Letos mi dárek k dnešním narozeninám zajistila shoda několik příznivých okolností. Fakt, že manželovi připomínal moje narozeniny týden dopředu telefon, taky Facebook a hlavně jsem mu dost jasně napsala svou touhu po nějakém dárku na blog.


A on můj blog čte, tak mne má rád. Obdržela jsem náramek téměř na vlas stejný jako ten, co mi dal manžel na narozeniny před deseti lety. Prý se mu prostě takový líbí. Jsem šťastná, že mne miluje a dva náramky jsou určitě lepší než jenom jeden. Aspoň je můžu střídat.

Vypravili jsme se dnes do města na první těžkou zkoušku, kterou bylo potřeba zdolat před naší jarní cestou s dětmi na léčení do Egypta. V zahraničí jsme s dětmi ještě nebyli a ani jsme to v dohledné době neplánovali. Přece jenom léčebná péče v zahraničí je dost nákladná a neradi bychom se dostali do nějakých potíží. Součet diagnóz našich dětí nějakému nenadálému problému totiž dost nahrává. A pojištění budeme pro ně hledat jen těžko.

Z těchto důvodů prozatím nemá pro děti cestovní pasy. Nedávno se kluci fotili ve školkách s vánočními dekoracemi a tak jsem doufala, že vyrobené fotografie použijeme po odstřižení vánoční hvězdy do cestovního pasu. Fotograf mne ale vyvedl z omylu a sdělil, že pasová fotografie má přesná pravidla a je nutné navštívit fotografické studio.

Když nám obsluhující slečna vystavila účet za nafocení dvou dětí, měla ještě celkem spokojený výraz a jistě netušila, jak se za ty peníze zapotí.

„Dívej se sem na to kolečko,“ volala na našeho nemluvícího Jindřiška.

Doufala jsem, že se jí podaří zachytit nějakou sekundu, kdy bude syn sedět rovně a dívat se dopředu a nebudu jí muset vysvětlovat, že i tohle dítě, které vypadá normálně zdravě, je postižené.

Na Ríšovi totiž bylo vidět okamžitě, protože jsme ho přivezli na rehabilitačním kočárku. Záchvaty před dvěma dny opět zesílily a tak jsme ho bohužel museli po třech měsících zase oprášit a vzít s sebou na převoz syna. Ten seděl v kočáře zkroucený a s mírně vyvráceným pohledem, takže slečně muselo být jasné hned, že tohle dítě není tak docela v pořádku.

U Jindřiška ji to ale překvapilo.

„On je postižený, vůbec Vám nerozumí,“ vysvobodila jsem ji po pár sekundách z marného boje. Do definice autismu jsem se ale nepouštěla.

Manžel začal na Jindru luskat prsty, ten se na pár sekund zadíval tím směrem a fotografie byla na světě.

Slečně se nám snažila vysvětlit, že pasová fotografie má pravidla opravdu přísná a hlava by měla být trochu rovněji, ale nad tím jsme mávli rukou, protože něco rovnějšího by se jen těžko podařilo vyfotit.

Pak přišel na řadu Ríša. Manžel ho sesypal na otočnou židli bez opěradla a přidržoval ho za pas aby nespadl.

Pak začala slečna mačkat spoušť. Na jedné fotce bylo temeno hlavy. Na druhé fotce dlouhá slinta. Na třetí náš syn už celkem rovně, ale s očima vyvrácenýma vzhůru. Takovou fotku máme i s vánoční hvězdou.

„Měl by se dívat rovně,“ řekla slečně.

„On má epilepsii, on se dívá teď jenom takhle,“ vysvětlili jsme trpělivě.

Pak jsme si všimli, že na fotce jsou vidět manželovy ruce, jak syna přidržuje. Slečna proto Ríšu vyfotila ještě jednou, tentokrát dal manžel ruce o něco níž, takže nebyly v záběru. Vyvrácené oči ovšem zůstaly.

Rozhodli jsme, že fotky nám musí stačit. Snad musí úředníci pochopit, že vyfotit postižené dítě, které z různých důvodů (ať mentálních nebo tělesných) nedokáže sedět tak rovně, jak bychom si přáli, není jen tak.

Jindřišek pak potěšeně poskakoval po ulici a mával nadšeně rukama, když projela tramvaj. Dělá nám teď moc radost, snad aby vyvážil současné starosti s Ríšovou epilepsií.

Říkat o něm, že je nemluvící, bych už vlastně neměla. Jindřišek bude mít brzy čtyři roky a za ten poslední rok se v mnoha věcech zlepši.

Říká si docela samostatně, že chce „pofimrat“ (pošimrat) a taky, že mám dělat „bú“ (bubliny z bublifuku).

Navíc už nosí kartičku s fotkou gumového medvídka a dokonce se ji už naučil i ztrhávat ze suchého zipu, což pro něj ze začátku byla dost velká překážka. Asi čtyřikrát se mu už u toho povedlo docela potichoučku zašeptat, že chce „kokinko“.

Když má jasnou chvilku, spojí k sobě dva díly půleného obrázku. Zpívá nápěvy několika písniček, štěká jako živý pes a chrochtá jako kreslené prasátko Pepina. Řve jako táta, když předvádí lva.

Mám v plánu mu rozšířit sadu kartiček s obrázky pro komunikace a doufám, že bychom tak do půl roku mohli zvládnout, že si bude o potřebu jít na záchod říkat obrázkem.

Mám v plánu zhubnout, protože mi to pak možná přinese trochu lepší náladu. Ten nápad mne přepadl v nemocnici, kde měli v koupelně zrcadlo a mohla jsem si tak prožít leknutí při vystoupení ze sprchového koutu. Navíc jsem měla po celou dobu v nemocnici díky tamní stravě hlad, takže se mé novoroční předsevzetí pěkně nastartovalo.

Dnes jsme se svěřila manželovi, že bych si moc přála to koupelny zrcalo a že snad po dvou letech, co tady bydlíme, bychom si ho už mohli koupit. Doposud vždy mělo přednost jídlo, ortopedické boty, čerpadlo, sekačka na trávu a regulační poplatky v nemocnici.

Snad, že mám dnes ty narozeniny, manžel zjihl. A když si vyslechl, že mne už nebaví natírat si obličej krémem před odrazem na skle okna koupelny, souhlasil, že zrcadlo koupíme.

Projížděli jsme dnes kolem domu našeho kamaráda a viděli jsme, jak spokojeně sedí na pohovce dívá se přes velké okno ven do krajiny. Manžel začal tlouct hlavou do volantu (naštěstí jsme nejeli moc rychle) a mírně hystericky zafňukal:

„Podívej se na něj, jak je spokojenej – bez dětí a bez manželky.“

Chtělo se mi odpověděť: "Ty jsi taky spokojenej, jenom o tom nevíš," ale raději jsem mlčela.

Odpoledne na tu událost ale manžel rychle zapomněl a zjevně se velmi bavil lepením zrcadla na kachličky. Vypadal jak malý kluk, kterému koupili novou krabici lega. Především má radost z toho superlepivého lepidla, co musel kvůli zrcadlu zakoupit. Už se těší, jak bude večer, až usnou děti, slídit po domě a hledat, co by ještě přilepil.

A já si večer ozdobím obě ruce náramky, zavřu se do koupelny a budu si docela potichu, spokojeně šeptat: „zrcadlo“.

A až už bude všechno přilepeno, tak ještě přišeptám: „děkuji“.