Bezpečné místo

04. 04. 2011 | 15:10
Přečteno 5616 krát
Letos jsem byla opravdu statečná. Vydržela jsem se svými dětmi na lázeňském pobytu celých pět týdnů.

Zprvu se zdálo, že to bude mnohem jednodušší než loni, kdy Ríša kvůli epileptickým záchvatům nechodil.

Letos se nám jako zázrakem podařilo absolvovat celý pobyt bez jediného záchvatu a rehabilitace tak synovi přinesla výsledky, ve které jsem ani nedoufala. Do lázní jsme přijeli se synem vozícím se na kočárku. Ríšu jsem převážela mezi bazénem, rehabilitací a masážemi a seděl na něm samozřejmě i při procházce venku. Díky intenzivnímu cvičení jsem mohla po polovině pobytu kočár zaparkovat, Ríšu brát ven pěšky a mezi procedurami ho vozit jen když jsme měli skutečně naspěch.

Čím byla Ríšova chůze jistější, začalo se ukazovat, jak je nešťastné mít na starost dvě chodící autistické děti. Je-li alespoň jedno z nich připoutané v kočárku, má to své nezpochybnitelné výhody.

Formaci jsme drželi pouze v případě, že jsem oba syny vedla za ruku. Jakmile jsem je pustila, vydal se každý z nich na jinou stranu, nebo se jeden zastavil a druhý šel dál.
Jindřišek sice po několikaletém nácviku už pěkně reaguje na pokyn „jdeme“ a vydá se směrem k mé natažené ruce, funguje to ovšem jen asi na dva metry, delší dostřel naše tvrdě nadřené kouzelné slovo nemá.

O dva roky starší Ríša poslouchá často dost hezky, na mé zavolání ale nereaguje a běží dál v případě, že … právě vbíhá před projíždějící auto, protože si uvědomil, že v kavárně přes cestu jsme minule koupili párek v rohlíku a on má zrovna chuť, … nebo, že v budově přes cestu je automat s internetem a on na něj rozhodně chce jít.

„Pustíme internet“ byla Ríšova nejoblíbenější věta. Říkal ji tak často, že Jindřišek, který umí pět slov, si po dvou týdnech pobytu obohatil svůj slovník o slovo „intenet“. A mne napadlo, Jindříškovo čtyřleté mlčení jsem způsobila já, matka, protože na něj málo mluvím.
„Na internet“ mohl jít Ríša na chvíli k počítači v přízemí léčebny. Byl to vlastně spíš automat na internet, do kterého se musela pro spuštění vhodit desetikoruna. Minuta takové radosti stála jednu korunu. Ovšem byla to radost dvojnásobná, protože během deseti minut za deset korun jsem si mohla vypít v klidu kafe ( taky za deset korun).

Jindříškovi jsem půjčila druhou desetikorunu, aby ji házel do automatu na kafe. Z celé procedury (vhodit minci, zmáčknout storno knoflík a minci si zase vzít zpět) zvládal Jidra jen první a poslední úkon. Storno knoflík mačkat nechtěl.

Celá scéna tak vypadala tak, že Ríša pouštěl na internetu stále dokola znělku pořadu Kluci v akci (obzvlášť rád si zpomaluje krájení červené papriky), já měla v jedné ruce horké kafe, které jsem potěšeně popíjela a druhou jsem každou chvíli mačkala tlačíko pro vrácení vhozené mince na nápojovém automatu. Všichni spokojení.

Ke konci pobytu, když jsem jednou už nechtěla dát Ríšovi další peníze „na internet“, rozběhl se do dveří blízkého bufetu.
Nechápala jsem, proč tak najednou změnil názor, na internet už nechce a utíká do bufetu.
„Kam běžíš?“ volala jsem na syna.
„Penízky,“ odpověděl on.
Chvíli mi trvalo, než jsem to pochopila.
Všiml si totiž, za tu dobu pobytu v léčebně, že když něco kupuju v bufetu, tak dostávám od prodavače mince. A tak si logicky odvodil, že tam nějaké dostane (aby si mohl pustit internet).
„Tam penízky nedávají,“ volala jsem na něj pobaveně, „tam si je berou.“

Celkově byl letošní pobyt velmi pohodový. A myslím, že k tomu pocitu přispěl zejména počáteční křest ohněm.

Dva dny po nástupu jsem dostala horečku. První den jsem s klukama pobíhala mezi procedurami s horečkou (každé čtyři hodiny krocenou Paralenem), ten druhý už měli horečku i kluci.

Paralen mi věnovala jiná maminka, která byla o dost chytřejší a pro svou případnou nemoc si vzala s sebou léky. Já ne.

Paralen pomáhal jen trochu, protože jsem vůbec nemohla dýchat a v noci jsem se dusila tak, že jsem si musela otevírat okno, abych se nadechla chladného vzduchu z venku a trochu se mi roztáhly průdušky. První tři dny nemoci mi bylo fakt mizerně, byla jsem vděčná za každou minutu spánku a za to, že kluci mají horečky taky a nemusím s nimi skákat do bazénu.

Jediné, po čem jsem první tři dny opravdu toužila bylo, aby mi to lékař (co denně vyšetřoval moje syny a poslouchal fonendoskopem jejich plíce) udělal taky. Aby přiložil tu studenou placku fonendoskopu taky na MOJE průdušky a předepsal mi lék, který by mi dovolil se zase nadechnout. Snad se mi o fonendoskopu i zdálo.

Přísahám, že jsem už zadávala do Googlu slovní spojení „zápal plic“ a četla jsi, jak se projevuje, protože mi připadlo, že musím mít minimálně tuhle nemoc.

Dětský lékař mi ale omluvně sděloval, že lékaři v dětské léčebně nemohou vyšetřovat doprovody (to jsme my matky hospitalizovaných dětí), protože nemají smlouvu s pojišťovnou. Čtvrtý den mého utrpení se mne zeptal, proč si nezajdu k lékaři.

„Vždyť mám tady na starost dvě děti, navíc teď nemocné. Co s nimi udělám?“
„Sestřička Vám je pohlídá,“ samozřejmě odpověděl.

To mne opravdu nenapadlo.

A tak jsem konečně mohla odejít i já na vyšetření a dočkala jsem se vytouženého vyšetření fonendoskopem. Zápal plic to nebyl, ale lékař mi doporučil týden ležet (ha, ha), napsal mi recept na nějaké léky a šla jsem zpátky do léčebny bez léku, jen s bezcenným papírem v ruce.

Lékárna je totiž až ve vedlejším vesnici, dva kilometry daleko.

Když jsem se vrátila, nějakou dobu jsem se marně snažila najít někoho, kdo by měl cestu do vesnice s lékárnou a mohl mi vyzvednout léky, které mi snad zachrání holý život.

Pak už jsem propadla beznaději a vyčerpání, začala brečet a volat manželovi, že toho mám právě dost a jedeme domů, protože tady nehodlám zemřít.

