Prohrané bitvy

14. 07. 2010 | 08:37
Přečteno 5411 krát
Boj o umístění Jindřiška do školky jsem vzdala. Rozhodla jsem se nakonec, že by pro něj bylo opravdu lepší být mezi zdravými dětmi. Aby mohl celé dny aspoň pozorovat jak se správě chodí, běhá, lozí na skluzavku a mluví.

Nastartovala jsem projekt „Najdu Jindřiškovi školku, která ho zaintegruje“ a pustila jsem se s vervou do shánění kontaktů a následného telefonování.

Jenomže jsem obtelefonovala všechny okolní školky a všude jsem slyšela stejnou písničku „Místo nemáme“. Všude je plno, všude budou odmítat děti. Tříleté autistické dítě opravdu nikdo nechce.

Nezbude mi než pro příští rok opět přijmout roli taxikáře a vozit Jindřiška do stacionáře, tak jako letos.

A není to jediná prohraná bitva.

Ríšovo zlepšení po nových lécích na epilepsii netrvalo dlouho. Týden po návratu z hospitalizace v nemocnici byly jeho záchvaty zpět ve stejné intenzitě.

Na neurologickou kontrolu k lékaři jsme měli jít až za měsíc, po navýšení léků na plnou dávku (dávka se zvyšuje pomalu a postupně). Plnou dávku ještě neměl, ale zase přesával chodit, opět jsme začali používat kočárek. Objednala jsem se proto na kontrolu dřív.

Lékař byl nemile překvapený našim příchodem. Vysvětlil mi, že dokud léky nebudou na plné dávce, nemá ani smysl dělat kontrolní EEG. Moje návštěva u něj je prý zbytečná.

„Smiřte se s tím, že od teď máte doma epileptika. Záchvaty prostě bude mít,“ dovysvětlil.

„Patrně mu budeme muset ke dvěma stávajícím lékům přidat třetí. Nyní ale musíme počkat na navýšení dávky. Dávejte diazepam, ale šetřte s ním, je to návykové."

Synovi opět padá hlava do talíře, vypadává mu hrnek s čajem z ruky, klesá k zemi.

Když jsme nasedali do auta, při nasouvání Jindřiška do sedačky jsem Ríšu raději posadila na zem, aby nespadl. Jemu ale zase záchvat škubl na sekundu celým tělem. Povolily mu břišní svaly a praštil se hlavou o kachličky.

Jediná bezpečná poloha je pro něj leh na gauči.

Zdá se, že klasická medicína nám nemá opět co nabídnout. Zase budeme jezdit, volat a hledat někoho, kdo by pro nás, pro naše dítě, mohl něco udělat.

S tím, jak se Ríša zhoršil v chůzi, zhoršil se i psychicky a to stoprocentně. Je nevrlý, hystericky brečí při každé hlouposti, špatně mluví a chodí, je jako v mrákotách. Epileptické záchvaty ho sráží na kolena.

Ríša něco uměl a už to neumí. Něco jsme měli a ztratili jsme to. Některé věci jsem brala jako samozřejmost a netušila, že o ně můžu přijít.

Nic z toho, co máme, si nemůžeme nárokovat. Vždycky ještě máme co ztratit.

Jestli mne mé děti měly opravdu něco naučit, je to vděčnost.

Život je ale proměnlivý a s bitvami prohranými přicházejí i bitvy vyhrané. Stačí jen mít otevřené oči a úspěchy vnímat.

Jindřišek je bez plen. Dokázala to moje máma během týdne, kdy jsem byla s Ríšou týden v nemocnici. Trpělivě hrála roli vysazovače od rána do večera.

A Jindřišek, i když si neřekne, že chce čůrat, se drží, dokud to jde. Navíc mám dojem, že vysílá určité signály, že by chtěl na nočník.

Zatím je jich široká paleta od pobíhání, kňourání a kvičení, posedávání v rohu a tlačení. Většinou se to dá zachytit a kluka honem posadit na nočník.

Dokonce se podařila úžasná věc. Jindrovi se chtělo čůrat a odběhl do koupelny!

Znamená to, že si tu místnost spojuje s čůráním, že pochopil, že má chodit čůrat tam. Když jsem zjistila, že odběhl ke koupelně, utíkala jsem hned za ním, protože mi došlo, proč tam šel.

Přiběhla jsem do koupelny a našla Jindřiška dřepícího vedle záchodové mísy a nočníku a čůrajícího na koupelnovou předložku.

