Víte, co jsou pacientské organizace?
Pacientem se může stát každý z nás. A leckdy pomůže se na hájení pacientských zájmů sdružit. Proč tedy mají pacientské organizace (s velkým renomé) přijít o možnost hájit práva nemocných v úhradových řízeních? Proč chtějí někteří poslanci jedinou právní formu, a sice jen spolek? Nejen Česká alzheimerovská společnost, i další roky fungující organizace a hlavně jejich klienti budou zasažení. Proto jsem načetla pozměňovací návrh k chystané novele. Její úpravu můžete podpořit i podpisem petice.
Z mého pohledu je to úplně zbytečná diskriminace jedné právní formy, protože ta konkrétní právní forma sama o sobě úspěšné hájení práv nezajišťuje. U některých onemocnění navíc novela žádný smysl nedává.
=> Dám vám konkrétní příklad - třeba onemocnění Alzheimerovou chorobou. Asi nikdo nepředpokládáte, že by se pacienti s touto chorobou hájili a zastupovali sami. A teď si představte blízké nemocných Alzheimerovou chorobou. Většinou jsou dost vyčerpaní péčí. Navržené omezující podmínky u této skupiny nedávají smysl. Naopak je řada lékařů a a dalších odborníků věnujících se dalším aspektům Alzheimerovy choroby, kteří se chtějí sdružovat a zasazovat o zájmy těchto lidí. Proč jim to neumožnit?
A navíc je tu ještě obecnější pohled. Totiž, že právo na hrazenou péči mají jen fyzické osoby, nikoliv právnické. S tím souvisí i právo na účast v úhradovém řízení. Toto právo se může realizovat třeba stanovami právnické osoby nebo plnými mocemi.
=> Každý z nás by měl mít šanci si vybrat, jestli půjde cestou zastupování skrze spolek, ústav, nadaci, rodinu, advokáta, souseda. Jinak jde vlastně o diskriminaci v přístupu k procesním právům podle článku 36 Listiny základních práv a svobod. V našem právním řádu najdeme oporu ve Správním řádu, zákoně č. 500/2004 Sb.
V neposlední řadě je nutno si uvědomit, že pacientskou veřejností jsme my všichni, tedy přes deset milionů českých občanů. A práva pacientů nejsou jen drahé léky. Ochranu pacientských práv potřebuje, a to v běžném životě mnohem častěji, i člověk s bolavými zuby, který není schopen sehnat ve svém okolí zubaře na pojišťovnu; maminka dítěte s teplotou, v jejíž obci není dobře zajištěna lékařská pohotovost; babička s bolavými klouby, která už třetí rok čeká na termín ortopedické operace; mladá žena s potřebou hrazené péče gynekologa, za kterou od ní ale všude chtějí “sponzorský dar” či “zápisné”; nebo pozůstalí zemřelého, kterým nemocnice odmítá vydat zdravotnickou dokumentaci. Specializovaná “léková” pacientská sdružení jsou sice důležitá, ale potřebujeme dát prostor i organizacím, které bojují za “obyčejná” pacientská práva a bez nichž by se běžného občana nikdo nezastal.
Ráda bych shrnula, že existují organizace, které dlouhodobě fungují, osvědčily se. Současný návrh, který má velikou šanci, že bude přijat, ohrozí jejich fungování. A vedle České alzheimerovské společnosti, což je o. p. s., stejně jako Aliance žen s rakovinou prsu nebo Popálky, mohou být ohroženy činnosti zapsaných ústavů DEBRA, ten se věnuje nemoci motýlích křídel, nebo Národní ústav pro autismus, a dalších. Proto navrhujeme aspoň kompromis v podobě řídit se evidencí dobrého fungování takových organizací.
Cílem zodpovědného státu má být takové legislativní prostředí, které umožní vykonávat pacientským organizacím jejich mandát, tedy pomáhat pacientům. Vymezení jediné přípustné právní subjektivity zapsaného spolku prostě nedává smysl. Minimálně 14 etablovaných organizací by muselo mít významně omezenou činnost, nemělo by mít tu možnost pravidel účastenství. V důsledku by byli poškozeni jedině pacienti, tedy potenciálně kdokoliv z nás.
Zaujal vás blog? můžete odebírat i nepravidelný newsletter o mojí práci.
Ještě právní dodatek:
“Pacientskou organizací se rozumí spolek, zapsaný ústav, nebo obecně prospěšná společnost, jejichž hlavní činnost spočívá v pomoci pacientům a ochraně jejich práv a zájmů. Jde-li o spolek, jsou jeho členy převážně pacienti, osoby jim blízké nebo jejich zástupci podle občanského zákoníku, přičemž tyto osoby mají rozhodující vliv na jeho řízení. Pacientskou organizaci se rozumí též spolek, jehož členy jsou převážně jiné pacientské organizace, které volí členy jeho statutárního orgánu. Jde-li o ústav nebo obecně prospěšnou společnost, mají pacienti, osoby jim blízké nebo jejich zástupci podle občanského zákoníku prokazatelně rozhodující vliv na jeho řízení.” Takto si ve zkratce představujeme definici pacientských organizací, kterou se snažíme prosadit pozměňovacím návrhem příslušné novely. Současně ještě čistším řešením by bylo řídit se čistě správním řádem, jak je uvedeno výše.
