Vítejte, paní ombudsmanko!

16. 02. 2014 | 21:25
Přečteno 6972 krát
Nevím, jestli se mi to zdá a opět propadám svému zřejmě nevyléčitelnému a mnohdy dosti iracionálnímu optimismu. Ale tohle se mi asi opravdu nezdá: v politice se už neukazují jen barbíny a la Berlusconiho parta, ale kompetentní ženy se konečně etablují na zodpovědných místech. Kromě vrchní státní zástupkyně nyní i tři ministryně, jejich náměstkyně, kontrolorka dálnic, nebyla za svou urputnost definitivně kamsi odeslána, ale bude mít možnost pokračovat přímo z Ministerstva dopravy. Chci se držet „svého“ tématu, tedy gerontologie. K ostatním věcem se vyjadřovat příliš neumím. Ale jednu věc bych komentovala a vysvětlila docela ráda: svou radost nad tím, že se první českou ženou na pozici ombudsmana, tedy první českou ombudsmankou, jak ji již média nazvala, stala paní Anna Šabatová. Z toho mám opravdovou radost a také mám radost, že paní Šabatová oznámila, že se její úřad i nadále bude věnovat osobám omezeným na svobodě. Můžete se ptát, jak tohle souvisí s mým oborem, a proto to ráda vysvětlím.

Alzheimerova choroba byla poprvé popsána v prvním desetiletí dvacátého století – Aloisem Alzheimerem v Mnichově a Oskarem Fischerem v Praze, přestože druhý jmenovaný popsal dvanáct případů i jejich rozdíl oproti kontrolní skupině (a jeho postup byl tedy správnější i z dnešního pohledu), osud tomu chtěl, že se onemocnění nazývá chorobou Alzheimerovou. Velmi dlouho se ale o ní příliš nemluvilo, do té doby, než se ukázalo, že Alzheimerova choroba není onemocněním vzácným, ale je to nejčastější příčina demence, je to onemocnění časté právě ve vyšším věku a v souvislosti se stárnutím populace se stává velkou hrozbou a velkým problémem veřejného zdraví. Tato diskuse se rozběhla naplno zejména v devadesátých letech minulého století, kdy se objevily první léky, které měly prokazatelný efekt alespoň na zpomalení průběhu této nemoci a oddálení nesoběstačnosti - kognitiva. Léky byly zaregistrovány k užívání u nás. K tomu došlo velmi rychle. Pro pacienty a jejich rodiny byl důležitý i druhý krok – aby tyto léky byly, tak jako ostatní léky pro ostatní onemocnění, hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Máme a měli jsme systém veřejného zdravotního pojištění, proč by tedy tyto léky neměly být hrazené. Odpověď by se mohla zdát jednoduchá, ale jednoduché to nebylo vůbec.

V té době již krátce (od roku 1997) existovala Česká alzheimerovská společnost (ČALS), která si předsevzala zastávat zájmy pacientů s demencí a jejich rodinných příslušníků, jak to činily a činí jiné alzheimerovské společnosti v Evropě i ve světě. Otázka kognitiv byla jedním z prvních prubířských kamenů. ČALS jednala se zástupci ministerstva, se samotným ministrem zdravotnictví, odbornými komisemi, zástupci parlamentu a všemi dalšími, kteří se na rozhodování o úhradě léků podíleli. Cesta to byla jako v pohádce o kohoutkovi a slepičce. Mezi výroky, které jsme zaznamenali „vítězil“ tehdejší mluvčí Ministerstva zdravotnictví, jinak zdatný sportovní komentátor, který konstatoval, ve svém zdůvodnění, proč vlastně úhrada není potřeba, že ta nemoc nebolí – nebo, že ty léky prodlouží život stejně jen o pár let, a to tedy nemá cenu. A podobně. Na stranu pacientů a rodin se nepostavili ani slovutní lékaři, kteří opatrně uváděli, že léky jsou drahé (byly drahé obdobně jako jiné moderní léky) a že nemoc stejně nevyléčí (málo nemocí se úplně vyléčí, ale dobré je, když se kompenzují). A tak dále. Špatné a těžké rychle zapomínám a do archivů se mi nechce vracet. Ale na ty pocity bezmoci, bezpráví, skrytého výsměchu vůči této opravdu velmi znevýhodněné a zjevně neatraktivní skupině lidí - ze strany státní správy včetně jejich lékových poradců z řad lékařských akademiků. Někdy čiré zoufalství. To bohužel pamatuji dost dobře. Bylo to v roce 2001, kdy jsme měli pocit, že naše možnosti jednání se zástupci státu jsou naprosto vyčerpány. Nic nového se očekávat nedalo. Obrátili jsme se proto (a zde musím přiznat, že po předchozích zkušenostech již bez výrazného očekávání) na relativně novou instituci – Veřejného ochránce práv. Dali jsme dohromady všechny naše žádosti a všechny odpovědi státní správy a odeslali jsme je ve velkém balíku do Brna. Úřad si nevyžádal žádná další doplnění a po určité době jsme obdrželi následující dopis od paní Anny Šabatové, zástupkyně Veřejného ochránce práv.

„Vážená paní doktorko, zdá se, že pacienti trpící Alzheimerovou chorobou budou počínaje 1.lednem 2002 o něco spokojenější (včetně jejich rodin). Posílám Vám závěrečnou zprávu, ve které navrhuji Ministerstvu zdravotnictví, kromě úhrady léků na bázi inhibitorů acetylcholinesterázy, také přijetí opatření vedoucích k novelizaci zákona č. 48/1997Sb., o veřejném zdravotním pojištění, tak, aby obsahoval skupinu N06DA Inhibitory acetylcholinesterázy. S upřímným pozdravem Šabatová“

Od roku 2002 měly tedy i tyto léky úhradu. Nastala normální situace. Situace, která už měla být dávno, protože je normální, že se léky hradí u jedné nemoci obdobně jako u druhé, když máme systém solidárního veřejného zdravotního pojištění. Do té doby to však normální nebylo, takže rodiny hradily kromě veškeré péče i cenu léků (tehdy 3-4 tisíce měsíčně, nyní jsou tyto léky již daleko levnější). Jaké to tehdy skutečně bylo, mi připomněla jedna studentka, jejíž babička trpěla Alzheimerovou chorobou a jejich rodina se o ni starala. Psala diplomku na toto téma a přesně znala datum, odkdy nastala úhrada kognitiv. Podivila jsem se. Ona se na mě podívala a řekla: „Samozřejmě, že si to pamatuji, od té doby jsme měli zase trochu plnější lednici ...“ Tehdy jsem si tu celou situaci znovu vybavila – ano, rodiny, které chtěly zajistit péči, musely hradit úplně vše, včetně léků a platily za to velkou cenu. Veřejný ochránce práv byl tehdy jedinou státní institucí, která uznala, že tato diskriminace jedné skupiny těžce nemocných pacientů by u nás být neměla. Bez průtahů, vyžadování dalších a další doplnění, úředního ptydepe a vysvětlování, proč to nejde.

Úřad Veřejného ochránce práv není příliš středem mediálního zájmu, ale díky své první zkušenosti s tehdy naprosto neznámou institucí, jeho činnost sleduji. V posledních letech jsme začali spolupracovat v otázkách péče o pacienty s demencí. Vyjádření paní Šabatové, že se nadále hodlá zabývat osobami omezenými na svobodě (což v naší společnosti nejsou zdaleka jen vězni a zadržení) proto velmi vítám a vidím v něm další naději – pro lidi trpící demencí, jejich rodinné příslušníky, ale i pro další občany s poškozením mozkových funkcí, včetně těch izolovaných v prostředí ústavů plném různých omezení, kterých si naše společnost příliš nevšímá.

Blogeři abecedně

A Aktuálně.cz Blog · Atapana Mnislav Zelený B Baar Vladimír · Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoníček Radek · Bartošek Jan · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bednář Vojtěch · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berkovcová Jana · Bernard Josef · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo · Cizinsky Ludvik Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořák Petr · Dvořáková Vladimíra E Elfmark František F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Goláň Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Hájek Jan · Hála Martin · Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Heroldová Martina · Hilšer Marek · Hladík Petr · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holásková Kamila · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hrabálek Alexandr · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubálková Pavla · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kaláb Tomáš · Kania Ondřej · Karfík Filip · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Klusoň Jan · Kňapová Kateřina · Kocián Antonín · Kohoutová Růžena · Koch Paul Vincent · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Konrádová Kateřina · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Máchalová Jana · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Měska Jiří · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minář Mikuláš · Minařík Petr · Mittner Jiří · Moore Markéta · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Mundier Milan · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Nerudová Danuše · Nerušil Josef · Niedermayer Luděk · Nosková Věra · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít · Nožička Josef O Obluk Karel · Ocelák Radek · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Oujezdská Marie · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Petříčková Iva · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pícha Vladimír · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Polách Kamil · Polčák Stanislav · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Ruščák Andrej · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Řeháčková Karolína Avivi · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Sirový Michal · Skalíková Lucie · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slejška Zdeněk · Slimáková Margit · Smoljak David · Smutný Pavel · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šindelář Pavel · Šípová Adéla · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šojdrová Michaela · Šoltés Michal · Špalková Veronika Krátká · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štěpán Martin · Štěpánek Pavel · Štern Ivan · Štern Jan · Štětka Václav · Štrobl Daniel T T. Tereza · Táborský Adam · Tejkalová N. Alice · Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vacková Pavla · Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vančurová Martina · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Vostrá Denisa · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Wirthová Jitka · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zajíček Zdeněk · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří · Zouzalík Marek Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael · Žantovský Petr Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy