavuje nad tím, proč média prezentují rodiče Juliánky jako ty kladné hrdiny, kteří statečně bojovali s neomalenými lékaři (v záporných rolích), kteří chtěli jejich dceru usmrtit.

Se Šárkou, maminkou Juliánky, jsem dělala krátký rozhovor na téma celovečerního časosběrného dokumentu Zachraňte Edwardse. Jak já to vnímám, tak manželé Sladkowští skrze svůj příběh vzkazují čtenářům a divákům především to, že možnosti jsou vždycky dvě. Vždy kromě potratu je ještě možnost si postižené dítě ponechat. Že i když něco vypadá beznadějně, může to nakonec být o něco lepší. To je poselství jejich příběhu.

Osobně manžele Sladkowské za jejich rozhodnutí obdivuji. Přitom bych patrně sama neměla tolik odvahy ponechat si tak těžce postižené dítě.

Podporu lékařů by měli rodiče dostat ať už se rozhodnou jakkoliv. Pacientem totiž v tomto případě nemá být matka, ale dítě a proto by lékaři měli chránit především zájmy dítěte. I když bude jistě postižené.

Pan Tomský ve svém blogu na Aktualně.cz ovšem jde (oproti věci neznalým diskutérům) ve své krutosti ještě dál (viz jeho článek Postižená společnost). Pozastavuje se nad tím, že z předčasně narozených dětí je nakonec tolik dětí postižených, že snad ani nemá smysl časně narozené děti zachraňovat. Jenže pan Tomský podřezává větev pod svým vlastním synem. Proto je to nepochopitelné. Přitom jistě i jeho postižený syn, který se narodil předčasně, má naději. Jediné, co potřebuje, jsou milující rodiče. Nejlépe oba.

Muži ovšem často takovou situaci neustojí. Někteří opouští své manželky s postiženým dítětem. Ne všichni. Jiní naopak se snaží vydělat co nejvíce peněz, které jsou vždy na různé terapie potřeba. Setkala jsem se v lázních s jedním chlapíkem, co měl těžce postiženého syna, který se nedokázal ve třech letech ani posadit. Vybavuju si, jak seděl se synem v náručí, v jedné ruce flašku s mlékem, kterým syna krmil. Neměl zástěru ani mašli na hlavě. Ve druhé ruce držel pivo. V tomto případě to totiž vzdala matka. Jiné matky postižených dětí, jejichž partneři odešli za lehčím životem, toho chlapíka jen nechápavě pozorovaly. Ano, i takoví jsou tátové.

Tenhle příběh napsala před pár dny jedna čtenářka mého webu. Kdybychom se řídili radami pana Tomského, tato žena by nebyla na světě.

Narodila jsem se před 28 lety ve 24. týdnu těhotenství s hmotností 1000g a 37cm. Po narození jsem měla těžký zápal plic a můj stav nebyl dobrý. Nicméně jsem se již po 2,5 měsících dostala domů k rodičům. Nesli si mě domů s tím, že vývoj dítěte je nejistý, nikdo z lékařů jim nemohl říct jak to se mnou bude asi vypadat.
To, že mám DMO se zjistilo až kolem roku a lékaři si mysleli že nebudu chodit. Moje diagnóza je Spastická kvadruparetická forma DMO ale ruce mám naštěstí postižené jen minimálně. Chodím sice špatně ale bez berlí, za což jsem moc ráda.
Jsem po 10 operacích nohou a v dětství jsem byla často v lázních (především Košumberk a Janské Lázně). Pravda je taková, že jako malá jsem si své postižení moc neuvědomovala, jen jsme věděla, že některé věci nemůžu dělat. Až později na ZŠ se mi děti začaly posmívat a podobně. Plně jsem si své postižení začala uvědomovat až tak kolem 11 roku a v pubertě a to nebylo lehké období...
V současné době jsem vdaná a čekám druhé dítě. Mám zdravého manžela, kterého velice miluji a děkuji mu za vše.
Také moji rodiče a sestra mi byli(a jsou) oporou a snažili se abych žila plnohodnotný život. Tímto bych chtěla povzbudit rodiče, co mají postižené děti, aby neztráceli naději.
Protože i jejich děti mohou žít "normální" život.


Jsem si jistá, že každé dítě má nějakou možnost rozvoje. Jistě, ne všechny budou chodit. Ale vždy jakási možnost úspěchu existuje. Proto většina rodičů postižených dětí tolik bojuje.

Můj manžel každý večer, když přichází z práce domů, koupe děti a ukládá je ke spánku. Myslím, že tím je svým synům daleko víc otcem než ten, který mezi společností šíří náladu, která má přispět k eliminaci postižených dětí.

Navíc, a to je hodně důležité, mezi předčasně narozenými dětmi je daleko méně postižených dětí než pan Tomský straší.

V nejnovějším čísle časopisu Česká gynekologie vyšla studie České neonatologické společnosti (viz zde ). Skupina odborníků sledovala pozdní zdravotní komplikace u předčasně narozených dětí v ČR.
Hodnotil se zdravotní stav těchto dětí ve věku 2 let.
U dětí s porodní hmotností 1000 - 1500 g, které se narodily v letech 2006 a 2007, byl výskyt dětské mozkové obrny 3 %, vývojová retardace 4 %, zrakové postižení 0,5 %, sluchové postižení 1%.
U dětí s porodní hmotností 450 - 1000 g byla čísla následující: dětská mozková obrna 12 %, vývojová retardace 13%, zrakové postižení 6%, sluchové postižení 3%.
Do třetího roku věku nedožilo 5% dětí narozených s hmotností nad 1000 g a 24 % dětí narozených s hmotností pod 1000 g.
(Zoban P, Budošová H, Dortová E, et. al. Změny incidence postižení vývoje u dětí s velmi nízkou a extrémně nízkou porodní hmotností ve 24 měsících korigovaného věku,narozených v letech 1997-2007. Česk Gynek 2010,75 (5): 455-461)


Není k ničemu přemýšlet o tom, že by bylo lépe, aby se postižené dítě do rodiny vůbec nenarodilo. Když už se to stalo, je mnohem lepší pracovat na tom, aby se kvalita života těchto dětí zlepšila.

Můžete s nimi cvičit, zvedat je a koupat. Anebo můžete napsat článek o tom, že mají stejná práva jako zdraví lidé. A mezi to právo první patří právo na život.

Pane Tomský, je mi líto, ale až Vy zemřete, zůstane tu po Vás jen Váš syn a Vaše zlé články o tom, že by bylo lepší pro společnost, aby tady nebyl.

Mohl byste pro něj udělat něco rozumnějšího.

Blogeři abecedně

A Aktuálně.cz Blog · Atapana Mnislav Zelený B Baar Vladimír · Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoníček Radek · Bartošek Jan · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bednář Vojtěch · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berkovcová Jana · Bernard Josef · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo · Cizinsky Ludvik Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořák Petr · Dvořáková Vladimíra E Elfmark František F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Goláň Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Hájek Jan · Hála Martin · Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Heroldová Martina · Hilšer Marek · Hladík Petr · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holásková Kamila · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrabálek Alexandr · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubálková Pavla · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kaláb Tomáš · Kania Ondřej · Karfík Filip · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Klusoň Jan · Kňapová Kateřina · Kocián Antonín · Kohoutová Růžena · Koch Paul Vincent · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Konrádová Kateřina · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Máchalová Jana · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Měska Jiří · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minář Mikuláš · Minařík Petr · Mittner Jiří · Moore Markéta · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Mundier Milan · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Nerudová Danuše · Nerušil Josef · Niedermayer Luděk · Nosková Věra · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít · Nožička Josef O Obluk Karel · Ocelák Radek · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Oujezdská Marie · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Petříčková Iva · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pícha Vladimír · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Polách Kamil · Polčák Stanislav · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Ruščák Andrej · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Řeháčková Karolína Avivi · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Sirový Michal · Skalíková Lucie · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slejška Zdeněk · Slimáková Margit · Smoljak David · Smutný Pavel · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šindelář Pavel · Šípová Adéla · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šojdrová Michaela · Šoltés Michal · Špalková Veronika Krátká · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěpán Martin · Štěpánek Pavel · Štern Ivan · Štern Jan · Štětka Václav · Štrobl Daniel T T. Tereza · Táborský Adam · Tejkalová N. Alice · Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vacková Pavla · Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vančurová Martina · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Vostrá Denisa · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Wirthová Jitka · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zajíček Zdeněk · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří · Zouzalík Marek Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael · Žantovský Petr Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy