Doufám, že svátky vánoční jste si užili do sytosti a i když třeba každý den to tak není, aspoň pod stromečkem jste našli klid a pohodu. Já jsem jako každoročně chystání kolem Vánoc nechala až na poslední chvíli a tak jsem měla co dělat, abych všechno stihla.

Překvapilo mne, jak velké procento rodičů postižených dětí peče doma cukroví (75%). Já byla, jako každoročně rozhodnutá, že letos NEPEČU. Je to koneckonců vlastně práce navíc.

Jindřišek měl ve školce besídku a vstupným na ni bylo vánoční cukroví. Ten den se to tak nějak pěkně sešlo, že zrovna tchyně přivezla krabici napečeného cukroví a tak jsem mohla trochu odebrat a na besídku se dostavit.

Besídka ve školce, kam chodí zdravé děti a ta ve stacionáři, kam chodí děti postižené, jsou dvě naprosto odlišné věci. Na té první totiž děti vyrábějí, co jim připravily rodiče. Na té druhé vyrábějí rodiče a děti se dívají, nebo ani to ne. Ale vánoční cukroví je všude.

I když jsem byla na vánoce vybavená cukrovím od tchyně, nakonec se stalo něco, že se můj názor na pečení změnil.

Když jsem před svátky vyzvedávala Ríšu ze školky, jakmile jsem ho přivedla ze třídy do šatny, okamžitě odběhl ke školkovému vánočnímu stromečku a strhl z něj nazdobený perník.

Omluvně jsem se podívala na učitelku. Stejně se nedalo nic dělat, perníkový stromeček byl již z poloviny sežrán.

„To nevadí,“ řekla učitelka, „ jenom.. ty perníčky jsou loňské, my jsme si je schovali na ozdobu.“

Když se to opakovalo i druhý den a ten třetí už raději učitelky vánoční perníčky ze stromku odstranily, zastyděla jsem se a rozhodla se, že přeci jenom dětem něco napeču.

Tak jsem tři dny před Štědrým dnem uhnětla těsto na perníčky. Ještě, že mám od své sestřenice ten recept na perníky, co jsou měkké, jen co se upečou. V předvečer Štědrého dne jsem je nazdobila a bylo nachystáno.

Pustila jsem se dokonce i do lineckého, protože jsem chtěla dát Ríšovi možnost pomáhat a vykrajovat. Řekl ten den ráno: „ těsto“ a já doufala, že mu tím udělám radost.

Když jsem linecké těsto rozválela, zavolala jsem pyšně na syna: „Ríšo, pojď, máš tady těsto, budeme vykrajovat.“

„Ne,“ řekl on a názor už nezměnil.

Tak jsem nakonec vykrajovala sama. Zdálo se, že mi to syn vynahradí alespoň u zdobení perníčků, protože na cukrovou polevu se vrhl celkem s radostí. Když už ji měl všude kolem sebe na stole, v klíně, na obou rukách a ve vlasech, nervově jsem to nevydržela a řekla mu, že: „to už stačí.“

Dárků jsme letos měli málo. Jednak nemáme peněz nazbyt, ale hlavně, trochu nás deptá, jak každoročně nedokážeme koupit nic, co by naše děti zaujalo víc, jak na deset vteřin.

Navíc, když je dárků moc, kluci ani nevydrží rozbalit všechny a brzo je to přestane bavit.

Největší radost měli z prskavek. A největší trauma z bramborového salátu.

Je to moje chyba. Zdálo se mi, že Ríša jako skoro šestiletý a Jindra čtyřletý by měli konečně dostat příležitost jíst ten dobrý bramborový salát, co my. Vyrobila jsem jim trochu salátu spojeného jogurtem.

Jenže dejte autistovi, který miluje gumové medvídkyy a přitom je nevezme do pusy, když jsou napůlené, který má několik oblíbenýchpotravint a žádnou novinkou ho nenalákáte, místo teplé přílohy něco kyselého a studeného. Jindřišek dal své zděšení najevo dost jasně, když okamžitě po vložení té divné studené hmoty do úst začal hystericky brečet minimálně, jako bych mu tam strčila živého pavouka (to bych aspoň ječela já). Trvalo mu asi půl minuty šíleného řevu než pochopil, co dosud neuměl, a sice, jak se něco vyplivne.

Ríša to vyplivl okamžitě, bez breku a do talíře. Jindra po půlminutovém mučení na zem, kam seskočil ze židle v domnění, že to pomůže.

Vytáhla jsem záložní bramborovou kaši a následně, po prskavkách, bylo vše odpuštěno.

„Těší se děti na Ježíška?“ zeptal se mne nedávno někdo.

Moji kluci neví, co je to Ježíšek. Dříve, než budu moci svému staršímu synovi objasnit příběh o Ježíškovi, který nosí dárky, bude mu už tolik let, že jeho vrstevníci budou dávno vědět, že dárky kupují rodiče. Asi už nebude mít smysl motat mu tou historkou hlavu.

Můj mladší syn možná nikdy ani nepochopí, že dárky nosí rodiče.

I když kdoví, začal přeci nedávno říkat, že chce, abych mu foukala bublinky. „Bú“ říká a podává mi bublifuk (viz video pod článkem).

Byl to pro něj velmi úspěšný rok, tolik se mu toho podařilo. A teď dokonce i takhle důležité slovo.

Ríša měl rok těžký, protože u něj propukla epilepsie. Na půl roku přestal chodit, jezdit na trojkolce, hrát na klavír a téměř mluvit. Naštěstí už je to pryč a Ríša je 3 měsíce bez záchvatů. Není na tom tak dobře, jako byl. Tehdy, před záchvaty, jsem si myslela, že je na tom špatně. Teď už to vidím jinak. Byl na tom moc dobře. Nyní je velmi zesláblý a zhoršila se jeho pozornost. Ale o to víc má pro příští rok šanci, že to bude lepší a lepší. Chci věřit, že to bude dobré.

Vždyť nás čekají lázně (to bude zase očistec) a měsíc v Egyptě (to bude taky očistec). Dozvíme se konečně verdikt ohledně leukodystrofie u Jindřiška. Chci věřit, že to bude dobré.

Nedávno jsem po delší době narazila na jeden výborný blog. Jmenuje se Poznámky Prdlé Prvomatky, ale měl by se spíš jmenovat Deník šílené snowborďačky. Uvědomila jsem si, zase, že život není vůbec fér. Ale může moc pomoct brát to s humorem. Tahle máma to umí sakra dobře. Začtěte se.

Přeju Vám všem samé dobré zprávy. Přeju Vám, abyste si užívali každé chvilky. A hlavně, abyste kolem sebe měli stále dost dobrých přátel, kteří Vám budou v těžkých chvílích oporou. Jsou všude kolem. Však víte. Stačí se jen rozhlédnout.

Šťastný Nový rok!