Za pomoc s tímto blogem děkuji Alanu Balhovi a Ondřeji Dostálovi.
Proč omezit činnost existujícím, dlouhodobě renomovaným, pacienty oceňovaným pacientským organizacím jen proto, že nejsou zapsané jako spolky? Řada fungujících organizací jsou zapsané ústavy nebo třeba o.p.s. - obecně prospěšné společnosti.
Z mého pohledu je to úplně zbytečná diskriminace jedné právní formy, protože ta konkrétní právní forma sama o sobě úspěšné hájení práv nezajišťuje. U některých onemocnění navíc novela žádný smysl nedává.
=> Dám vám konkrétní příklad - třeba onemocnění Alzheimerovou chorobou. Asi nikdo nepředpokládáte, že by se pacienti s touto chorobou hájili a zastupovali sami. A teď si představte blízké nemocných Alzheimerovou chorobou. Většinou jsou dost vyčerpaní péčí. Navržené omezující podmínky u této skupiny nedávají smysl. Naopak je řada lékařů a a dalších odborníků věnujících se dalším aspektům Alzheimerovy choroby, kteří se chtějí sdružovat a zasazovat o zájmy těchto lidí. Proč jim to neumožnit?
A navíc je tu ještě obecnější pohled. Totiž, že právo na hrazenou péči mají jen fyzické osoby, nikoliv právnické. S tím souvisí i právo na účast v úhradovém řízení. Toto právo se může realizovat třeba stanovami právnické osoby nebo plnými mocemi.
=> Každý z nás by měl mít šanci si vybrat, jestli půjde cestou zastupování skrze spolek, ústav, nadaci, rodinu, advokáta, souseda. Jinak jde vlastně o diskriminaci v přístupu k procesním právům podle článku 36 Listiny základních práv a svobod. V našem právním řádu najdeme oporu ve Správním řádu, zákoně č. 500/2004 Sb.
V neposlední řadě je nutno si uvědomit, že pacientskou veřejností jsme my všichni, tedy přes deset milionů českých občanů. A práva pacientů nejsou jen drahé léky. Ochranu pacientských práv potřebuje, a to v běžném životě mnohem častěji, i člověk s bolavými zuby, který není schopen sehnat ve svém okolí zubaře na pojišťovnu; maminka dítěte s teplotou, v jejíž obci není dobře zajištěna lékařská pohotovost; babička s bolavými klouby, která už třetí rok čeká na termín ortopedické operace; mladá žena s potřebou hrazené péče gynekologa, za kterou od ní ale všude chtějí “sponzorský dar” či “zápisné”; nebo pozůstalí zemřelého, kterým nemocnice odmítá vydat zdravotnickou dokumentaci. Specializovaná “léková” pacientská sdružení jsou sice důležitá, ale potřebujeme dát prostor i organizacím, které bojují za “obyčejná” pacientská práva a bez nichž by se běžného občana nikdo nezastal.
Ráda bych shrnula, že existují organizace, které dlouhodobě fungují, osvědčily se. Současný návrh, který má velikou šanci, že bude přijat, ohrozí jejich fungování. A vedle České alzheimerovské společnosti, což je o. p. s., stejně jako Aliance žen s rakovinou prsu nebo Popálky, mohou být ohroženy činnosti zapsaných ústavů DEBRA, ten se věnuje nemoci motýlích křídel, nebo Národní ústav pro autismus, a dalších. Proto navrhujeme aspoň kompromis v podobě řídit se evidencí dobrého fungování takových organizací.
Cílem zodpovědného státu má být takové legislativní prostředí, které umožní vykonávat pacientským organizacím jejich mandát, tedy pomáhat pacientům. Vymezení jediné přípustné právní subjektivity zapsaného spolku prostě nedává smysl. Minimálně 14 etablovaných organizací by muselo mít významně omezenou činnost, nemělo by mít tu možnost pravidel účastenství. V důsledku by byli poškozeni jedině pacienti, tedy potenciálně kdokoliv z nás.
Zaujal vás blog? můžete odebírat i nepravidelný newsletter o mojí práci.
Ještě právní dodatek:
“Pacientskou organizací se rozumí spolek, zapsaný ústav, nebo obecně prospěšná společnost, jejichž hlavní činnost spočívá v pomoci pacientům a ochraně jejich práv a zájmů. Jde-li o spolek, jsou jeho členy převážně pacienti, osoby jim blízké nebo jejich zástupci podle občanského zákoníku, přičemž tyto osoby mají rozhodující vliv na jeho řízení. Pacientskou organizaci se rozumí též spolek, jehož členy jsou převážně jiné pacientské organizace, které volí členy jeho statutárního orgánu. Jde-li o ústav nebo obecně prospěšnou společnost, mají pacienti, osoby jim blízké nebo jejich zástupci podle občanského zákoníku prokazatelně rozhodující vliv na jeho řízení.” Takto si ve zkratce představujeme definici pacientských organizací, kterou se snažíme prosadit pozměňovacím návrhem příslušné novely. Současně ještě čistším řešením by bylo řídit se čistě správním řádem, jak je uvedeno výše.
Za pomoc s tímto blogem děkuji Alanu Balhovi a Ondřeji Dostálovi.