Demence - brzy nám otevře oči
Zdravé dožití v Česku v roce 2013 bylo cca 60 let. Nemocné 80 let. Nůžky se za posledních 15 let rozevřely cca o 5 let dolů, 5 let nahoru. A dále se rozevírají.
Znamená to, že všichni musíme předpokládat, že budeme žít déle, v nemoci. A to mnohdy roky.
Demence je typický příklad „moderní“ nemoci tohoto století. Dnes s ní žije v Česku cca 150 tisíc lidí, některé předpovědi hovoří o 2-3 násobném nárůstu v nejbližších 20 letech. Přičemž tento nárůst samozřejmě souvisí i s výrazným nárůstem procenta populace nad 75-80 let věku. Od 70 let výše se populace pacientů s demencí vždy s každými 5 roky věku zdvojnásobí. V Evropě tak výskyt demence nyní je počítán na 14-16% populace 80ti letých (muži-ženy) a 33-48% 95 a více letých. V Česku je výskyt podobný či vyšší, patříme mezi nejstarší evropské populace.
Před několika měsíci mně potěšil zajímavý nápad z Německa. Město postaví bezbariérové bytové domy, kde na jednom patře je byt pro seniora-seniorský manželský pár a vedle byt, kde za výrazně snížené náklady může bydlet vnuk, vnučka, mladý manželský pár (přednost mají rodinní příslušníci seniorů) s podmínkou, že se několik hodin denně budou starat o stárnoucí manžele či osamělého seniora. Spočítáno jest, že to stát přijde levněji, než platit různé služby domácí péče či ústavní náhradní sociální péče a přitom je zachována mezigenerační solidarita, tak nezbytná a před cca 20 lety i v Česku dobře fungující.
Dle některých škál na testování fází syndromu demence (především nejčastěji se vyskytující demence Alzheimerovy) – například dle odkazů níže uvedené škály FAST, Functional Assessment Staging Test – je možné dle velkých souborů pacientů i definovat časovou prognózu neléčené demence. Ve fázi 6a-d se jedná o prognózu jen ve 3-6 měsících v případě neléčených spíše již komplikací demence (poruchy chování při demence, poruchy příjmu stravy). V ještě pozdější fázi ale může být při neléčení prognóza až rok.
Odkazy FAST:
http://www.mccare.com/pdf/fast.pdf
http://www.dementiacarecentral.com/aboutdementia/facts/stages
O čem to svědčí:
Je třeba dg. demence stanovit časně, je třeba již ve fázi 3-4 (nebo P-PA-IA2/3 dle České Alzheimerovské společnosti) rozpoznat potřebu specializované paliativní péče a také nutnost podpory rodiny, pečujících. A vytvořit plán péče a ten prodiskutovat s rodinnými příslušníky.
A kdo to má udělat?
Zdravotní systém, praktičtí lékaři, geriatři, internisté, psychiatři, i lékaři jiných oborů.
Moderní přístup k dg. demence hovoří o tom, že se tento plán tvoří již od stanovení dg. mírné duševní poruchy, tedy v počátku. I zde je u nás špatný záchyt, ale i kdyby byl dobrý, jen málo profesionálů v Česku hovoří se svými nemocnými již od počátku o celém průběhu choroby.
Bohužel u demence ale již ve druhém stádiu dle ČALS je mnohdy obtížné nastavit takový vztah s nemocným, aby mohl rozhodovat o tom, zda chce umělou výživu, akutní péči, ventilační péči apod. v závěru svého života. Náš právní řád sice zná již předem vyslovená přání, ale prozatím jako společnost neznáme potřebu věnovat se lidskému životu jako celku. Se všemi klady a zápory.
Myslím si, že demence může být jedním z faktorů moderní doby, které nám otevřou oči. Jestli totiž v roce 2035 bude v Česku dle studií více jak 0,5 milionu obyvatel žít jako pacienti se syndromem demence, pak pokud standardní 3-4 generační rodina obsahuje cca 10 a více členů, každá druhá rodina v Česku bude řešit otázku, jak se o svého blízkého či blízké se syndromem demence postarat.
A protože lidé s demencí nejsou zmatení či hloupí, ale mají prostě „jiné chování“, kterému my „zdraví“ dle Psychobiografie prof. Bohma vlastně moc nerozumíme a musíme se učit mu porozumět, pak myslím, že nám možná demence otevře oči i v jiných hodnotách, než jen těch, co řeší zdravotní a sociální systém.