A kde se vzal, tu se vzal, vynořil se odkud si kouzelný tatínek, manžel jedné maminky ubytované v léčebně s dítětem, a nabídl se, že mi pro léky do lékárny zajede. Zjistili jsme ale, že lékárna už je zavřená a tak pro ně jel až druhý den ráno. Šestý den nemoci jsem konečně dostala léky, díky kterým jsem mohla postupně stále více a více nadechnout.

Pak už to celkem rychle odeznělo, jak u mne, tak u kluků a zbylé čtyři týdny už jsme předpisově běhali na procedury a chodili spořádaně ven dýchat horský vzduch.

Já dýchám, Ríša lépe chodí, Jindřišek víc mluví.

Odpočinula jsem si.

Odpočinula jsem si od psaní, od internetu. Odpočinula jsem si od lidí, kteří mi nepřejí a až teď, jak jsem po návratu zas něco na blog začala psát, jsem si uvědomila, jak strašně, ale strašně mne unavuje číst si ty nepřátelské komentáře.

Někdy se mi zdá to, co dělám, ohromně důležité. A někdy si říkám, jestli opravdu nedělám rodičům postižených dětí svým psaním spíš medvědí službu. Proč těch kritiků tolik přibývá? Nebylo by opravdu lepší pro mne i pro všechny, abych už zase dělala něco jiného?

Čím déle píšu, tím hůř to obnažení před kýmkoliv snáším. Můj blog už pro mne není bezpečné místo.

Jak úlevné bylo, když jsem psala anonymně jenom pod svou přezdívkou. Nic se tomu už nikdy nevyrovná.

Až na fonendoskop, samozřejmě.

Komentáře

Aktuálně.cz má zájem poskytovat prostor jen pro korektní a slušně vedenou debatu. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se zároveň zavazujete dodržovat Kodex diskutujících. Pokud Váš text obsahuje hrubé urážky, vulgarismy, spamy, hanlivá komolení jmen, vzbuzuje podezření z porušení zákona, je celý napsán velkými písmeny či jinak odporuje zdejším pravidlům, vystavujete se riziku, že jej editor smaže.
Přejeme Vám zajímavou a inspirativní výměnu názorů.
Libor Stejskal, editor blogů (blogy@aktualne.cz)

Béda napsal(a):

Myslím, že problém s léčením již v příštím roce řešit nebudete. Předpokládám, že lázně tak jako celé zdravotnictví projdou ozdravující privatizací stejně jako pojišťovny. Pak už to bude za příplatek anebo keš na dřevo. Ostatně v tomto smyslu,myslím, se již vyjádřil i pan ministr Heger. Ne že bych nepřál vašim chlapcům péči. Obávám se však, že děti jako oni nebudou mít v tomto systému zásluhovosti, kde je všechno poměřováno pouze ekonomickou efektivností na růžích ustláno. Modlete se s manželem abyste jim mohli zůstat čím déle oporou. Nedokážu si představit jak budou fungovat v budoucnosti při očesaném a marginalizovaném systému státní ústavy pro takto těžce postižené lidi.
04. 04. 2011 | 15:31

suchánek napsal(a):

jano, moc vám držím palce! a probůh, nepropadejte skepsi kvůli zdejšímu osazenstvu. existuje spousta lidí, kteří nejsou schopni vychovat ani naprosto zdravé a "normální" dítě.

má kolegyně v bývalé práci byla hrozně sympatická, inteligentní a milá. protože jsme milovali film stejně moc (měřeno frekvencí návštěv kina), musel jsem se ji po čase zeptat, proč si z 90% vybírá jen totálně depresivní kousky (já si chodím do kina většinou odpočinout). šokovala mě. řekla mi, že na ty filmy chodí proto, aby si uvědomila , jak neuvěřitelně dobře se má.

vaše blogy můžou fungovat podobně.

ještě jednou přeji hodně síly a velkých (i malých) radostí.

a bédi si nevšímejte! :-)
04. 04. 2011 | 15:38

suchánek napsal(a):

a sakra!!!! než jsem to odpálil, už mě béďa předběhl.

béďo jste

n e u v ě ř i t e l n ý.

rozhodl jsem se o vás napsat blog. těšíte se? :-)
04. 04. 2011 | 15:40

Béda napsal(a):

suchánek,

já paní Makovcové a jejím dětem taky držím palce a přeji jenom to nejlepší. Akorát nechápu jak mohla volit ty, co mají v programu svět a bezpečí jejich dětí rozvracet. Na jednu stranu je volí a na druhou kritizuje odnímání příspěvků na psa, byrokratickou šikanu... Přitom v plánu je zvýšená DPH na všechny nezbytnosti včetně dětských potřeb jako jsou nepostradatelné pleny, spoluúčast ve zdravotnictví, zdražení léků a zubních výkonů, pobytů v nemocnici... očesání sociálních dávek. Ta sebevražednost mi nedává smysl.

Pokud jde o otázku vašeho článku. Nevím co v něm bude, takže se nemohu vyjádřit.
04. 04. 2011 | 15:59

Kanalnik napsal(a):

Pani Makovcova, diky za clanek. Byla by skoda, kdybyste nepsala. Jednoduse komentare nectete a vezte, ze jsou lide, ktere vase psani tesi, protoze vidi, ze jste normalni zijici obycejny clovek s trapenimi a radostmi. Ja vam fandim. Navic jste v mych ocich v mnoha smerech hrdinka.
04. 04. 2011 | 16:03

zdenekb napsal(a):

janamakovcova (+suchánek, kanalnik):

Rád Vaše blogy čtu zde i na Vašem webu. V tom, že si mnozí povzdechneme nad současnou vládní garniturou, která Vám situaci rozhodně neulehčuje, nehledejte nepřátelství nebo zlomyslnost.

Hodně štěstí, ZB.
04. 04. 2011 | 16:10

Kanalnik napsal(a):

Bedo, proc sem musite zatahnout to, co uz vsichni stejne davno vime, a zase sem pacit cosi o minulych volbach, navozovat negativni atmosferu? Co pisete, vsichni vime a jsme si toho vedomi! Zkuste byt alespon zde trosku pozitivni!
04. 04. 2011 | 16:17

Carlos V. napsal(a):

Paní Makovcová, dík za průhledy do Vašeho světa, jsou pro mě poučením a nutí mě dívat na svět i jinýma očima. Hodně štěstí !
04. 04. 2011 | 16:23

andreas napsal(a):

to Kanalnik: A k čemu by ta pozitivita byla? Paní Makovcová a další, kteří volili vládní strany to zavařili nejen sobě, ale i ostatním. A to tedy i těm, kteří tušili jaká asociální opatření tyto strany chystají a proto je sami nevolili. To, že teď někdo zpytuje svědomí za to, že se nechal zblbnout, je sice dojemný, ale jinak to je pláč nad rozlitým mlékem.
04. 04. 2011 | 16:25

Béda napsal(a):

Kanalnik,

pozitivní. Tak tedy . Jsem rád, že se p. Makovcová uzdravila a mohla spolu s dětma absolvovat poměrně nákladný léčebný pobyt a procedury. Jsem velice rád, že protentokrát nedošlo počas pobytu k žádnému lapsu ze strany vedení léčebny a toto se naopak snažilo zoufalé nemocné mámě vyjít maximálně vstříc. Jsem rád, že léčebný pobyt měl tentokrát pro její synky pozitivní zdravotní dopad. Vím, že jako máma to nemá vůbec lehké, že potřebuje oddech a místo toho má ustavičný fyzický a psychický zápřah. Proto jsem rád, že v léčebně narazila na člověka, který se ji nezištně snažil pomoci. Přál bych paní makovcové, aby se situace, kdy její život prozáří slunce lidského pochpení a pomoci opakovaly v dnešním světě peněz čím častěji. Přeji jí a manželovi pevné zdraví, velkou trpělivost a jejím dětem zázrak.
04. 04. 2011 | 16:30

Kanalnik napsal(a):

andreas: bez komentare; k zadnym dalsim vyrokum politickeho ladeni se pod timto clankem jiz nebudu vyjadrovat a nechci mit s nimi nic spolecneho, dekuji za pochopeni
04. 04. 2011 | 16:31

Lojza z HorníDolní napsal(a):

Paní Makovcová, těch kritiků nepřibývá, jen množství jejich příspěvků.

Rozhodně neděláte medvědí službu, naopak. Spousta lidí bez přímé zkušenosti si nedokáže představit, co péče o hendikepované obnáší. To, co děláte je ve své podstatě osvěta. Autentická a tedy i účinná. Co děláte je pro další maminky mnohem, ale mnohem důležitější, než ten boj za velké idee a politickou čistotu sociálního státu na těchto stránkách. Tady to není prostor na velkou politiku (nebo si někdo myslí, že by se zdejší příspěvky nějak projevily v politice?), ale prostor pro řadové občany. Takže to, co dělá béda a jemu podobní nemá a nebude mít žádný reálný dopad, narozdíl toho, co děláte Vy.
04. 04. 2011 | 16:32

Kanalnik napsal(a):

Bedo, clovece, vy jste mi udelal radost :) Dik! :)
04. 04. 2011 | 16:33

Jiří napsal(a):

Dobrý den,
pište prosím dál a nedejte se znechutit tím, že si v diskusích kdekdo ventiluje svoje mindráky - většinou zcela nezávisle na tématu článku :)
J.
04. 04. 2011 | 16:36

Marcus napsal(a):

Paní Makovcová,
nikomu medvědí službu neděláte a z kritiků si nic nedělejte a hlavně se kvuli nim nerozčilujte.
Přeji Vám i Vaší rodině vše dobré.
04. 04. 2011 | 16:41

zdenekb napsal(a):

Jiří:

Možná mě budete mít za zamindrákovaného, ale myslím, že politika může mít na rodiny s postiženými dost vážné dopady, takže není úplně mimo téma. Ostatně o chystaných vládních opatřeních posledně psala sama autorka.
04. 04. 2011 | 16:50

Občan napsal(a):

Paní Makovcová,

v závěru svého dnešního blogu si kladete několik otázek. myslím, že docela důležitých.

Nevím, s jakou společností se pravidelně setkáváte, takže ani nevím, zda si uvědomujete, jak moc se v ČR rozevírají sociální nůžky. Já Vám mohu, na základě mých pracovních poznatků, jen říci, že opravdu hodně. Předpokládám, že s opravdu chudými rodiči postižených dětí do styku neřicházíte. Ti totiž do lázní nejezdí - nemají ani na tu cestu.

Asi to neděláte schválně a nechlubíte se, abyste jiné dožrala nebo je přiměla ke kladení nepříjemných otázek. Ale ve dnech, kdy Heger navrhuje totální zpoplatnění lázeňské péče, Vy napíšete, že jste byla s dětmi pět neděl na rehabilitačním pobytu - v lázních. To samé vloni s Egyptem, to samé masážní stoly v jednotlivých obývácích atd.
Nejde o závist - spíš o to, že tohle všechno je opravdu luxus, který si většina lidí nemůže dovolit a navíc, i když jsou nemocní, lékaři jim ty lázně ani nenapíší (ačkoli by mohli a dokonce měli). Třeba proto, že jsou neperspektivní pacienti (staří, příliš chudí, bez práce, příliš invalidní atp.).

Sociální stát je stále více ořezáván pravicovými (či spíše sociopatickými) partajemi. Mnoho postižených a jejich blízkých tuhle svoloč volili, ačkoli si museli uvědomovat, že se asociální politika bude týkat i jich. Za takové situace si lidé začínají klást různé otázky. A jednou z nich je - "Co bude s těmi duševně, mentálně a fyzicky invalidními, až nebude žádný sociální stát"? A on, paní Makovcová, nebude. Myslím, že byste si neměli malovat vzdušné zámky o tom, že i když Heger s Kalouskem a Dráb(k)em zruší všechno, invalidy z toho vynechá. Naopak - ti jsou na tapetě jako první. Jsou totiž neproduktivní.
Bude na rodinách, aby se o své nemocné postaraly samy, nebo budou muset tvrdě platit za ty tolik opovrhované ústavy sociální péče. Pokud si to nebudou moci dovolit, jejich nemocní budou umírat ve špíně, zcela opuštěni a bez pomoci, protože jejich blízcí budou v práci.

Mnoho lidí si tohle všechno uvědomuje a má z budoucnosti opravdu velký strach. No, a pak jim Vaše příběhy nutně připadají jako malicherné. Vy to píšete beze lsti, upřímně, jen proto, že máte potřebu se podělit o to, co se Vaše nemocné děti naučily a Vy z toho máte radost. Jenže ono už začíná být tak zle, že na sdílení radosti nezbývá místo a síla. Takže to možná ani není kritika - jen hořkost, bezmoc, obava.
Zkuste psát jinak, bez toho jájismu, jenom o těch dětech. Výchova nemocných dětí sebou nese jeden hrozně nespravedlivý atribut - rodiče, již jsou těmi, co se domnívají, jak se obětovali a obětují, přestávají být důležitými, protože středobodem vesmíru se stalo to nesamostatné nemocné dítě (a později dospělý). Rodiče přestali existovat, protože ti se svobodně rozhodli a to dítě nebo děti jsou jim nadřazeny - neboť rozhodli i za ně.

No, a kritika - ano... Dnešní diagnostika umožňuje všasné rozpoznání různých anomálií chemických a biologických, které mohou vést nebo povednou k narození nemocného nebo dokonce životaneschopného jedince. A úroveň lékařské péče umožňuje bezpečné ukončení takového těhotenství. Kdo se dobrovolně rozhodne porodit nemocný plod, bude získávat stále méně sympatií a bude po něm požadováno, aby se tedy o ten plod plně postaral sám. Protože je skutečně velký rozdíl, pokud někdo onemocní v průběhu života a nebo pokud je tak porozen.
je to ais kruté, ale jestliže se společnost rozpadá a směřuje s úplné likvidaci sociálního systému, pak z toho procesu nelze vyjmout žádnou skupinu.
04. 04. 2011 | 16:52

Kanalnik napsal(a):

Obcan:

nekdo prirozeny a lidsky 'jajismus', nekdo 'my(kolektivi)smus'

a ted uz mlcim
04. 04. 2011 | 16:55

Občan napsal(a):

To Kanalnik:

Homo sapiens patří mezi vyšší primáty. Vyvinul se z vyšších primátů. No, a ti se vyznačují zejména vysokým stupněm socialiazce. V tlupě pomáhají jeden druhému, samice si dokonce půjčují (někdy i berou) děti a starají se o ně společně, občas se her a výchovy účastní i samci. Ti také přebírají výchovu výrostků. Společně opatřují potravu, společně ji jedí.
Jájismus se mezi primáty opravdu nenosí.
04. 04. 2011 | 17:05

gaia napsal(a):

Občan

Jájismus se mezi primáty opravdu nenosí

nevíte nic o primátech, nedávno dávali na ČT2 film o paviánech a byl to děs. Je mezi nimi přísná hierarchie, ti na nízkém stupni to mají úplně hrozné, např. jedna níže postavená samice měla mládě a ta výše postavená ne, tak ji ho vzala a nechtěla vrátit,pořád si s ním hrála a muchlala ho, ale že ho nemohla kojit, tak mládě chíplo, ale před tím pořád brečelo a chtělo pít, ta vlastní matka to musela poslouchat a chtěla mu dát jíst, ale ta výše postavená za pomoci jiných výše postavených ji to nedovolili. Musela to pro tu matku být úplná hrůza vidět umírat hlady své čerstvě narozené mládě jen pro rozmar nějaké princezny.

já bych si o primátech nedělala velké iluze, již jsem o nich viděla spousty přírodovědných filmů.

A níže postavení samci primátů si ani nevrznou, každý sex si musí tvrdě vybojovat, jsou nadržení a ovládaní hormony, ale ač se spoustou samic mají utrum. Je to ůplná hrůza.
04. 04. 2011 | 17:53

Občan napsal(a):

Gaio,

vyšší primáti jsou lidoopi. Paviáni jsou opice, to je o stupeň níž. Lidoopi jsou pouze šimpanzi, bonobové, gorily a orangutani :o)

Achjo...
04. 04. 2011 | 18:56

Kanalnik napsal(a):

Obcan:

socialni citeni mezi lidmi je neco jineho nez kolektivismus pokoutne si narokujici svobodu jedince; a ted uz fakt mlcim, nechci se poustet do teto debaty pod takovym lidskym blogem

(pani Makovcova je naprosto normalni clovek, pise o sobe a dava nam nahlednout do sveho zivota, a ja jsem ji za to vdecny; nepovazuji to za sobectvi ci neco podobneho, dokonce ani to, kdyz se snazi pro sve deti zajistit to nejlepsi)
04. 04. 2011 | 19:32

almost glossed™ napsal(a):

Zatím jsem tady nezaznamenal nepřátelské komentáře, které by byly směřovány vůči Vám jako matce. Vůči Vám jako pečovatelce apod.

Pokud vím, snad jediný, kdo tady za celou historii blogů této autorky vystupoval opravdu hnusně a brutálně, byl Čochtan.

Co mě opravdu zmátlo bylo, že jeho představa euthanasie = návrh děti usmrtit, aby netrpěly (který bez problémů procházel zdejší cenzurou), nebyl autorkou vnímán jako "nepřátelský" ani "kritický" nýbrž s přátelským pochopením, pokud se nemýlím.

O to více autorka vnímá jako nepřátelské příspěvky, které ji na její stížnosti, jak se rozpadá sociální systém (= podnět) připomínají, že má za to svůj díl zodpovědnosti.

Pokud chci mít pod blogem pozitivní atmosféru, pak musím:

1. psát o nekonfliktních tématech
2. neprovokovat, nenálepkovat diskutující, nadměrně nepaušalizovat
3. nestěžovat si na to, na čem jsem se aktivně podílel a před čímž jsem byl varován
4. Nesvalovat svou zodpovědnost za situaci na jiné
5. rozlišovat co mi kdo chce sdělit a co, komu, jak v jakém okamžiku sděluji já

Pokud se těchto pravidel bude držet, bude pravděpodobně spokojena a bude se na diskusi pod blogy těšit.

V opačném případě se nemůže divit, že ti, kdo k tomu mají co říci, se ozvou.
Někdy skutečně i kriticky.

Pokud unesu, že někdo navrhuje zabít mé děti, měl bych asi umět unést i to, že je někdo jiný kritický k mým činům.

Pokud nevnímám agresivitu zákeřného skřeta, neměl bych považovat racionální oponenturu za nepřátelskost jen proto, že nemám zrovna v ruce argumenty.
04. 04. 2011 | 19:57

beruška napsal(a):

Vážená paní, je to hezké, že si ulevujete psaním. Ale takové problémy má spousta lidí, a bere je tak, že to k životu patří. A nedělá ze sebe mučedníka.
Jsou lidi, kteří jsou na tom ještě hůř.
Když jste se rozhodla si děti nechat, musela jste zároveň počítat s tím, že budou i problémy.
Někdo si na postiženém dítěti postaví svou celoživotní existenci-bere všechny sociální příplatky, důchody, výhody, nechodí do práce atd. A dítě nechá schválně zanedbané tak, ab splňovalo všechna kritérie pro vyplácení nejvyššího příspěvku na bezmocnost. Čímž neříkám, že je to váš případ, ale znám takové.
04. 04. 2011 | 19:59

almost glossed™ napsal(a):

Tak už Čochtan + Beruška. Ale stále to zatím není moc. Možná jde o stejnou osobu.
04. 04. 2011 | 20:01

modrý edvard napsal(a):

Paní Makovcová, čtu (občas) Vaše blogy a fandím Vám. Jen většinou nemám co dodat, tak nedodávám nic.
Ale ... musíte být připravená, že se do Vás občas někdo opře. Vždycky se ozývají hlavně ti nespokojení (jestli tomu nevěříte, jukněte na blog nějakému politikovi).
04. 04. 2011 | 20:24

Čochtan napsal(a):

Čochtan není Beruška. Čochtan se taky nevyjadřoval "hnusně". Čochtan jen psal, že v jednání paní Makovcové nevidí smysl.

Její děti nikdy nebudou schopné samostatného života. (alespoń tak jsem pochopil její články). Co z nich bude až paní Makovcová nebude schopna dělat co dnes dělá ? Zdravé, a dobře vychované děti by se v tom věku staraly o rodiče. Když čtu co vše dělá, ptám se, k čemu to ? Jsem z toho nějak smutný. Tolik námahy, dřiny peněz a času, a k čemu ? To by stačilo k dobrému vychování snad deseti zdravých dětí.
Na jedné straně se pipláme s dětmi, ze kterých nic nebude, na straně druhé dovolujeme zavraždit zdravé děti v prenatálním stadiu. Není to perversní pitomost ?
04. 04. 2011 | 20:36

Duroy napsal(a):

To čochtan: Nevíš, neznáš. U nás v sousedství žije chlapík, tak kolem 50sátky, vezme, pozdraví, venčí pejska.. Jeho maminka, které se již sil nedostává, ho připravuje na život po (jejím) životě. Chodí s ním do ústavu, kde má dokonce kamarádku, chlubil se s ní již několikrát. Tento člověk nezůstane sám, .... doufám. Péči, která mu zajistí, jisté kvalitní prožití spousty let života, ta už asi nebude. A Ivoš, bez maminky, či alespoň kamarádky, dlouho sám nevydrží. Věřil jsem mu, že může mít život po životě své maminky, teď už tomu nevěřím. Proč?
Šetříme...
04. 04. 2011 | 21:55

Občan napsal(a):

To Duroy:

Vy říkáte "Věřil jsem mu..." Jenže to je právě to, co zmiňuje Čochtan. Co s ním bude dál? Ta jeho kamarádka na tom asi bude podbně jako on - také nesamostatná, nebo jen částečně. Nedokáží se o sebe postarat sami, protože potřebují vedení. Dokud mají rodiče, tak ti jim poskytují to bezpečí, jistotu, vedou je, znají je, vědí přesně, co jejich děti (a takhle postižení jsou po celý život de facto dětmi) zvládají.
Podobně jsou na tom ti, kteří mají zázemí ústavu. Znají porstředí (to je pro ně hrozně důležité), znají se navzájem, znají personál, vědí, co mají za úkoly, mají zažité stereotypy, které my považujeme za samozřejmost, ale které se oni musejí učit léta a navíc se jim musí čas od času opakovat.
Jakmile tihle lidičkové přijdou o důvěrně známé prostředí a o zázemí lidí, které znají, jsou ztraceni. Těžko si zvykají na nové postředí a lidi, náš svět je pro ně daleko hrozivější než pro nás. Jejich svět je daleko menší, jednodušší - jsou důvěřiví a proto strašlivě zranitelní.
V rozpadající se společnosti, která opovrhuje empatií, solidaritou, odmítá pomoc slabším a nemohoucím, nemají vůbec žádnou šanci. I úplně zdraví a vzdělaní lidé jsou bez milosti vyřazováni - třeba proto, že jsou "staří". Což teprve mentálně a zdravotně postižení. Ve Spartě je údajně zabíjeli - to je sice kruté, ale smrt byla alespoň rychlá. My je "jen" vyřadíme a necháváme ty vyřazené umírat pomalu. Občas jim hodíme nějaký ten zbytek, někdo si na nich tu a tam vybuduje "porudžekt", který slouží hlavně jako zdroj obživy jemu samému, a tváříme se, jak jsme hrozně humánní, že je necháváme naživu. Nidko se neptá a nezajímá o kvalitu takového "života".
Vašeho Ivoše nejspíš čeká smutné bezradné živoření v rozpadajícím se domku, kde bude stále hledat maminku a jistou, kterou mu poskytovala. Ale třeba bude mít trošku štěstí a dostane se do ústavu za kamarádkou. Přál bych mu to - aby měl kousek teplého místa a někoho, s kým bude moci sdílet ten svůj malý jednoduchý svět.
04. 04. 2011 | 22:12

Líný černý pes napsal(a):

to autorka :
Neberte si to tak, jinak se uštvete. Je toho na Vás moc a když se náhodou sama pochválíte, je to protože to za vás nikdo jinej neudělá. Tak se chvalte víc, protože to povzbuzuje optimismus a radost ze života. Nikdy si sama nenadávajte, to za Vás vždycky zvládnou jiní.
Jestli se vám zdá, že je moc záporných rekcí, berte to tak, že záporná reakcee je víc než lhostejnost. S lhostejností nehnete, je inertní.

To reCAPRCH
Nejsem stroj, jsem pes, nepíšu řecky.
05. 04. 2011 | 00:15

xyzy napsal(a):

Paní Makovcová,

kříž, který nesete, je z hodně tvrdého a těžkého dřeva. Soustřeďte proto všechny síly na to, abyste ho unesla co nejdéle a co nejdál, vše ostatní je podružné a ne tak důležité. Nenechte si brát duševní sílu odpudivými řečmi a českým negativismem. Přeji Vám k tomu hodně sil a energie!
05. 04. 2011 | 09:24

gaia napsal(a):

pro ty, kteří se tady zamýšlí nad smyslem existence postižených lidí a péčí o ně , bych se chtěla zeptat, jaký smysl existence mají např. princátka William a Harry , k čemu jsou tito chlapci potřební a dobří a jaký smysl má péče o ně. Stojí to majlant a ač tito dva chytří a mladí, nic neprodukují a neposunou lidstvo ani o kousek dopředu. Jejich existence je pro lidstvo naprosto zbytečná a asi by nechyběli ani jejich otci, který na ně stejně dost kašlala a víc času trávil s Camillou.
Oba hoši neví co roupama a stojí spoustu peněz, např. Harry teď pojede do, Arktidy prý na charitativní výpravu, ale nevím vco je na tom charitativní plašit tam alky a lední medvědy, již dost sužované globálním oteplením. A co ta výprava bude stát? Chudí lidé se skládají na charitu a tento princ si za to dělá výlety. A kolik peněz jen stálo Nato, jeho hraní na vojáčky v Afghánistánu?

Nechte děti autorky na pokoji, třeba jednou překvapí. Ale W+H nepřekvapí ničím, jen zplodí další generaci darmošlapů.
05. 04. 2011 | 09:30

Pavel napsal(a):

Respekt pro pan Makovcovou.
Z ceho usuzuji nekteri z radilku, ze vedela, ze se ji narodi postizene dite?
Je mozne, ze nekdo nevidi smysl jejiho pocinani ale co ona jako matka ma ted delat? Dat deti do ustavu a zapomenout, ze je porodila? (To by mimochodem pro ty, kteri vse prevadeji na penize, vyslo nejspis o dost draz.)
Jen na okraj k problematice lazenstvi a socialni pece. Problem je, ze je to zneuzivano ve velkem, lidmi kterym (skoro) nic neni a pak nezbyva penez pro opravdu potrebne. (Kolik znate ze sveho okoli, slusne receno, obeznich dam, ktere kazdy rok jezdi do lazni, protoze je, logicky, boli kycle a kolena? Ja znam nekolik. Jiste cast si plati e seh ale porad zbyva poradnacast,ktera jde z prostredku zdravotnictvi. A lecebny efekt ? Velmi probelmaticky nebo zadny.
05. 04. 2011 | 09:50

Občan napsal(a):

To Gaia:

Napište Betce Windsorovic, ať ty dvě nepovedené zrůdky nechá utratit; aby měla Gaia pokoj.
Možná Vám to, Gaio, ve škole zatajili, ale Velká Británie je konstituční monarchií a jako taková má jistá pravidla následnictví na trůnu. A oba mladíci, kteří Vám tak leží v žaludku, jsou královskými syny a následníky trůnu. Britové si své monarchie váží.
05. 04. 2011 | 10:22

Béda napsal(a):

Chtěl bych oddělit dva okruhy problémů, které souvisí s články p. Makovcové.

Tím prvním je její osobní úděl těsně spojený a provázaný s jejimi dětmi. Zde bych chtěl říct, že si p. Makovcové velice vážím jako matky, která pro své děti obětuje čas, kariéru, peníze a snaží se svým potomkům dát lásku a vše potřebné v míře vrchovaté, i když zdravotní, ekonomická, profesní, sociální perspektiva dětí nevybízí k přílišnému optimismu. Zde jim všem držím palce a přeji jenom to nejlepší. Články p. Makovcové píšící o problémech postižených dětí a jejich rodin považuji za kus lidství převedený do psané formy. Jsou plny citu a člověčenství.

O to víc nechápu některé názory autorky související s její politickou orientací, což tvoří druhý myšlenkový okruh se kterým mám u p. Makovcové naopak vážné problémy. Stále nemůžu pochopit jak autorka na jedné straně může volit strany, které mají v programu očesávání sociálního státu (= taky dávky v bezmoci, dávky pro pečovatele o bezmocné, příplatky na stravu pro vodící psy...) privatizaci zdravotnictví s platbou na dřevo za různé nadstandardy, za pobyt ve zdravotnických zařízeních, regulačníma poplatkama, platbama za recepty a léky, omezující a privatizující lázeňskou péči. Zde narážím na vážný konflikt názorů a zájmů rodiny p. Makovcové, zvýšení DPH na nezbytnosti = potraviny, pleny, dětské potřeby... Hayekovský princip individualismu a sledování pouze osobního prospěchu, odmítání spoluodpovědnosti, resp. sdílené odpovědnopsti za vzdělanost, kultivaci, zdravotní stav, sociální únosnost společenství je zde v příkrém rozporu s principem solidarity, který vyžaduje život obou autistických chlapců. Konkrétněji: princip odmítání podílet se finančně na řešení problémů ostatních, se kterými zdánlivě nic nemám a nemohu mít, podpora a požadavek na minimalizaci sociálních odvodů, odmítání progresivní daně, kterou se každý svým dílem odpovídajícím majetkovým možnostem systémově podílí (solidarita zdravých s nemocnými, bohatých s chudými, mladých se starými) je v příkrém rozporu s požadavkem na valorizaci nákladů sociálně odkázaných jedinců a rodin, příspěvkem na vodícího psa pro zdravotně postižené, příspěvkem na pořízení invalidního vozítka, principem neoliberální "rovnosti" všech bez rozdílu zdravotního stavu na parkovištích, na pracovištích...

Závěrem zjednodušeně: základní konflikt politických názorů a reálných zájmů rodiny p. Makovcové vede k tomu, že na jedné straně volí individualismus (princip každý se postarej sám o sebe, po mně nechtěj žádný finanční spolupodíl) a na straně druhé si stěžuje na očesávání sociálních dávek a přídavků, zhoršování životních podmínek svých dětí..., čili na necitelnost sociálního systému, který její individualistický požadavek oslabuje a rozbíjí, přičemž jej provádí právě jí podporovaná a volená politická reprezentace. Musím se přiznat, že já jako zastánce solidárního systému sdílené spoluodpovědnosti bych čekal od p. Makovcové spíše pravý opak: nikoliv stížnosti a podepisování peticí ale poděkování ministrům Drábkovi za šetření na ekonomicky neefektivních nezásluhových "sockách" ořezáváním sociálních dávek a příspěvků, ministru Hegerovi za privatizaci zdravotnictví (včetně lázeňství) a zavedení principu zásluhovosti = každý má to, na co finančně dosáhne a kdo nedosáhne má holt smůlu, ministru Kalouskovi za daňovou "rovnost" (DPH) a pod..
05. 04. 2011 | 11:29

kolemjdoucí napsal(a):

Paní Makovcová,
pište dál a bojujte dál, na berušky a podobné ksindly kašlete-oni chudáci jsou postižení podstatně víc než Vaši synové, akorát o tom nevědí.
05. 04. 2011 | 11:34

Béda napsal(a):

Možná jsem to vyjádřil nesrozumitelně. Očekával bych u p. makovcové jednotu názorů a zájmů:
1) buďto podporu pravicových stran programově likvidujících sociální systémy, sdílenou odpovědnost a dohánějící ekonomickými opatřeními nesoběstačné a sociálně odkázané na žebrotu a do dluhů a pak v souladu s tím poděkování neoliberálním ministrům (a nikoliv petice a stížnosti), kteří toto činí, anebo

2) odmítnutí neoliberální ideolodie a politiky pravicových antisociálních stran a podporu levicových stran s programem sociálního státu, sdílené spoluodpovědnosti... a pak stížnosti, žádosti a petice zasílané neoliberálním ministrům.

V současné době jsou politické názory a praktické skutky (petice, žádosti) v zájmu rodiny a skupiny postižených p. makovcové pověstným kočkopsem. A to je to vůči čemu mám vážné výhrady.
05. 04. 2011 | 12:07

Občan napsal(a):

Bédo,
to vysvětlování je zbytečné. Kdo chce rozumět, rozumí. Kdo nechce, kope a plive kolem sebe.
Mně jsou milejší lidé s přímým myšlením; pokrytce, kteří se cukrkandlově rozněžňují tam, kde je namístě pragmatismus, ty opravdu nemusím.
05. 04. 2011 | 13:06

almost glossed™ napsal(a):

Bédo, v plném rozsahu podepisuji.

A stejně jako Občan si myslím, že už nemá cenu cokoliv k tomu dodávat. Kdo chce, pochopí. Podle mého názoru, je to výstižné.

Problém je v tom, že si z těch dvou bodů autorka možná vezme jen ten druhý a ten si navíc interpretuje jako nepřátelský (protože "není pozitivní")uiction secret. Ale to už není problém Váš (náš).
05. 04. 2011 | 16:04

gaia napsal(a):

Občan

ano, v Británii je konstituční monarchie, ale víte, že zemědělské dotace z EU bere tato rodina, mimochodem patřící do 100 největších boháčů na světě, plnými hrswtmi. Že jim na život přispívají i daňoví poplatníci a to i paní Makovcová. Četla jsem v National Geographic o tom článek, jak Charles má v Cornwallu ukázkové městečko, které se věnuje biozemědělství a tradičním řemeslům, vše dotované z EU. A Charles si ještě pochvaluje, jak mu to za ty dotace pěkně šlape a jak udržuje zaměstnanost a ostrůvek staré dobré anglie nedotčené globalizací. Potřebuje takový boháč nějaké dotace na svou hračku?
A já se pak divím, že mrkev u nás stojí stejně jako banány z Uruquae. A že leckdo ve fabrice za hodinu dřiny vydělá tak na 23 kila mrkve.

Takže v dnešním světě je asi normální, že socky se skládají na boháče a matka postižených dětí volí pravici(pro Bédu)
05. 04. 2011 | 18:51

gaia napsal(a):

oprava 2 kila mrkve(62,50 na hodinu, jak tu kdosi psal)
05. 04. 2011 | 18:52

nikdo napsal(a):

Paní Makovcová, pokud se podaří pravici, kterou vy a vám podobní volíte, rozbít zbytky sociálního státu v ČR, tak do lázní pojedete už jenom za své ! Bohužel rodiny tzv.méně úspěšných a schopných nebudou jezdit nikam, tak jak to bylo doposud.
05. 04. 2011 | 19:12

KM von PD napsal(a):

Bédo,

Keller kdesi psal, že mladí nevzdělaní emigranti z Afriky žijící ve Francii poměrně často volí Le Pena a obecně pravici. A je to prý proto, že se tak cítí být více občany Francie, jsou "in", jsou Francouzi. To je pro ně víc než zjevná skutečnost, že le penovci jdou zcela proti jejich zájmům.
Představte si mladé, vzdělané, úspěšné, ne chudé lidi, kterým narození postiženého dítěte obrátí život zcela naruby. Po pravdě, na takové skutečnosti nelze najít žádné pozitivum, je to celoživotní průser, se kterým nejde se smířit. Soudím, že naivní a zcela nelogická volba TOP09 a dalších podobných stran je jen formou jejich útěku od reality. Třeba tak volí proto, že si alespoň chvíli řeknou "já jsem ten mladý, úspěšný, konzervativní". Kdo si rád přizná, že je vlastně socka?
A druhý faktor - české levicové strany jsou příšerné a ve střízlivém stavu obtížně volitelné. Mimochodem, proč se žádný mediálně profláklý levicový politik dosud jednoznačně nevyjádřil k Drábkovým návrhům?
05. 04. 2011 | 20:13

almost glossed™ napsal(a):

KM von PD: Problém je, že svou nezodpovědnou volbou stahují pod sebe i jiné.

Co se týká vyjádření ČSSD k Drábkovým návrhům - řekl bych, že toho není málo, co ČSSD sděluje. Myslíte, že má šanci projít hradbu dobrovolné cenzury v českých ostře protilevicových médiích? Myslíte, že to, co řekne v poledne v Otázkách VM na ČT se dostane alespoň do odpoledních a večerních zpráv ve stejném médiu?

Pak doporučuji např. tuto drobnou analýzu.
http://www.denikreferendum.cz/clanek/9682-jak-se-dela-politicke-zpravodajstvi-v-ceske-televizi
05. 04. 2011 | 20:35

Lusinda napsal(a):

2 vzkazy pro KM von PD:
1.Ano, souhlas, pokoušela jsem se obdobnou myšlenku nějak napsat v komentáři k předchozímu příspěvku JM (Vy mluvíte o „útěku od reality“, já mluvím o „schizofrenní situaci“). Znám případ velmi úspěšného člověka, jež onemocněl na vrcholu kariéry. Onemocněl tak, že musel přestat pracovat. Do té doby mu práce byla smyslem života, pozice v práci definovala jeho já, byl to zapálený pravičák, dokonce i člen a aktivní v místním sdružení jedné pravicové stany. Poté, co onemocněl, pro něj tenhle schizofrenní pocit byl asi horší než ta fyzická nemoc jako taková. Prostě najednou nevěděl, kam patří, nebyl schopen se identifikovat s žádnou společenskou skupinou, prostě nezvládl přechod z kategorie top manažer v zahraniční firmě do kategorie invalidní důchodce. Koho volil nevím, ale myslím, že radši k volbám nešel.
2 pokud jsem dobře odhalila Váš nick a další souvislosti, tak konstatuji, že George Clooney je sice frajer, ale na Vás by neměl!
05. 04. 2011 | 22:00

Béda napsal(a):

"Autisté v českých zemích potřebují reformy, ale přesně opačné

Chystané změny MPSV
Rodiče se musejí finančně významně podílet na aktivitách, které jsou velmi nákladné, vzhledem k náročnosti péče o děti s autismem, kterou zajišťují odborníci a asistenti-dobrovolníci z řad studentů. V současné době s návrhem tzv. „sociální reformy“, konkrétně změnou zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, kterým se mění zákon č. 435/2004 Sb., přijde mnoho rodin, které mají dítě s autismem, o velkou část podpory ze strany státu.

Jednak se rodin dětí s autismem dotknou tím, že děti postižené stále stejně budou mít vzhledem ke změně posuzování místo třetího nebo čtvrtého stupně postižení o stupeň nižší, dále se jich dotkne škrtání v této oblasti, kdy se sníží příspěvek na benzín, zruší se příspěvek na pořízení auta a také si rodiny budou muset doplácet nebo se částečně podílet při nákupu pomůcek.

Další změnou, která se rodin citelně dotkne, jsou sociální karty, které MPSV chystá místo průkazek TP, ZTP a ZTP/P. Příspěvek na péči půjde na účet postiženému a ten si za to bude muset kupovat určité služby určené shora státem. Když peníze nevyčerpá, během tří měsíců propadnou. Původně to mělo být pouhých patnáct dní, ale v tomto konkrétním bodě MPSV ustoupilo tlaku zdravotně postižených, kteří se proti chystaným reformám bouří.
Matka samoživitelka a „sociální reforma“
Reformy současné vlády se dotknou rodin, které mají děti se zdravotním postižením, měrou nebývalou, ale nejzranitelnější jsou v tomto ohledu matky samoživitelky, které mají postižené dítě. Přitom situace, kdy otec opustí rodinu, protože neunese fakt, že dítě je postižené, není ojedinělá.

Nebo se manželství rozpadají pod tlakem, který na ně vytváří okolí a skutečnost, že handicapované děti narušují rodinnou stabilitu, protože původně normální rodina se najednou stává něčím zvláštním i pro ostatní, rodiče si to často kladou za vinu, přemýšlí o tom, co udělali špatně, a jsou unavení náročnou péčí o potomka, ale i netolerantními reakcemi okolí a finančními starostmi.
Matky samoživitelky, které se pak samy starají o své postižené dítě, jsou v situaci, kdy je plně zaměstnává péče o dítě, a navíc jim stát v současné době sníží příjmy a vystavuje je stresu, neboť jak budou všechny změny v praxi probíhat, není úplně zřejmé.


Od nepříjemného chování okolí, které dítě, jež vypadá na první pohled normálně, často odsuzuje za jeho chování, přes neustálé návštěvy lékařů, neboť dítě je často nemocné, až po existenční starosti, které měla vždy, ale s chystanými reformami hrozí, že se významně prohloubí.

Například fakt, že příspěvek na péči půjde na účet postiženému, a ten si za to bude muset kupovat určité služby, její situaci ztíží: „Dvě třetiny z příspěvku na péči zaplatím škole, a to, co zůstane, beru jako ocenění toho, že se o něj po zbytek dne starám a používám tyto peníze na nákup plen, na benzín, na léky a na řadu dalších věcí, které potřebuji podle svého uvážení.“ Markétě Pilné se nelíbí, že stát chystá takovým direktivním způsobem určovat, co musí s penězi přesně udělat.

Vzhledem k tomu, že specializovaná péče, ať už pro autistické děti, nebo pro další typy postižení a nemocí, není často dostupná v místě bydliště, a je třeba dojíždět daleko, není ani dosavadní příspěvek na benzín dostatečný. A to se má v budoucnu ještě snížit.

Nelehká situace rodin a zvláště pak matek samoživitelek, které vychovávají autistické nebo i jinak postižené dítě, by se jistě měla řešit reformou, která by celý systém pro příjemce pomoci zjednodušila a podmínky nastavila tak, aby rodiny nežily v existenční hrůze a mohly se věnovat náročné péči o své potomky. Současná vláda jde však opačným směrem."

celý článek na
http://www.denikreferendum.cz/clanek/9871-autiste-v-ceskych-zemich-potrebuji-reformy-ale-presne-opacne
05. 04. 2011 | 22:28

gaia napsal(a):

Béda

takže myslíte, že neviditelná ruka trku vyřeší i autorčiny problémy?
06. 04. 2011 | 12:58

Béda napsal(a):

gaia,

pan ministr Heger (budiž země těžká jeho altruismu) inspirován p. Tomským se již nechal slyšet, že vážně uvažuje o otevírání oken pro "podlimitní" ekonomický systém nadměrně zatěžující novorozence.
Odborná oponentura, včetně křesťanských organizací převážně nesouhlasí protitvrzením, že poškození u plodu pod 24 měsíců není nikterak vysoké a perspektiva zdravého novorozence je i v tomto případě poměrně vysoká.
06. 04. 2011 | 13:13

gaia napsal(a):

Béda

no v tomhle já zas souhlasím s autorem a plody pod 24 měsíců bych nezachraňovala a stejného rozumného názoru byli i ti moudří lékaři z Motola, kteří se na neonatologii o toto starají ve filmu, ve kterém vystupoval právě i pan Tomský a ukazovala právě osudy těchto nedonošených dětí a jejich rodin.

a hranici 24 týdnů zastávali i tito odborníci, kteří se s problémem setkávají každý den. Na tom já nic odsouzeníhodného nevidím.
06. 04. 2011 | 14:28

Béda napsal(a):

gaia,

k vaší otázce stran neviditelné ruky trhu. Myslím, že jste se obrátila na špatnou adresu. To se musíte zeptat paní autorky. Já osobně si myslím, že nikoliv - že rodina v takovéto situaci musí mít podporu státu a určitou minimální jistotu.
06. 04. 2011 | 14:53

gaia napsal(a):

Béda

jistotu dnes nemá nikdo a o podpoře státu, jak by měla být velká a jak by měla vypadat se zde právě diskutuje velmi často. Někdo by to měl shrnout a udělat nějaké závěry.
06. 04. 2011 | 15:18

KM napsal(a):

Gaia:

jste jistě erudovaný neonatolog, že...

V předposlednm čísle časopisu Česká gynekologie vyšla studie České neonatologické společnosti JEP. Skupina odborníků sledovala pozdní zdravotní komplikace u předčasně narozených dětí v ČR. Hodnotil se zdravotní stav těchto dětí ve věku 2 let.
U dětí s porodní hmotností 1000 - 1500 g, které se narodily v letech 2006 a 2007, byl výskyt dětské mozkové obrny 3 %, vývojová retardace 4 %, zrakové postižení 0,5 %, sluchové postižení 1%.
U dětí s porodní hmotností 450 - 1000 g byla čísla následující: dětská mozková obrna 12 %, vývojová retardace 13%, zrakové postižení 6%, sluchové postižení 3%.
Do třetího roku věku nedožilo 5% dětí narozených s hmotností nad 1000 g a 24 % dětí narozených s hmotností pod 1000 g.
(Zoban P, Budošová H, Dortová E, et. al. Změny incidence postižení vývoje u dětí s velmi nízkou a extrémně nízkou porodní hmotností ve 24 měsících korigovaného věku,narozených v letech 1997-2007. Česk Gynek 2010,75 (5): 455-461)

Řešilo se to tady pod "slavným" blogem pana Tomského.
06. 04. 2011 | 15:36

Béda napsal(a):

Gaia,

číst otázek zodpověděl KM. K té druhé části bych řekl. Pro mě to není otázka jenom autistických dětí ale všech nesoběstačných. Představme si hypoteticky situaci, že vy se v určitém věku stanete nesoběstačnou - třeba progresivní skleróza... V krátké době jste na úrovni těžce postiženého kojence - akorát v mnohem vyššími náklady. Co byste navrhoval v takovém případě? Co když váš důchod nebude postačovat na úhradu léčebných nákladů, anebo dokonce ani nákladů na ústavní léčbu? Co když nebude nikdo, kdo by vás bez prostředků dokázal opečovat? Na trhu práce pro vás nebude místo, invalidní žebračenka bude symbolická a nebude postačovat ani na úhradu nájmu a služeb? Nehledě na to, že tito lidé jsou vděčným objektem zlodějů a pod.? Co pak, gaio?
06. 04. 2011 | 16:03

gaia napsal(a):

neostrakizovat ústavní péči a nedělat z ní bubáka. Má cenu pečovat o třeba dospělého postiženého až do sebezničení sama sebe?
Byl o tom nedávno článek v Právu, jak třeba po havárii 70 letí rodiče pečují do sebezničení o postiženého syna a jedna doktorka tam též odpovídala, že je to blbost vše zařizovat doma, že dnes již ty ústavy nejsou takové jako za Marie Terezie a mnohdy by tam postiženým v péči odborníků a sobě rovným bylo lépe a rodina by mohla konečně začít žít.
07. 04. 2011 | 12:09

Béda napsal(a):

gaia,

zřejmě jste na jiné vlně. Já nic neostrakizoval. To povídání bylo o vládou odnímaných prostředcích: na ústavní péči, pomůcky, léky, nemocniční léčbu, lázně, potraviny, nájem, opatrovníka... pro nesoběstačné. Taky o byrokratické šikaně, "zrovnoprávnění" na trhu práce. Já to vidím mnohem šířeji, nejenom jako ryze autistickou problematiku, ale i problematiku, vozíčkářů, nevidomých, hluchoněmých, trpících sklerózou... Co kdyby jste se čirou shodou okolností stala jednou ¨z těchto bezbranných cíleně ožebračovaných tvorů?
07. 04. 2011 | 13:16

Přidat komentář

Tento článek byl uzavřen. Už není možné k němu přidávat komentáře ani hlasovat

Blogeři abecedně

A Atapana Mnislav Zelený B Babka Michael · Balabán Miloš · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořák Jan · Dvořáková Vladimíra F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fibigerová Markéta · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Hilšer Marek · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Karlický Josef · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Pavel · Klíma Vít · Klimeš David · Kňapová Kateřina · Kohoutová Růžena · Kolaja Marcel · Kolářová Marie · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Mittner Jiří · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Niedermayer Luděk · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít O Obluk Karel · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Pfeffer Vladimír · Pfeiler Tomáš · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Rydzyk Pavel · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slimáková Margit · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štern Ivan · Štern Jan · Štrobl Daniel T Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Tůma Petr · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy