„Život není to, co chceme, ale to, co máme a dokážeme nést.” (volně dle Arnošta Lustiga)


Během svého dosavadního života a profesní kariéry jsem měl možnost poznat, jak důležitou součástí života člověka je bolest. Pokud ji máme, ztrácíme často kontrolu, když v našem životě zcela chybí, hrozí nám prázdnota. Bolest nás často učí vnímat smysl a hodnotu věcí, vztahů, ale také nás samotných. Bolest nemá jen rozměr fyzický - může být psychická, sociální, spirituální a velmi často zvláště bolest chronická má všechny uvedené rozměry.
Když dnes přemýšlím nad bolestí svých nemocných, nutně se mi často vybavují některé etapy vlastního života. V době před 3 lety jsem měl možnost účastnit se programu Leadership development Initiative, který byl organizován přes Světovou zdravotnickou organizaci v San Diegu, USA. Součástí 2 letého vzdělávání bylo mimo jiné i zadání zpracovat příběh vlastního života s paliativní medicínou. Dovolím si s čtenáři se o některá zamyšlení a zkušenosti podělit.

Vlastně dodnes čerpám z životních pravidel a každodenností vícegenerační rodiny, kde na vesnici denním tmelem soudržnosti byla práce a „obyčejná lidská setkávání“. Kde mezigeneračně probíhal dialog a výměna postojů i zkušeností, kde starší měli přirozenou autoritu a mladší ji respektovali. A samozřejmě respektovali i posléze svou roli v podpoře starších, např. prarodičů, když ti již odcházeli z tohoto světa. Bylo to tak u mé babičky i dědy. V paměti mi hlavně zůstalo, jak náročné, ale přitom samozřejmé a s úctou bylo jim pomáhat (ze strany mých rodičů) v začlenění do rodiny v době, kdy výkon již přinést nemohli. Ale byla tam moudrost, rada, trpělivost i láska.
V roce 1990 jsem nastoupil na lékařskou fakultu. Kluk z vesnice, ochotný tvrdě pracovat a s cílem něco dokázat. Upřímný ve vztazích – které obtížně navazoval, spíše introvert, s láskou k hudbě. Při studiu medicíny mně zaujala kardiologie, především invazivní metody diagnostiky a léčby. I přes intenzivní zájem se mi ale místo na kardiologickém pracovišti získat nepodařilo. Otevřela se naopak možnost práce na oddělení geriatrie fakultní nemocnice.
Geriatrie v roce 1997 byla na vzestupu, tvořil se pohled na strukturu oboru, jehož význam rostl s uvědoměním stárnutí populace. Šest let práce na oddělení s mezioborovým spektrem nemocných nabízelo komplexní pohled na medicínu, možnost výkonu konzilií pro ostatní oddělení a kliniky, prostor pro práci s nemocným a jeho rodinou. Uvědomoval jsem si, jak je pro mě důležitý přímý kontakt s rodinou pacienta, jak dotváří můj pohled na smysl léčby a mnohdy zvyšuje moji úctu k nutnosti péče.
Začínal jsem vnímat rozpor mezi někdy až nesmyslnou snahou vyléčit nevyléčitelné, automatismy ordinovaných vyšetření a naopak mnohdy tristním základním ošetřováním, motivací nemocných, péčí o rodinu a začleněním nemocného (většinou seniora) do života.
To vše v době, kdy nastupovala éra počítačů, mobilních telefonů, internetu, kdy se rozvolnily rodinné vazby a vícegenerační rodiny přestaly být realitou. Mladí lidé tak měli, mají a budou mít stále méně příležitostí, jak vidět bolest, ale také moudrost a zkušenost stáří či nemoci. Nemají a nebudou mít důvod se z ní poučit.

Do hospice sv. Josefa v Rajhradě u Brna jsem nastoupil v polovině roku 2003 jako lékař se šestiletou praxí poté, co angažmá ve fakultní nemocnici přestalo mít budoucnost. Měl jsem za sebou rok výkonu pohotovostních služeb v hospici a několik kurzů léčby bolesti a paliativní péče. V prvních měsících se pro mně ukazovalo být obtížné být jak lékařem, tak člověkem v jedné době. Automatismy z fakultní nemocnice, nedostatek znalostí v symptomové diagnostice a léčbě a komunikační nejistoty mně přinášely mnoho komplikací. Na podzim 2003 mně čekal kurs paliativní péče v Salzburgu (EPEC- Education for physicians on End-of-life care) a atestace z geriatrie.
Nespornou výhodu práce hospicového lékaře jsem od počátku spatřoval v modelu multidisciplinarity. Nevýhodou ale bylo, že se v rajhradském hospici rozpadl takový tým před mým příchodem a ukázal až čas, jak složité bylo nový tým tvořit znovu. Tak jsem si sám musel s pomocí především staniční sestry Jany prošlapat svojí cestu k týmové práci. Hledal jsem – přes řadu chybných kroků a nejistot- formu komunikování závažných rozhodnutí v týmu tak, aby byla rozuměna správně, přijata za své a akceptována.
Hledal jsem také cestu k péči o neonkologicky nevyléčitelně nemocné. Právě předcházející šestileté angažmá v geriatrické medicíně mně pomohlo chápat jemné rozdíly v potřebách různých skupin nevyléčitelně nemocných a nacházel jsem i odvahu pro mnohdy ne zcela jednoznačná a lidsky i eticky obtížná rozhodnutí – medicínského i organizačního řádu.
Podívám-li se zpětně na dovednosti, jež byly již tehdy mou největší oporou, s jistotou uvedu empatii a dar řeči. Velmi důležitý je ale dostatek zpětné vazby a schopnost ji přijímat, pochopit a poučit se z ní. Vlastně je třeba budovat kolem sebe síť lidí, kteří takovou zpětnou vazbu umí poskytnout.

Lékař v hospici dostává unikátní možnost vidět „svět nemoci“ z pohledu svého pacienta a jeho blízkých. Nejenom že může – jeho profesní odpovědností je i to že musí – žít část „života s nemocí“ se svým pacientem. Nemoc a její role v životě se mu tak dostává pod kůži, klade vysoké nároky na jeho osobnostní, etické, odborné předpoklady. Změna, kterou tak lékař pocítí, se nedotýká zdaleka jen znalostí symptomové léčby. Je to mnohem víc – paliativní medicína umožňuje lékaři stát se „člověkem ve své profesi“ v širokém smyslu lidskosti. A to je dlouhá cesta a velká zodpovědnost.
Často slýchám, že právě „být člověkem ve své profesi“ přináší riziko neprofesionality, že určitá míra odosobnění od problémů, které jako lékaři řešíme, je nutná. Ano – je to tak. Určitá míra….Ale rozlišujme mezi slovy partnership a friendship. Partnerství s pacientem je totiž naopak nutným předpokladem dobře odvedené práce v pomáhajících profesích.
Nelze se domnívat, že práce pro nevyléčitelně nemocné neovlivní charakter, chování, životní postoje. Ovlivní a je to výzva, se kterou třeba pracovat. Je to také ale příležitost, ve které nacházím „smysl, moudré poučení, zkušenost“. Jako bychom denně stoupali na Mont Blanc našich emočních rezervoárů a ztráceli i získávali v jedné době. Je to příběh, který nemá konce a nutí mně neustále být pozorným a naslouchajícím. Nutí i motivuje mně k pokoře.
Vedle osobních proměn prožívá lékař v prostředí paliativní medicíny také „proměnu rolí“. A ani ta není snadná. V multidisciplinárním týmu sice hraje významnou roli, ale dělí se o ni s ostatními členy týmu a to poměrem, který se neustále pacient od pacienta, případ od případu mění. Jako by se jednalo o šachovou partii, kde je třeba stále vnímat, kdy je vhodné přenechat vliv tu psychologovi, tu rodině, ošetřující sestře či pečovatelce. Lékař v paliativní péči má být schopen citlivě vnímat vztahy mezi jednotlivými vlivy multidisciplinárního týmu na nemocného a jeho rodinu a tím pomáhat ostatním členům týmu (včetně rodiny a pacienta) vnímat to, co je skutečně důležité. Tato “role lékaře- učitele“ mně přijde nejtěžší změnou, kterou musí lékař v paliativní péči prožít. Domnívám se, že tato změna je rozhodující pro to, aby mohl svoji práci dlouhodobě dělat s láskou a dobře.
„Kdo vede druhé, musí nejdříve umět vést sám sebe“. Dobrý lídr není dokonalý, nicméně usiluje o to, aby vždy dodržoval nejdříve on sám pravidla, která druhým stanovuje.
Na začátku roku 2007 jsem byl po 4 letech práce v hospici osloven, zda mám zájem o funkci primáře hospice. Měl jsem ambice rozvíjet svoji filosofii hospicové péče a tato nabídka mi dala jedinečnou příležitost – neváhal jsem.
Byla to doba, kdy jsem poznal a až posléze si lépe uvědomil jednu ze základních vlastností dobrého lídrovství – „musí být čitelné“. Sebelepší myšlenka, bez schopnosti autora ji „představit druhým jako zajímavou“, se stává bezcennou. A ve světě mobilním (internet, doprava, mobily apod.) a tak vskutku globálním, je prvek „široká nabídka možností“ vlastně zásadní. Můžeme dělat leccos a lecjak – vlastně nejtěžší je si vybrat co a jak. Proto je čitelnost tak důležitá a lídrovství dnes není již pouze dáno „velkým“ osobnostem – stalo se nutnou součástí každodenního života více než kdy dříve. Z pohledu lídrovství jsem pochopil, že „vést“ neznamená „ovládat“. Že důvěra, přesvědčení a respekt jsou mnohem cennější než slepá poslušnost.

Přímý kontakt s životní bilancí tváří v tvář umírání mně ukázal, že bolest fyzická je jen jednou ze součástí ( a často ne hlavní) tzv. totální, celkové bolesti. Té bolesti, o které píše Cicely Saundersová. Té bolesti, jejíž „bolestivost“ naši nemocní mnohdy neumí vyjádřit slovy, popsat srozumitelně, na kterou většinou nestačí diagnostické škály. Té bolesti, které se nejvíce bojíme, protože máme často dojem, že ji neumíme „léčit“.
Po 10 letech života s paliativní péčí vím, že „potřebuji moudrost těch, kterým pomáhám učinit konec jejich životní cesty snesitelným, někdy také smysluplným“. Pochopil jsem, že „schopnost převzít zodpovědnost a být nevyléčitelně nemocnému partnerem (a oporou) není v medicíně možností, ale povinností a výsadou“.