Znamená to, že všichni musíme předpokládat, že budeme žít déle, v nemoci. A to mnohdy roky.
Demence je typický příklad „moderní“ nemoci tohoto století. Dnes s ní žije v Česku cca 150 tisíc lidí, některé předpovědi hovoří o 2-3 násobném nárůstu v nejbližších 20 letech. Přičemž tento nárůst samozřejmě souvisí i s výrazným nárůstem procenta populace nad 75-80 let věku. Od 70 let výše se populace pacientů s demencí vždy s každými 5 roky věku zdvojnásobí. V Evropě tak výskyt demence nyní je počítán na 14-16% populace 80ti letých (muži-ženy) a 33-48% 95 a více letých. V Česku je výskyt podobný či vyšší, patříme mezi nejstarší evropské populace.
Před několika měsíci mně potěšil zajímavý nápad z Německa. Město postaví bezbariérové bytové domy, kde na jednom patře je byt pro seniora-seniorský manželský pár a vedle byt, kde za výrazně snížené náklady může bydlet vnuk, vnučka, mladý manželský pár (přednost mají rodinní příslušníci seniorů) s podmínkou, že se několik hodin denně budou starat o stárnoucí manžele či osamělého seniora. Spočítáno jest, že to stát přijde levněji, než platit různé služby domácí péče či ústavní náhradní sociální péče a přitom je zachována mezigenerační solidarita, tak nezbytná a před cca 20 lety i v Česku dobře fungující.
Dle některých škál na testování fází syndromu demence (především nejčastěji se vyskytující demence Alzheimerovy) – například dle odkazů níže uvedené škály FAST, Functional Assessment Staging Test – je možné dle velkých souborů pacientů i definovat časovou prognózu neléčené demence. Ve fázi 6a-d se jedná o prognózu jen ve 3-6 měsících v případě neléčených spíše již komplikací demence (poruchy chování při demence, poruchy příjmu stravy). V ještě pozdější fázi ale může být při neléčení prognóza až rok.
Odkazy FAST:
http://www.mccare.com/pdf/fast.pdf
http://www.dementiacarecentral.com/aboutdementia/facts/stages
O čem to svědčí:
Je třeba dg. demence stanovit časně, je třeba již ve fázi 3-4 (nebo P-PA-IA2/3 dle České Alzheimerovské společnosti) rozpoznat potřebu specializované paliativní péče a také nutnost podpory rodiny, pečujících. A vytvořit plán péče a ten prodiskutovat s rodinnými příslušníky.
A kdo to má udělat?
Zdravotní systém, praktičtí lékaři, geriatři, internisté, psychiatři, i lékaři jiných oborů.
Moderní přístup k dg. demence hovoří o tom, že se tento plán tvoří již od stanovení dg. mírné duševní poruchy, tedy v počátku. I zde je u nás špatný záchyt, ale i kdyby byl dobrý, jen málo profesionálů v Česku hovoří se svými nemocnými již od počátku o celém průběhu choroby.
Bohužel u demence ale již ve druhém stádiu dle ČALS je mnohdy obtížné nastavit takový vztah s nemocným, aby mohl rozhodovat o tom, zda chce umělou výživu, akutní péči, ventilační péči apod. v závěru svého života. Náš právní řád sice zná již předem vyslovená přání, ale prozatím jako společnost neznáme potřebu věnovat se lidskému životu jako celku. Se všemi klady a zápory.
Myslím si, že demence může být jedním z faktorů moderní doby, které nám otevřou oči. Jestli totiž v roce 2035 bude v Česku dle studií více jak 0,5 milionu obyvatel žít jako pacienti se syndromem demence, pak pokud standardní 3-4 generační rodina obsahuje cca 10 a více členů, každá druhá rodina v Česku bude řešit otázku, jak se o svého blízkého či blízké se syndromem demence postarat.
A protože lidé s demencí nejsou zmatení či hloupí, ale mají prostě „jiné chování“, kterému my „zdraví“ dle Psychobiografie prof. Bohma vlastně moc nerozumíme a musíme se učit mu porozumět, pak myslím, že nám možná demence otevře oči i v jiných hodnotách, než jen těch, co řeší zdravotní a sociální systém.