Brzy na ně dojde. Na slova mojí matky. Nedávno, když u nás byla na návštěvě, zamýšlela se nahlas nad fungováním naší rodiny (to dělá často):

„Měla bys konečně přiložit ruku k dílu, najít si brigádu a vydělat nějaké peníze.“

„No jasně,“ nadechla jsem se k dlouhému vysvětlování toho, že Jindřiška v normální blízké školce nevezmou, protože je přeplněná a on má navíc jako autistické dítě přítěž osobní asistentky. A tak je vlastně bez šance.

Abych ho dostala mezi děti, vozím ho 25 km do stacionáře. Je tam tři hodiny a já tam na něj čekám. Nepojedu přece navíc dalších 50 km, abych byla doma dvě hodiny. To raději za ušetřené peníze zajdu koupit něco k jídlu. Pak se vracíme, jedeme pro bráchu a to už se starám o oba kluky.
Často nemocnice, lékaři, rehabilitace. Skutečnost je taková, že tohle minivolno dopoledne mám tak třikrát do týdne a to ještě zmizím dvakrát ročně na měsíc do lázní. Opravdu by někdo stál o takového uhoněného zaměstnance na pár hodin týdně?

„Mami, vždyť já chci pracovat, to přeci víš,..., ale nemám kdy.“

„Ale máš, já jsem ti to vymyslela.“

„Půjdeš do místní pekárny. Vezmeš si každý týden tři noční směny.“

„Kdy?“ ptám se s vytřeštěnýma očima.

„V pátek večer předáš manželovi děti a půjdeš do pekárny, dospíš to dopoledne, on bude hlídat kluky. Pak půjdeš ještě v sobotu a v neděli.“

„Ale v pondělí přeci vezu kluky do školek.“

„No však, v pondělí ráno přijdeš, kluky odvezeš, vrátíš se na ty dvě hodiny domů a trochu si zdřímneš. Pak je zas přivezeš a dospíš to večer.“

„Musíš taky něco vydělávat, to se nedá nic dělat.“

Na tenhle šílený nápad, zdá se brzy dojde.

Protože lídři politických stran, kteří sestavují budoucí vládu, uvažují o snížení nebo dokonce zrušení příspěvku na péči. Tedy dávek, které pobírají také rodiče postižených dětí.

Chtěli by výrazně omezit dávky v prvním a druhém stupni. Prý je lidé zneužívají.

Jako třeba my.

My to nakonec nějak přežijeme. Vždy najdeme způsob, jak našim dětem zajistit teplo a jídlo. Dokáží to ale opravdu všichni? Nebudou muset někteří rodiče nakonec dát své postižené dítě do ústavu?

Milí političtí počtáři, ujišťuji Vás, že to nebude levnější. Vždyť ústavní péče stojí měsíčně 30 tisíc korun. Co je proti tomu 3 tisíce korun poskytovaným měsíčně rodičům postižených dětí v prvním nebo 5 tisíc ve druhém stupni?

A co bude, až naše děti vyrostou, až my tady nebudeme? Jak budou žít potom?

Bude společnost takto necitelná vůči životům těch, kterým nebyly dány schopnosti obstarat si v tomto světě obživu? Co bude s našimi dětmi?

...

Nemohla jsem si nevzpomenout na dvě zlá přání, o kterých psala norská spisovatelka Toris Orjasaetorová v knížce Můj mlčenlivý syn. Ta kniha je už z r. 1976, ale některé věci, jako by psala včera.

Dvě zlá přání

Když tak sedíme spolu s ostatními rodiči postižených dětí a okolnosti dovolí být k sobě zcela otevření, stane se, že některý z nás se té skryté myšlenky dotkne - známe ji všichni, ale jeden před druhým se za ni stydíme a zmocňuje se nás z ní hrůza. Ta myšlenka zrazuje naše lidství, protože si občas přejmeme, aby naše dítě zemřelo.
Žijeme totiž s neustálou úzkostí v srdci, co s naším dítětem bude, až my sami zemřeme. Někdy už jsme také tak vyčerpaní, že skoro nemůžeme dál.

A se zoufalým ostychem si vzájemně svěřujeme ještě jedno zlé přání. Aby se totiž politikům a těm, kdo spravují finance v zemi, rozhodují a povolují a dávají přednost jednomu před druhým, také narodilo postižené dítě. Protože pak by snad pochopili. Na vlastní kůži by poznali všechnu úzkost a zoufalství. Pak by přece muselo zavládnout aspoň trochu víc spravedlnosti.

Nejhorší na skutečnosti, že má člověk postižené dítě je to, že vlastně nesmí zemřít dřív než jeho dítě.
Představte si, jakby bylo krásné, kdyby rodiče mohli zestárnout a zemřít s vědomím, že je tu někdo, kdo se o jejich děti postará, že budou dál žít v klidu a plném zabezpečení i bez nich.....

...

Jsem voličem pravice, ač mi to má hodně rodičů postižených dětí za zlé. Nerozumím tomu, proč by pravicová strana nemohla vedle zákonů tržní ekonomiky ctít také lidství a soucit s potřebnými.

Šest měsíců z roku pracujeme na stát. Tak obrovské je naše daňové zatížení. Nebylo by pěkné moci doufat, že když mne, aktivního daňového poplatníka postihne nějaká životní tragédie, budu přesto žít důstojně?

Jen zvířata sežerou ve špatných dobách toho nejslabšího.

Je mi smutno z toho, že přední politici, vzdělaní lidé, kteří mnoho četli a hodně se vzdělávali, nechápou, že o pomoci handicapovaným by se nemělo vůbec diskutovat.

Může to potkat každého z nás. Opravdu.

P.S. Upozorňuji na článek a následnou diskuzi Zabraňme politikům obírat handicapované, autorem je Jiří Hrebenar. A související skupinu na Facebooku STOP odebírání a snižování příspěvků handicapovaným.