Ochrana genetických údajů související s DNA testováním je vděčným novinářským tématem. Lze o něm napsat či natočit téměř kdykoli cokoli, stačí přizvat příslušného experta, který se zasmušilou tváří a s odkazem na své bohaté zkušenosti pohrozí Velkým bratrem a úspěch je zaručen. V následujícím pojednání se tedy pokusme podívat na věc z poněkud racionálnějšího pohledu.

Oblasti genetických analýz
Pod pojmem genetická analýza (právním jazykem bychom asi měli říci zpracování genetických údajů) se skrývá velmi heterogenní skupina činností, které mají nejvyššího společného jmenovatele, kterým je analýza deoxyribonukleové kyseliny (DNA) a následná interpretace získaných výsledků. Zmíněná heterogenita je dána účelem, který se může u testů DNA velmi lišit. Z hlediska účelu, se kterým se genetická analýza provádí, lze zhruba odlišit celkem čtyři oblasti, kterými jsou:

(i) Oblast genetické identity zahrnující forenzní testování (kriminalistika) a testování biologických vztahů (testy otcovství, sourozenectví, apod.)

(ii) Oblast lékařské genetiky zahrnující testování vrozených syndromů či geneticky podmíněných poruch a onemocnění

(iii) Oblast genetického výzkumu a vývoje zahrnující vědecké projekty základního, aplikovaného i průmyslového výzkumu v oblasti genetiky, genomiky a příbuzných oborech

(iv) Oblast rekreační genetiky zahrnující vyšetřování DNA za účelem jiným než dříve jmenované, například genografické testy původu, testování sportovních predispozic či uměleckého nadání, apod.

Přestože současné znění Zákona 101/2000 Sb. jakýkoli genetický údaje definuje jako citlivý osobní údaj, každá z uvedených oblastí je zjevně svoji podstatou specifická. Nelze očekávat, že stupeň zabezpečení genetických dat souboru pacientů v projektu řešeném v akademickém prostředí bude shodný s úrovní zabezpečení Národní DNA databáze vedenou Kriminalistickým ústavem. Skutečně racionální posouzení přístupu k ochraně genetických údajů lze však jen těžko očekávat.

Jak „citlivé“ je „supercitlivé“
V mediálních výstupech politiků často slýcháváme, že se veškeré informace z DNA jsou „supercitlivé“ a je třeba je „obzvláště dobře“ chránit. Existuje tak jakési všeobecně přítomné povědomí o tom, že genetické údaje plošně zasluhují „zvýšenou“ ochranu oproti jiným citlivým údajům jako jsou politické postoje či náboženství. Přitom není bez zajímavosti, že reálná „úroveň citlivosti“ získaného genetického údaje může být velmi závislá na konkrétním provedeném vyšetření. Z molekuly DNA lze například provést test, jehož výsledkem je jen a pouze informace o tom, zda se jedná o DNA lidskou či nikoli (vyšetření tzv. Alu sekvencí). Z hlediska Zákona je laboratorní výsledkový protokol takového testu, ve kterém je zápis dané Alu sekvence, bez diskuse citlivým osobním údajem. Z hlediska praktického použití je zřejmé, že v relativním měřítku takovým údajem není. Dalším příkladem genetické vyšetření Y chromozómu, jehož přítomnost prokazuje mužské pohlaví. I v tomto případě je veškerá písemná dokumentace obsahující záznamy týkající se DNA sekvence na chromozómu Y vedena v režimu „supercitlivého“ genetického údaje, zatímco se v podstatě jedná o „bežný“ osobní údaj, který nebývá často považován ani za údaj biometrický. Jakousi podvědomou nerovnováhu lze také pozorovat například v oblasti ochrany údajů týkajících se zdravotní dokumentace pacientů, kde je zpracování genetických záznamů často uměle nadřazováno nad zpracování záznamů jiných s prakticky ekvivalentní hodnotou. Existuje důvod, proč by běžná klinická část zdravotní dokumentace pacienta s vážným onemocněním nazvaným Cystická fibróza měla být ochraňována v méně přísném režimu, než záznam, že tento pacient je nositelem genetické mutace deltaF508?

Údaj nebo „jenom“ molekula?
Dosavadní diskuse se týkala genetických údajů, tedy dat získaných na základě genetické analýzy. Co však samotná molekula DNA. Diskuse o tom, zda pod pojmem genetický údaj lze chápat i samotná DNA jako chemickou makromolekulu přítomnou v každé buňce lidského těla u nás probíhají již mnoho let. Oponenti této představy argumentují tím, že ani jiné objekty, které mají v sobě skrytou informaci, jako takové za osobní údaje považovány nejsou. Osobním údajem jistě není slepecká hůl či krajkované spodní prádlo, přestože z nich lze poměrně přímo získat informace osobní, ne-li přímo biometrické. Zastánci plošného chápání DNA molekuly jako citlivého osobního údaje argumentují především rozsahem informací, které jsou v DNA zakódovány a které lze reálně či potenciálně v budoucnu z DNA získat. S tím, jak se prostředky pro dekódovaní dane informace stávají dostupnými, stává se i realitou dekódování kompletní genetické informace. Proto takové úvahy, jakkoli v dnešní době stále utopické, mají racionální základ.

Z výše uvedeného je jisté, že v případě ochrany genetických údajů se jedná o velmi komplexní problematiku. Detailní diskuse odborníků ze všech oblastí genetické analýzy uvedených v úvodu, zákonodárných i dalších subjektů je nutností pro výsledný racionální a zodpovědný přístup k této problematice.

Autor je spoluzakladatel Koordinačního centra pro přípravu podkladů k DNA legislativě (www.DNAlegislativa.cz)