Bezpečné místo
Letos jsem byla opravdu statečná. Vydržela jsem se svými dětmi na lázeňském pobytu celých pět týdnů.
Zprvu se zdálo, že to bude mnohem jednodušší než loni, kdy Ríša kvůli epileptickým záchvatům nechodil.
Letos se nám jako zázrakem podařilo absolvovat celý pobyt bez jediného záchvatu a rehabilitace tak synovi přinesla výsledky, ve které jsem ani nedoufala. Do lázní jsme přijeli se synem vozícím se na kočárku. Ríšu jsem převážela mezi bazénem, rehabilitací a masážemi a seděl na něm samozřejmě i při procházce venku. Díky intenzivnímu cvičení jsem mohla po polovině pobytu kočár zaparkovat, Ríšu brát ven pěšky a mezi procedurami ho vozit jen když jsme měli skutečně naspěch.
Čím byla Ríšova chůze jistější, začalo se ukazovat, jak je nešťastné mít na starost dvě chodící autistické děti. Je-li alespoň jedno z nich připoutané v kočárku, má to své nezpochybnitelné výhody.
Formaci jsme drželi pouze v případě, že jsem oba syny vedla za ruku. Jakmile jsem je pustila, vydal se každý z nich na jinou stranu, nebo se jeden zastavil a druhý šel dál.
Jindřišek sice po několikaletém nácviku už pěkně reaguje na pokyn „jdeme“ a vydá se směrem k mé natažené ruce, funguje to ovšem jen asi na dva metry, delší dostřel naše tvrdě nadřené kouzelné slovo nemá.
O dva roky starší Ríša poslouchá často dost hezky, na mé zavolání ale nereaguje a běží dál v případě, že … právě vbíhá před projíždějící auto, protože si uvědomil, že v kavárně přes cestu jsme minule koupili párek v rohlíku a on má zrovna chuť, … nebo, že v budově přes cestu je automat s internetem a on na něj rozhodně chce jít.
„Pustíme internet“ byla Ríšova nejoblíbenější věta. Říkal ji tak často, že Jindřišek, který umí pět slov, si po dvou týdnech pobytu obohatil svůj slovník o slovo „intenet“. A mne napadlo, Jindříškovo čtyřleté mlčení jsem způsobila já, matka, protože na něj málo mluvím.
„Na internet“ mohl jít Ríša na chvíli k počítači v přízemí léčebny. Byl to vlastně spíš automat na internet, do kterého se musela pro spuštění vhodit desetikoruna. Minuta takové radosti stála jednu korunu. Ovšem byla to radost dvojnásobná, protože během deseti minut za deset korun jsem si mohla vypít v klidu kafe ( taky za deset korun).
Jindříškovi jsem půjčila druhou desetikorunu, aby ji házel do automatu na kafe. Z celé procedury (vhodit minci, zmáčknout storno knoflík a minci si zase vzít zpět) zvládal Jidra jen první a poslední úkon. Storno knoflík mačkat nechtěl.
Celá scéna tak vypadala tak, že Ríša pouštěl na internetu stále dokola znělku pořadu Kluci v akci (obzvlášť rád si zpomaluje krájení červené papriky), já měla v jedné ruce horké kafe, které jsem potěšeně popíjela a druhou jsem každou chvíli mačkala tlačíko pro vrácení vhozené mince na nápojovém automatu. Všichni spokojení.
Ke konci pobytu, když jsem jednou už nechtěla dát Ríšovi další peníze „na internet“, rozběhl se do dveří blízkého bufetu.
Nechápala jsem, proč tak najednou změnil názor, na internet už nechce a utíká do bufetu.
„Kam běžíš?“ volala jsem na syna.
„Penízky,“ odpověděl on.
Chvíli mi trvalo, než jsem to pochopila.
Všiml si totiž, za tu dobu pobytu v léčebně, že když něco kupuju v bufetu, tak dostávám od prodavače mince. A tak si logicky odvodil, že tam nějaké dostane (aby si mohl pustit internet).
„Tam penízky nedávají,“ volala jsem na něj pobaveně, „tam si je berou.“
Celkově byl letošní pobyt velmi pohodový. A myslím, že k tomu pocitu přispěl zejména počáteční křest ohněm.
Dva dny po nástupu jsem dostala horečku. První den jsem s klukama pobíhala mezi procedurami s horečkou (každé čtyři hodiny krocenou Paralenem), ten druhý už měli horečku i kluci.
Paralen mi věnovala jiná maminka, která byla o dost chytřejší a pro svou případnou nemoc si vzala s sebou léky. Já ne.
Paralen pomáhal jen trochu, protože jsem vůbec nemohla dýchat a v noci jsem se dusila tak, že jsem si musela otevírat okno, abych se nadechla chladného vzduchu z venku a trochu se mi roztáhly průdušky. První tři dny nemoci mi bylo fakt mizerně, byla jsem vděčná za každou minutu spánku a za to, že kluci mají horečky taky a nemusím s nimi skákat do bazénu.
Jediné, po čem jsem první tři dny opravdu toužila bylo, aby mi to lékař (co denně vyšetřoval moje syny a poslouchal fonendoskopem jejich plíce) udělal taky. Aby přiložil tu studenou placku fonendoskopu taky na MOJE průdušky a předepsal mi lék, který by mi dovolil se zase nadechnout. Snad se mi o fonendoskopu i zdálo.
Přísahám, že jsem už zadávala do Googlu slovní spojení „zápal plic“ a četla jsi, jak se projevuje, protože mi připadlo, že musím mít minimálně tuhle nemoc.
Dětský lékař mi ale omluvně sděloval, že lékaři v dětské léčebně nemohou vyšetřovat doprovody (to jsme my matky hospitalizovaných dětí), protože nemají smlouvu s pojišťovnou. Čtvrtý den mého utrpení se mne zeptal, proč si nezajdu k lékaři.
„Vždyť mám tady na starost dvě děti, navíc teď nemocné. Co s nimi udělám?“
„Sestřička Vám je pohlídá,“ samozřejmě odpověděl.
To mne opravdu nenapadlo.
A tak jsem konečně mohla odejít i já na vyšetření a dočkala jsem se vytouženého vyšetření fonendoskopem. Zápal plic to nebyl, ale lékař mi doporučil týden ležet (ha, ha), napsal mi recept na nějaké léky a šla jsem zpátky do léčebny bez léku, jen s bezcenným papírem v ruce.
Lékárna je totiž až ve vedlejším vesnici, dva kilometry daleko.
Když jsem se vrátila, nějakou dobu jsem se marně snažila najít někoho, kdo by měl cestu do vesnice s lékárnou a mohl mi vyzvednout léky, které mi snad zachrání holý život.
Pak už jsem propadla beznaději a vyčerpání, začala brečet a volat manželovi, že toho mám právě dost a jedeme domů, protože tady nehodlám zemřít.
A kde se vzal, tu se vzal, vynořil se odkud si kouzelný tatínek, manžel jedné maminky ubytované v léčebně s dítětem, a nabídl se, že mi pro léky do lékárny zajede. Zjistili jsme ale, že lékárna už je zavřená a tak pro ně jel až druhý den ráno. Šestý den nemoci jsem konečně dostala léky, díky kterým jsem mohla postupně stále více a více nadechnout.
Pak už to celkem rychle odeznělo, jak u mne, tak u kluků a zbylé čtyři týdny už jsme předpisově běhali na procedury a chodili spořádaně ven dýchat horský vzduch.
Já dýchám, Ríša lépe chodí, Jindřišek víc mluví.
Odpočinula jsem si.
Odpočinula jsem si od psaní, od internetu. Odpočinula jsem si od lidí, kteří mi nepřejí a až teď, jak jsem po návratu zas něco na blog začala psát, jsem si uvědomila, jak strašně, ale strašně mne unavuje číst si ty nepřátelské komentáře.
Někdy se mi zdá to, co dělám, ohromně důležité. A někdy si říkám, jestli opravdu nedělám rodičům postižených dětí svým psaním spíš medvědí službu. Proč těch kritiků tolik přibývá? Nebylo by opravdu lepší pro mne i pro všechny, abych už zase dělala něco jiného?
Čím déle píšu, tím hůř to obnažení před kýmkoliv snáším. Můj blog už pro mne není bezpečné místo.
Jak úlevné bylo, když jsem psala anonymně jenom pod svou přezdívkou. Nic se tomu už nikdy nevyrovná.
Až na fonendoskop, samozřejmě.
Zprvu se zdálo, že to bude mnohem jednodušší než loni, kdy Ríša kvůli epileptickým záchvatům nechodil.
Letos se nám jako zázrakem podařilo absolvovat celý pobyt bez jediného záchvatu a rehabilitace tak synovi přinesla výsledky, ve které jsem ani nedoufala. Do lázní jsme přijeli se synem vozícím se na kočárku. Ríšu jsem převážela mezi bazénem, rehabilitací a masážemi a seděl na něm samozřejmě i při procházce venku. Díky intenzivnímu cvičení jsem mohla po polovině pobytu kočár zaparkovat, Ríšu brát ven pěšky a mezi procedurami ho vozit jen když jsme měli skutečně naspěch.
Čím byla Ríšova chůze jistější, začalo se ukazovat, jak je nešťastné mít na starost dvě chodící autistické děti. Je-li alespoň jedno z nich připoutané v kočárku, má to své nezpochybnitelné výhody.
Formaci jsme drželi pouze v případě, že jsem oba syny vedla za ruku. Jakmile jsem je pustila, vydal se každý z nich na jinou stranu, nebo se jeden zastavil a druhý šel dál.
Jindřišek sice po několikaletém nácviku už pěkně reaguje na pokyn „jdeme“ a vydá se směrem k mé natažené ruce, funguje to ovšem jen asi na dva metry, delší dostřel naše tvrdě nadřené kouzelné slovo nemá.
O dva roky starší Ríša poslouchá často dost hezky, na mé zavolání ale nereaguje a běží dál v případě, že … právě vbíhá před projíždějící auto, protože si uvědomil, že v kavárně přes cestu jsme minule koupili párek v rohlíku a on má zrovna chuť, … nebo, že v budově přes cestu je automat s internetem a on na něj rozhodně chce jít.
„Pustíme internet“ byla Ríšova nejoblíbenější věta. Říkal ji tak často, že Jindřišek, který umí pět slov, si po dvou týdnech pobytu obohatil svůj slovník o slovo „intenet“. A mne napadlo, Jindříškovo čtyřleté mlčení jsem způsobila já, matka, protože na něj málo mluvím.
„Na internet“ mohl jít Ríša na chvíli k počítači v přízemí léčebny. Byl to vlastně spíš automat na internet, do kterého se musela pro spuštění vhodit desetikoruna. Minuta takové radosti stála jednu korunu. Ovšem byla to radost dvojnásobná, protože během deseti minut za deset korun jsem si mohla vypít v klidu kafe ( taky za deset korun).
Jindříškovi jsem půjčila druhou desetikorunu, aby ji házel do automatu na kafe. Z celé procedury (vhodit minci, zmáčknout storno knoflík a minci si zase vzít zpět) zvládal Jidra jen první a poslední úkon. Storno knoflík mačkat nechtěl.
Celá scéna tak vypadala tak, že Ríša pouštěl na internetu stále dokola znělku pořadu Kluci v akci (obzvlášť rád si zpomaluje krájení červené papriky), já měla v jedné ruce horké kafe, které jsem potěšeně popíjela a druhou jsem každou chvíli mačkala tlačíko pro vrácení vhozené mince na nápojovém automatu. Všichni spokojení.
Ke konci pobytu, když jsem jednou už nechtěla dát Ríšovi další peníze „na internet“, rozběhl se do dveří blízkého bufetu.
Nechápala jsem, proč tak najednou změnil názor, na internet už nechce a utíká do bufetu.
„Kam běžíš?“ volala jsem na syna.
„Penízky,“ odpověděl on.
Chvíli mi trvalo, než jsem to pochopila.
Všiml si totiž, za tu dobu pobytu v léčebně, že když něco kupuju v bufetu, tak dostávám od prodavače mince. A tak si logicky odvodil, že tam nějaké dostane (aby si mohl pustit internet).
„Tam penízky nedávají,“ volala jsem na něj pobaveně, „tam si je berou.“
Celkově byl letošní pobyt velmi pohodový. A myslím, že k tomu pocitu přispěl zejména počáteční křest ohněm.
