L. Hrdličková: Provázet nejistotou

06. 05. 2020 | 17:22
Přečteno 2678 krát
Provázet nejistotou. To je jedna z klíčových rolí dětského paliativního týmu v péči o malé pacienty. Pečujeme o děti velmi těžce nemocné, nevyléčitelně nemocné a umírající. A také pečujeme o děti, u kterých existuje šance na vyléčení, avšak vyléčení není jisté. Nejistota je asi nejvýstižnější termín, kterým lze dětskou paliativní péči popsat.

Nejistota je často skloňována v péči o těžce nemocné novorozence, u nichž obvykle až čas ukáže, s jakým postižením se bude dítě v budoucnu potýkat. Dítě a jeho rodina, samozřejmě. Ale jsou to nejen diagnózy novorozeneckého a kojeneckého období, které vedou k nejistotě rodin. V péči paliativního týmu jsou děti všech věkových kategorií, u nichž je často velmi obtížně předpovědět trajektorii nemoci a hlavně – závěr života. Jak rodičům odpovědět na otázky typu: „Kolik času nám ještě zbývá?“, „Máme plánovat letní dovolenou?“, „Užijeme si ještě společné Vánoce?“, „Mám se uvolnit z práce, abych mohl o dítě pečovat, protože čas před námi se krátí?“, …

Provázíme nejistotou. Učíme naše rodiny žít ze dne na den. Učíme naše rodiny neplánovat nebo plánovat tak napůl, střídmě, s rezervou, se zadními vrátky. U našich malých pacientů se může stav změnit z minuty na minutu. Na to se připravit nedá. To se dá jen žít – s obavou o dítě a o budoucnost, žít v neustálém očekávání, žít s pokorou, s nadějí, s vírou, že zbývající čas, ať už bude jakkoliv dlouhý, naplníme dobře. Společně s rodinami se učíme žít v nejistotě, kterou nám nemoc dítěte připravila.

Nejistota je pro naše rodiny normou. Normou, ve které se musely naučit žít. Normou, s níž se musely smířit. Normou, ve které řada rodin dokáže najít radostné chvíle, okamžiky potěšení, dokonce i výhody života. Naše rodiny žijí, aniž by věděly, jaká je čeká budoucnost. A žijí tak obvykle po celou dobu života nemocného dítěte.

Žijeme nejistotu. Pandemií koronaviru jsme se ocitli v podobné situaci, kterou naše rodiny zažívají každý den. Učíme se žít ze dne na den. Učíme se neplánovat nebo plánovat tak napůl, střídmě, s rezervou, se zadními vrátky. Bojíme se o naše milované blízké, bojíme se o budoucnost. Učíme se žít v neustálém očekávání, s pokorou, s nadějí a s vírou, že nynější čas, ať už bude jakkoliv dlouhý, naplníme dobře. Žijeme tu normu, ke které byly donedávna odsouzeny rodiny dětí s nejistou prognózou. Žijeme normu, která rodiny našich pacientů izolovala od normální společnosti a bránila jim fungovat jako ostatní. Žijeme normu, která byla pro rodiny našich dětí každodenním chlebem a pro kterou jsme naše rodiny litovali a přáli si nikdy nemít nemocné nebo postižené dítě. A teď se to stalo. Teď je norma našich rodin novou normalitou nás všech.

Teď všichni žijeme nejistotu. Teď všichni žijeme v izolaci. Teď všichni žijeme ze dne na den a čekáme. Tak jako naše rodiny. A naše rodiny už najednou nepatří mezi vyděděnce společnosti. Naopak. Jsou to ony, které se s aktuální situací umějí nejlépe vyrovnat. Jsou to ony, které v nejistotě umějí – na rozdíl od nás – žít. Jsou to ony, pro které se toho změnilo vlastně jen relativně málo.

Učme se od našich rodin. Učme se od rodin dětí v paliativní péči, které provází nejistota celý život. A až tahle doba pomine, zkusme se v myšlenkách vracet k těm, kterým nemoc dítěte připravila nejistotu na pořád, nejen na dobu virové pandemie. A pamatujme si i potom, jaké to je – žít v nejistotě, v očekávání, s pokorou a nadějí.


Tým dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol je jediný nemocniční tým v ČR zaměřující se výhradně na péči o dětské pacienty s život ohrožujícím a život limitujícím onemocněním. Jedná se o multidsciplinární tým složený ze zdravotníků a nezdravotníků, kteří se komplexně věnují potřebám nemocného dítěte a jeho rodiny. Tým vznikl v roce 2017 a od svého založení má v péči více než 200 těžce nemocných dětí. Více o paliativním týmu FN Motol.

Lucie Hrdličková
Autorka je vedoucí lékařka dětského paliativního týmu ve Fakultní nemocnici Motol.

Blogeři abecedně

A Atapana Mnislav Zelený B Babka Michael · Balabán Miloš · Bartošová Ela · Bavlšíková Adéla · Bečková Kateřina · Bělobrádek Pavel · Beránek Jan · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Blažek Kamil · Bobek Miroslav · Boehmová Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim · Bůžek Lukáš · Byčkov Semjon C Cerman Ivo Č Černoušek Štěpán · Česko Chytré · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Davis Magdalena · Dienstbier Jiří · Dlabajová Martina · Dolejš Jiří · Dostál Ondřej · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořáková Vladimíra F Fafejtová Klára · Fajt Jiří · Fendrych Martin · Fiala Petr · Fischer Pavel G Gálik Stanislav · Gargulák Karel · Geislerová Ester · Girsa Václav · Glanc Tomáš · Gregorová Markéta · Groman Martin H Halík Tomáš · Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hapala Jiří · Hasenkopf Pavel · Hastík František · Havel Petr · Heller Šimon · Herman Daniel · Hilšer Marek · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holmerová Iva · Honzák Radkin · Horáková Adéla · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hřib Zdeněk · Hubinger Václav · Hülle Tomáš · Hušek Radek · Hvížďala Karel CH Charanzová Dita · Chlup Radek · Chromý Heřman · Chýla Jiří · Chytil Ondřej J Janda Jakub · Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jelínková Michaela Mlíčková · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Vít · Klimeš David · Kňapová Kateřina · Kohoutová Růžena · Kolaja Marcel · Kolínská Petra · Kolovratník Martin · Kopeček Lubomír · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Koutská Petra Schwarz · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Krása Václav · Kraus Ivan · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Josef · Kučera Vladimír · Kučerová Karolína · Kuchař Jakub · Kuchař Jaroslav · Kukal Petr · Kupka Martin · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Laně Tomáš · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Máca Roman · Mahdalová Eva · Maláčová Jana · Málková Ivana · Marvanová Hana · Mašát Martin · Metelka Ladislav · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Mrkvička Jan · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Nachtigallová Mariana Novotná · Návrat Petr · Navrátil Marek · Němec Václav · Niedermayer Luděk · Nouzová Pavlína · Nováčková Jana · Novák Aleš · Novotný Martin · Novotný Vít O Obluk Karel · Oláh Michal · Ouhel Tomáš · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Pavel Petr · Pavelka Zdenko · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Peksa Mikuláš · Pelda Zdeněk · Petrák Milán · Petříček Tomáš · Pfeiler Tomáš · Pilip Ivan · Pitek Daniel · Pixová Michaela · Plaček Jan · Podzimek Jan · Pohled zblízka · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rakušan Vít · Ráž Roman · Redakce Aktuálně.cz  · Reiner Martin · Richterová Olga · Robejšek Petr · Rychlík Jan Ř Řebíková Barbora · Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schneider Ondřej · Schwarzenberg Karel · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slimáková Margit · Sobíšek Pavel · Sokačová Linda · Soukal Josef · Soukup Ondřej · Sportbar · Staněk Antonín · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stránský Martin Jan · Strmiska Jan · Stulík David · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Sýkora Filip · Syrovátka Jonáš Š Šebek Tomáš · Šefrnová Tereza · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špinka Filip · Špok Dalibor · Šteffl Ondřej · Štern Ivan · Štern Jan · Štrobl Daniel T Telička Pavel · Titěrová Kristýna · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomek Prokop · Tomský Alexander · Trantina Pavel · Turek Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Václav Petr · Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vavruška Dalibor · Věchet Martin Geronimo · Vendlová Veronika · Vhrsti · Vích Tomáš · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Vojtěch Adam · Vojtková Michaela Trtíková · Výborný Marek · Vyskočil František W Walek Czeslaw · Wichterle Kamil · Witassek Libor Z Zádrapa Lukáš · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zima Tomáš · Zlatuška Jiří Ž Žák Miroslav · Žák Václav · Žantovský Michael Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy