Někteří z nás jsou na tom hůř a potřebují více pomoci
Nahý jsem přišel na svět a potřeboval jsem všestrannou intenzivní pomoc rodiny i okolí, abych se ve zdraví dožil dospělosti a mohl se o sebe postarat. Jsou tu lidé, které k standardní nahé perspektivě dostali ještě nádavkem hendikep, s kterým se protloukají, jak umějí a třeba toho někdy umějí opravdu hodně, pomoc okolí potřebují. Mám to štěstí, že někdy u toho mohu být.
Před devětadvaceti roky jsme dotáhli do cíle svůj tehdy zdánlivě nesplnitelný sen: vznik Společnosti dialyzovaných a transplantovaných na tehdy centralizovaném Svazu invalidů i na ČSČK nezávislou organizaci. Kolega Štefan Vítko, který měl za sebou nejméně tahanic s různými složkami Ministerstva vnitra, byl po všech předchozích nezbytných procedurách, leštění klik a shánění protekce vyslán na zmíněný úřad se stanovami a zakládací listinou pro poslední razítko.
Vrátil se se štítem i razítkem a pravil: Tak jsem tam začal zpívat smutný písně (to byl náš výraz pro jednání se všemi, co o nás rozhodovali) a jeden z těch strejců povídal: „To známe, měli jsme kamaráda, co na umělé ledvině byl. Dejte to sem... A oštemploval to.“ Společnost začala fungovat a úspěšně pracuje dodnes. Před deseti roky z toho na mě padla ministerská (tentokrát ze zdravotnictví) medaile.
Bylo to úžasné. Slavnost se odehrávala ve Španělském sále a na metál jsme tam čekali dva: se mnou jedna kolegyně pracující s autisty. Když jsme se všichni usadili, spustil malý orchestr klasickou hudbu. To nevydrželi asistenční psi a začali sborově usedavě výt. Hudebníci ustali. Bylo třeba je vyvést (tedy ty psy). Když se tak stalo, hudba dokončila své dílo.
Kolegyni a mě usadili do první řady a instruovali nás, že po dekorování máme pronést krátkou děkovnou řeč a usednou. Na pódium nastoupila tehdejší ministryně Marie Součková. Měla na sobě dole sukni a nahoře zelenou bundu s kapucou, jak kdyby ji ukradla Bohoušovi z Bratrstva Kočičí pracky. Byla v tom velmi kulovitá a pozvala nás nahoru. Zde nám předala futrály s pamětní deskou. „Kdo začne?“ tázala se mě šeptem kolegyně. „Dáma“, odpověděl jsem taktéž šeptem. Místo ní však promluvila ministryně. Tónem délesloužícího poddůstojníka (takzvaného dýzla) velícího na cvičišti četě nám udělila strohý rozkaz: „Můžete se vrátit na místa.“ Bylo to dobře, protože pak už se rozprostřela žranice.
Kdyby se komukoliv zachtělo pomoci lidem, kteří to potřebují, narazil jsem dnes na tři okruhy a nabízím jejich ochutnávku a z ní posléze vycházející i konkrétní představu, co můžete pro své bližní, kteří na tom nejsou tak dobře jako vy, udělat.
Chcete prožít – protože to skutečně nemůžete vidět – hodinu ve světě nevidomých? Interaktivní Neviditelná výstava instalovaná v Novoměstské radnici v Praze vám to umožní. Za doprovodu nevidomého průvodce, v našem případě průvodkyně Juliany, která s taktem a s plným pochopením pomůže překlenout svízelné chvilky, které v absolutní tmě zažijete. S ní jsem měl dojem, že by se tma dala (nějaký čas) přežít; ona to má na furt a zvládá to na jedna s hvězdičkou. S dvěma dětmi a dvěma světovými jazyky.
