Provázet nejistotou. To je jedna z klíčových rolí dětského paliativního týmu v péči o malé pacienty. Pečujeme o děti velmi těžce nemocné, nevyléčitelně nemocné a umírající. A také pečujeme o děti, u kterých existuje šance na vyléčení, avšak vyléčení není jisté. Nejistota je asi nejvýstižnější termín, kterým lze dětskou paliativní péči popsat.

Nejistota je často skloňována v péči o těžce nemocné novorozence, u nichž obvykle až čas ukáže, s jakým postižením se bude dítě v budoucnu potýkat. Dítě a jeho rodina, samozřejmě. Ale jsou to nejen diagnózy novorozeneckého a kojeneckého období, které vedou k nejistotě rodin. V péči paliativního týmu jsou děti všech věkových kategorií, u nichž je často velmi obtížně předpovědět trajektorii nemoci a hlavně – závěr života. Jak rodičům odpovědět na otázky typu: „Kolik času nám ještě zbývá?“, „Máme plánovat letní dovolenou?“, „Užijeme si ještě společné Vánoce?“, „Mám se uvolnit z práce, abych mohl o dítě pečovat, protože čas před námi se krátí?“, …

Provázíme nejistotou. Učíme naše rodiny žít ze dne na den. Učíme naše rodiny neplánovat nebo plánovat tak napůl, střídmě, s rezervou, se zadními vrátky. U našich malých pacientů se může stav změnit z minuty na minutu. Na to se připravit nedá. To se dá jen žít – s obavou o dítě a o budoucnost, žít v neustálém očekávání, žít s pokorou, s nadějí, s vírou, že zbývající čas, ať už bude jakkoliv dlouhý, naplníme dobře. Společně s rodinami se učíme žít v nejistotě, kterou nám nemoc dítěte připravila.

Nejistota je pro naše rodiny normou. Normou, ve které se musely naučit žít. Normou, s níž se musely smířit. Normou, ve které řada rodin dokáže najít radostné chvíle, okamžiky potěšení, dokonce i výhody života. Naše rodiny žijí, aniž by věděly, jaká je čeká budoucnost. A žijí tak obvykle po celou dobu života nemocného dítěte.

Žijeme nejistotu. Pandemií koronaviru jsme se ocitli v podobné situaci, kterou naše rodiny zažívají každý den. Učíme se žít ze dne na den. Učíme se neplánovat nebo plánovat tak napůl, střídmě, s rezervou, se zadními vrátky. Bojíme se o naše milované blízké, bojíme se o budoucnost. Učíme se žít v neustálém očekávání, s pokorou, s nadějí a s vírou, že nynější čas, ať už bude jakkoliv dlouhý, naplníme dobře. Žijeme tu normu, ke které byly donedávna odsouzeny rodiny dětí s nejistou prognózou. Žijeme normu, která rodiny našich pacientů izolovala od normální společnosti a bránila jim fungovat jako ostatní. Žijeme normu, která byla pro rodiny našich dětí každodenním chlebem a pro kterou jsme naše rodiny litovali a přáli si nikdy nemít nemocné nebo postižené dítě. A teď se to stalo. Teď je norma našich rodin novou normalitou nás všech.

Teď všichni žijeme nejistotu. Teď všichni žijeme v izolaci. Teď všichni žijeme ze dne na den a čekáme. Tak jako naše rodiny. A naše rodiny už najednou nepatří mezi vyděděnce společnosti. Naopak. Jsou to ony, které se s aktuální situací umějí nejlépe vyrovnat. Jsou to ony, které v nejistotě umějí – na rozdíl od nás – žít. Jsou to ony, pro které se toho změnilo vlastně jen relativně málo.

Učme se od našich rodin. Učme se od rodin dětí v paliativní péči, které provází nejistota celý život. A až tahle doba pomine, zkusme se v myšlenkách vracet k těm, kterým nemoc dítěte připravila nejistotu na pořád, nejen na dobu virové pandemie. A pamatujme si i potom, jaké to je – žít v nejistotě, v očekávání, s pokorou a nadějí.


Tým dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol je jediný nemocniční tým v ČR zaměřující se výhradně na péči o dětské pacienty s život ohrožujícím a život limitujícím onemocněním. Jedná se o multidsciplinární tým složený ze zdravotníků a nezdravotníků, kteří se komplexně věnují potřebám nemocného dítěte a jeho rodiny. Tým vznikl v roce 2017 a od svého založení má v péči více než 200 těžce nemocných dětí. Více o paliativním týmu FN Motol.

Lucie Hrdličková
Autorka je vedoucí lékařka dětského paliativního týmu ve Fakultní nemocnici Motol.