DNA a ochrana osobních údajů s racionálním přístupem

06. 06. 2011 | 14:10
Přečteno 3972 krát
Ochrana genetických údajů související s DNA testováním je vděčným novinářským tématem. Lze o něm napsat či natočit téměř kdykoli cokoli, stačí přizvat příslušného experta, který se zasmušilou tváří a s odkazem na své bohaté zkušenosti pohrozí Velkým bratrem a úspěch je zaručen. V následujícím pojednání se tedy pokusme podívat na věc z poněkud racionálnějšího pohledu.

Oblasti genetických analýz
Pod pojmem genetická analýza (právním jazykem bychom asi měli říci zpracování genetických údajů) se skrývá velmi heterogenní skupina činností, které mají nejvyššího společného jmenovatele, kterým je analýza deoxyribonukleové kyseliny (DNA) a následná interpretace získaných výsledků. Zmíněná heterogenita je dána účelem, který se může u testů DNA velmi lišit. Z hlediska účelu, se kterým se genetická analýza provádí, lze zhruba odlišit celkem čtyři oblasti, kterými jsou:

(i) Oblast genetické identity zahrnující forenzní testování (kriminalistika) a testování biologických vztahů (testy otcovství, sourozenectví, apod.)

(ii) Oblast lékařské genetiky zahrnující testování vrozených syndromů či geneticky podmíněných poruch a onemocnění

(iii) Oblast genetického výzkumu a vývoje zahrnující vědecké projekty základního, aplikovaného i průmyslového výzkumu v oblasti genetiky, genomiky a příbuzných oborech

(iv) Oblast rekreační genetiky zahrnující vyšetřování DNA za účelem jiným než dříve jmenované, například genografické testy původu, testování sportovních predispozic či uměleckého nadání, apod.

Přestože současné znění Zákona 101/2000 Sb. jakýkoli genetický údaje definuje jako citlivý osobní údaj, každá z uvedených oblastí je zjevně svoji podstatou specifická. Nelze očekávat, že stupeň zabezpečení genetických dat souboru pacientů v projektu řešeném v akademickém prostředí bude shodný s úrovní zabezpečení Národní DNA databáze vedenou Kriminalistickým ústavem. Skutečně racionální posouzení přístupu k ochraně genetických údajů lze však jen těžko očekávat.

Jak „citlivé“ je „supercitlivé“
V mediálních výstupech politiků často slýcháváme, že se veškeré informace z DNA jsou „supercitlivé“ a je třeba je „obzvláště dobře“ chránit. Existuje tak jakési všeobecně přítomné povědomí o tom, že genetické údaje plošně zasluhují „zvýšenou“ ochranu oproti jiným citlivým údajům jako jsou politické postoje či náboženství. Přitom není bez zajímavosti, že reálná „úroveň citlivosti“ získaného genetického údaje může být velmi závislá na konkrétním provedeném vyšetření. Z molekuly DNA lze například provést test, jehož výsledkem je jen a pouze informace o tom, zda se jedná o DNA lidskou či nikoli (vyšetření tzv. Alu sekvencí). Z hlediska Zákona je laboratorní výsledkový protokol takového testu, ve kterém je zápis dané Alu sekvence, bez diskuse citlivým osobním údajem. Z hlediska praktického použití je zřejmé, že v relativním měřítku takovým údajem není. Dalším příkladem genetické vyšetření Y chromozómu, jehož přítomnost prokazuje mužské pohlaví. I v tomto případě je veškerá písemná dokumentace obsahující záznamy týkající se DNA sekvence na chromozómu Y vedena v režimu „supercitlivého“ genetického údaje, zatímco se v podstatě jedná o „bežný“ osobní údaj, který nebývá často považován ani za údaj biometrický. Jakousi podvědomou nerovnováhu lze také pozorovat například v oblasti ochrany údajů týkajících se zdravotní dokumentace pacientů, kde je zpracování genetických záznamů často uměle nadřazováno nad zpracování záznamů jiných s prakticky ekvivalentní hodnotou. Existuje důvod, proč by běžná klinická část zdravotní dokumentace pacienta s vážným onemocněním nazvaným Cystická fibróza měla být ochraňována v méně přísném režimu, než záznam, že tento pacient je nositelem genetické mutace deltaF508?

Údaj nebo „jenom“ molekula?
Dosavadní diskuse se týkala genetických údajů, tedy dat získaných na základě genetické analýzy. Co však samotná molekula DNA. Diskuse o tom, zda pod pojmem genetický údaj lze chápat i samotná DNA jako chemickou makromolekulu přítomnou v každé buňce lidského těla u nás probíhají již mnoho let. Oponenti této představy argumentují tím, že ani jiné objekty, které mají v sobě skrytou informaci, jako takové za osobní údaje považovány nejsou. Osobním údajem jistě není slepecká hůl či krajkované spodní prádlo, přestože z nich lze poměrně přímo získat informace osobní, ne-li přímo biometrické. Zastánci plošného chápání DNA molekuly jako citlivého osobního údaje argumentují především rozsahem informací, které jsou v DNA zakódovány a které lze reálně či potenciálně v budoucnu z DNA získat. S tím, jak se prostředky pro dekódovaní dane informace stávají dostupnými, stává se i realitou dekódování kompletní genetické informace. Proto takové úvahy, jakkoli v dnešní době stále utopické, mají racionální základ.

Z výše uvedeného je jisté, že v případě ochrany genetických údajů se jedná o velmi komplexní problematiku. Detailní diskuse odborníků ze všech oblastí genetické analýzy uvedených v úvodu, zákonodárných i dalších subjektů je nutností pro výsledný racionální a zodpovědný přístup k této problematice.

Autor je spoluzakladatel Koordinačního centra pro přípravu podkladů k DNA legislativě (www.DNAlegislativa.cz)

Blogeři abecedně

A Aktuálně.cz Blog · Atapana Mnislav Zelený B Baar Vladimír · Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoníček Radek · Bartošek Jan · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bednář Vojtěch · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berkovcová Jana · Bernard Josef · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo · Cizinsky Ludvik Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořák Petr · Dvořáková Vladimíra E Elfmark František F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Goláň Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Hájek Jan · Hála Martin · Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Heroldová Martina · Hilšer Marek · Hladík Petr · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holásková Kamila · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrabálek Alexandr · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubálková Pavla · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kaláb Tomáš · Kania Ondřej · Karfík Filip · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Klusoň Jan · Kňapová Kateřina · Kocián Antonín · Kohoutová Růžena · Koch Paul Vincent · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Konrádová Kateřina · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Máchalová Jana · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Měska Jiří · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minář Mikuláš · Minařík Petr · Mittner Jiří · Moore Markéta · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Mundier Milan · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Nerudová Danuše · Nerušil Josef · Niedermayer Luděk · Nosková Věra · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít · Nožička Josef O Obluk Karel · Ocelák Radek · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Oujezdská Marie · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Petříčková Iva · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pícha Vladimír · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Polách Kamil · Polčák Stanislav · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Ruščák Andrej · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Řeháčková Karolína Avivi · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Sirový Michal · Skalíková Lucie · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slejška Zdeněk · Slimáková Margit · Smoljak David · Smutný Pavel · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šindelář Pavel · Šípová Adéla · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šojdrová Michaela · Šoltés Michal · Špalková Veronika Krátká · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěpán Martin · Štěpánek Pavel · Štern Ivan · Štern Jan · Štětka Václav · Štrobl Daniel T T. Tereza · Táborský Adam · Tejkalová N. Alice · Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vacková Pavla · Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vančurová Martina · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Vostrá Denisa · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Wirthová Jitka · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zajíček Zdeněk · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří · Zouzalík Marek Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael · Žantovský Petr Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy