Můj pětiletý syn dostal dvě důležité věci. Takové, které za peníze nekoupíte. Obě nás zaskočily a paradoxně obě taky potěšily. Plyšovou Lišku Jedničku a epileptické záchvaty.

Je to už měsíc, co se Ríša velmi zhoršil v chůzi. Začalo to v lázních. Když jsme se chystali k ukončení pobytu, ptala se mne rehabilitační sestra, zda se po lázních v Ríšově stavu něco změnilo. Očekává se totiž, že intenzivní několikatýdenní rehabilitační cvičení způsobí u dítěte nějaký pokrok v motorice. U obou mých synů zatím vždy k velkému pokroku po pobytu došlo. Proto si tolik cením toho, když můžeme znovu do lázní jet.

Teď to bylo ale jinak.

„Ano, změna je velká,“ řekla jsem. „Přijela jsem s chodícím dítětem a odjíždím s nechodícím.“

Ale byla jsem přesvědčená o tom, že stav mého syna způsobila aplikace botulotoxinu do lýtkového svalu. Tento jed dostávají do děti s dětskou mozkovou obrnou za účelem dočasného uvolnění svalu. Takové uvolnění umožní účinnější cvičení a následné protažení zkrácených šlach.

Což o to, před botulotoxinem můj syn nechodil po celém chodidle, ale kvůli zkrácení achillovky došlapoval jenom na špičku. Nyní měl patu předpisově na zemi. Ale nedlouho po injekci, při pobytu v lázních, prakticky přestal chodit.

Raději bych, aby chodil po špičce, ale chodil!

Ríša byl ve stavu, kdy udělal několik kroků, podlomily se mu kolena a byl na zemi. U jídla mu padala hlava do talíře a taky ruka se lžičkou, když se ji snažil dopravit k ústům.

Když jsem po jídle odcházela s jídelny, musela jsem postupně kluky sundat ze zdravotních židlí. Vyndala jsem Ríšu a opřela o zeď, aby náhodou neupadl. Ale než jsem ze židle vysoukala bráchu, Ríša se skácel k zemi.

Nejhorší bylo dojít ze šaten k bazénu. Měla jsem dvě děti, dva kruhy, jenom dvě ruce a všichni jsme šli bosky po mokré podlaze. Jindru jsem musela pevně držet, aby se mi nevytrhl a neskočil do vody bez kruhu. Ríšu jsem držela, protože se každých pár kroků sesunul k zemi. Jednou mi, přestože jsem ho držela, uklouzl tak, že se silně praštil o kachličky do hlavy. Řval a pak začal zavírat oči, že bude spát, tak jsme se raději na radu dozoru u bazénu přesunuli k lékaři na kontrolu.

„Já jsem ho držela za ruku, ale on mi upadl a praštil se do hlavy o kachličky,“ vysvětlovala jsem lékaři, který syna vyšetřoval, aby vyloučil otřes mozku.

„Jak Vám mohl upadnout, když jste ho držela za ruku?“ divil se doktor.

Nevěděla jsem, co na to říct. No, stalo se.

Stejně jako se stalo, že s můj syn byl v tomhle stavu celý měsíc a stále jsem jen slyšela, že je unavený a potřebuje si odpočinout.

Byl tak unavený, že jsme museli pobyt předčasně ukončit. Já přechytralá matka neustále něco hledající Googlem jsem byla přesvědčena, že je přiotrávený botulotoxinem.

Naneštěstí kontrola u synova neurologa po návratu z lázní proběhla zrovna v době, kdy se Ríša na tři dny celkem zlepšil. Na EEG vyšetření nebyl zachycen žádný epileptický záchvat.

Fakt ale byl, že stále místo samostatné chůze, jezdil na kočárku. Byl tak zesláblý, že nemohl ani pořádně sedět. Měl tak dotlučená kolena, že už se raději ani o chůzi nepokoušel a když jsem ho zavolala, přilezl po čtyřech.

A v tuhle těžkou chvíli přišly na návštěvu sociální pracovnice kvůli řízení o příspěvku na péči. Přišly v krátké době už podruhé. Naposledy tu byly právě kvůli Ríšovi.

Tehdy se tvářili mile a navrhly, ať zkusím o příspěvek požádat i na mladšího autistického syna Jindřiška. Zvažovala jsem, zda do toho vůbec jít, protože u tříletých dětí velké šance nejsou. Péče o ně se prý velmi neliší od péče o zdravé dítě a není tedy potřeba rodičům těchto dětí nijak speciálně přispívat. Ale když byly tak vstřícné, zkusila jsem to.

Jenomže mezitím o starším synovi rozhodly. Nám se jejich rozhodnutí nezdálo spravedlivé a tak jsme se odvolali.

Už když jsem jim otevřela dveře, pochopila jsem, že odvolání už bylo doručeno. Přišly totiž tentokrát bez úsměvu.

Místo toho, abychom ihned probíraly mladšího syna, nedalo jim to, aby mi nepřipomněly, že mé odvolání proti jejich rozhodnutí nemá valného smyslu, protože rozhodli správně a navíc budu stejně čekat minimálně jeden a půl roku než přijde naše odvolání na krajském úřadě na řadu.

Když jsme pak polemizovaly o tom, co všechno můj mladší syn zvládá a co ne, jedna z úřednic vtipně poznamenala:

"… svému osmiletému zdravému synovi musím krájet maso a taky na něj žádný příspěvek na péči neberu."

Byla jsem rozezlená, protože mi přišly rozmlouvat mou nespokojenost s jejich rozhodnutím o Ríšovi ve chvíli, kdy on jezdil na kočárku a téměř nemohl chodit.

A navíc, když jsem ho šla po obědě vyzvednout ze školky, učitelka mi řekla, že si ho mám nechat doma:

„Kočárek podle předpisů nemůžeme brát na vycházku. Ríša pořád padá nebo leží. Nechte si ho pár dnů doma, než se zlepší,“ doporučovala.

„Jestli je ten stav z botulotoxinu, ten vyprchá z těla třeba až za půl roku. Tak dlouho ho budu mít doma?“ opáčila jsem, ale syna jsem nakonec doma nechala.

Natočila jsem na video, jak mu každou chvíli padá hlava do talíře a přemýšlela, komu to mám ještě poslat mailem, kdo mi s tím poradí. Bála jsem se, že druhý den už vůbec nevstane z postele.

A tak jsem šla tam, kam normálně jen nosím zprávy od odborníků, protože na takové běžné dětské nemoci Ríša naštěstí moc netrpí. Za dětskou doktorkou. Ríšu jsem držela pod rameny a pomalu přivedla do ordinace.

„Já už nevím, co mám dělat,“ začala jsem se slzami v očích.

„On je hrozně unavený, pořád padá, neudrží se na nohách. Vypadá takhle už měsíc a nelepší se to, bojím se, jestli třeba nemá nějakou infekci. Nemůžete mu třeba vzít krev a zkusit zjistit, co by to mohlo být?“ a nadechuju se, abych dál líčila, co Ríša neumí a uměl.

„Nic mi nevykládejte, to vidím,“ utnula mne doktorka, „musíte na vyšetření do nemocnice na neurologii. A jeďte tam hned.“

Manžel (zas) zabalil práci ( v nemocnici je to vždycky na celé odpoledne) a jeli jsme.

Zdravotní sestra na příjmu si žádanku přečetla jen neochotně:

„Vidím, že máte svého lékaře, k nám nepatříte. To Vás musím jedině objednat.“

„Objednat? Ale paní doktorka říkala, že je to akutní, ať jedeme hned,“ opáčila jsem.

„Že je to akutní tady nepíše. Můžete jít na vyšetření ke svému lékaři.“

„Ale náš lékař nedělá lumbální punkci, pediatrička říkala, že to bude možná potřeba,“ smlouvám dál a v duchu si říkám, že by snad o tom, zda to spěchá nebo ne měl rozhodnout doktor, ne zdravotní sestra.

„Můžete si počkat, ale bude to trvat určitě dvě hodiny, jsou tu objednaní pacienti,“ snaží se mne ještě odradit.“

„Dobře, počkáme si.“

Lékařka na příjmu byla naštěstí dalekou soudnější.

„Pošlu Vás hned na videoEEG, ještě by tam měli půl hodiny být.“

Já hlídala Jindru a manžel šel na EEG s Ríšou.

Telefon. Volá mi manžel, konečně je EEG hotové.
„A co byste řekli? ... Měl ho tam!“ sděluje mi pobaveným hlasem spokojený, že udělal vtip.

„Epileptické záchvaty, jeden za druhým. Několik za těch dvacet minut záznamu.“

Okamžitě syna hospitalizovali.

Později mi záchvaty lékař ukázal na videu. Byly to jen sekundové záškuby, při kterých Ríša v sedě náhle povolil tělo dozadu. Stejně jako nedávno v lázních, když nám málem spadl do fontány, protože seděl na jejím okraji zády k vodě. Chytla ho tehdy moje máma, která vedle něj seděla. Prostě jako by mu na sekundu povolily břišní svaly.

„Myoklony jsou takové diskrétní,“ vysvětluje vědecky lékař.

„No jo, to jako, že moc nejdou vidět,“ překládám si v duchu.

„Ale když by zrovna stál, může ho to skácet k zemi,“ dodává.

Třetí den na nových lécích v nemocnici. Jdeme na hřiště. Syna stavím na trávu a on jde! Jde asi deset metrů ke skluzavce, aniž bych ho přidržovala, aniž by upadl. A sám na tu skluzavku leze.

Má zase jiskru v očích! Jak to, že jsem si nevšimla, že tam už nebyla?

Je lepší o dvěstěprocent. A to i psychicky.

Byl to ten nejlepší dárek, že se po měsíci konečně ukázalo, že to je epilepsie. Díky tomu a lékům se mi pomalu můj syn vrací zpět.

...

Plyšové Lišky Jedničky má pošťačka vystavené za sklem. Chodím na poštu s kluky často, protože mám internetový obchod a chodíme posílat balíčky. Zpočátku Ríša pokaždé hystericky křičel, že chce tu plyšovou Lišku Jedničku, co tam vidí. Miluje věci, které zná z reklamy.

„Nejde koupit, dáváme ji jenom ke stavebnímu spoření,“ vysvětlila mi pošťačka hlasitě, aby překřičela brečícícho Ríšu.

Trvalo to dlouho, ale časem Ríša přestal hystericky řvát vždy, když Lišku uviděl. A už se jenom smutně koukal.

Nakonec při odchodu vzal alespoň leták ke stavebnímu spoření, na kterém je obrázek Lišky Jedničky. Máme jich už doma pěkný paklík.

Poslední den v pobytu v nemocnici přišel táta a přinesl Ríšovi dopis. V tom dopise byly dvě Lišky Jedničky. Dárek, který si za peníze nekoupíte.

Údiv a radost. To měl v očích.

„Liška Jednička,“ řekl. A dodal: „jedna a dva.“ (počítat umí dobře)

Mohli bychom být smutní, že k tomu všemu, co má Ríša za potíže se navíc přidaly epileptické záchvaty. My jsme ale měli velké štěstí.

Máme štěstí na lidi, kteří nám pomáhají.

Třeba ta neznámá paní, která si přečetla na mém blogu, že Ríša by moc chtěl Lišku Jedničku a poslala nám ji.

Nebo moje máma, která si vzala dovolenou, aby hlídala mého mladšího syna zatímco jsem byla v nemocnici.

Anebo lékaři, kteří přišli na to, co mému synovi je a dokázali mu dát ten správný lék. Mohlo to jinak dopadnout velmi špatně.

To za peníze nekoupíte.

A tak volám jako hrom - ať je Lišek milion.

Pro všechny!

Napsáno 15.6.2010 pro www.postizenedeti.cz