Musela jsem ho pochválit! Byl už tak blízko!

Matka zdravého dítěte by se asi nad takovým obrázkem zhrozila. Ale já měla obrovskou radost.

Je už tak blízko!

Už brzy od něj uslyším:

Maminko, čurááát.

Komentáře

Aktuálně.cz má zájem poskytovat prostor jen pro korektní a slušně vedenou debatu. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se zároveň zavazujete dodržovat Kodex diskutujících. Pokud Váš text obsahuje hrubé urážky, vulgarismy, spamy, hanlivá komolení jmen, vzbuzuje podezření z porušení zákona, je celý napsán velkými písmeny či jinak odporuje zdejším pravidlům, vystavujete se riziku, že jej editor smaže.
Přejeme Vám zajímavou a inspirativní výměnu názorů.
Libor Stejskal, editor blogů (blogy@aktualne.cz)

Čochtan napsal(a):

Ježíšmarjá ženská,
zač Vás Pánbůh takhle strašně trestá ?
Je mi vás strašně líto, ale Vám by pomohla jen milosrdná smrt těch životaneschopných dětí. Jenže to nejde. Musíte čekat až přijde sama a doufat, že si nevezme dřív Vás. To je strašné.

Z Vašich blogů jsem pochopil, že Vaši synové nebudou nikdy schopni samostatného života. Je to tak ? Asi jsem váš blog neměl číst. Je strašně depresivní.
Dosud jsem si myslel, že největší neštěstí je smrt dítěte. Není. Jsou horší neštěstí.
14. 07. 2010 | 11:47

David napsal(a):

Cochtan:

ano, pani Makovcova dokaze to, co vy ne... a k zivotu ji opravdu chybelo, to, abyste se pridal vy a napsal svou hnusnou krutost
14. 07. 2010 | 12:17

Čochtan napsal(a):

Davide,
máš recht, já bych opravdu nedokázal co ona. Zase bych dokázal co ona nedokáže.
Asi jsem to neměl psát.
14. 07. 2010 | 13:01

almost glossed™ napsal(a):

neo: Zvát sem jakékoliv armády, ať ruskou (KSČ), americkou (ODS09) či jakoukoliv jinou, mi připadá zhovadilé.

Jste ovšem poněkud off-topic.
14. 07. 2010 | 13:08

almost glossed™ napsal(a):

Pardon, patřilo jinam.
14. 07. 2010 | 13:09

Al Jouda napsal(a):

Paní Makovcová si vybrala velmi trnitou cestu životem. To dokázaly některé ženy i ve středověku a později se staly světicemi. To je asi tak všechno, co se k tomu dá říci, Čochtane !
14. 07. 2010 | 15:01

andy napsal(a):

Paní Makovcová, vždycky,když si přečtu váš blog, cítím, jak vám pomáhá, že se z toho můžete alespoň vypsat.Takže pište, my Vám můžeme jen držet palce, abyste to všechno vydržela. Máte můj obdiv.
14. 07. 2010 | 15:25

Baba napsal(a):

Ráda čtu milý tón paní Makovcové, přestože nemám tušení, co bych dělala na jejím místě. Člověk v péči nezkušený při každém dalším blogu znovu a znovu naráží na otázku, jak a proč se do této situace dostala; co ji přivádí k rozhodnutí pokračovat právě tímto směrem docela chápe. Myslím, že rozumová a citová hlediska zúčastněných se v tomto případě rozcházejí.
14. 07. 2010 | 16:53

im napsal(a):

Jani,
bitvy se prohrávají i vyhrávají, ale pořád je naděje, že ta další bude vítězná a dodá Vám porci energie pro další boj. Toho bohdá nebude, aby česká ženská z boje utíkala…Že se letos nezadařila integrace Jindříška a Vás čeká zase taxikaření ? (už v něm máte praxi) – pořád je naděje, že se třeba příští rok nebo přespříští zadaří.

Jindra bez plen je ovšem velký úspěch trpělivé důslednosti jak Vaší, tak Vaší maminky. Ženský, jste skvělý, máte můj obdiv. Teď už „jen“ Jindru utvrzovat (chválit, chválit, chválit) v cestě směr koupelna a vždy přimhouřit oko, když se to nestihne.

