Život s Alzheimerovou chorobou : V rychlém světě s hodně překážkami
V pátek 9. listopadu se v Praze uskutečnila konference o Alzheimerově chorobě. Česká alzheimerovská společnost (ČALS) si tak připomínala své patnácté narozeniny. Název konference zněl 1997 – 2012: 15 let s vámi – co se nám povedlo, co nás čeká?
O připravovaném „Plánu Alzheimer“ – Národní strategii boje proti Alzheimerově chorobě a obdobným onemocněním informovala za Ministerstvo zdravotnictví Mgr. Irena Kohlerová, MBA. Vláda v minulém měsíci schválila koncepci, na jejímž základě by měl být Plán Alzheimer připraven. Zástupci České alzheimerovské společnosti tuto skutečnost uvítali a připomenuli, že Plán Alzheimer by neměl být jen deklarací, ale měl by být skutečně strategickým materiálem s konkrétními, realistickými a měřitelnými výstupy.
Součástí konference bylo předání ocenění ČALS – Zlaté vážky: Letošní Zlatou vážku udělila ČALS Jihomoravskému kraji. Ocenění převzal radní PhDr. Altman a vedoucí zdravotnického a sociálního odboru kraje Mgr. Petřík. ČALS ocenila dlouhodobou spolupráci a zájem kraje na zlepšení péče o pacienty s demencí v rezidenčních zařízeních zřizovaných krajem. V rámci projektu Gerontologické a organizační supervize se systematicky a postupně školí pracovníci jednotlivých zařízení. Dále se řeší problémy v péči o pacienty s demencí za účasti odborníků z různých oblastí. Výsledkem tohoto procesu mimo jiné bylo, že v letošním roce získala tři krajská zařízení pro svá oddělení péče o pacienty s demencí (Blansko, Strážnice a Zastávka u Brna) získala certifikaci ČALS „Vážka“.
Mezi vzácné hosty konference patřily paní Jitka Zgola, kanadská lektorka péče o pacienty s demencí, která pro ČALS opakovaně přednášela. Hlavním tématem její letošní série přednášek v České republice bylo jídlo pro pacienty s demencí. Jídlo, které má být nejen výživou, ale také potěšením, radostí, součástí kultury a péče podporující důstojnost lidí v péči. Jitka Zgola zdůraznila, že jídlo i pro pacienty s demencí je možné připravit tak, aby i pacienti s těžkou demencí mohli jíst co nejdéle sami. Aby mohli mít jídlo, které je chutné a láká i na pohled, a nikoli nevzhledné či dokonce mixované, což se v některých zařízeních pro seniory, nemocnicích či léčebnách dosud bohužel stává.
Letošní konference byla výjimečná tím, že se jí zúčastnily také dvě dámy, u kterých byla Alzheimerova choroba diagnostikována, a to ve věku mladším (před padesátým rokem), než je to u tohoto onemocnění obvyklé. Paní Nina Baláčková hovořila o svých zkušenostech, jak s nemocí bojuje a také o tom, co jí činí největší potíže. Jaké jsou podle paní Niny problémy lidí s Alzheimerovou chorobou: „Zapomínáme, jsme nešikovní, neorientujeme se. Máme problémy v každodenním životě, které lidé nechápou, protože vypadáme stejně, není to na nás vidět ani to nebolí“. Přesto s nemocí sama zatím zdárně bojuje. Díky cvičení paměti a vytrvalé aktivitě si jí mnoho věcí daří. Paní Nina se zapojila také do pracovní skupiny lidí s demencí, která vznikla při Alzheimer Europe. Zdůraznila vtipně: „Ani lékaři někdy nechápou, co my lidé s demencí dokážeme.“ Velmi ocenila také podporu manžela, rodiny a přátel i České alzheimerovské společnosti. Přesto zvažuje, že bude v budoucnu potřebovat péči některého specializovaného zařízení. Upozornila na závažný problém: většina zařízení specializovaných na péči o lidi s demencí za svou cílovou skupinu považuje až lidi starší 60, 65 či více let. S mladšími pacienty s demencí tato zařízení prostě nepočítají.
Paní Hana Horká přijela na konferenci až z Nového Boru. Také ona se zúčastňuje „toulek pamětí a duší“, jak začali účastníci nazývat svépomocné skupiny pro pacienty s demencí, které se pravidelně konají v ČALS v Gerontologickém centru v Praze 8 a které organizuje psycholožka ČALS Eva Jarolímová. Paní Horká se přiznala: „Byla jsem ztracená ve světě, který je pro nás rychlý a s hodně překážkami.“ Sdělila účastníkům konference, že díky účasti na svépomocných skupinách „dostala novou chuť do života“. Do té doby se bála vystoupit na veřejnosti, ale nyní již daleko lépe ví, jak k určitým věcem lépe přistupovat, „ jak cvičit paměť a nakládat s lidmi kolem sebe“. Dále se svěřila: „Necítím se již tolik ztracená a osamělá a už se tolik nebojím.“ V závěru svého příspěvku vyjádřila, že snad nejdůležitější věcí pro lidi s demencí je „jak se k nim chová jejich okolí“. S tím souhlasila také paní Nina Baláčková. Obě dámy se shodly na tom, že považují za důležité nebát se o svém onemocnění mluvit a přispět tak k jeho lepšímu pochopení a ke zlepšení postojů naší společnosti k lidem s demencí. Obě si zasloužily skutečně bouřlivý a dlouhotrvající potlesk.
O připravovaném „Plánu Alzheimer“ – Národní strategii boje proti Alzheimerově chorobě a obdobným onemocněním informovala za Ministerstvo zdravotnictví Mgr. Irena Kohlerová, MBA. Vláda v minulém měsíci schválila koncepci, na jejímž základě by měl být Plán Alzheimer připraven. Zástupci České alzheimerovské společnosti tuto skutečnost uvítali a připomenuli, že Plán Alzheimer by neměl být jen deklarací, ale měl by být skutečně strategickým materiálem s konkrétními, realistickými a měřitelnými výstupy.
Součástí konference bylo předání ocenění ČALS – Zlaté vážky: Letošní Zlatou vážku udělila ČALS Jihomoravskému kraji. Ocenění převzal radní PhDr. Altman a vedoucí zdravotnického a sociálního odboru kraje Mgr. Petřík. ČALS ocenila dlouhodobou spolupráci a zájem kraje na zlepšení péče o pacienty s demencí v rezidenčních zařízeních zřizovaných krajem. V rámci projektu Gerontologické a organizační supervize se systematicky a postupně školí pracovníci jednotlivých zařízení. Dále se řeší problémy v péči o pacienty s demencí za účasti odborníků z různých oblastí. Výsledkem tohoto procesu mimo jiné bylo, že v letošním roce získala tři krajská zařízení pro svá oddělení péče o pacienty s demencí (Blansko, Strážnice a Zastávka u Brna) získala certifikaci ČALS „Vážka“.
Mezi vzácné hosty konference patřily paní Jitka Zgola, kanadská lektorka péče o pacienty s demencí, která pro ČALS opakovaně přednášela. Hlavním tématem její letošní série přednášek v České republice bylo jídlo pro pacienty s demencí. Jídlo, které má být nejen výživou, ale také potěšením, radostí, součástí kultury a péče podporující důstojnost lidí v péči. Jitka Zgola zdůraznila, že jídlo i pro pacienty s demencí je možné připravit tak, aby i pacienti s těžkou demencí mohli jíst co nejdéle sami. Aby mohli mít jídlo, které je chutné a láká i na pohled, a nikoli nevzhledné či dokonce mixované, což se v některých zařízeních pro seniory, nemocnicích či léčebnách dosud bohužel stává.
Letošní konference byla výjimečná tím, že se jí zúčastnily také dvě dámy, u kterých byla Alzheimerova choroba diagnostikována, a to ve věku mladším (před padesátým rokem), než je to u tohoto onemocnění obvyklé. Paní Nina Baláčková hovořila o svých zkušenostech, jak s nemocí bojuje a také o tom, co jí činí největší potíže. Jaké jsou podle paní Niny problémy lidí s Alzheimerovou chorobou: „Zapomínáme, jsme nešikovní, neorientujeme se. Máme problémy v každodenním životě, které lidé nechápou, protože vypadáme stejně, není to na nás vidět ani to nebolí“. Přesto s nemocí sama zatím zdárně bojuje. Díky cvičení paměti a vytrvalé aktivitě si jí mnoho věcí daří. Paní Nina se zapojila také do pracovní skupiny lidí s demencí, která vznikla při Alzheimer Europe. Zdůraznila vtipně: „Ani lékaři někdy nechápou, co my lidé s demencí dokážeme.“ Velmi ocenila také podporu manžela, rodiny a přátel i České alzheimerovské společnosti. Přesto zvažuje, že bude v budoucnu potřebovat péči některého specializovaného zařízení. Upozornila na závažný problém: většina zařízení specializovaných na péči o lidi s demencí za svou cílovou skupinu považuje až lidi starší 60, 65 či více let. S mladšími pacienty s demencí tato zařízení prostě nepočítají.
Paní Hana Horká přijela na konferenci až z Nového Boru. Také ona se zúčastňuje „toulek pamětí a duší“, jak začali účastníci nazývat svépomocné skupiny pro pacienty s demencí, které se pravidelně konají v ČALS v Gerontologickém centru v Praze 8 a které organizuje psycholožka ČALS Eva Jarolímová. Paní Horká se přiznala: „Byla jsem ztracená ve světě, který je pro nás rychlý a s hodně překážkami.“ Sdělila účastníkům konference, že díky účasti na svépomocných skupinách „dostala novou chuť do života“. Do té doby se bála vystoupit na veřejnosti, ale nyní již daleko lépe ví, jak k určitým věcem lépe přistupovat, „ jak cvičit paměť a nakládat s lidmi kolem sebe“. Dále se svěřila: „Necítím se již tolik ztracená a osamělá a už se tolik nebojím.“ V závěru svého příspěvku vyjádřila, že snad nejdůležitější věcí pro lidi s demencí je „jak se k nim chová jejich okolí“. S tím souhlasila také paní Nina Baláčková. Obě dámy se shodly na tom, že považují za důležité nebát se o svém onemocnění mluvit a přispět tak k jeho lepšímu pochopení a ke zlepšení postojů naší společnosti k lidem s demencí. Obě si zasloužily skutečně bouřlivý a dlouhotrvající potlesk.