Naše politika možná Plán Alzheimer nepotřebuje. U nás je to fajn a politikové mají jiné zájmy a starosti. Nepotřebují si přece už dále “populisticky” zvyšovat svou popularitu, jak to činí jiní političtí nýmandi, například jistý Sarkozy, který osobně dohlíží nad francouzským Plánem Alzheimer a v poslední době i jistý Barrack Obama, o kterém se zmíním dále.

Když náhodou postihne Alzheimerova choroba či jiné obdobné onemocnění naše politiky osobně, nebývá to v kontextu obvyklé komunikace až tak nápadné. Když je postihne něco takového v rodině, obrátí se na své známé či známé svých známých a vyžádají si kontakty na jinak nedostupné služby. Sice se diví, že u nás systém příliš nefunguje, ale protože si prostřednictvím svých známých a jejich známých (což nedávno i veřejně radil tehdy úřadující ministr zdravotnictví) nakonec přece jen zařídí vše potřebné, už se o věc nestarají. Naštěstí to neplatí úplně o všech, zejména na komunální úrovni je to trochu lepší, takže alespoň někde něco (pro lidi s demencí a jejich blízké) funguje.

Alzheimerova choroba je pojmenována jako priorita evropské politiky, a to na základě písemného prohlášení Evropského parlamentu (80/2008) a dalších dokumentů jak Evropského parlamentu, tak Evropské komise. Z těchto dokumentů vznikly tři směry, kterými se vývoj v této oblasti v Evropských zemích ubírá. Jedním z nich, nejdůležitějším, je vytvoření národních Plánů Alzheimer. Také Česká republika se rozhodla usnesením vlády č. 711 z října loňského roku, že připraví svou koncepci řešení této problematiky do června t.r. ... termín se nám trochu prodlužuje, ale snad přece jen snad nakonec Plán Alzheimer budeme mít – nikoli jako další z deklarací, ale jako užitečný a konkrétní dokument, který zlepší situaci lidí s demencí a jejich rodin.

Další významnou aktivitou je společné programování výzkumu. Projekt je koordinován z Francie, zúčastňuje se jej většina evropských zemí, na jednání docházejí za jednotlivé země zpravidla zástupci ministerstev či agentur financujících výzkum. Za Českou republiku se jednání zúčastňují dobrovolníci z řad odborníků, ve svém volném čase, kterým alespoň MŠMT hradí nutné cestovní náklady. Nemohou však mít mandát k jednání, takže se vlastně jedná jen o informační záležitost, která k významnému zapojení do evropského výzkumu zatím nevede. Snad také nastane zlepšení.

V projektu ALCOVE (Alzheimer Cooperative Valuation in Europe) je také 30 evropských partnerů, vesměs jsou to opět ministerstva jednotlivých zemí eventuálně významné státní instituce. Česká republika je zastoupena paradoxně Českou alzheimerovskou společností, malým občanským sdružením se scvrkávajícím se financováním, které v současné době již nemá ani dostatek prostředků na to, aby mohlo vyhovět stále se zvyšující poptávce po konzultacích pro rodinné příslušníky a pacienty s demencí, jehož podpora ze strany státu se rok od roku snižuje. Tyto prostředky nebude dále ztenčovat cestováním, jehož smysl je opět problematický, protože nemá mandát k řešení této problematiky.

Jenom vysvětlím, že zástupcem je proto, že se touto problematikou na ministerstvu neměl kdo zabývat. Shrnu-li tedy, jak se Česká republika zatím staví k “problému Alzheimer”, tedy onemocnění nejen Alzheimerovou chorobou ale i jinými příčinami demence, je to poněkud tristní záležitost: touto problematikou se nezabývá ani na jednom ze zmíněných ministerstev nikdo ani v částečném pracovním úvazku. Těm, o kterých vím, a kteří se v rámci své běžné agendy (na ministerstvech) či dobrovolnické činnosti (v odborných společnostech) snaží nějak řešení tohoto problému posunout, upřímně děkuji. Dělají užitečnou věc. Alzheimerovou chorobou a obdobnými onemocněními trpí v současné době přímo (je nemocných) u nás cca 120 tisíc lidí a nepřímo (pečuje či jinak strádá) dalších cca 200 tisíc lidí či více. Tato onemocnění jsou příčinou nejvyššího počtu ztracených let života ve vyšším věku v důsledku onemocnění a předčasné smrti (Disability Adjusted Life Years). Ve srovnání s jinými onemocněními či problémy je jejich podpora u nás skutečně velice malá.

Prezident Obama podepsal 4. ledna tohoto roku the National Alzheimer´s Project Act (Zákon o Národním projektu Alzheimer). Na rozdíl od našich politiků se k národní strategii přihlásil i osobně:
Projev najdete na tomto odkazu: http://napa.alz.org/president, ale pro pohodlí je tu přepsán:

“Zdravím vás všechny. Chtěl bych využít téhle chvíle a poděkovat vám všem za účast na veřejné diskusi iniciované Alzheimerovskou společností. Jste to vy, kdo představuje přední linii boje proti Alzheimerově nemoci. Pomáháte vést každodenní boj ve jménu miliónů Američanů, kteří trpí Alzheimerovou nemocí a ve jménu jejich rodin, které musí trpět při pohledu na své blízké, kteří jim odcházejí před jejich zraky. Je to neskutečně důležitá práce a bude se stávat čím dál tím důležitější s tím, jak generace lidí narozených krátce po válce (baby boomers) stárne a stále více Američanů je tímto a obdobnými onemocněními ohroženo.

To je důvod proč je moje administrativa odhodlána přiložit ruce k dílu a pomoci. Jak mnoho z vás již jistě ví, před nedávnem jsem v tomto roce podepsal dvoustranný National Alzheimer´s Project Act, která má za úkol spojit úsilí expertů z veřejného i soukromého sektoru a vytvořit plán podpory pro pacienty trpící touto chorobou stejně tak jako pro vědce pracující na objevení léku proti Alzheimerově chorobě. V rámci Affordable Care Act (zákon o dostupnosti péče) také pomáháme školit poskytovatele zdravotní péče a rodiny, aby byly schopny poskytovat kvalitní péči. Podporujeme včasnou detekci těchto onemocnění v rámci preventivních programů Medicare. Snižujeme finanční zátěž na rodinné rozpočty tím, že redukujeme ceny za recepty klientů Medicare.

Konečně, jedním z důvodů proč jsem odstranil embargo na federální financování výzkumu embryonálních kmenových buněk je, abychom mohli pokračovat v hledání nových a efektivních způsobů léčby chorob jako je Alzheimerova nemoc. Společně děláme z Alzheimerovy choroby národní prioritu. Chci poděkovat Alzheimerovské společnosti a všem, kteří tvrdě pracují v oblasti léčby Alzheimerovy choroby. Vím, že s vaší pomocí můžeme vytvořit něco velkého. Můžeme najít léčbu a zajistit aby žádná rodina nemusela trpět tak jako mnoho rodin už trpělo. Děkuji.”

xxx

Hello everybody, I want to take a moment to thank all of you for taking part in the Alzheimer Association’s community input sessions. You represent the frontlines of our battle against Alzheimer’s disease. You help to lead the fight every day on behalf of the millions of Americans who suffer from Alzheimer’s and the families who have to watch heartbroken as their loved one slowly slips away. It’s an incredibly important work and it’s only going to become more important as the baby boom generation gets older and even more Americans are put into risk.

That’s why my administration is committed to doing our part to help. As many of you know, earlier this year I signed in the law the bipartisan National Alzheimer’s Project Act to bring together experts from the government and the private sector, and create a plan to support those suffering the disease as well as the researchers working to find a cure. As part of the Affordable Care Act, we are also helping train both health care providers and families to provide the quality of care for people with Alzheimer’s. We are promoting early detection and medicare as part of the new Annual Wellness Visit and we are easing the strain on family budgets by reducing out of pocket prescriptions drug costs for people who rely on Medicare.

Finally, one of the reasons I lifted the ban on federal funding for embryonic stem cell research so we could continue to find new and innovative ways to treat and cure diseases like Alzheimers. Together, we are making the Alzheimer’s disease a national priority. I want to thank the Alheimer’s Association and everyone working so hard to treat this disease because I know with your help, we can do something big. We can find the cure and we can make sure no family has to suffer the way so many already have. Thank you.