Vězte, že s epilepsií nejste sami – jen v ČR je cca sto tisíc epileptiků. Někdy, zejména u dětí, které rychle rostou, trvá déle, než se podaří najít ta nejlepší a nejúčinnější kombinace léků. Držím palce, aby se našla brzo. Současné neurologické vybavení a spektrum léků se vůbec nedají srovnat s minulým stoletím.

Tady je trochu osvěty pro čtenáře:

http://www.rodina.cz/clanek...
14. 07. 2010 | 20:38

im napsal(a):

Jano,

na Vašem druhém blogu dnes v 19:54 pro Vás zajímavý příspěvek (praktické a velmi užitečné rady k epilepsii) od nicku "tečka".
14. 07. 2010 | 21:26

gaia napsal(a):

Ferdinand V. Dobrotivý dělal s epilepsií českého krále 13 let. Já bych dítko nezatracovala.
Ale zrovna vedle jsou blogy o životním prostředí kde diskutují hlavně muži a nejraději by postavili každému za domem elektrárnu ať už jadernou nebo uhelnou, vidí v tom prosperitu.Ale nevidí že to zničené prostředíí a spoustu chemikálií okolo nás má určitě vliv na vady u dětí.Ženy potřebují čistou přírodu pro své děti ale když na to poukáží tak jsou hned slepice nebo zas moc chytré. A muži by nejraději celou republiku vybetonovali a říkají tomu pokrok.
Já si myslím že postižených dětí bude přibývat.
A vy paní klidně buďte s dětmi doma školka není žádný zázrak moje děti tam chodily jen rok před školou a nic se nestalo spíš naopak. Lítáním sem tam se pořád stresujete jen vy. Děcku je stejně nejlépe s mámou. Profesor Švejcar o tom hezky píše sice není dnes asi už in ale má zdravý selský rozum. A ten je při výchově nejdůležitější.
14. 07. 2010 | 21:33

El dobro napsal(a):

Největší sociální vymoženost je bezplatná lékařská péče.Tím smažme všechny řeči o charitách,o tom jak Otto von Bismarck zavedl úctu ke stáří penzemi a nebýt jeho (nejtemnější reakce v lidských dějinách zkrvavená od hlavy až k patě je na talíři novodobé často české ideologie skvostem sociálního přístupu).Tatínek fašismu.
Když bylo zrušeno bezplatné lékařství,snažme se aspoň o druhou možnou humanitu,aby invalidé,důchodci a malé děti měli peníze na lékařskou pomoc.Ani to pro mnohé a mnohé z nich není dostupné.Proud lidí,kteří budují dobro pro dobro,dobro pro ně samé se štědrými drobky ze stolu pro chudinu je atavismus a přežitek,je o dvě století zpět.Jedná se právě o současné ČR.
15. 07. 2010 | 07:08

jepice napsal(a):

ÚTERÝ, 13 DUBEN 2010:
"Debata o poukázkách v první a možná i druhé skupině postižení je zcela legitimní. Velká část lidí pobírá příspěvek, aniž by za něj kupovala sociální služby. Vyplácení části tohoto příspěvku v poukázkách by vedlo k zefektivnění výdajů na sociální péči a navíc by byly tyto výdaje lépe kontrolovatelné," vysvětluje místopředseda ČSSD Bohuslav Sobotka.

To jen tak na okraj k uštěpačným poznámkám o bláhovosti paní Makovcové jakožto voličky pravice.
Poznamenávám, že s plošným převedením podpory pro postižené na poukázky nesouhlasím, ale domnívám se, že v některých /možná ojedinělých/ případech by to účelné bylo.
15. 07. 2010 | 08:24

jepice napsal(a):

Omlouvám se za předchozí vstup, patří k jinému článku paní Makovcové.
15. 07. 2010 | 08:42

bo9 napsal(a):

Paní Makovcová, Máte můj hluboký obdiv. Přeji Vám i Vašim synům další pokroky. Držím vám všem palce.
20. 07. 2010 | 09:00

amborina napsal(a):

Milá paní Makovcová,
to, že existujete, jsem zjistila teprve před pár dny díky facebookovému odkazu na článek ohledně práva na život handicapovaných dětí.
A několik dní po té mi náhodně do rukou skočila -náhoda neexistuje, jak říkávají všechny "čarodějnice" :-) -Vaše knížka "S rukama na uších". Zhltla jsem jí s obrovským nadšením během dvou dnů, a už se strašně moc těším, až se dostanu k té první.
Jste úžasná a skvělá ženská se spoustou jasu v duši, a s hromadou energie na rozdávání! I když je mi jasné, že Vy se tak povětšinu času necítíte....
Ale věřte, že směrem ven to z Vás sálá.
Vaši knížku jsem hltala s úžasem a radostí hned z několika důvodů ... Začnu od konce.
Ten první důvod je, že umíte úžasným způsobem vyprávět svůj příběh... Není to nešťastné fňukání, a není to seriál přelakovaný na růžovo. Žijete jak nejlépe dovedete, perete se, sníte, pláčete, jásáte, melete z posledního a pak zas pracně zatínáte zoubky a sápete se vzhůru. Píšete vtipně a s nadhledem. Moudře a dobře.
Druhý důvod, proč mi byla knížka blízká je ten, že já sama už spoustu let jezdívám na tábor s rodinami s postiženými dětmi, a mnoho z Vašeho vyprávění o bezmoci a o naději, o bolesti a o droboulinkatých úžasných darech, znám z vyprávění různých rodičů. A já si sama nesmírně vážím, že jsem se s tímhle světem potkala, že mám mezi rodinami hodně blízkých přátel.
Třetí důvod radosti nad Vaší knížkou je už ryze velmi osobní, a pro mě důkazem oné nenáhody... protože zrovna v tuhle chvíli jsem něco takového potřebovala číst. Jsem sice v úplně jiné situaci, ale přesto jsem našla hodně paralel, a Váš způsob psaní a uvažování mi dal sílu se chvíli úlevně nadechnout. Mám doma starou těžce nemocnou maminku, jejíž zdravotní stav se postupně horší.. A já podstupuji čím dál častěji hromady malých bitev se svou vlastní bezmocí, a zejména pak buď s úředními šimly v podobě některého zdravotnického personálu či sociálek /ano, u jednoho z vašich článků o jásotu nad získáním ZTP-P jsem nevěděla, zda se smát nebo plakat.. Zrovna nedávno jsme se o průkazku též pokusily žádat - zejména proto, aby mě kupříkladu vzali pánové s ní do sanitky, a abych nemusela pořádat taxíkem honičku za sanitkou ve chvílích, kdy se něco děje.. No, a co byste řekla? Dozvěděli jsme se, že maminka přece není slepá, němá a mentálně postižená, takže nemáme nárok!!!/ - No, a když už nebojuji s těmi úředními kobylami, tak bojuji s maminkou, která se čímdál tím více začíná stávat z části bezmocným a bolestmi utrápeným a z části umanutým a nespolupracujícím dítětem... Někdy je to všechno k uzoufání... A pak si člověk přečte ty Vaše každodenní bitvy, a dá mu to sílu nadechnout se, usmát se a statečně jít sekat hlavy těm svým vlastním nestvůrám..
Takže, zkrátka a dobře, ještě jednou díky!!! Vybrala jste si hodně těžkou cestu životem, ale jdete po ní ukrutně statečně a dokážete při tom ještě plnými hrstmi rozdávat!
Držte se! Opatrujte se! Držím vám všem doma palce, ať máte hodně sil, a hodně radosti!
07. 12. 2010 | 22:40

Přidat komentář

Tento článek byl uzavřen. Už není možné k němu přidávat komentáře ani hlasovat

Blogeři abecedně

A Aktuálně.cz Blog · Atapana Mnislav Zelený B Baar Vladimír · Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoníček Radek · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bednář Vojtěch · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Bernard Josef · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořák Petr · Dvořáková Vladimíra F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Hájek Jan · Hála Martin · Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Heroldová Martina · Hilšer Marek · Hladík Petr · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holásková Kamila · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrabálek Alexandr · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Karfík Filip · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Kňapová Kateřina · Kocián Antonín · Kohoutová Růžena · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Máchalová Jana · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Měska Jiří · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Mittner Jiří · Moore Markéta · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Nerušil Josef · Niedermayer Luděk · Nosková Věra · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít O Obluk Karel · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Petříčková Iva · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Polách Kamil · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Sirový Michal · Skalíková Lucie · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slimáková Margit · Smoljak David · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šindelář Pavel · Šípová Adéla · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špalková Veronika Krátká · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štern Ivan · Štern Jan · Štětka Václav · Štrobl Daniel T Táborský Adam · Tejkalová N. Alice · Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vacková Pavla · Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vančurová Martina · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Wirthová Jitka · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy