Přibližně jednou za dva dny je v České republice diagnostikováno dítě s rakovinou. Čeká je náročná léčba, někdy spojená i s chirurgickým řešením. Další život je spojený s obavou z návratu rakoviny a z metastáz.

Přibližně jednou za dva týdny je v České republice diagnostikováno dítě s cystickou fibrózou. Čeká je celoživotní léčba, mimo jiného i každodenní inhalace léků. Celý život je provází obava ze zdravotních komplikací, z nichž mnohé jsou smrtelně nebezpečné. Velká část těchto dětí v budoucnu podstoupí transplantaci plic.

Přibližně jednou za dva měsíce je v České republice diagnostikováno dítě s atrézií žlučových cest. Čeká je náročná operace a následná celoživotní léčba. V dalším životě bude nejspíše čelit řadě smrtelně nebezpečných zdravotních komplikací. Velká část těchto dětí v budoucnu podstoupí transplantaci jater.

Kromě těchto dětí existuje i celá řada dalších, které mají závažné vzácné diagnózy a potřebují celodenní péči – například děti s metabolickými vadami nebo se závažnými interními onemocněními.

Čím zásadním se od sebe liší děti s těmito všemi diagnózami? Všechny budou brát nějaké léky, všechny budou navštěvovat poměrně často lékaře, všechny čeká v případě komplikací pobyt v nemocnici, který se nepočítá na dny, ale spíše na týdny nebo i měsíce. Pro všechny bude péče o vlastní zdraví představovat poměrně náročnou celodenní práci. Žádnému z nich nemůže nikdo zaručit, že se dožije dospělosti. Všechny tyto děti mají společnou ještě jednu věc – většinou nebývají pohybově nebo mentálně postižené. A právě to je problém.

Měl by to být problém úředníků ministerstva práce a sociálních věcí, kteří připravili sociální reformu, ale ve skutečnosti se z toho stal spíše problém rodičů takto postižených dětí. Do konce letošního roku je rodičům takto postižených dětí vyplácen prodloužený rodičovský příspěvek až do sedmi let dítěte. Příspěvek není poskytován automaticky, rodiče o něj žádají, rozhodnutí o jeho přiznání nebo nepřiznání se posuzuje v podstatě podle stejných kritérií jako přiznání invalidního důchodu. Jenže podle návrhu balíku zákonů týkajících se sociální reformy by mělo být všechno od prvního ledna příštího roku jinak. Dojde ke zrušení prodloužené rodičovské dovolené a místo toho si mohou rodiče zažádat o příspěvek na péči. O příspěvek na péči si mohli rodiče těchto dětí samozřejmě zažádat i dříve, ale tyto děti většinou nesplňovaly kritéria pro jeho udělení.

Poživateli příspěvku na péči jsou z 97 procent lidé dospělí, většinou v důchodovém věku. Jedná se o dávku, která má částečně (neboť je to „příspěvek“) pokrývat zvýšené náklady nemohoucího člověka na péči o svou osobu (a proto je to příspěvek „na péči“). Babička, která nemůže chodit, si z příspěvku na péči může například zaplatit asistentku, která jí nakoupí. Dědečkovi s Alzheimerovou chorobou může příspěvek například krýt náklady na asistenta, který ho ohlídá, aby nezabloudil ve městě, ve kterém prožil celý svůj život.

Ale co například tříleté dítě se závažnou vadou imunitního systému? Nejenže chodí, ono dokonce i běhá a skáče! A zabloudit může asi tak stejně jako ostatní tříleté děti. Na příspěvek na péči nemá a ani nebude mít nárok. Ale ono přeci nemůže chodit do školky, protože pokud onemocní nějakou běžnou infekční chorobou (a to se ve školce stává moc často), může to pro něj být smrtelně nebezpečné. Až jednou dospěje, najde si takové zaměstnání, kde nebude sdílet jednu místnost s dalšími dvaceti lidmi, a do práce se bude dopravovat zásadně vlastním autem. Není důvod, aby takový člověk pobíral příspěvek na péči. Jenže teď je to tříleté dítě. Školka pro jedno dítě se nazývá chůva. Nikdo ji nedotuje, musí ji zaplatit rodiče, a náklady na ni jsou přibližně shodné s tím, co vydělá jeden rodič.

Bylo by krásné, kdyby předkladatelé balíku zákonů týkajících se sociální reformy vzali v úvahu, že děti jsou děti. Že děti nejsou vzhledem ke svému věku ochotny ani schopny dodržovat náročný léčebný režim, který je mnohdy spíše celodenní prací. Že některé děti musí dodržovat speciální dietu, ale učitelky ve školce nemají šanci stále sledovat, jestli malý pacient neochutnává něco od kamaráda. Že některé děti může ohrožovat na životě i pouhý pobyt v mateřské škole. Že, že, že… těch „že“ by se našla ještě dlouhá řada. Až budou tyto děti starší, budou schopné o své zdraví zodpovědně pečovat samy. Jenže teď jsou to malé děti a jejich rodiče mají být od prvního ledna 2012 potrestáni za to, že se jim nenarodilo dítě s jednou nohou, ale třeba s vadnými ledvinami.

Jitka Žlůvová
molekulární bioložka a matka dítěte s atrézií žlučových cest