Potřebuju, aby večer měl aspoň 8 hodin. Potřebuju toho víc přečíst. Potřebuju se zamyslet. Potřebuju víc času.

Děti chodí spát v osm. Když neudělám v domě nic, neuklidím nádobí do myčky, nechám poházené hračky na koberci, všude poválené spousty špinavého prádla, mám čtyři hodiny času, do půl noci, abych sedla k počítači a něco dělala. Hodinu z těch čtyř, spíš dvě, mi zabere práce pro můj e-shop a web. A zbývají dvě, do půlnoci.

Půlnoc, to je akorát tak čas, do kdy vydržím, když musím s dětmi ráno vstát a vypravit nás všechny na cestu do školek.

Kolik času potřebuju, abych našla něco, nějakou terapii pro mého syna, který má jít už tak brzy na operaci nohy? Naříznou mu sval a achilovku, aby lépe došlápl na patu.

„Chceš spravit nožičku?“ ptal se ortoped v ordinaci mého autistického syna.

Zeptal se ho po té, co jsme váhali s odpovědí na otázku:

„Tak mám si vás napsat?“ (mínil tím napsat nás do pořadníku na operaci nohy).

Ukázal nám dva obrázky v učebnici, jak rozřízne blánu na lýtku, jak nařízne achilovku. A hned chtěl odpověď. Na místě, během deseti minut.

„Ano“, odpověděl můj syn, i když nevěděl, na co odpovídá.

„Ano“, odpověděli jsme i my. Věděli jsme na co odpovídáme?

Taťka má jasno. Ríša vtáčí nohu, často našlapuje na špičku, operace mu prospěje. Není nad čím přemýšlet.

Já nemám jasno. Ale je to jen pocit.

Chtěla bych ještě něco udělat, než nohu ortoped nařízne. Než synovi nasadí na 6 týdnů sádry. Než se dočká těch následných několika týdnů bolesti. Než z pracně vybudovaného slabého svalu na spastické noze, zbude jen torzo po 6 týdnech naprosté nehybnosti.

Mám konečně novou rehabku, jdu k ní za dva dny. Ríšu už viděla, s operací nesouhlasí. Samozřejmě vždycky je to tak. Rodiče jsou mezi dvěma mlýnskými kameny rehabilitace (neoperovat) a ortopedie (operovat).

Kolikrát jsem tyhle stesky slyšela. A teď to taky žiju.

Podala jsem si žádost o lázně, jela bych tam i v zimě, jen abychom něco dělali. Jen abychom tu operaci odvrátili.

Přiznávám, skoro jsem necvičila. Vypadal dobře, vlekle se to ale zhoršilo. A teď to dobré není. Potřebuji ke cvičení motivaci. A teď ji mám. Jmenuje se „Nařízneme“.

Už zase cvičím, ale nejde mi to. Chci ještě zkusit zabrat s Vojtovkou, ale nevím, jestli to bude mít smysl. Nedokážu ho prostě už udržet. Je to velký boj s několikasekundovou reakcí za odměnu.

Myslím, že nám Vojtovka už nestačí. Potřebujeme něco jiného. Terapii, která bude mít účinek někde trochu jinde. Která Ríšu uvolní.

Probírám se stránkami o Fendelkraisově metodě, o Synergické reflexní terapii. Něco z toho musíme zkusit. Něco musí pomoct. Ještě, že máme ty darované peníze. Tyhle věci opravdu nejsou levné.

Nechci, aby Ríšovi řezali nohu.

Vím proč. Kdyby to byla moje noha, nenechala bych si tu operaci udělat. Určitě ne. Proto se s operací asi nedokážu smířit.

Do toho ty starosti o Jindřiška. Nemůžu na to ani myslet. Kontrolní odběry na velmi dlouhé mastné kyseliny dopadli špatně. Zvýšené jako poprvé. Slovo leukodystrofie nám tady stále poletuje.

Zase čekáme. 6 týdnů na výsledky genetických molekulárních testů a měsíc (kolikátý už?) na magnetickou rezonanci. Jestli na snímcích z MR něco bude, je mi jasné, že to je špatné.

Říkala astroložka, že mám mít dobrý rok. Už přeci ale začal. Nebo ne? Nezdá se mi zatím dobrý.

Ano, knize se daří. V obchodě Kosmas je mezi 30 nejprodávanějšími knihami za posledních 14 dní na 15. místě (v tuto chvíli - pořád se to mění). Je obchod, který nabízí asi 12000 titulů. Nevěřila jsem, že se do těch 30 nejprodávanějších knih někdy proboxuje.

Zas mám psát další rozvor pro časopis. Po čtvrté stejné otázky. Leží mi to tady na stole už několik dní. Jak se mám přimět to sepsat? Mám tak málo času. Navíc je to pořád dokola to stejné.

Ptala jsem se doktora, jestli mám dát Jindřiškovi pro jistotu už dietu (i když nevíme, jestli X- ALD skutečně má) Prý je to předsčasné. Zbytečné dávat dietu, když nic přesně nevíme. Ale co když jde opravdu o každý den?

Nevím, jak má ta dieta pro dítě s leukodystrofií vypadat. Potřebuju si o ní něco přečíst. Potřebuju trochu více času. Všechno je v angličtině, navíc samé biochemické vzorečky.

„Pane učiteli, slibuju, že biologií se nebudu opravdu nikdy zabývat“ dušovala jsem se na gymplu, když jsem ukecávala profesora na slušnou známku na vysvědčení.

To jsem se dost unáhlila, co?

Napsáno 12.1.2010 pro www.postizenedeti.cz