Kdyby byl Stephen Hawking Čech

05. 04. 2018 | 11:12
Přečteno 4860 krát
Smrt Stephena Hawkinga zanechala stopu v zahraničních i českých médiích. Také u nás existuje povědomí o tom, že zemřel na amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje postupné ochrnutí svalstva, vede k trvalé a absolutní závislosti na péči druhých a nevyhnutelně končí smrtí. Rád bych upozornil na jeden aspekt, kterého si nevšiml nikdo: Stephen Hawking, přes vážnost své choroby a její klinickou i emocionální náročnost, zemřel podle sdělení své rodiny v klidu, ve svém domku v Cambridge. Tedy doma, tak jako mnoho a mnoho dalších Evropanů, kterým se ALS stala osudem.

Brit, diagnostikovaný s ALS, má zhruba poloviční šanci, že ať bude vývoj nemoci pokračovat jakkoliv, bude moci poslední měsíce, dny i týdny dožít doma, mezi svými, obklopen prostředím, které zná; a přesto s přístupem k paliativní medicíně 21. století. A to bez ohledu na to, zda potřebuje náročnou přístrojovou podporu jako třeba umělou plicní ventilaci. Stejnou vyhlídku – padesátiprocentní šanci dožít doma - má také nemocný Němec nebo Španěl.

Nakonec, ono to dává logiku: jen velmi málo zdravých lidí si přeje jednou dožít jinde než doma. U nemocných, kteří žijí s vědomím zkracujícího se života se zhoršujícími se vyhlídkami a plnou závislostí na druhých, je podíl těch, kteří si nepřejí poslední dny strávit jinde než doma, ještě vyšší (jak se s ALS dá vyrovnávat v domácím prostředí, se můžete dočíst například v rozhovoru s překladatelkou Danou Gálovou). Klinicky a ošetřovatelsky je domácí paliativní péče o pacienty s ALS prokazatelně možná. A finančně je z hlediska zdravotní politiky paliativní medicína doma levnější, než akutní péče na nemocničním lůžku. Při vší hrůze, kterou neurodegenerativní nevyléčitelné onemocnění přináší, je na západ (a jih) od našich hranic samozřejmé a systémově výhodné respektovat přání nemocných s ALS.

Ne tak u nás.

Čech nebo Češka, kterým – podobně jako Stephenovi Hawkingovi – sděluje neurolog diagnózu nevyléčitelného neurodegenerativního onemocnění, mají vyhlídky horší. Čtyři z pěti z nich dožijí ve zdravotnickém zařízení. Kolik z nich dožije doma dokonce vůbec nevíme, protože u zbývající jedné pětiny pacientů české statistiky neumí rozlišit mezi domovem a zařízením sociálních služeb. V některých krajích je situace ještě horší než už tak nehezký celostátní průměr: v Jihočeském a Olomouckém kraji by žil Stephen Hawking s vyhlídkou, že s pravděpodobností 87 % dožije ve zdravotnickém zařízení; v Karlovarském kraji by se musel popasovat s představou umírání ve zdravotnickém zařízení s pravděpodobností 94 %.

Jak by tedy vypadal poslední rok života Stephena Hawkinga, kdyby byl Čechem, průměrným Čechem s diagnózou G.12 ze statistiky Ústavu zdravotnických informací a statistiky?

Stal by se jedním z více než šesti set lidí, kteří v uplynulých pěti letech na neurodegenerativní onemocnění zemřeli. Stejně jako většina z nich by s největší pravděpodobností zemřel v nemocnici. V posledním roce života by byl dvakrát až třikrát hospitalizován, v průběhu té poslední hospitalizace by zemřel. Celkově by v posledním roce života strávil na nemocničním lůžku 40 dní, z toho nejspíše 27 dní na LDN, nebo, při těžkém průběhu, 21 dní na akutním lůžku nebo 9 dní na ARO.

Jak by se mu to líbilo? A jak se to líbí nám? Co uděláme pro to, aby se to změnilo?

Můžeme začít třeba tím, že každý z nás napíše své zdravotní pojišťovně dotaz, s kolika zařízeními mobilní specializované paliativní péče (odbornost 926) se chystá letos uzavřít smlouvu pro území okresu, ve kterém žijeme. Od ledna to s novou úhradovou vyhláškou konečně mohou pojišťovny udělat; možná pomůže, když jim ukážeme, že to od nich my, občané, očekáváme.

Marek Uhlíř
Ředitel domácího hospice Cesta domů a předsedou Fóra mobilních hospiců

Komentáře

Aktuálně.cz má zájem poskytovat prostor jen korektně a slušně vedené debatě. Tím, že zde publikujete svůj příspěvek, se zároveň zavazujete dodržovat Kodex diskutujících. V opačném případě se vystavujete riziku, že příspěvek administrátor odstraní z diskuse na Aktuálně.cz. Při opakovaném porušení kodexu Vám administrátor může zablokovat možnost přispívat do diskusí na Aktuálně.cz. Přejeme Vám zajímavou a inspirativní výměnu názorů. Redakce Aktuálně.cz.

Blogeři abecedně

A Almer Tomáš · Atapana Mnislav Zelený B Babka Michael · Balabán Miloš · Bartoš Ivan · Bartošová Ela · Bečková Kateřina · Bělobrádek Pavel · Benda Jan · Beránek Jan · Berwid-Buquoy Jan · Bielinová Petra · Bína Jiří · Bízková Rut · Blaha Stanislav · Bobek Miroslav · Boučková Tereza · Brenna Yngvar · Bureš Radim C Cerman Ivo Č Černoušek Štěpán · Čipera Erik · Čtenářův blog D David Jiří · Dienstbier Jiří · Dolejš Jiří · Drobek Aleš · Dudák Vladislav · Duka Dominik · Duong Nguyen Thi Thuy · Dvořáková Vladimíra F Fábri Aurel · Fafejtová Klára · Farský Jan · Fendrych Martin · Feri Dominik · Fiala Petr G Gálik Stanislav · Gazdík Petr · Glanc Tomáš H Hamáček Jan · Hampl Václav · Hamplová Jana · Hasenkopf Pavel · Havel Petr · Heger Leoš · Heller Šimon · Herman Daniel · Hilšer Marek · Hlaváček Petr · Hlubučková Andrea · Hnízdil Jan · Hokovský Radko · Holomek Karel · Honzák Radkin · Horký Petr · Hořejš Nikola · Hořejší Václav · Hradilková Jana · Hrstka Filip · Hubinger Václav · Hudeček Tomáš · Hülle Tomáš · Hvížďala Karel CH Chlupáček Ondřej · Chmelař Aleš · Chromý Heřman · Chýla Jiří J Janeček Karel · Janeček Vít · Janečková Tereza · Janyška Petr · Jarolímek Martin · Jašurek Miroslav · Jourová Věra · Just Jiří · Just Vladimír K Kania Ondřej · Karfík Filip · Kislingerová Eva · Klan Petr · Klepárník  Vít · Klíma Vít · Klimeš David · Kohoutová Růžena · Kolínská Petra · Komárek Michal · Kopecký Pavel · Kopeček Lubomír · Kostkan Tomáš · Kostlán František · Kotišová Miluš · Koudelka Zdeněk · Kozák Kryštof · Krafl Martin · Králíková Eva · Krása Václav · Kraus Ivan · Krištof Roman · Kroppová Alexandra · Kroupová Johana · Křeček Stanislav · Kubr Milan · Kučera Vladimír · Kuchař Jaroslav · Kuras Benjamin · Kutílek Petr · Kužílek Oldřich · Kyselý Ondřej L Lalák Adam · Laně Tomáš · Líbal Vladimír · Linhart Zbyněk · Lipavský Jan · Lipold Jan · Lomová Olga M Mahdalová Eva · Marksová-Tominová Michaela · Marvanová Hana · Mašát Martin · Metelka Ladislav · Mihovičová Jana · Michálek Libor · Miller Robert · Minařík Petr · Müller Zdeněk · Münich Daniel N Nacher Patrik · Navrátil Marek · Němec Václav · Novotný Martin O Očko Petr · Oláh Michal · Ondráčková Radka · Outlý Jan P Pačes Václav · Palik Michal · Paroubek Jiří · Paroubková Petra · Passerin Johana · Payne Jan · Payne Petr Pazdera · Pehe Jiří · Pelda Zdeněk · Penc Stanislav · Petrák Milán · Pikora Vladimír · Pilip Ivan · Pixová Michaela · Pohled zblízka · Potměšilová Hana · Pražskej blog · Prouza Tomáš · Přibyl Stanislav R Rabas Přemysl · Rajmon David · Rath David · Redakce Aktuálně.cz  · Richterová Olga · Ripka Štěpán · Robejšek Petr · Rychlík Jan Ř Říha Miloš · Řízek Tomáš S Sedlák Martin · Seitlová Jitka · Schwarzenberg Karel · Skořepa Michal · Skuhrovec Jiří · Sládek Jan · Sláma Bohumil · Slavíček Jan · Slimáková Margit · Sobotka Bohuslav · Sobotka Daniel · Sokačová Linda · Soukup Ondřej · Sportbar · Stanoev Martin · Stehlík Michal · Stehlíková Džamila · Stejskal Libor · Stránský Martin Jan · Svárovský Martin · Svoboda Cyril · Svoboda Jiří · Svoboda Pavel · Syrovátka Jonáš Š Šefrnová Tereza · Šilerová Jana · Šimáček Martin · Šimková Karolína · Škop Michal · Šlechtová Karla · Šmíd Milan · Šoltés Michal · Špok Dalibor · Štádler Petr · Šteffl Ondřej · Štěch Milan · Štern Ivan · Štern Jan · Štrobl Daniel · Šumbera Filip · Švejnar Jan T Telička Pavel · Tolasz Radim · Tománek Jan · Tomčiak Boris · Tomský Alexander · Tožička Tomáš · Turek Jan · Tvrdoň Jan U Uhl Petr · Urban Jan V Vaculík Jan · Vácha Marek · Valdrová Jana · Vendlová Veronika · Veselý Martin · Vhrsti · Vileta Petr · Vlach Robert · Vodrážka Mirek · Výborný Marek W Wagenknecht Lukáš · Wheeler Adrian · Wichterle Kamil · Witassek Libor · Wollner Marek Z Zahumenský David · Zaorálek Lubomír · Závodský Ondřej · Zelený Milan · Zeman Václav · Zlatuška Jiří · Znoj Milan Ž Žák Miroslav · Žák Václav Ostatní Dlouhodobě neaktivní blogy