Jistě je legrační ohmatat si předměty denní spotřeby, sochy na zámku, masku trabanta, který se vám připletl do cesty, šlapat po podlaze, po chodníku, po lesní cestě, dát si v baru něco k napití nebo nakonec večeři potmě, co ale je úžasné, je její průvodcovská služba, která nemůže říkat, „vlevo vidíte, vpravo vidíte“, ale v pravou chvíli, kdy byste si mohli narazit, vás vezme za ruku a poví vám, jak to máte udělat vy, když se vám zachce páchat dobro. Protože pomáhat se musí umět. Což neumějí mnohé státní instituce, jak si předtím můžete přečíst v předsálí.
V nakladatelství Galén vyjde zanedlouho (dnes jsem měl v ruce poslední korekturu) líčení života se všemi radostmi a obtížemi nazvané Aspergerův syndrom – život pod společenským tlakem, které napsala spolu s Jaroslavem Hořejším statečná (už větší) dívka Iveta Radkovová, která kromě každodenních problémů a přípravy na pokračování ve vysokoškolském studiu sebou denně nosí zmíněnou diagnózu. Přečetl jsem, a to nepřeháním, desítky knih a stovky článků o depresi. Ovšem o tom, jak ji člověk skutečně prožívá, co mu bere a co dává, jsem se nejlépe poučil z publikace, kterou sepsal náš pacient. Při čtení tohoto textu mám podobné pocity a prožívám rozčilení přecházející ve vztek, když okolí hrdinku nutí, aby dělala cosi nepodstatného jen proto, že se to tak patří, zatímco ona musí ještě srovnat tužky přesně podle pravidel, jež k tužkám náleží.
Ztráta zraku odděluje člověka od světa věcí, ztráta sluchu od světa lidí a to zachycuje útlá brožura Jsem jedno ucho, jejíž autorkou, stejně jako autorkou celého projektu seznámení se světem neslyšících, je novinářka Veronika Cézová. Těch problémů, které z tohoto světa neznáme, je asi stokrát víc, než si umíme představit, jedinou výhodu oproti nám tato skupina má: domluví se bez tlumočníka se svými kamarády po celé Evropě, protože znaková řeč je univerzální. Ale těch strastí je mnohem, mnohem víc. Náklad knížky je jen 1000 výtisků, o projeku se ale lze dozvědět na www.snncr.cz/JSEM-JEDNO-UCHO, nebo na www.facebook.com/JsemJednoUcho/.
Před devětadvaceti roky jsme dotáhli do cíle svůj tehdy zdánlivě nesplnitelný sen: vznik Společnosti dialyzovaných a transplantovaných na tehdy centralizovaném Svazu invalidů i na ČSČK nezávislou organizaci. Kolega Štefan Vítko, který měl za sebou nejméně tahanic s různými složkami Ministerstva vnitra, byl po všech předchozích nezbytných procedurách, leštění klik a shánění protekce vyslán na zmíněný úřad se stanovami a zakládací listinou pro poslední razítko.
Vrátil se se štítem i razítkem a pravil: Tak jsem tam začal zpívat smutný písně (to byl náš výraz pro jednání se všemi, co o nás rozhodovali) a jeden z těch strejců povídal: „To známe, měli jsme kamaráda, co na umělé ledvině byl. Dejte to sem... A oštemploval to.“ Společnost začala fungovat a úspěšně pracuje dodnes. Před deseti roky z toho na mě padla ministerská (tentokrát ze zdravotnictví) medaile.
Bylo to úžasné. Slavnost se odehrávala ve Španělském sále a na metál jsme tam čekali dva: se mnou jedna kolegyně pracující s autisty. Když jsme se všichni usadili, spustil malý orchestr klasickou hudbu. To nevydrželi asistenční psi a začali sborově usedavě výt. Hudebníci ustali. Bylo třeba je vyvést (tedy ty psy). Když se tak stalo, hudba dokončila své dílo.
Kolegyni a mě usadili do první řady a instruovali nás, že po dekorování máme pronést krátkou děkovnou řeč a usednou. Na pódium nastoupila tehdejší ministryně Marie Součková. Měla na sobě dole sukni a nahoře zelenou bundu s kapucou, jak kdyby ji ukradla Bohoušovi z Bratrstva Kočičí pracky. Byla v tom velmi kulovitá a pozvala nás nahoru. Zde nám předala futrály s pamětní deskou. „Kdo začne?“ tázala se mě šeptem kolegyně. „Dáma“, odpověděl jsem taktéž šeptem. Místo ní však promluvila ministryně. Tónem délesloužícího poddůstojníka (takzvaného dýzla) velícího na cvičišti četě nám udělila strohý rozkaz: „Můžete se vrátit na místa.“ Bylo to dobře, protože pak už se rozprostřela žranice.
Kdyby se komukoliv zachtělo pomoci lidem, kteří to potřebují, narazil jsem dnes na tři okruhy a nabízím jejich ochutnávku a z ní posléze vycházející i konkrétní představu, co můžete pro své bližní, kteří na tom nejsou tak dobře jako vy, udělat.
Chcete prožít – protože to skutečně nemůžete vidět – hodinu ve světě nevidomých? Interaktivní Neviditelná výstava instalovaná v Novoměstské radnici v Praze vám to umožní. Za doprovodu nevidomého průvodce, v našem případě průvodkyně Juliany, která s taktem a s plným pochopením pomůže překlenout svízelné chvilky, které v absolutní tmě zažijete. S ní jsem měl dojem, že by se tma dala (nějaký čas) přežít; ona to má na furt a zvládá to na jedna s hvězdičkou. S dvěma dětmi a dvěma světovými jazyky.
Jistě je legrační ohmatat si předměty denní spotřeby, sochy na zámku, masku trabanta, který se vám připletl do cesty, šlapat po podlaze, po chodníku, po lesní cestě, dát si v baru něco k napití nebo nakonec večeři potmě, co ale je úžasné, je její průvodcovská služba, která nemůže říkat, „vlevo vidíte, vpravo vidíte“, ale v pravou chvíli, kdy byste si mohli narazit, vás vezme za ruku a poví vám, jak to máte udělat vy, když se vám zachce páchat dobro. Protože pomáhat se musí umět. Což neumějí mnohé státní instituce, jak si předtím můžete přečíst v předsálí.
V nakladatelství Galén vyjde zanedlouho (dnes jsem měl v ruce poslední korekturu) líčení života se všemi radostmi a obtížemi nazvané Aspergerův syndrom – život pod společenským tlakem, které napsala spolu s Jaroslavem Hořejším statečná (už větší) dívka Iveta Radkovová, která kromě každodenních problémů a přípravy na pokračování ve vysokoškolském studiu sebou denně nosí zmíněnou diagnózu. Přečetl jsem, a to nepřeháním, desítky knih a stovky článků o depresi. Ovšem o tom, jak ji člověk skutečně prožívá, co mu bere a co dává, jsem se nejlépe poučil z publikace, kterou sepsal náš pacient. Při čtení tohoto textu mám podobné pocity a prožívám rozčilení přecházející ve vztek, když okolí hrdinku nutí, aby dělala cosi nepodstatného jen proto, že se to tak patří, zatímco ona musí ještě srovnat tužky přesně podle pravidel, jež k tužkám náleží.
Ztráta zraku odděluje člověka od světa věcí, ztráta sluchu od světa lidí a to zachycuje útlá brožura Jsem jedno ucho, jejíž autorkou, stejně jako autorkou celého projektu seznámení se světem neslyšících, je novinářka Veronika Cézová. Těch problémů, které z tohoto světa neznáme, je asi stokrát víc, než si umíme představit, jedinou výhodu oproti nám tato skupina má: domluví se bez tlumočníka se svými kamarády po celé Evropě, protože znaková řeč je univerzální. Ale těch strastí je mnohem, mnohem víc. Náklad knížky je jen 1000 výtisků, o projeku se ale lze dozvědět na www.snncr.cz/JSEM-JEDNO-UCHO, nebo na www.facebook.com/JsemJednoUcho/.