Dva dny po nástupu jsem dostala horečku. První den jsem s klukama pobíhala mezi procedurami s horečkou (každé čtyři hodiny krocenou Paralenem), ten druhý už měli horečku i kluci.
Paralen mi věnovala jiná maminka, která byla o dost chytřejší a pro svou případnou nemoc si vzala s sebou léky. Já ne.
Paralen pomáhal jen trochu, protože jsem vůbec nemohla dýchat a v noci jsem se dusila tak, že jsem si musela otevírat okno, abych se nadechla chladného vzduchu z venku a trochu se mi roztáhly průdušky. První tři dny nemoci mi bylo fakt mizerně, byla jsem vděčná za každou minutu spánku a za to, že kluci mají horečky taky a nemusím s nimi skákat do bazénu.
Jediné, po čem jsem první tři dny opravdu toužila bylo, aby mi to lékař (co denně vyšetřoval moje syny a poslouchal fonendoskopem jejich plíce) udělal taky. Aby přiložil tu studenou placku fonendoskopu taky na MOJE průdušky a předepsal mi lék, který by mi dovolil se zase nadechnout. Snad se mi o fonendoskopu i zdálo.
Přísahám, že jsem už zadávala do Googlu slovní spojení „zápal plic“ a četla jsi, jak se projevuje, protože mi připadlo, že musím mít minimálně tuhle nemoc.
Dětský lékař mi ale omluvně sděloval, že lékaři v dětské léčebně nemohou vyšetřovat doprovody (to jsme my matky hospitalizovaných dětí), protože nemají smlouvu s pojišťovnou. Čtvrtý den mého utrpení se mne zeptal, proč si nezajdu k lékaři.
„Vždyť mám tady na starost dvě děti, navíc teď nemocné. Co s nimi udělám?“
„Sestřička Vám je pohlídá,“ samozřejmě odpověděl.
To mne opravdu nenapadlo.
A tak jsem konečně mohla odejít i já na vyšetření a dočkala jsem se vytouženého vyšetření fonendoskopem. Zápal plic to nebyl, ale lékař mi doporučil týden ležet (ha, ha), napsal mi recept na nějaké léky a šla jsem zpátky do léčebny bez léku, jen s bezcenným papírem v ruce.
Lékárna je totiž až ve vedlejším vesnici, dva kilometry daleko.
Když jsem se vrátila, nějakou dobu jsem se marně snažila najít někoho, kdo by měl cestu do vesnice s lékárnou a mohl mi vyzvednout léky, které mi snad zachrání holý život.
Pak už jsem propadla beznaději a vyčerpání, začala brečet a volat manželovi, že toho mám právě dost a jedeme domů, protože tady nehodlám zemřít.
A kde se vzal, tu se vzal, vynořil se odkud si kouzelný tatínek, manžel jedné maminky ubytované v léčebně s dítětem, a nabídl se, že mi pro léky do lékárny zajede. Zjistili jsme ale, že lékárna už je zavřená a tak pro ně jel až druhý den ráno. Šestý den nemoci jsem konečně dostala léky, díky kterým jsem mohla postupně stále více a více nadechnout.
Pak už to celkem rychle odeznělo, jak u mne, tak u kluků a zbylé čtyři týdny už jsme předpisově běhali na procedury a chodili spořádaně ven dýchat horský vzduch.
Já dýchám, Ríša lépe chodí, Jindřišek víc mluví.
Odpočinula jsem si.
Odpočinula jsem si od psaní, od internetu. Odpočinula jsem si od lidí, kteří mi nepřejí a až teď, jak jsem po návratu zas něco na blog začala psát, jsem si uvědomila, jak strašně, ale strašně mne unavuje číst si ty nepřátelské komentáře.
Někdy se mi zdá to, co dělám, ohromně důležité. A někdy si říkám, jestli opravdu nedělám rodičům postižených dětí svým psaním spíš medvědí službu. Proč těch kritiků tolik přibývá? Nebylo by opravdu lepší pro mne i pro všechny, abych už zase dělala něco jiného?
Čím déle píšu, tím hůř to obnažení před kýmkoliv snáším. Můj blog už pro mne není bezpečné místo.
Jak úlevné bylo, když jsem psala anonymně jenom pod svou přezdívkou. Nic se tomu už nikdy nevyrovná.
Až na fonendoskop, samozřejmě.